Entrar em um restaurante quando você tem diabetes tipo 1 é como entrar em território inimigo. Nós todos sabemos isso. Não importa o quanto tentemos evitar as tentações, coma de forma inteligente e beba de maneira mais inteligente; as coisas quase nunca funcionam bem.
Mas o que eu, por exemplo, não sabia, é que bem mais da metade de nós - 57% - apenas evitamos comer fora. E fica pior: 49% de nós evitam ir a encontros sociais com amigos e familiares, e 45% evitam realmente ir de férias.
Essas são apenas algumas das descobertas de uma nova pesquisa divulgada pela American Association of Clinical Endocrinologists (AACE). A pesquisa, chamada Necessidades não atendidas T1D, foi realizada pelo prestigioso pessoal da Harris Poll e alcançou T1s adultos e endocrinologistas nas trincheiras, de modo que agrega as vistas de ambos os lados da cerca, por assim dizer.
Não surpreendentemente, 9 em cada 10 adultos com tipo 1 dizem que seu diabetes adiciona uma carga emocional significativa (e eu não posso deixar de me perguntar o que está acontecendo com aquele 1 em cada 10 que discorda). Sessenta e seis por cento dizem que viver com T1D torna as situações cotidianas desafiadoras, 55% dizem que o diabetes consome tempo e energia “significativos” e mais da metade diz que o dia todo gira em torno do controle do diabetes. Sim!
Outras descobertas incluem o fato de que 39% dos T1Ds evitam dirigir (!) E 35% de nós evitamos se candidatar a determinados empregos. Oh, lembra-se de toda aquela coisa de “comer bem e fazer exercícios” que os médicos recomendam? 48% de nós evitam exercícios.
Ironicamente, embora pareçamos evitar reuniões sociais, também temos medo de voar sozinhos, com 37% dos entrevistados relatando medo de ficar sozinhos.
E o mais trágico é que 35% sentem que são um fardo para o parceiro.
Você pode ler os detalhes do estudo aqui e / ou seguir a hashtag # T1DUnmetNeeds.
Embora o estudo não tenha explicado claramente, é evidente que o medo dos baixos leva a cerca de metade do comportamento de evitação, enquanto o medo dos altos impulsiona o outro. Claramente, precisamos de ferramentas para viver no meio.
Sanofi, Lexicon e Diabetes Tipo 1
A pesquisa foi elaborada pelo pessoal da Harris com contribuições da AACE e de duas empresas farmacêuticas, que também pagaram a conta: Sanofi e Lexicon. Todos nós conhecemos a fama da Sanofi da Lantus, mas quem diabos é a Lexicon? Eles são uma empresa de pesquisa de drogas genéticas com sede no Texas. Eles publicaram recentemente os resultados de um ensaio de Fase 3 de seu primeiro polifármaco Sotagliflozin, que é uma combinação de um inibidor SGLT-2 “estilo Jardiance” e um novo conceito de inibidor SGLT-1. Em suma, o SGLT-2 limita a reabsorção de glicose pelos rins, enquanto o SGLT-1 faz o mesmo no trato gastrointestinal, dando ao médico um duplo soco.
Mas o que é realmente importante para nós é que esta nova pesquisa focou no tipo 1, sinalizando a possibilidade de que a Lexicon possa estar trabalhando em um suplemento oral à insulina que seria aprovado pela FDA para T1s, o que é um grande negócio, pelo menos se os problemas DKA associados aos SGLT-2s podem ser resolvidos.
Espere, você pergunta, essas duas empresas farmacêuticas não são, tipo, concorrentes? Não. Eles estão na cama juntos, pelo menos com esta droga. É complicado, já que a droga se mostra promissora para T1s e T2s, mas seu acordo mantém a Lexicon segurando os direitos T1 nos EUA, enquanto a Sanofi vai lidar com T1s globalmente fora dos EUA e T2s em todos os lugares. Então, o que realmente significa estar na cama com uma roupa como a Sanofi? Para a Lexicon, isso significou $ 300 milhões adiantados e até $ 1,4 bilhão (com um “B”) a mais se a droga chegar ao mercado com sucesso.
Eu ia fazer um comentário sarcástico sobre essas empresas tendo um caso, mas para ser honesto, estou emocionado que uma empresa farmacêutica está se esforçando para estudar seu medicamento para o mercado menor de T1D. Para ajudar a preparar esse mercado, as duas empresas criaram um site chamado GoBeyondInsulinAlone para preparar o terreno para que os médicos comecem a pensar sobre o aumento da polifarmácia (prescrições múltiplas de medicamentos) para o controle da glicose no tipo 1.
Melhores remédios para diabetes tipo 1 necessários
Voltando à pesquisa, nem tudo se tratava de sentimentos. Ele também perguntou o que PWDs e endos gostariam de ver e como eles vêem o futuro do tratamento do diabetes.
O desejo número um dos PCDs? Melhores remédios. Totalmente 77% desejam medicamentos que os mantenham dentro do alcance sem efeitos colaterais desagradáveis, enquanto 93% dos médicos afirmam que gostariam de haver mais que pudessem fazer por seus pacientes.
Apesar das altas classificações nos departamentos de medo e evitação, as PWDs ainda mantêm esperanças otimistas para o futuro, com 88% afirmando que acreditam que os avanços futuros no tratamento de T1D diminuirão o fardo. Os médicos estão ainda mais otimistas, chegando com uma pontuação de otimismo de 96%.
Pesquisando o fardo do diabetes
Quão grande foi o estudo? Tecnicamente, foi um par de estudos que foram agregados. E era relativamente pequeno, com 255 T1s adultos e 253 endos que atendem pelo menos um paciente com diabetes tipo 1 por mês. Aparentemente, as respostas de ambos os grupos foram "ponderadas" para colocá-las "de acordo com suas proporções reais na população". Para os docs, isso significa gênero, anos de prática e região. Para PCDs, isso significava idade, sexo, renda, raça / etnia, região, tamanho da família e estado civil e de emprego.
Claro, dificilmente é o primeiro estudo desse tipo. Na verdade, dQ & A Market Research, criação da uberativista Kelly Close, publicou os resultados de uma pesquisa semelhante em janeiro deste ano em Diabetes Clínico, o principal jornal de pesquisa da American Diabetes Association (ADA) para documentos nas trincheiras. E, em vez de algumas centenas de pessoas, a pesquisa dQ&A entrevistou 4.575 T1s e 2.359 cuidadores (mas nenhum médico). Os resultados foram praticamente os mesmos. Citando o resumo deste estudo: “Os participantes relataram estresse, demandas de tempo, custos como uma grande barreira para o autocuidado e impactos negativos na escola, no trabalho, no planejamento futuro, na autoconfiança e nas interações sociais como os principais problemas enfrentados pelas pessoas com diabetes. ”
Então, a AACE realmente precisava reinventar a roda? Infelizmente, acho que sim, já que os médicos que tratam do diabetes tendem a ser focados em AACE ou ADA, sem muito movimento entre eles, então acho que é uma coisa boa vermos um novo enfoque sobre como é ter diabetes destacado em ambos os campos.
“(Esses resultados são) óbvios para especialistas e também para pacientes-especialistas, mas espero que isso ajude a criar um diálogo entre médicos e pacientes T1D e estimule programas educacionais para ambos os lados da equação, informados pelos resultados deste pesquisa ”, disse o Dr. George Grunberger, presidente do Grunberger Diabetes Institute de Michigan e ex-presidente imediato da AACE DiabetesMine.
Portanto, parece que todas as partes estão de acordo sobre as questões principais. A questão agora é: o que fazemos a respeito? As novas ferramentas e medicamentos melhores realmente reduzirão a carga de T1D? Ou apenas tornará o tratamento mais complexo?
A próxima pesquisa mostrará 5 em cada 10 adultos relatando uma carga emocional significativa ou 10 em cada 10?