Era véspera de Ano Novo, mas o espírito de celebração não era a única coisa na mente de algumas famílias que usavam monitores contínuos de glicose (CGMs). Na verdade, foi exatamente o oposto quando um servidor Dexcom travou, deixando muitos em nossa Comunidade de Diabetes incapazes de ver seu fluxo de dados CGM ou visualizar dados compartilhados para monitoramento remoto.
Esse foi o caso de Scott E. Kelly e sua família em Nova York, que se sentiram perdidos quando a interrupção repentinamente ocorreu sem aviso do fabricante CGM da Califórnia. Embora a Dexcom tenha trabalhado diligentemente durante o feriado para corrigir o problema, a empresa infelizmente não comunicou isso aos usuários em campo.
A filha de Kelly, de 10 anos, foi diagnosticada no dia seguinte ao seu 5º aniversário e está usando um Dexcom CGM com monitoramento de dados no aplicativo de telefone há vários anos, com resultados "incrivelmente maravilhosos", diz ele. Mas ele com certeza não ficou feliz com a forma como tudo aconteceu na véspera de Ano Novo.
“Eu trabalho durante a noite, e minha esposa trabalha em horas reais. Eu sempre verifico o açúcar (de nossa filha) durante a noite para evitar baixas perigosas enquanto elas estão dormindo ", diz ele.“Na noite da interrupção, tive o temido sinal 'Sem dados' e imaginei que talvez seu CGM ou iPhone estivesse morto, então liguei para acordar minha esposa para ver como ela estava. Só no final do dia seguinte, por acaso, peguei uma postagem de Dexcom no Facebook sobre uma interrupção. ”
A paralisação ocorreu na segunda-feira, 31 de dezembro, no final da tarde, impactando os servidores SHARE, bem como aqueles que usam a plataforma Clarity para visualizar e compartilhar dados. Dexcom resolveu o problema em um dia. Aqui está o que Dexcom postou nas redes sociais sobre esse problema no meio do dia 1º de janeiro:
“No final de ontem, tomamos conhecimento de um problema com nosso provedor de DNS que afetou a funcionalidade do Dexcom SHARE, bem como o Dexcom.com para alguns clientes. Apreciamos totalmente a importância do recurso SHARE e temos trabalhado continuamente para corrigir o problema. Obrigado por sua paciência contínua enquanto trabalhamos para resolver o problema. ”
Não há nenhuma palavra sobre quantos usuários Dexcom foram afetados, mas ele cresceu dentro da Comunidade On-line de Diabetes conforme as pessoas correram para perguntar o que estava acontecendo e se outras pessoas sabiam de algum problema. O que muitos ficaram frustrados foi a falta de comunicação da Dexcom, pois não havia notificação do cliente sobre o problema ou qualquer contato direto. Antes da interrupção, a última postagem em mídia social da empresa foi na sexta-feira, 28 de dezembro, perguntando como as pessoas planejavam comemorar o ano novo, mas não havia nada mais postado até o final da manhã / início da tarde na terça-feira, 1º de janeiro, finalmente reconhecendo o problema.
Tranquilidade é a chave
Felizmente, nada de ruim aconteceu com a família de Scott Kelly, mas existia o potencial para algum tipo de problema sério surgir - dado que este pai e mãe dependem tanto do fluxo de dados CGM para garantir a segurança de sua filha.
“A tecnologia pode falhar, mas em 2019, em uma noite em que todos estão comemorando, seria reconfortante para os pacientes e suas famílias que contam com algo tão importante como um CGM saber que, quando isso acontecer, o provedor entrará em contato com IMEDIATAMENTE e notifique seus usuários de que há uma falha potencialmente fatal para que eles possam se preparar e mudar para outros meios de observá-los ”, afirma Scott Kelly.
Da mesma forma, D-Mom Wendy Rose, no Arizona, também estava muito chateada com a falta de informação sobre o que estava acontecendo. Enquanto sua filha adolescente T1D estava em uma festa do pijama na véspera de Ano Novo, Wendy disse que o Dexcom estava alertando com bastante frequência, mas ela não sabia se estava tentando notificá-la sobre um problema de BG ou conexão perdida.
“Como Dexcom não comunicou o problema, eu não sabia o que estava acontecendo”, disse ela. “Eu tinha um dispositivo disparando alarmes para mim com minha filha dormindo em uma casa a 45 minutos de distância. Já que ele não parava de alertar, eu tinha que presumir que ela não estava respondendo aos alarmes do seu lado, e ela não estava respondendo às minhas tentativas de contatá-la - por meio de seu telefone ou aplicativos de mídia social. A última vez que falei com ela, ela estava doidão por volta das 22h. e aplicou a si mesma um grande bolus de correção. Pude ver que ela estava em 118 com setas duplas cerca de 90 minutos depois. Eu mandei uma mensagem para ela naquele ponto, então vi que ela tinha 98 anos com uma flecha reta quando ela respondeu dizendo que tinha comido 30 carboidratos. Eu vi que havia um problema com o servidor antes de adormecer, mas percebi que seria resolvido quando eu acordasse para dar uma olhada uma hora mais tarde. Então os alertas começaram. ”
Como enfermeira profissionalmente registrada, Wendy continua: “Você pode apostar que meu cérebro RN foi para o pior lugar imaginável - minha filha de 15 anos era potencialmente indiferente ... ou pior. Me chame de helicóptero, eu não me importo. Eu sabia o que as quatro a cinco horas anteriores acarretaram; Eu sabia que ela precisava de diminuições de temperatura basal nas duas noites anteriores (e tinha) baixado sua basal durante a noite novamente antes de deixá-la cair) ... Eu sabia que ela havia começado a menstruação menos de 72 horas antes e seus mínimos são ainda menos previsíveis e mais difíceis de trazer à tona nesta época do mês. ”
“Acho que as empresas têm a responsabilidade de alertar os usuários quando há um problema, especialmente um tão difundido como este. Dito isso, acho que ameaçar processar por uma noite de inconveniência é um pouco extremo - mas você pode apostar que eu os responsabilizaria por sua falta de comunicação se nossa noite tivesse se transformado no pesadelo que eu temia. "
A Dexcom deveria ter entrado em contato imediata e diretamente com sua base de clientes? Ou pelo menos fez um esforço maior para sinalizar o problema em vários canais de mídia social? Provavelmente sim. Mas o fato de que eles trabalharam febrilmente até altas horas da noite, durante a noite e no dia de Ano Novo deve ser algo para aplaudir. Eles certamente não estavam ignorando o problema.
Mesmo assim, alguns usuários apontam que a falta de comunicação tornou o problema mais problemático. Em postagens online, algumas pessoas sugeriram algo tão simples como adicionar uma linha de código no aplicativo móvel, permitindo que os usuários recebam uma mensagem se houver um problema no servidor. Então, pelo menos, eles seriam informados e poderiam se ajustar de acordo.
Sobre ser grato e preparado
Na verdade, como faz referência a D-Mom Wendy Rose, algumas pessoas ficaram tão revoltadas com isso que estavam falando de processos judiciais. Uau ... É hora de dar um passo atrás para verificar a realidade.
Em primeiro lugar, até mesmo ter uma ferramenta para visualizar nossos dados de glicose em tempo real é muito novo (cerca de 10 anos agora), e algo pelo qual somos extremamente gratos. Muitos de nós nos lembramos de como era “voar às cegas” apenas com as pontas dos dedos para nos guiar. É ainda mais novo (e muito empolgante) que os dados BG agora podem ser transmitidos para um telefone celular, o que alguns veteranos T1D podem até considerar um deleite.
É possível que não consigamos mais passar algumas horas ou mesmo um ou dois dias sem essa tecnologia avançada que certamente ainda não está acessível a todos que precisam ou querem? Embora as interrupções sejam lamentáveis e inconvenientes, vamos controlar e lembrar como a tecnologia é imperfeita. Todos os tipos de dispositivos - especialmente aqueles que dependem de fluxos de dados sem fio - têm o potencial de “cair” em algum momento.
Pessoalmente, embora eu use e ame meu CGM, sempre pensei que ele pode não funcionar em algum momento e eu preciso recorrer a um controle mais "manual" do diabetes. Isso era verdade quando eu também usava uma bomba de insulina, antes de fazer a transição de volta para as canetas de insulina a fim de ser desconectada de outro dispositivo em meu corpo. Já experimentei uma infinidade de falhas de equipamento desde meu diagnóstico quando era uma criança pequena em meados dos anos 80. Seja um medidor quebrado, um local de bomba ruim, insulina “morta” que funcionava como água gelada ou um sensor CGM ou plataforma que não estava em conformidade. Eu basicamente vivo com a possibilidade do diabetes “e se” constantemente - o que significa carregar muitos backups e estar ciente do que fazer se for forçado a ficar sem um dos meus dispositivos.
Sinceramente, acho que expressar raiva de Dexcom é o caminho errado a seguir, e não sou o único.
Por exemplo, D-Mom Kirsten Nelson no Colorado (cuja filha de 18 anos foi diagnosticada há sete anos) diz: “Como pai de um DM1 que teve a bênção de ser diagnosticado em meio a todos esses avanços tecnológicos, eu sinto entristecido com as reações. Nunca devemos nos tornar tão dependentes da tecnologia a ponto de nos esquecermos de como cuidar do diabetes sem ela. A tecnologia nunca será à prova de falhas ou livre de falhas e, em vez de lançar a culpa quando ela falha, precisamos nos lembrar de manter backups e esperar que as falhas aconteçam. ”
O que pode ser importante para nossa D-Community exigir é algum tipo de política padrão delineando como empresas como a Dexcom (e todos os provedores de tecnologia médica) lidarão com as interrupções - em particular na frente de comunicações. Talvez todos os novos clientes devam receber uma notificação clara de que, “Se ocorrer uma interrupção, XXXX acontecerá”.
Enquanto isso, como pessoas e pais gerenciando T1D diariamente, devemos ser capazes de voltar ao básico a qualquer momento - o cuidado "melhor que podemos fazer" que existia muito antes de aplicativos móveis, smartphones, bombas de insulina e agora CGMs. Isso pode não ser preferido, mas é uma realidade com a qual convivemos todos os dias.
Sério, todos que vivem com diabetes precisam ter a capacidade de reagir e se ajustar rapidamente quando surge uma bola curva. Se você se sentir incapaz de funcionar sem um dispositivo específico, pergunte-se se é hora de rever o "treinamento básico para diabetes".
Resumindo, podemos culpar um fabricante por não ter salvaguardas em vigor ou não implementar uma política para notificar os clientes sobre problemas de serviço ou produto. Isso é justo. Mas se estamos contando com isso como uma rede de segurança garantida (especialmente para algo como CGM que não é verdadeiramente vital como um marca-passo), então cabe a nós também estarmos preparados para inevitáveis soluços de tecnologia.
