Para muitos de nós, uma das complicações mais assustadoras do diabetes é a perda de visão - sabendo que não importa o quão bem controlemos nosso açúcar no sangue, não há garantia de que algum dia não teremos alguma forma de doença ocular. Embora existam injeções e tratamentos a laser para ajudar a interromper a progressão, atualmente não há nada que possa realmente restaurar a visão, uma vez que ela é perdida como resultado do diabetes.
Uma colaboração de pesquisadores e especialistas espera mudar isso, com uma nova iniciativa de pesquisa chamada "Restaurando a Visão: Uma Iniciativa Moonshot" liderada por JDRF, com o marido de Mary Tyler Moore, S. Robert Levine, e pesquisadores-chave na área de saúde ocular. Como novembro é o mês da conscientização sobre a diabetes e o mês da doença ocular devido à diabetes, é uma iniciativa muito oportuna.
O objetivo é transformar a compreensão e as ferramentas que temos sobre as doenças oculares relacionadas ao diabetes, tanto para a prevenção quanto para a regeneração da visão de pessoas com diabetes afetadas.
“Essa é a nossa ideia lunática, para trazer de volta a visão para aqueles que a perderam”, disse o Dr. Sanjoy Dutta, vice-presidente de pesquisa e parcerias internacionais da JDRF. “Essa palavra não é usada apenas porque é sexy, mas porque isso é muito desafiador. Não estamos desanimados, mas esta é uma meta muito ambiciosa e é preciso muito para galvanizar algo assim. ”
Inspirado pelo falecido Mary Tyler Moore
A ideia de ser agressivo nesta difícil tarefa surgiu recentemente como uma forma de homenagear a falecida defensora do T1 e atriz Mary Tyler Moore, que deixou um legado de décadas em diabetes por meio de seu trabalho com o JDRF e além. Ela faleceu no início de 2017 e é de conhecimento público que ela passou os últimos anos de sua vida lidando com a perda de visão como uma complicação do diabetes tipo 1.
Seu marido, Dr. S. Robert Levine, abordou a JDRF após sua morte com o desejo de fazer algo para impulsionar a pesquisa nesta importante área. O pontapé inicial veio em janeiro de 2018 (que por acaso foi o aniversário de um ano da morte de Mary), quando o JDRF e a Fundação Mary Tyler Moore e S. Robert Levine realizaram um workshop de brainstorming inédito que incluiu várias outras organizações e parceiros de todo o mundo.
“Nas décadas em que Mary trabalhou com o JDRF para ajudar a aliviar o fardo do diabetes tipo 1 para outras pessoas, o T1D teve um impacto devastador em sua vida, roubando sua alegria e independência devido à perda visual significativa de doenças oculares relacionadas ao diabetes”, disse Levine. “Esta fotografia lunar é sobre restaurar a independência perdida por nossos entes queridos devido à baixa visão. Alcançar essas metas exigirá a disposição de abrir portas para novas formas de pensar, assumir riscos, organizar diversos recursos, criar um plano executável e realizar ações específicas, em conjunto. Se pudermos fazer isso, estou confiante de que veremos a visão de Mary de uma cura para esta complicação relacionada ao diabetes se concretizar. ”
Algumas coisas importantes que você deve saber sobre as doenças oculares relacionadas ao D:
- Aproximadamente 40-45% das PWDs com T1D desenvolvem algum tipo de doença ocular, levando ou não à perda de visão. Uma pesquisa recente de 2018 mostra uma estatística global de ~ 35% de todas as pessoas com deficiência ocular sofrendo de doenças oculares relacionadas.
- Embora seja a principal causa de cegueira em adultos em idade produtiva, a doença ocular relacionada ao D nem sempre leva à perda de visão no caso de retinopatia diabética de menor impacto.
- No entanto, não existe nenhum tratamento para reverter os efeitos clínicos, e a maioria das pesquisas até o momento tem se concentrado principalmente em terapias preventivas para intervenção precoce antes que qualquer perda de visão apareça.
Sei pessoalmente como isso pode ser assustador, pois fui diagnosticado com retinopatia leve em meus 20 e poucos anos e tenho trabalhado para controlá-lo por meio do melhor controle possível de glicose e um estilo de vida mais saudável ao longo dos anos. Felizmente, minha retinopatia não progrediu a um ponto em que nada mais é necessário a partir de agora - embora me apavore até os ossos cada vez que penso nisso.
É por isso que esta iniciativa é tão importante para a nossa D-Community.
Restaurando a visão: um importante lance da lua
O workshop de brainstorming de janeiro de 2018 reuniu mais de 50 especialistas globais em doenças oculares relacionadas ao diabetes, bem como muitos especialistas de fora da diabetes - médicos, biólogos celulares, desenvolvedores de tecnologia, pesquisadores clínicos, organizações sem fins lucrativos e governamentais. Essa reunião levou ao desenvolvimento de um projeto provisório para seguir em frente, mas fomos informados de que o resumo ainda não foi finalizado e provavelmente será publicado em revistas científicas a partir de 2019.
Em um alto nível, foi isso que eles discutiram:
- delineando os principais fatores que levam à perda visual em T1D
- reconhecendo os limites dos diagnósticos e tratamentos atuais
- analisar o panorama das abordagens atuais de última geração em desenvolvimento para restaurar a visão
- aprender com abordagens de próxima geração em desenvolvimento em outras áreas de doenças
- identificar novas abordagens com potencial para reverter doenças oculares relacionadas ao diabetes em estágios avançados
- gerar uma lista priorizada de abordagens com base no impacto potencial e viabilidade
Se você está familiarizado com o termo moonshot, você sabe que ele se refere a projetos ousados, exploratórios e inovadores, muitas vezes realizados com o simples propósito de tentar realizar o quase impossível - sem qualquer expectativa de lucratividade ou benefício de curto prazo.
Isso deve nos dizer algo sobre o que esse grupo de especialistas acredita que está enfrentando. Mas, claramente, há consenso de que mais PODE e DEVE ser feito sobre a abordagem atual das doenças oculares relacionadas ao diabetes.
“Quando você pergunta aos pacientes com diabetes o que eles mais temem, eles estão perdendo a visão”, disse o Dr. Thomas Gardner, presidente do workshop Restaurando a Visão do JDRF e professor de oftalmologia e ciências visuais na Escola de Medicina da Universidade de Michigan. “Mais pesquisas são essenciais para preencher as lacunas do tratamento e compreender fundamentalmente por que o diabetes afeta a perda de visão e como podemos revertê-la.”
Sem dúvida, Dr. Gardner.
Embora a lista de "objetivos" acima possa ser de alto nível e abstrata neste ponto, também existem algumas idéias intrigantes para ações mais tangíveis que já estão sendo sugeridas:
- um programa de doação de órgãos específico para aqueles que desenvolveram ou experimentaram d doença ocular relacionada ao diabetes, incluindo retinopatia (algo semelhante ao nPod do JDRF para doação de órgãos)
- possivelmente usando células-tronco para regenerar a função retinal e o tecido ocular onde foi perdido
- a tecnologia pode ser usada para ajudar a tornar a vida mais fácil para pessoas com perda de visão, como permitir que elas leiam de 10 a 15 palavras por minuto em vez de zero agora, ou ser capaz de se mover pela casa sem bater nos móveis e sair navegando por luz e escuridão em vez de escuridão completa
- terapia genética que torna possível alcançar esses marcos e melhorar vidas, sem "curar" a perda de visão para PCDs que a perderam. Esta pesquisa já está acontecendo no Reino Unido com o trabalho do Dr. Peter Coffey lá.
O Dr. Dutta do JDRF nos disse que há muita esperança associada a essa nova iniciativa, mas vai levar tempo - e um financiamento significativo - para avançar com a bola. Além da Fundação Mary Tyler Moore e S. Robert Levine, a JDRF está trabalhando com grupos como o National Eye Institute, Research for the Prevention of Blindness e New York Stem Cell Foundation, bem como empresas farmacêuticas, jogadores de dados como o Google- Verily and Onduo, Glooko e IBM Watson na frente de aprendizado de máquina e muitos outros.
“Existem maneiras de fazermos muito mais do que temos nessa área, com todos os desenvolvimentos em Inteligência Artificial e aprendizado de máquina. A partir daí, estamos montando uma estratégia coesa e estabelecendo as bases para mais à medida que avançamos ”, diz Dutta.
No próximo ano, ele espera ver mais discussão sobre esta iniciativa e também grupos de foco mais específicos em certas áreas - de pesquisa pré-clínica, aspectos de financiamento, recursos e desenho de ensaios clínicos.
No futuro, Dutta diz que o feedback da comunidade de nossos pacientes será fundamental para avaliar as medidas de qualidade de vida (QV) e o que os membros da comunidade desejam ver com esse tipo de iniciativa de pesquisa.
“Não sabemos qual pode ser o cronograma, mas não é apenas um plano de dois anos ... isso leva tempo”, diz ele. “Temos que nos preparar para isso e não queremos falhar no início.”
Estamos entusiasmados em ver isso acontecendo, mesmo nos estágios iniciais de desenvolvimento de um plano de ação. Especialmente para todos nós que já sofremos de retinopatia e outras formas de perda de visão, é um problema muito pessoal e estamos ansiosos para ouvir o que se materializará em breve!
