Meu coração batia forte no peito, meu cérebro parecia prestes a explodir e eu tinha quase certeza de que meu filho do ensino médio com diabetes tipo 1 (DM1) nunca sobreviveria ao longo da vida.
Isso foi há 11 anos, quando contei minha história sobre a luta como mãe de um adolescente com diabetes aqui no DiabetesMine.
Olhando para trás, eu percebo o quão quebrados estávamos naquela época. Eu estava muito preocupada. E porque eu posso ver que milhares ainda leem essa história e ainda se relacionam com ela hoje, eu sinto que é hora de um follow-up.
Em suma, minha filha, Lauren, e eu superamos com sucesso a difícil transição dos anos difíceis da adolescência para a juventude com diabetes. Não foi fácil, mas hoje estamos bem. Na verdade, estamos ótimos.
Naquela época, compartilhei algumas experiências horríveis: Pouco depois de receber as cartas de aceitação da faculdade, minha filha foi parar na UTI e quase morreu. O endocrinologista teve que estabelecer a lei de que ela poderia não ir a lugar nenhum se não pudesse controlar seu diabetes.
Hoje, ela não apenas concluiu a universidade com louvor e teve uma carreira incrível, mas nosso relacionamento mãe-filha está mais forte do que nunca.
Como chegamos aqui?
Uma grande realização
Uma ou duas semanas depois daquela experiência na UTI, e apenas 2 meses antes da partida programada de minha filha para uma grande universidade a cerca de 800 quilômetros de distância, estávamos nos debatendo e eu estava pensando em desligar aquela faculdade distante.
Essa ameaça de endo acabou sendo uma bênção - mas não pelo motivo que você pode suspeitar.
O que aconteceu foi que isso desencadeou uma epifania em mim: percebi que interromper o progresso da minha filha em seu caminho até o diabetes entrar em linha na verdade não era a solução.
Após a afirmação do endo, minha filha começou a verificar seus níveis de glicose no sangue (BG) com mais frequência.
Mas também me bateu: não há um interruptor mágico quando se trata de contornar o esgotamento do diabetes, nem há uma maneira de "configurar e esquecer" de fazer a transição de vocês dois para a próxima era de seu relacionamento pai-filho com diabetes. (Se apenas!)
E então, quase por acidente, eu praticamente tropecei na primeira ferramenta que vou sugerir que os pais (e adolescentes) tenham: o sábio conselho de adultos com DM1 que estiveram lá.
Eu estava participando da minha primeira conferência Children with Diabetes Friends for Life (FFL), sozinho e como membro do corpo docente. Com algum tempo de sobra, entrei em uma sessão de aprendizado sobre faculdade e diabetes, dirigida aos alunos, não aos pais. Eu queria ouvir.
Quando eles perguntaram se alguém tinha uma situação que precisava ser informada, eu timidamente levantei minha mão e perguntei aos apresentadores - e à sala - o que eles fariam no meu lugar.
Li no meu telefone o que o endocrinologista havia me dito, e a reação naquela sala foi rápida, forte e unânime:
É hora de uma endo adulta.
Pediatra graduando-se
Para ser justo, minha filha também sugeriu isso, dizendo: "Eu superei os palhaços e brinquedos na sala de espera, mãe."
Mas mamãe estava confortável lá. Afinal, aquele centro de diabetes pediátrico a trouxera desde o diagnóstico do jardim de infância até, naquela época, à beira da faculdade.
Mas o pessoal na sala de conferências da FFL me disse que aquele endo estava errado com o que ela disse. Eu deveria apagá-lo da minha mente (sim, pensei, mas está gravado na minha alma) e, em vez disso, deixar minha filha encontrar um endo adulto que entende os anos de transição.
Afinal, a transição do tratamento do diabetes pediátrico para o adulto é um tópico cada vez mais estudado, e as melhores práticas estão surgindo, das quais os médicos devem estar cientes.
Para nossa sorte, o líder da sessão FFL sugeriu um endocrinologista em nossa área que pudesse ver minha filha. Essa primeira consulta foi uma lição para mim, assim como para Lauren.
Aqui está o que nós dois aprendemos naquele dia:
Eu: Meu papel estava mudando. Era hora de não apenas entender isso, mas ajudar a tornar-se realidade. Fui para o centro de diabetes com minha filha, mas não fui à consulta.
O endo dela veio e me disse que minha filha concordou em me deixar fazer algumas perguntas, já que era a primeira vez. Eu agarrei a chance, é claro.
Eu tinha apenas uma pergunta urgente: você enviaria alguém com seu A1C para uma faculdade a 500 milhas de distância? (Meu estômago embrulhou. E se ele concordasse com o outro endo?)
“Oh”, disse ele, com seu humor seco que mais tarde passei a apreciar, “Eu sabia que eles checavam as pontuações do ACT, mas não sabia que eles checavam A1Cs quando decidiram admitir os filhos na faculdade”.
Touché, pensei, e me esclareci:
“OK, então, deixe-me perguntar o seguinte: você deixaria alguém com sua falta de atenção aos cuidados diários com o diabetes ir para a faculdade a 500 milhas de distância?”
Ele sorriu e disse: “Ótimas notícias! Eu desenvolvi um teste para ver se ela está pronta. Devo testá-la? " (Sim! Eu gritei na minha cabeça. SIM!). Então ele se virou para minha filha e disse: “Você quer ir para a faculdade em Washington, D.C.?”
"Sim", ela respondeu, olhando-o nos olhos. "Mais do que nada."
“Mãe”, disse-me ele, “recebi o resultado do teste. Ela deve ir. "
Fale sobre uma lição inteligente, simples e vital: era hora de deixar meu filho comandar, literal e figurativamente.
O que minha filha aprendeu naquele dia? Ela aprendeu que, se pretendia assumir o controle, precisava ser franca sobre seus próprios desejos e escolhas - os desejos da mamãe seriam certeiros. (Isso nem sempre é fácil para um jovem adulto.)
Jovem adulto no banco do motorista
Mais tarde, comigo de volta à sala de espera, Lauren saiu cambaleando e declarou: “Estou voltando às fotos! E me sinto BEM sobre isso. ”
Gole. Ela já usava bomba de insulina há mais de uma década. Tiros? Na Faculdade? (Lembre-se, mãe, eu pensei: ela é quem manda, mesmo que seja para os tiros.)
E então, naquele mês de agosto, eu a deixei na universidade com suas seringas, frascos de insulina e lanches suficientes para, como ela disse, "permitir que todas as pessoas com diabetes em DC tenham níveis baixos de açúcar no sangue no meu quarto ao mesmo tempo e ser coberto. ” Tudo isso e sua sede de aprender estavam prontos para ir.
Fui embora esperando que meu plano (que veio do conselho de mais adultos com diabetes) funcionasse. Como eu estava pagando pela referida universidade, estabeleci dois requisitos para ela: Ela deveria voltar para casa com "notas relativamente boas e com saúde relativamente boa".
E aqui está o chute. Cabia a ela definir como seria.
Em outras palavras, eu não dei a ela uma meta exata de A1C (ou GPA) que ela tinha que alcançar. Não exigi que ela verificasse seu BG uma certa quantidade de vezes por dia. Eu não exigi que ela compartilhasse os números comigo.
Porque? Porque era oficialmente a hora de ela cuidar de seu próprio diabetes e descobrir o que ela achava aceitável e como isso poderia equilibrar sua vida.
Eu fiz meu trabalho durante os 12 anos em que fui sua mãe diabética antes daquele dia (e os 5 anos adicionais sendo pai dela antes do diabetes). Agora, foi a vez dela adotar as práticas que escolheu de mim e criar as que quis por conta própria.
Meus objetivos, seus objetivos. Lá fomos nós.
A única coisa que eu pedi a ela foi verificar todas as manhãs quando ela começou seu dia (minha tentativa velada de ter uma maneira de saber que ela estava bem).
Na manhã seguinte, meu primeiro dia oficialmente morando longe dela e de seu diabetes, recebi aquela mensagem, como fazia todos os dias depois disso.
"Bom Dia mãe!" Leu, quase alegre em seu tom. "Eu não morri na noite passada!"
Ver? Ela adotou parte do que eu ensinei a ela todos aqueles anos. Nesse caso foi esta lição: O humor ajuda tudo.
Abraçando novas dinâmicas
Era bom estarmos tão distantes porque ambos tínhamos trabalho a fazer.
Aqui está o que eu tive que trabalhar:
Pare de irritar, pare de irritar e pare de irritar
Já me disseram isso antes, mas é um hábito difícil de quebrar. Agora que ela estava entrando na idade adulta, se ela tomou sua dose de insulina em bolus ou verificou seu BG ou trocou a agulha de uma caneta ou qualquer outra coisa, não era mais minha preocupação.
Reclamar não adiantaria, e eu tive que parar para sempre.
Houve coisas em que a ajudei por mais alguns anos, como refis de receita (eu ainda estava pagando; era apenas mais fácil para mim) e ajudá-la a marcar consultas quando ela estivesse em casa.
À medida que a faculdade se transformava em vida profissional, no entanto, mesmo essas coisas se tornaram coisas que eu não tinha simplesmente de abandonar, mas também com as quais tentei não me preocupar.
Eu ainda estou trabalhando nisso.Particularmente na pandemia de COVID-19, me peguei obcecado se ela tinha um estoque de insulina para o caso, se ela a tinha visto endo recentemente e se seus scripts estavam atualizados.
Para ser honesto, eu me desviei da minha irritação por causa de tudo isso. Que foi quando nós dois tínhamos mais a aprender. Para ela, talvez um * pouco * mais de informação para sua mãe pode ser uma escolha humana. E para mim, de novo, cabe a ela compartilhar ou não compartilhar.
E eu precisava reconhecer que não compartilhar nada tinha a ver com o fato de ela me amar ou respeitar. Eu ainda tenho que dizer isso em voz alta para mim mesma de vez em quando. Junto com: Pare de irritar.
Ela controla a narrativa
Em outras palavras, falamos sobre diabetes quando ela quer.
Quando um pai pode “intervir” com um adulto? É assim que estou definindo: se ela realmente está colocando sua vida em perigo.
Não, eu não quero dizer possivelmente esquecendo de dosar insulina e tendo um único nível alto de açúcar no sangue. Quer dizer, se eu, digamos, ver sinais de um distúrbio alimentar, depressão ou outro co-diagnóstico sério.
E mesmo assim, o que felizmente não tivemos que enfrentar ainda e esperamos que nunca aconteça, eu teria que buscar a opinião de outros adultos com diabetes sobre a melhor forma de lidar com isso.
É difícil não perguntar e, para ser honesto, espero que um dia possa perguntar livremente de novo. Mas, por enquanto, é disso que minha filha precisa. Então, devo deixá-la decidir quando e como discutiremos diabetes (e sim, isso faz minha sobrancelha ainda se contrair).
Aceitar que outra pessoa pode tomar meu 'lugar do diabetes'
Minha filha ainda não encontrou o amor, mas ela tem seu “diabetes TÃO (outro significativo) modelos de comportamento”, e eu sei que ela gostaria de estar em um relacionamento com alguém que lhe desse apoio e apoio.
Estou aqui levantando minha mão querendo gritar: "Vou te dar apoio e apoio para sempre!" Mas isso é o que eu tenho que entender: é normal - até super saudável - querer alguém que não seja sua mãe para ser seu apoio e apoio.
Este não é um alongamento tão difícil para mim. Acho que vou adorar quando ela encontrar essa alma.
Mas, por enquanto, tenho que ficar me lembrando de que ela me liga o tempo todo e às vezes até pede informações sobre diabetes.
É sua diabetes, sua história e sua vida
Verdade, quando ela era uma coisinha minúscula lidando com tudo isso, parecia que nós dois. Mas a realidade é que nunca foi. E nunca deveria ser completamente.
É extremamente importante, durante a transição de nossos filhos para a idade adulta, que não apenas nos lembremos disso, mas honremos isso.
Quando decidi escrever este follow-up, meu primeiro passo foi explicar a ela o que eu queria escrever e pedir-lhe permissão para fazê-lo. (Seu diabetes, sua história, sua vida.)
Ela disse sim. E ela disse o seguinte: “Obrigada por me perguntar, mãe. Isso realmente significa muito."
Ela revisou este artigo e me deu sugestões antes de publicá-lo.
Evoluindo para melhor
Minha filha está muito bem agora. A carreira dela é incrível, além de qualquer coisa que eu sequer imaginei, e ela está há apenas alguns anos. Ela mora naquela cidade grande e tem inúmeros amigos. Ela tem hobbies, grupos sociais e interesses.
E sua saúde? Como sua endo disse a ela há cerca de um ano: “Você tem os laboratórios de uma pessoa sem diabetes”.
Vinte e quatro anos de T1D, anos difíceis na adolescência, e ela está bem. Estou tão feliz por ter encontrado aquele grupo de adultos na conferência FFL que nos guiou na direção certa.
Então, você pode se perguntar: como aquele endo adulto sabia que ia terminar bem?
Em um pequeno jantar de que ambos participamos há cerca de um ano, tive que fazer essa pergunta a ele. Sabendo que minha filha não se importaria com a discussão, ele explicou.
“Eu gosto de apostar em coisas certas, Moira,” ele me disse. “E a única coisa certa que eu pude ver é que se você impedisse sua filha de viver a vida que ela imaginou por causa do diabetes, ela acabaria ressentida, insatisfeita e culpando o diabetes. Eu sabia que ela mudaria como ela fez? Não. Mas foi a escolha certa. ”
Ela tem 29 agora e, embora ainda estejamos trabalhando em nosso relacionamento "adulto com diabetes e mãe", estamos todos bem. Estamos perto. Rimos das coisas o tempo todo; ela compartilha todos os tipos de coisas sobre sua vida comigo.
Temos um respeito mútuo e agora estou bastante orgulhoso daquela mãe que estava tão quebrada naquela manhã, 11 anos atrás.
Esse pai evoluiu. Ela superou suas próprias necessidades e medos para que seu filho prosperasse. Qual sempre foi o plano. Apenas pegamos algumas estradas vicinais para chegar lá.
Moira McCarthy é uma repórter premiada de notícias, redatora de reportagens de revista e autora premiada com sede em Massachusetts. Uma defensora apaixonada do diabetes tipo 1, ela foi nomeada a Voluntária Internacional do ano da JDRF. Ela é autora de "Raising Teens with Diabetes: A Survival Guide for Parents" e é nacionalmente conhecida alto falante sobre diabetes advocacia e vida com diabetes.
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