Já se passaram quase 20 anos desde que Rick Nash soube que tinha infecção por hepatite C.
Essas duas décadas incluíram muitas visitas ao médico, testes, tratamentos antivirais malsucedidos e anos de espera na lista de doadores para um transplante de fígado.
Eles também foram preenchidos com milhares de dólares em custos de saúde. Rick e sua família faturaram mais de US $ 6 milhões para suas seguradoras de saúde e gastaram centenas de milhares de dólares em cuidados diretos.
Se ele não tivesse gasto esse dinheiro, ele poderia comprar uma casa agora.
“Literalmente, quero dizer uma casa”, disse Rick ao Healthline. “A quantia de dinheiro que minha família e eu pagamos durante esse período coletivo foi de cerca de US $ 190.000, US $ 200.000, então é uma casa.”
Rick tinha apenas 12 anos quando percebeu que sua urina estava estranhamente escura. Ele e sua família foram ao médico, que os encaminhou para um hospital local. Depois de se submeter a exames de sangue e biópsia hepática, Rick foi diagnosticado com infecção por hepatite C.
“Eles testaram para tudo”, disse Rick, “e quando descobriram que eu tinha hepatite C, ficaram muito confusos, porque um menino de 12 anos com hepatite C é estranho”.
A hepatite C é uma infecção viral que danifica o fígado. Em alguns casos de infecção aguda, o corpo combate o vírus por conta própria. Mas, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), 75 a 85 por cento das pessoas que contraem o vírus desenvolvem infecção de hepatite C crônica. Esta é uma infecção de longa duração que requer tratamento com medicamentos antivirais.
A infecção crônica por hepatite C é rara em crianças, afetando cerca de 23.000 a 46.000 crianças nos Estados Unidos. A maioria das crianças com hepatite C contraiu o vírus da mãe durante a gravidez.
Depois de saber que Rick tinha infecção de hepatite C, seus médicos encorajaram toda a sua família a fazer o teste. Isso os levou a descobrir que sua mãe também tinha a doença.
Sua mãe começou a receber tratamento antiviral logo após receber o diagnóstico.
Mas para Rick, havia pouco que seus médicos pudessem fazer. Na época, havia poucas opções de tratamento disponíveis para crianças com a doença, então elas apenas tinham que observar e esperar.
“Tive cerca de 20 a 25 reuniões diferentes com um GI [especialista gastrointestinal] ou um clínico geral, apenas entre os meus 12 e 18 anos”, lembrou Rick.
“Eu ia lá de vez em quando porque eles estavam interessados no meu caso”, disse ele, “mas não podiam fazer nada. Tudo que você pode fazer é esperar e ver com uma criança até que ela tenha 18 anos. ”
Várias rodadas de tratamento
Rick começou sua primeira rodada de tratamento antiviral durante seu último ano de faculdade, no início de 2008.
Ele recebeu uma injeção de interferon e ribavirina todas as semanas durante seis meses. Os efeitos colaterais foram terríveis. “Isso fez você se sentir como se estivesse com a pior gripe, umas 100 vezes”, disse Rick.
Quando ele terminou sua primeira rodada de tratamento, o vírus ainda era detectável em seu sangue.
Seu médico então prescreveu outra rodada dos mesmos medicamentos, mas em uma dose mais alta.
Isso também não conseguiu eliminar o vírus de seu corpo.
“Foi basicamente o dobro da dose do primeiro
tratamento, e não deveria ter sido feito. Na verdade, eu olho para trás, para o todo
situação, e eu nem deveria ter aceitado, mas na época, eu estava tão
desesperado por uma cura. ”
No final de 2012, ele passou por uma terceira rodada de tratamento antiviral - desta vez, com uma combinação de interferon, ribavirina e um novo medicamento, telaprevir.
Os efeitos colaterais desse tratamento quase o mataram, disse Rick.
E ainda não curou a infecção.
Milhares de dólares em cuidados
As três primeiras rodadas de tratamento antiviral de Rick custaram mais de US $ 80.000 cada.
Além desses tratamentos antivirais, seus médicos prescreveram uma série de outros medicamentos para controlar os sintomas e complicações da doença hepática.
Em várias ocasiões, ele também foi submetido a um procedimento conhecido como bandagem. Este procedimento tratou veias dilatadas em seu esôfago, uma complicação de cicatrizes hepáticas.
Rick tinha seguro saúde na época e, sem falta, ele atingiu sua franquia de $ 4.000 por ano.
Ele também pagou milhares de dólares do bolso por aspectos de seus cuidados que não eram cobertos pelo seguro.
Por exemplo, viver com uma doença hepática crônica aumentou suas contas de mercearia. Ele tinha que comer de 4.000 a 5.000 calorias por dia porque não era capaz de manter todos os alimentos ingeridos.Ele também teve de investir em alternativas com baixo teor de sódio, que costumam ser mais caras do que os produtos normais.
Ele comprou suplementos de magnésio, potássio e cálcio para ajudar a atender às necessidades nutricionais de seu corpo. Ele pagou por aulas de tango para ajudar a manter sua massa muscular e memória, que estavam se deteriorando como consequência de danos ao fígado. E ele comprou purificadores de ar para ajudar a proteger seus pulmões, que também estavam sentindo os efeitos de sua condição.
Cada vez que ele iniciava um novo curso de tratamento antiviral, ele substituía todos os seus produtos de higiene pessoal para se proteger de reinfecção.
“Eu teria que substituir todos os meus produtos de higiene - meu
escovas de dente, meus pentes, meus desodorantes, tudo, e meu cortador de unhas, meu
navalha, qualquer coisa que eu usei. ”
“No total, os incidentes eram de cerca de mil a dois mil por ano, em termos de coisas extras que eu teria que fazer ou comprar diretamente por causa da minha hepatite C”, lembrou ele.
Manter cobertura de seguro
Para arcar com os custos dos cuidados, Rick estruturou grande parte de sua vida em torno da manutenção de um seguro saúde.
Rick estava na faculdade durante sua primeira rodada de tratamento antiviral. Como estudante em tempo integral com menos de 25 anos, ele estava coberto pelo plano de seguro patrocinado pelo empregador de sua mãe.
Quando ele se formou, Rick conseguiu um emprego trabalhando para um distrito escolar local. Mas essa posição não fornecia os benefícios ou a segurança no emprego de que ele precisava.
Então, ele voltou para a escola, tendo uma carga horária completa de cursos à noite, enquanto trabalhava até 39 horas por semana durante o dia. Isso permitiu que ele mantivesse a cobertura do plano de seguro de sua mãe.
Quando ele ficou sem cobertura de seguro de sua mãe, ele mudou de emprego para obter os benefícios de que precisava. Isso atrasou sua terceira rodada de tratamento em cerca de dois anos.
Ele foi demitido de seu emprego no final de 2013 depois de faltar muito ao trabalho. Mesmo que seu chefe soubesse de sua condição, eles continuaram a marcar reuniões quando Rick estava fora para consultas médicas.
Nesse ponto, Rick havia desenvolvido uma doença hepática em estágio terminal. A hepatite C danificou e deixou cicatrizes em seu fígado o suficiente para causar cirrose. De acordo com o CDC, cerca de 5 a 20 por cento das pessoas com infecção por hepatite C desenvolvem cirrose 20 anos após contrair o vírus.
Rick teve que lidar com várias complicações da cirrose, incluindo ascite - um acúmulo de líquido em excesso em seu abdômen. Suas pernas também estavam inchadas com fluidos e propensas a cãibras.
As toxinas começaram a se acumular em sua corrente sanguínea e fazer com que sua função cerebral diminuísse, tornando difícil fazer matemática básica e outras tarefas do dia-a-dia.
Com essas deficiências, ele sabia que seria difícil manter um emprego. Então, ele entrou com um pedido de deficiência com a ajuda de vários defensores da deficiência que o orientaram durante o processo.
Remissão temporária, seguida de recaída
Depois de entrar com o pedido de invalidez, Rick começou o jogo de espera. Nesse ínterim, ele comprou um plano de seguro saúde subsidiado por meio da Covered California, a bolsa estadual estabelecida sob o Affordable Care Act (“Obamacare”).
Sua família também "pesquisou e vasculhou" a internet em busca de cupons de fabricantes e outros programas de assistência para ajudá-lo a pagar os medicamentos de que precisava para sobreviver.
“Usamos todos os cupons que podíamos, todos os descontos que
poderia. Meus pais realmente me ajudaram com isso, porque quando você tem névoa cerebral como
mal como eu fiz, é difícil fazer consistentemente tanto quanto você pode. "
Rick começou sua quarta rodada de tratamento antiviral em 2014, com simeprevir (Olysio) e sofosbuvir (Sovaldi). Essa combinação reduziu sua carga viral a zero, o que significava que o vírus não era mais detectável em seu sangue.
Mas dentro de alguns meses, Rick teve uma recaída. Ele contraiu uma infecção bacteriana, que permitiu que o vírus da hepatite C se recuperasse.
“Infelizmente, isso deu ao meu vírus a oportunidade de retornar - e o fez sempre,” disse Rick. Sua carga viral “disparou para cerca de 10 milhões” de partículas virais por mililitro de sangue. Qualquer coisa acima de 800.000 é considerada alta.
Em uma quinta rodada de tratamento antiviral que começou no final daquele ano, ele recebeu uma combinação de ledipasvir e sofosbuvir (Harvoni). Isso trouxe sua carga viral de volta a zero. Mas, novamente, o vírus se recuperou.
“Fiquei tão deprimido depois disso”, lembrou Rick. “No ano seguinte, simplesmente não conseguia descobrir o que fazer.”
A reta final
Em 2016, três anos depois de se inscrever, Rick finalmente se inscreveu no Disability Medicare.
Essa era uma notícia bem-vinda, pois ele precisava de um transplante de fígado e os custos de seus cuidados estavam aumentando. O Medicare ajudaria a diminuir o impacto. Seus encargos de copagamento e franquia eram muito mais baixos no Medicare em comparação com seu plano anterior.
Depois de passar anos na lista de doadores, Rick recebeu um transplante de fígado em dezembro de 2016.
O custo total de sua internação hospitalar, operação e os primeiros dois meses de recuperação pós-transplante custou quase US $ 1 milhão. Felizmente, com o Medicare, ele só teve que pagar US $ 300 do bolso.
Alguns meses depois, Rick começou sua sexta rodada de tratamento antiviral. Consistia em uma combinação off-label de ribavirina, sofosbuvir (Sovaldi) e elbasvir e grazoprevir (Zepatier).
Oferecer esse tratamento ao Medicare foi um pouco desafiador. Havia muito poucos dados sobre receptores de transplante de fígado que haviam se submetido a tantas rodadas de tratamento antiviral malsucedido quanto Rick. Após uma negativa inicial, o Medicare aprovou 12 semanas de tratamento.
No meio do tratamento, Rick ainda tinha níveis detectáveis do vírus em seu sangue. Ele suspeitou que poderia precisar de mais de 12 semanas de tratamento no total para eliminá-lo. Então, ele se inscreveu no Medicare para uma extensão.
Eles negaram seu pedido, bem como seus apelos subsequentes ao Medicare e Medicaid. Ele não tinha escolha a não ser esperar e ver se 12 semanas de tratamento resolveriam o problema.
No final das 12 semanas, Rick atingiu uma carga viral de zero. O vírus ainda era indetectável em seu sangue quatro semanas após sua última dose de medicamento.
E 24 semanas após sua última dose, seus testes ainda estavam claros.
Rick alcançou algo conhecido como resposta virológica sustentada (SVR). De acordo com o Departamento de Assuntos de Veteranos dos EUA, 99 por cento das pessoas que atingem a RVS permanecem livres do vírus da hepatite C pelo resto de suas vidas.
Depois de quase 20 anos, seis rodadas de tratamento antiviral e um transplante de fígado, Rick foi finalmente curado da infecção por hepatite C.
Advogando pela mudança
Em setembro deste ano, Rick comemorou seu aniversário de um ano vivendo sem hepatite C.
A doença não apenas afetou Rick e as contas bancárias de sua família, mas também afetou seu bem-estar social e emocional.
"O
o estigma da infecção por hepatite C é enorme, só porque todo mundo meio que
associa-o ao uso de drogas ou algum tipo de propósito nefasto, e é uma droga
porque tratam as pessoas como se não fossem pessoas. ”
Muitas pessoas têm medo de tocar ou de passar tempo com alguém que está infectado com hepatite C, embora o vírus só seja transmitido de uma pessoa para outra por meio do contato de sangue com sangue. Alguém não pode transmitir isso apenas por contato casual.
Para ajudar a lidar com o estigma e os conceitos errôneos que cercam a doença, Rick trabalha como defensor da comunidade há vários anos. Ele mantém o site HCVME.org, escreve para HepatitisC.net, é conselheiro de pares para Help-4-Hep e trabalha com várias outras organizações em questões relacionadas à hepatite C.
“Tendo passado pelo que passei e tendo vivido da maneira que passei, eu apenas tento ser vocal”, disse ele, “e tento encorajar outras pessoas que têm hepatite C a serem vocais também”.
“Para as pessoas que não têm hepatite C”, acrescentou ele, “não tenham medo. É sangue com sangue. Não é algo de que você precise ter medo. ”
