Viver com câncer de mama metastático (MBC) é uma das montanhas-russas mais selvagens que já montei. É um velho de madeira, onde o cinto de segurança simplesmente não faz nada.
Eu lentamente salto até o topo, faço uma curva aberta e caio em direção ao chão com meu coração ainda no céu. Eu bato para frente e para trás e vôo através das vigas de madeira. Eu me pergunto se é de onde eu vim ou para onde estou indo.
Estou perdido no labirinto. Isso está me puxando tão rápido que não há tempo nem para perceber o que está realmente acontecendo ou onde vou parar. Ele começa a desacelerar apenas o tempo suficiente para me dar uma bela visão da beleza ao meu redor. Em seguida, começa a me chicotear novamente. Só que desta vez, estou retrocedendo.
Respiro fundo e fecho os olhos. Vozes, rostos, música e palavras inundam minha mente. Um sorriso começa a se formar de orelha a orelha enquanto meu batimento cardíaco desacelera de volta.
Este passeio não vai parar tão cedo. Eu começo a me acostumar com isso.
Às vezes, meus amigos e familiares se juntam a mim no carro atrás. Na maioria das vezes estou sozinho. Eu aprendi a aceitar isso.
Às vezes é mais fácil andar sozinho. Eu percebi que mesmo quando estou sozinho, algumas frases reconfortantes ficarão comigo para sempre.
"Eu não estou morto ainda."
Eram 11h07 de uma terça-feira quando recebi a ligação do meu médico dizendo que tinha carcinoma ductal invasivo. Comecei a partir o coração dos meus entes queridos ao compartilhar a notícia das metástases desta doença terrível. Sentamos, soluçamos e ficamos em silêncio abraçados.
Quando você descobre que alguém tem câncer, não consegue deixar de pensar na morte. Especialmente quando é o estágio 4 desde o início.
A taxa de sobrevivência de 5 anos quando o câncer de mama se espalha para partes distantes do corpo é de apenas 27%. Essa estatística assustaria qualquer pessoa. Mas eu não preciso ser uma estatística. Pelo menos ainda não.
Eu estava cansado de pessoas me lamentando como se eu já tivesse partido. Senti o desejo de combater esse sentimento de luto e provar a todos que ainda sou eu. Eu não estou morto ainda.
Passei vivo pela quimio, cirurgia e radioterapia. Estou vencendo as probabilidades um dia de cada vez.
Eu sei que há uma boa chance de o câncer dormente dentro de mim um dia acordar novamente. Hoje não é esse dia. Eu me recuso a ficar sentado esperando esse dia chegar.
Aqui estou. Prosperando. Amoroso. Vivo. Aproveitando a vida ao meu redor. Eu não vou, nem uma vez, deixar ninguém pensar que está se livrando de mim tão fácil!
“A vida não é como deveria ser. É assim que as coisas são. A maneira como você lida com isso é o que faz a diferença. ” - Virginia Satir
Meu marido e eu estávamos prestes a começar a tentar um terceiro filho quando fui diagnosticado com MBC. Os médicos abrupta e fortemente me desencorajaram de carregar mais filhos. Meu sonho de ter uma grande família simplesmente não iria acontecer.
Não houve discussão. Se eu quisesse manter meu MBC hormônio-positivo sob controle, meus médicos me disseram que eu não deveria fazer meu corpo passar por outra gravidez.
Eu sabia que deveria ser grato pelos filhos que já tenho. Mas meus sonhos ainda estavam destruídos. Ainda era uma perda.
Treinei tanto para uma meia maratona que agora não consigo completar. Eu não posso mais ter filhos. Eu não posso seguir minha nova carreira. Eu não consigo manter meu cabelo ou meus seios.
Percebi que tinha que parar de me fixar no que não conseguia controlar. Estou vivendo com câncer em estágio 4. Nada que eu faça pode impedir o que está acontecendo.
O que posso controlar é como lido com a mudança. Posso aceitar essa realidade, esse novo normal. Eu não posso ter outro filho. Mas posso escolher amar os dois, já tenho muito mais.
Às vezes, só precisamos superar nossa dor e deixar de lado o lado infeliz das coisas. Ainda estou sofrendo minhas perdas após o câncer. Também aprendi a superá-los com gratidão pelo que tenho.
“Desistir não é uma opção quando alguém te chama de‘ Mamãe ’.”
Uma vez, sonhei em ficar deitada na cama o dia todo e deixar outras pessoas dobrarem minha roupa e entreter meus filhos. Quando os efeitos colaterais do tratamento transformaram esse sonho em realidade, recusei.
Acordei por volta das 7h00 todas as manhãs com o tamborilar de pezinhos no corredor. Eu mal tive energia suficiente para abrir meus olhos ou abrir um sorriso. Suas pequenas vozes pedindo “panquecas” e “aconchegos” me forçaram a levantar e sair da cama.
Eu sabia que minha mãe iria acabar logo. Eu sabia que as crianças podiam esperar que ela os alimentasse. Mas eu sou a mãe deles. Eles me queriam e eu os queria.
A lista incômoda de demandas realmente me deu um senso de valor. Isso me forçou a mover meu corpo. Isso me deu algo pelo qual viver. Isso me lembrou que eu não podia desistir.
Eu continuo a superar todos os obstáculos para esses dois. Nem mesmo o câncer pode tirar a mamãe de mim.
“Um dia você vai acordar e não terá mais tempo para fazer as coisas que você sempre quis. Faça isso agora." - Paulo Coelho
Sempre vivi um passo à frente da vida desde que me lembro. Fui noivo antes de me formar na faculdade. Planejei minha gravidez antes do dia do meu casamento. Fiquei arrasado quando demorou mais do que o esperado para conceber. Eu estava pronta para ter outro bebê assim que meu primeiro filho nasceu.
Minha mentalidade mudou depois de um diagnóstico de câncer de mama metastático. Continuo planejando uma vida agitada para minha família. Eu também tento viver o momento agora mais do que nunca.
Nunca hesito em ir atrás dos meus sonhos. Mas, em vez de saltar muito à frente, é mais importante aproveitar as coisas para as quais estou reservando agora.
Eu agarro todas as oportunidades e faço o máximo de memórias que posso com meus entes queridos. Não sei se terei a chance amanhã.
“Tudo vem para você na hora certa. Ser paciente."
Ninguém espera ser diagnosticado com câncer de mama metastático. Sem dúvida, foi um grande golpe para mim quando recebi aquele telefonema terrível do meu médico.
A fase de diagnóstico pareceu uma eternidade. Em seguida, havia meus tratamentos: quimioterapia, seguida de cirurgia e, em seguida, radiação. Antecipar cada passo ao longo do caminho era insuportável. Eu sabia o que tinha que fazer e tinha um cronograma extenso para fazer tudo.
Eu estava prestes a ter um ano difícil, para dizer o mínimo. Mas aprendi a ser paciente comigo mesmo. Cada etapa levaria tempo. Meu corpo precisava se curar. Mesmo depois que tive uma recuperação física completa e recuperei a amplitude de movimento e força após a mastectomia, minha mente ainda precisava de tempo para recuperar o atraso.
Eu continuo a refletir e tento envolver minha cabeça em torno de tudo que passei e continuo a sofrer. Muitas vezes não acredito em tudo que superei.
Com o tempo, aprendi a conviver com meu novo normal. Tenho que me lembrar de ser paciente com meu corpo. Tenho 29 anos e estou em plena menopausa. Minhas articulações e músculos costumam ficar rígidos. Eu não consigo me mover do jeito que costumava fazer. Mas eu continuo me esforçando para estar onde eu estava. Só vai levar tempo e acomodação. Isso está ok.
“Conte a história da montanha que você escalou. Suas palavras podem se tornar uma página no guia de sobrevivência de outra pessoa. ”
Fiquei preso em casa por pelo menos uma semana enquanto me recuperava de cada rodada de quimioterapia. Grande parte da minha exposição ao mundo exterior foi através da tela do meu telefone, enquanto eu estava deitada no sofá navegando nas redes sociais.
Logo encontrei no Instagram pessoas da minha idade vivendo com # câncer de mama. O Instagram parecia ser a saída deles. Eles descobriram tudo, literalmente. Logo se tornou meu próprio porto seguro para compartilhar e imaginar como seria minha vida.
Isso me deu esperança. Finalmente encontrei outras mulheres que realmente entendiam o que eu estava passando. Eu me senti muito menos sozinho. A cada dia eu poderia rolar e encontrar pelo menos uma pessoa que pudesse se relacionar com minha luta atual, não importando a distância física entre nós.
Fiquei mais confortável compartilhando minha própria história à medida que passava por cada parte do meu tratamento. Eu confiava muito nos outros quando o câncer era tão novo para mim. Agora eu precisava ser essa pessoa para outra pessoa.
Eu continuo compartilhando minha experiência com qualquer pessoa disposta a ouvir. Eu sinto que é minha responsabilidade ensinar os outros. Ainda recebo terapia hormonal e imunoterapia, embora tenha terminado o tratamento ativo. Eu lido com os efeitos colaterais e faço exames para monitorar o câncer dentro de mim.
Minha realidade é que isso nunca vai embora. O câncer sempre fará parte de mim. Estou escolhendo pegar essas experiências e fazer tudo o que puder para educar os outros sobre uma doença tão prevalente e incompreendida.
"Conhecimento é poder."
Seja seu próprio advogado. Nunca pare de ler. Nunca pare de fazer perguntas. Se algo não ficar bem com você, faça algo a respeito. Faça sua pesquisa.
É importante poder confiar no seu médico. Decidi que a decisão do meu médico também não precisava ser o fim de tudo.
Quando fui diagnosticado com MBC, fiz tudo o que minha equipe de oncologia me disse para fazer. Eu não sentia que estava em posição de fazer mais nada. Precisávamos iniciar a quimioterapia o mais rápido possível.
Um amigo meu, que também era um sobrevivente, tornou-se minha voz da razão. Ela ofereceu conselhos. Ela me ensinou sobre o novo reino em que estava entrando.
Todos os dias trocamos mensagens com perguntas ou novas informações. Ela me orientou a indagar sobre o raciocínio por trás de cada etapa do meu plano e a pedir respostas às minhas perguntas. Dessa forma, eu entenderia se tudo que eu estava passando fosse do meu interesse.
Fazer isso me ensinou mais sobre uma doença estranha do que eu jamais pensei ser possível. Câncer já foi apenas uma palavra. Tornou-se sua própria teia de informações tecida dentro de mim.
Agora é uma segunda natureza para mim manter-me atualizado com pesquisas e notícias na comunidade de câncer de mama. Aprendo sobre produtos para experimentar, eventos que acontecem em minha comunidade e programas de voluntariado para aderir. Falar a outras pessoas sobre minha experiência e ouvir sobre a delas também é extremamente útil.
Eu nunca vou parar de aprender e ensinar os outros para que possamos todos ser os melhores defensores para encontrar uma cura.
Sarah Reinold é uma mãe de dois filhos, de 29 anos, que vive com câncer de mama metastático. Sarah foi diagnosticada com MBC em outubro de 2018, quando tinha 28 anos. Ela adora festas dançantes improvisadas, caminhadas, corrida e praticar ioga. Ela também é uma grande fã de Shania Twain, gosta de uma boa tigela de sorvete e sonha em viajar pelo mundo.
