Desejo a vocês outro feliz e esperançoso (e idealmente azul) Dia Mundial da Diabetes, amigos!
Claro, esta celebração realizada anualmente em 14 de novembro foi colocada neste dia particular graças ao seu significado histórico como o aniversário do co-descobridor da insulina, Dr. Frederick G. Banting, nascido nesta data em 1891. Ele estaria celebrando seu 128º aniversário. aniversário este ano se ele ainda estivesse conosco.
O Dia Mundial da Diabetes foi iniciado pela Federação Internacional de Diabetes com sede em Bruxelas em 1991. Olhando para trás, alguns grandes momentos relacionados se destacam: como, no início de 2000, o Círculo Azul se tornou o símbolo internacional do diabetes; e como em 2016, pela primeira vez, o Google criou um Google Doodle específico para diabetes para todos os pesquisadores da web verem! Aquele Doodle prestou homenagem ao Dr. Banting e sua incrível descoberta que salva vidas. Também prestamos homenagem ao Dr. Banting e seu legado exibido na histórica Banting House em Londres, ON, que tivemos o prazer de visitar pessoalmente algumas vezes.
Conforme mencionado no início do mês, sempre há muitas coisas acontecendo em novembro para o Mês Nacional de Conscientização sobre a Diabetes e o Dia Mundial da Diabetes (WDD), e isso continua sendo verdade em 2019.
No entanto, também houve bastante controvérsia no ano passado em relação à Federação Internacional de Diabetes (IDF) - o grupo global que liderou em grande parte as mensagens internacionais de diabetes e WDD nas últimas décadas. Alguns se perguntam se a influente IDF está à beira de implodir e o que esses debates internos e críticas públicas podem significar para nossa comunidade de diabetes em todo o mundo.
Antes de nos aprofundarmos nesse drama, gostaríamos de destacar algumas das atividades de defesa e conscientização que acontecem hoje no Dia Mundial da Diabetes.
Dia Mundial da Diabetes 2019
Confira esta lista das muitas atividades e iniciativas diferentes que acontecem ao longo de novembro como o grande mês de conscientização sobre diabetes. Algumas coisas específicas para saber sobre o WDD:
Bate-papo anual do DSMA: tornou-se uma tradição anual para a D-Community vir para um bate-papo de um dia inteiro sobre diabetes no Twitter. Hospedado pela conhecida defensora Cherise Shockley que fundou o grupo DSMA (diabetes social media advocacy) há quase uma década, este bate-papo focado no WDD será executado por 15 horas (das 8h às 23h00 ET) usando a hashtag # WDD19chat, bem como o usual #DSMA one. Haverá uma variedade de hosts de todo o mundo liderando a discussão no chat a cada hora, com tópicos que vão desde advocacy, avanços tecnológicos, vida diária com diabetes e como fazemos nossas rotinas.
Painel ao vivo da City of Hope no Facebook: Além do fundador do tipo 1, o Chef Sam Talbot, que vive com o próprio tipo 1, está moderando um painel de uma hora da sede da City of Hope no sul da Califórnia no Dia Mundial do Diabetes. A conversa cobrirá terapias emergentes, tratamentos promissores e o futuro da medicina para diabetes. Os participantes incluem os pesquisadores Drs. Bart Roep e Debbie Thurmond da City of Hope, junto com nosso próprio editor-chefe da DiabetesMine Amy Tenderich. Você pode acompanhar o painel de discussão do FB Live aqui.
Hip Hop para o Blue Circle: se você não conhece Kris Maynard, deveria. Ele é o defensor do diabetes e líder de pequenas empresas no estado de Washington que - com base em sua profissão como paramédico - desenvolveu e lançou um colar de gel de glicose de ação rápida conhecido como Glucose Revival. Para WDD e novembro, ele ajudou a criar um vídeo hip hop de conscientização sobre diabetes de uma música chamada "Tell Me Why" - escrita e interpretada por um T1D do Texas chamado Broderick Perkins, que usa BIP como seu apelido musical.
Maynard nos diz: “A música é sobre a jornada de BIP vivendo com diabetes desde que foi diagnosticado aos 15 anos, e todos que se juntaram a ele no vídeo também vivem com diabetes e vêm de todos os quatro cantos dos EUA”.
O objetivo é transmitir uma mensagem ampla sobre abraçar o Círculo Azul e torná-lo conhecido como o símbolo universal do diabetes. Maynard acredita que poucas pessoas, dentro ou fora da comunidade de advocacy, estão familiarizadas com este símbolo e seu potencial para nos unir e aumentar a conscientização. Às vezes tem sido uma luta, já que as maiores organizações nacionais de diabetes na América hesitam em adotá-lo.
“O objetivo do símbolo é dar ao diabetes uma identidade comum. Quando for reconhecido, podemos obter a atenção e a ajuda necessárias antes que alcance mais. É o símbolo de ajuda e um símbolo de esperança! ” Maynard diz.
Nós concordamos de todo o coração. E é uma pena que, mesmo enquanto trabalhamos em direção a uma consciência e unidade mais globais, a própria organização por trás do Círculo Azul originalmente - a Federação Internacional de Diabetes - está passando por sérias controvérsias internas.
Colapso da Federação Internacional de Diabetes (IDF)?
Em primeiro lugar, é importante entender que o IDF é na verdade um órgão governante que ajuda a coordenar um grupo de mais de 200 organizações de aproximadamente 170 países e territórios em todo o mundo que trabalham juntas no tratamento, políticas e defesa do diabetes. Eliminar os interesses de todos claramente não é uma tarefa simples.
Ainda assim, o IDF conquistou grandes feitos ao longo dos anos. Muitos devem saber que o IDF liderou a luta em 2006 para que uma resolução oficial das Nações Unidas fosse aprovada para reconhecer o Dia Mundial do Diabetes e o Círculo Azul como um símbolo universal para o diabetes que poderia unir a comunidade.
Para muitos, o IDF representa há muito tempo a principal autoridade internacional em qualquer tipo de diabetes - até porque tem a palavra “internacional” bem no nome. Infelizmente, nem tudo está bem nesta mistura global de organizações membros, que começaram a levantar questões publicamente sobre como o IDF é administrado e as prioridades dos responsáveis.
Em março de 2019, uma condenação BMJ O artigo expôs o que muitos vinham discutindo em particular e em conversas paralelas em conferências sobre diabetes há algum tempo. O título dizia tudo: “Perguntas sobre o futuro do grupo global de diabetes quando os membros fundadores renunciarem. ” Caramba!
O artigo descreve como o IDF tem sido atormentado por conflitos internos e quatro organizações-membro fundadoras - incluindo a organização nacional britânica Diabetes UK - renunciaram recentemente. As mudanças no foco do IDF e nos estilos de liderança aparentemente começaram há cerca de cinco anos, em 2014. Em vez de coordenar com suas organizações membros em todo o mundo, o IDF começou a realizar suas próprias conferências e eventos e não estava garantindo que os membros globais fossem representados na tomada de decisões em o nível do conselho.
O presidente da IDF, o professor Nam H. Cho, respondeu às acusações, declarando:
“Lamentamos que alguns mal-entendidos tenham levado a algumas questões que estão sendo expressas por jornalistas ... A Federação Internacional de Diabetes permanece, como sempre, comprometida com seu papel como defensora global do diabetes e com sua missão de melhorar a vida das pessoas com diabetes, promoção do cuidado e prevenção do diabetes. Unidade e cooperação em toda a comunidade global de diabetes são fundamentais para uma ação bem-sucedida contra a diabetes. Continuamos profundamente devotados a alcançar nossos objetivos por meio da colaboração contínua com nossos membros, parceiros e rede de especialistas e voluntários, e agradecemos seu apoio e confiança contínuos. ”
Mas isso não anulou as preocupações.
Um defensor global do diabetes que pediu para permanecer anônimo, devido ao seu papel com outro D-org tentando coexistir com o IDF, nos disse: “Muito sobre o que acontecerá a seguir ficará claro no Congresso Mundial de Diabetes em Busan, Coreia (em dezembro 2019). A implosão é uma possibilidade. ”
Quando questionado sobre quem está assumindo o papel de líder global em diabetes agora, o mesmo defensor disse: “Muito boa pergunta. Não há mais um. O IDF foi derrubado sob a liderança e presidente atual e é completamente irrelevante. Pense em como era forte quando a Resolução da ONU foi feita em 2006. Não há como isso acontecer agora. ”
Vários outros de todo o mundo que consultamos observaram preocupações semelhantes sobre o IDF e questionaram seu futuro. Um defensor global que há muito trabalha em estreita colaboração com a IDF compartilha isso: “A IDF estava competindo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) e tentava definir políticas. Mas o Conselho da IDF não tem mais a garantia de representar todas as regiões, e agora o inevitável aconteceu: (tem) um conselho com a parte superior pesada de uma região. A suspeita, a desconfiança começaram a se instalar. Seus programas como o Vida por uma Criança e Jovens Líderes em Diabetes estavam perdendo sua identidade ”.
O que aconteceu com a vida de uma criança (LFAC)
Notavelmente, o popular programa Life For a Chld (LFAC) com a missão de levar insulina aos necessitados para que "nenhuma criança morra de diabetes" não está mais sob o guarda-chuva da IDF, após uma separação da organização em setembro de 2018.
O LFAC era um programa do IDF desde sua fundação em 1999, e arrecadou milhões para fornecer insulina, tiras de teste e educação sobre diabetes para pessoas em partes menos afortunadas do mundo. Mesmo como parte do IDF, ele foi instalado e administrado pela Diabetes New South Wales, na Austrália, desde o início. Numerosas campanhas de arrecadação de fundos da LFAC incluem a iniciativa Spare a Rose, Save a Child, iniciada nos Estados Unidos em 2013 e que arrecadou cerca de US $ 180.000 até o momento.
No outono de 2018, dizem que a liderança do IDF tentou assumir o controle da LFAC e mudar seu foco. Isso levou a uma divisão, com a organização sediada na Austrália criando uma nova organização guarda-chuva da LFAC que é apoiada pelos membros originais, bem como pela Life for a Child USA, com sede na Flórida. O que torna isso tão confuso, no entanto, é que o IDF ainda está usando o logotipo e a marca, e que lifeforachild.org ainda existe - embora não seja mais o programa oficial, hospedado online em LFACinternational.org.
Pedimos sugestões aos líderes da LFAC, mas, além de confirmar a separação do IDF no final de 2018, eles se recusaram a comentar publicamente as questões do IDF. Não podemos dizer que isso é surpreendente, dado o próximo Congresso Mundial de Diabetes em dezembro de 2019, onde a liderança deve dar votos que podem moldar o IDF - e as relações internacionais e programas como a LFAC - daqui para frente.
Reconstruindo a Cooperação Internacional em Diabetes?
A American Diabetes Association (ADA) foi um dos membros fundadores da IDF. Quando solicitados a comentar, os líderes da ADA nos disseram simplesmente: “Valorizamos esses relacionamentos e esperamos nosso envolvimento contínuo com nossos parceiros em atividades focadas em melhorar a vida das pessoas com diabetes em todo o mundo”.
Enquanto isso, um porta-voz da Diabetes UK nos disse, por e-mail:
“Em 2018, a Diabetes UK decidiu não renovar sua associação ao IDF. Infelizmente, nos dois anos anteriores, as práticas de trabalho no IDF tornaram difícil para a Diabetes UK manter seu compromisso com a organização. A falta de consulta e comunicação com as associações-membro sobre a estratégia e o plano de ação da IDF significava que, efetivamente, as associações-membro não tinham voz nas suas atividades, apesar de financiar a Federação. ”
“Tentamos repetidamente envolver a liderança do IDF em nossas preocupações em torno de problemas sistemáticos de boa governança e transparência, e oferecemos nosso apoio e envolvimento para ajudar a trazer melhorias. Infelizmente, devido à falta de progresso nessas questões, tomamos a decisão em 2018 de não renovar nossa associação, pois sentíamos que não poderíamos mais defender esta situação diante de nossos doadores e apoiadores. Também deixamos claro que a Diabetes UK estaria disposta a se juntar novamente à IDF assim que as questões sobre governança, transparência e envolvimento dos membros fossem resolvidas. ”
Certamente esperamos que esses reparos possam ser feitos.
Nesse ínterim, é bom ver que a IDF pelo menos continua seus esforços tradicionais para o Dia Mundial da Diabetes. O IDF fez sua divulgação anual das estatísticas mais recentes sobre diabetes em todo o mundo, na edição do Diabetes Atlas 2019.
A partir desse documento, nenhuma surpresa: os números do diabetes tipo 2 continuam crescendo globalmente, e a IDF pede mais prevenção e iniciativas gerais de vida saudável para conter essa tendência.
De acordo com os dados da IDF: 9,3% do mundo agora vive com diabetes, com 50,1% dos casos sendo adultos não diagnosticados.Claro, o tipo 2 é responsável por 90% de todas as PWDs (pessoas com diabetes) e a IDF observa que é impulsionado por uma "interação complexa de fatores socioeconômicos, demográficos, ambientais e genéticos. Os principais contribuintes incluem a urbanização, o envelhecimento da população, a diminuição dos níveis de atividade física e o aumento dos níveis de sobrepeso e obesidade. ”
Diabetes no cenário global
Além do IDF, a Organização Mundial da Saúde anunciou antes de 14 de novembro que tomaria algumas ações específicas para acessar e pagar pela insulina.
Como parte de um novo programa piloto, a OMS está permitindo a "pré-qualificação" da insulina humana, como uma forma de "impulsionar o acesso, aumentando o fluxo de produtos de qualidade garantida no mercado internacional" e ajudar a fornecer aos países de baixa e média renda com mais opções a preços acessíveis. O programa faz isso avaliando certos produtos de insulina humana desenvolvidos para garantir sua qualidade, segurança e eficácia. Em seguida, orienta as agências de compras internacionais - como o Fundo Global, Gavi, a Aliança de Vacinas e UNICEF, e até mesmo vários governos - a fazer compras em massa de medicamentos / vacinas / diagnósticos / e outros produtos críticos controlados a preços mais baixos.
“A diabetes está aumentando globalmente e aumentando mais rapidamente nos países de baixa renda”, disse o Diretor-Geral da OMS, Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. “Muitas pessoas que precisam de insulina enfrentam dificuldades financeiras para acessá-la ou ficam sem ela e arriscam suas vidas. A iniciativa de pré-qualificação da OMS para a insulina é um passo vital para garantir que todos que precisam deste produto salva-vidas possam acessá-lo. ”
O programa é uma das várias etapas que a OMS afirma que planeja tomar no próximo ano, para lidar com o fardo global do diabetes. Também está planejando atualizar as diretrizes de tratamento do diabetes, desenvolver estratégias de redução de preços para insulinas analógicas em países remotos e melhorar os sistemas de entrega e acesso a diagnósticos. Essa organização mundial também afirma que trabalhará com os países para promover dietas mais saudáveis e atividades físicas, a fim de reduzir o risco das pessoas de desenvolver diabetes T2.
Também temos que reconhecer o trabalho que a T1International, sediada no Reino Unido, faz defendendo o acesso e a acessibilidade em um cenário global. Elogiamos a T1I por sua contínua defesa e workshops # insulin4all em todo o mundo, especialmente em lugares como a Síria e Fiji - onde, respectivamente, 77% e 80% da renda média das pessoas é gasta em custos de diabetes. Não podemos deixar de pensar nos primeiros dias de # insulin4all, quando T1I tinha o slogan, “Devolva o mundo ao Dia Mundial da Diabetes.”
De fato. Também nos lembramos de quase uma década atrás, quando em um fórum de mídia social, o líder das IDF na época veio falar conosco sobre o acesso à insulina e preços acessíveis em países em desenvolvimento. Naquela época, como agora, era uma OFENSA ver pessoas morrendo por falta de acesso à insulina.
Esperamos que o espírito de colaboração internacional possa ser reparado e possamos nos unir como uma D-Community para enfrentar esses grandes desafios. No espírito do Círculo Azul e camaradagem humana, senão outra coisa.
