Um dia na vida com DRC: esperando um transplante

Minha jornada de espera por um transplante de rim foi de 5 anos repleta de muitas visitas ao médico e revelações ao longo do caminho.

Descobrir que tinha doença renal

Meu médico de cuidados primários sempre verificou minha função renal durante as visitas de rotina por causa dos medicamentos que tomei. Durante essas visitas, ela recomendou que eu procurasse um nefrologista porque havia uma quantidade significativa de proteína na minha urina.

No dia seguinte, marquei uma consulta com o nefrologista. Tive de dar uma amostra de urina durante minhas visitas de rotina ao nefrologista, mas meu médico também sugeriu uma biópsia renal para verificar se havia alguma cicatriz.

Fiquei muito nervosa com a biópsia, mas meu marido esteve ao meu lado durante toda a viagem. Depois de alguns dias, recebi um telefonema do médico informando que eu tinha doença renal crônica.

Meu diagnóstico específico foi glomeruloesclerose segmentar focal (GESF). Por meio de minha pesquisa, descobri que essa doença afeta mais fortemente as comunidades negras.

Iniciando a jornada em direção a um transplante

Depois que me mudei para Chicago, meu médico recomendou uma segunda biópsia renal. Desta vez, o médico ligou e disse que eu precisaria fazer diálise e iniciar o processo de inscrição na lista de transplantes.

Marquei uma consulta no Northwestern Medical Transplant Center em Chicago e participei de todas as sessões. Concluí os testes necessários, incluindo um EKG, um teste de esforço em esteira, aconselhamento e um teste fisiológico.

Então, tive que esperar o resultado do teste para ver se era aceito. Parecia que estava esperando para ser aceito na faculdade quando eu estava no último ano do ensino médio.

Comecei a diálise alguns meses depois, passando por sessões de 4 horas todas as segundas, quartas e sextas-feiras. Eu nunca tinha sentido ansiedade até este ponto na minha vida, mas agora precisava de medicamentos para tratá-la.

Um dia, recebi uma carta do centro de transplante, informando que estava na lista de espera. Fui dominado por emoções. O centro de transplante recomendou que eu ficasse em listas de espera em tantos centros quanto possível. O tempo médio de espera por um transplante de rim era de cerca de 5 a 7 anos em Illinois, então também me inscrevi em centros em Milwaukee e Atlanta.

Felizmente, fui colocado em todas as listas de espera. Tive muito apoio de familiares e amigos que se ofereceram para me ajudar durante o processo de recuperação em qualquer cidade onde fui aceita.

A espera começa

A maioria das pessoas pensa que quando você está esperando por um transplante, você está apenas sentado lá, pensando o tempo todo. E, para algumas pessoas, acredito que isso pesa muito em suas mentes. Para mim, isso estava longe de ser verdade.

Para manter minha sanidade, tive que me manter o mais ativo possível. Decidi não ficar animado toda vez que meu telefone tocasse com o código de área 312, 414 ou 404.

Meu marido e eu viajamos durante o período de espera para Nova York, Nashville, Tulsa, Dallas e Houston. Tentamos nos divertir antes de voltar para nossa casa de arenito para descansar e esperar.

Quando os dias ruins chegaram, tive que aprender como me ajustar. Houve dias em que não queria sair da cama. A diálise era muito desgastante para mim - mental e fisicamente. Nestes dias tive vontade de desistir e muitos dias chorei. Alguns dias, meu marido era chamado ao centro de diálise para sentar comigo e segurar minhas mãos.

Então eu recebi a ligação

Uma noite, voltei para casa após a diálise, cansado como sempre, e adormeci no sofá. O telefone tocou e vi que era Northwestern. Eu atendi, e a voz do outro lado disse: “Sr. Phillips, temos um possível rim. Atualmente está passando por testes. ”

Deixei cair o telefone e comecei a chorar. Não acreditei no que estava ouvindo. Peguei o telefone e me desculpei. Entrei no quarto onde meu marido estava dormindo e pulei na cama como uma criança grande. Eu ficava dizendo: “Acorde, acorde! Northwestern tem um rim para mim! ”

A enfermeira repetiu a notícia e disse que receberíamos uma ligação no dia seguinte, quando tudo estivesse confirmado. Meu marido e eu nos abraçamos, chorando e sem acreditar.

Cerca de 15 minutos depois, a enfermeira ligou de volta e disse: “Precisamos que você venha ao hospital agora.” Pedi a meu marido que contatasse meus pais com a notícia. Como de costume, minha mãe começou a orar por mim.

Fiz o check-in no pronto-socorro e fui levado para uma sala. Eles me deram um vestido e começaram a verificar todos os meus sinais vitais e a fazer exames laboratoriais. O jogo de espera era apenas uma questão de horas agora.

Finalmente recebi a ligação de que tudo estava pronto para ir. Fiz meu último tratamento de diálise naquela manhã. Eu dizia para mim mesmo: "Michael, é hora de seguir em frente." Um velho espiritual negro que ressoa comigo veio à mente: “Como uma árvore plantada junto à água, não serei movido”.

A vida ainda acontece

Passei 2019 me recuperando fisicamente da cirurgia e 2020 me recuperando mentalmente. No entanto, ninguém conseguia ver o que o futuro reservava.

Meu marido, meu filho e eu contraímos COVID-19 no início de março de 2020 e desde então nos recuperamos. Infelizmente, perdi meu guerreiro da oração, minha linda mãe, para o câncer de mama. Perdi vários outros membros da família para o COVID-19 e outras doenças. As dificuldades da vida não param apenas porque você precisa - ou finalmente recebeu - um transplante.

Em 5 de janeiro de 2021, comemoramos o segundo aniversário do meu transplante de rim.

Meu conselho para quem está esperando por um transplante é: mantenha uma atitude positiva e envolva-se na comunidade de pacientes com doenças renais se precisar de incentivo!

Dedico este artigo a meus pais, Leon e Barbara Phillips. Mamãe foi minha guerreira de oração e minha maior inspiração. Que você descanse em paz para sempre!

Mais informações sobre CKD

Nos Estados Unidos, estima-se que pelo menos 37 milhões de adultos tenham DRC e aproximadamente 90 por cento não sabem que têm. Um em cada três adultos norte-americanos está em risco de doença renal.

A National Kidney Foundation (NKF) é a maior, mais abrangente e antiga organização centrada no paciente dedicada à conscientização, prevenção e tratamento da doença renal nos Estados Unidos. Para obter mais informações sobre a NKF, visite www.kidney.org.

Após sua experiência como paciente de transplante renal, Michael D. Phillips juntou-se à National Kidney Foundation em Illinois e tornou-se um defensor apaixonado, lutando por políticas importantes sobre o rim que impactam muitas pessoas em todo o país. Ele também é um homem de família, atualmente mora na Carolina do Norte com seu marido incrível, três filhos bonitos, duas lindas noras e um neto enérgico que é a menina dos seus olhos. Ele gosta de ler, viajar e, acima de tudo, conhecer novas pessoas e compartilhar sua história. Confira seus blogs em https://michaeldphillipsblog.WordPress.com e https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.