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Tenho o orgulho de compartilhar que nosso artigo de pesquisa original explorando o impacto do envolvimento da mídia social na vida com diabetes agora está ao vivo online no Journal of Diabetes Science & Technology. O estudo, conduzido no verão passado, é intitulado: “O que são PWDs (Pessoas com Diabetes Fazendo Online? Uma Análise Netnográfica.”
A netnografia refere-se à metodologia emergente que usamos, que envolve pesquisadores imergindo no ambiente - muito como os pesquisadores etnográficos às vezes fazem em aldeias africanas - para um “mergulho profundo” observacional no assunto. Observamos centenas de conversas online para identificar temas, sentimentos e percepções. Você pode ler o artigo para obter todos os detalhes acadêmicos sobre isso.
O que mais me entusiasma é o impulso que os resultados do nosso estudo podem provavelmente emprestar para legitimar a importância do apoio dos colegas e da atividade da comunidade online na vida das pessoas com diabetes! E, da mesma forma, destacamos a importância para as organizações de defesa e indústria que nos atendem.
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Deixe-me dividir isso em algumas idéias básicas sobre os resultados do nosso estudo:
1. “Mostre-me a pesquisa”
Há anos, faço parte de um grupo de primeiros defensores que lutam para fazer os médicos e outros profissionais de saúde reconhecerem e respeitarem o valor do envolvimento online para seus pacientes. Nosso grito de guerra era que a mídia social deveria ser ‘parte da receita’ para qualquer pessoa recém-diagnosticada com diabetes (ou possivelmente qualquer doença crônica) porque, vamos enfrentá-lo: medicamentos e um conjunto de instruções físicas para tratar sua condição não são suficientes! As pessoas precisam de ajuda psicológica, social e logística. Eles precisam de uma verificação da realidade de outros seres humanos que vivem no mundo real com esta condição difícil. E com todas as novas opções de tecnologia, eles precisam cada vez mais de informações experimentais e dicas e truques para ajudá-los a escolher e usar todas essas coisas novas.
Quaisquer que sejam suas desvantagens, a mídia social permite uma miscelânea virtual desse tipo de informação e suporte - disponível em qualquer lugar do mundo 24 horas por dia, 7 dias por semana, no conforto da sua casa.
Mas os HCPs tradicionalmente (e alguns continuam a) recuar, citando a falta de dados que mostram que o envolvimento online tem qualquer impacto clínico / significativo. Lentamente, estamos reunindo um corpo de pesquisa que testemunha o quão poderoso o SM pode ser na vida dos pacientes.
Estou animado que nosso estudo mais recente vai muito além de rastrear hashtags ou palavras-chave, para realmente compreender os temas da vida e os pontos de tomada de decisão que estão acontecendo online.
Embora haja um reconhecimento crescente de que as comunidades de saúde online podem fornecer “insights do paciente” para informar a pesquisa, acredito que nosso estudo é um dos poucos que visa simplesmente observar como as pessoas com deficiência estão vivendo suas vidas online, sem qualquer agenda específica, comercial ou outra.
2. Temas da vida, é claro!
Para muitas PCDs já ativas online, os seis principais temas de vida que identificamos podem não ser uma surpresa. Eles se sobrepõem claramente, mas cada um se destaca como um fenômeno importante em seu próprio direito:
- Humor
- Orgulho diabético
- Relacionamento pessoal com dispositivos tecnológicos para diabetes
- Dicas e truques de compartilhamento
- Construindo Comunidade
- Venting
Nosso estudo apresenta alguns detalhes, explicando cada um desses temas e fornecendo exemplos específicos. Também falamos sobre como uma coisa pode se tornar um catalisador para outra ... por exemplo, como desabafar às vezes leva as pessoas a discutir e então co-criar soluções positivas para seus problemas de diabetes.
Quando apresentei inicialmente este estudo em nosso DiabetesMine Innovation Summit em 2017, muitas pessoas presentes, que são clínicas ou pessoas da indústria, disseram basicamente: "Obrigado - há muito que falar sobre os méritos relativos da mídia social do paciente, mas nunca realmente entendemos para ver o que realmente está acontecendo online ... ”Muitas pessoas nos disseram que o estudo foi revelador e, finalmente, trouxe o toque humano a toda essa confusão sobre o ciberespaço.
Observação: isso é o que acontece quando você coloca pesquisadores de comunicação (em oposição a cientistas médicos) para trabalhar 😉
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3. Dicas, truques e truques
Muito além de lamentar e fornecer um senso de comunidade, encontramos provas de que as PWDs estão literalmente agindo como suporte técnico 24 horas por dia, 7 dias por semana, fazendo e respondendo perguntas em uma variedade de formatos.
É claro que as comunidades de tecnologia incrivelmente ativas Nightscout e #WeAreNotWaiting DIY são exemplos destacados disso. Mas descobrimos que os guias ilustrados e em vídeo de como fazer sobre todos os tipos de ferramentas e tarefas relacionadas ao D são incrivelmente prevalentes, e vimos pessoas começando a usar o novo recurso do Facebook Live para obter ajuda imediata também.
As pessoas estão perguntando umas às outras perguntas à queima-roupa detalhadas, como "Como você evita cicatrizes nos locais de inserção da bomba de insulina?" ou "Como você insere um sensor CGM em seu braço sem ajuda?" ou “Como me inscrevo para obter um cão com alerta de diabetes?”Curiosamente, vimos muito mais PCDs fazendo perguntas do que respondendo, indicando uma forte “necessidade não atendida” de educação e suporte adicionais no mundo real.
4. Influenciando clientes com diabetes
Em relação ao último ponto, observamos muitas evidências de que a web social está permitindo que os PWDs influenciem as escolhas uns dos outros, o que impacta o mercado de dispositivos, medicamentos e serviços.
As pessoas buscam desesperadamente experiências do mundo real e análises de produtos antes de decidirem experimentar uma nova ferramenta para diabetes - especialmente uma ferramenta cara como uma bomba ou CGM, que será um compromisso de vários anos. E embora você possa ler muitas análises de produtos na web para tudo, desde chicletes a automóveis, era quase impossível encontrar esse feedback sincero sobre dispositivos médicos - até muito recentemente, com o advento das mídias sociais dos pacientes.
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As imagens e análises que os PWDs estão compartilhando estão criando ondas de influência - literalmente em alguns casos a ponto de pedirem uns aos outros conselhos sobre decisões de compra específicas (ou seja, “Devo comprar um OmniPod?”).
É claro que isso transcende os comentários em sites de compras em geral como a Amazon, porque um dispositivo médico é uma decisão muito importante na vida!
5. Como as empresas podem obter o engajamento certo
Falamos muito recentemente sobre a ‘consumerização’ do diabetes - a noção de que o diabetes está se tornando predominante, com os pacientes finalmente sendo vistos e comercializados como consumidores diretos. Essa mudança ficou muito evidente em nosso estudo da Netnografia.
Quando se trata de a indústria fazer parte de toda essa interação da comunidade online, observamos que isso pode ser bem recebido se sua participação for considerada autêntica e abordar questões reais além de apenas marketing de produto. Por exemplo:
Simplesmente compartilhar o que está acontecendo em seus escritórios em um determinado dia, ou seja, “Ei, estamos gravando um vídeo hoje”, ajuda a dar um rosto humano à organização
Permitir que o público "espie por baixo do capô" de planos e tecnologia postando gráficos detalhados ilustra o respeito e o desejo de comentários da comunidade de pacientes
Atuar como uma fonte de educação, fornecendo informações úteis e identificáveis na forma de infográfico, muitas vezes no Pinterest e Instagram, é muito apreciado
Reconhecer e apoiar movimentos de defesa do paciente urgente (na ausência de conflito de interesse) gera uma tremenda boa vontade
A última frase da seção Conclusão do nosso estudo afirma o seguinte:
“Os prestadores de cuidados de saúde e fornecedores da indústria fariam bem em respeitar os princípios da mídia social do paciente e começar a considerá-la um recurso importante para a qualidade de vida das pessoas com deficiência e para as interações críticas com o cliente.”
Isso resume tudo, IMHO.
Um grande obrigado aos editores do Journal of Diabetes Science & Technology por reconhecer o valor deste trabalho.
