Quando fui diagnosticado pela primeira vez com espondilite anquilosante (EA) em 2017, rapidamente fiquei acamado 2 semanas após meus sintomas iniciais. Eu tinha 21 anos na época. Por cerca de 3 meses, eu mal conseguia me mover, apenas saindo de casa para ir às consultas médicas e fisioterapia.
Meu SA tende a afetar minha parte inferior das costas, quadris e joelhos. Quando finalmente conseguia me locomover um pouco mais, começava a usar uma bengala na minha casa e quando ia para a casa de amigos.
Não é tão fácil ser um jovem de 21 anos que precisa de uma bengala. As pessoas olham para você de maneira diferente e fazem muitas perguntas. Veja como aprendi a aceitar o fato de que precisava de um e como isso me ajuda com meu SA.
Aceitar que você precisa de ajuda
Uma pílula muito difícil de engolir é o fato de que você precisa de ajuda. Ninguém quer se sentir um fardo ou como se algo estivesse errado com eles. Aceitar que precisava de ajuda demorou muito para me acostumar.
Quando você é diagnosticado pela primeira vez, você fica em um estado de negação por um tempo. É difícil entender o fato de que você ficará doente pelo resto da vida, então você meio que ignora por um tempo. Pelo menos eu fiz.
A certa altura, as coisas começam a ficar mais difíceis de lidar. A dor, o cansaço e a realização das tarefas diárias mais simples tornaram-se difíceis para mim. Foi quando comecei a perceber que talvez precisasse de ajuda com certas coisas.
Pedi a minha mãe que me ajudasse a me vestir porque colocar calças era muito doloroso. Ela também me entregava os frascos de shampoo e condicionador enquanto eu estava no banho, porque eu não conseguia me abaixar. Coisas pequenas como essa fizeram uma grande diferença para mim.
Lentamente, comecei a aceitar que estava cronicamente doente e que pedir ajuda não era a pior coisa do mundo.
Decidir que tipo de auxiliar de mobilidade você precisa
Mesmo depois de aceitar o fato de que eu precisava de ajuda, ainda demorei um pouco para realmente seguir em frente e conseguir um auxiliar de mobilidade. Um dos meus amigos mais próximos me deu o pontapé inicial para conseguir uma bengala.
Fizemos uma viagem ao centro da cidade e encontramos uma linda bengala de madeira em um antiquário. Esse foi o empurrão que eu precisava. Quem sabe quando eu mesma teria comprado um? Eu também queria um único, porque esse é o tipo de pessoa que sou.
Seja uma bengala, uma scooter, uma cadeira de rodas ou um andador, se você estiver tendo problemas para adquirir coragem inicial para obter um auxiliar de locomoção, traga um amigo ou membro da família. Ter meu amigo comigo definitivamente ajudou minha autoestima.
Ganhando coragem para usar seu auxiliar de mobilidade
Depois de ter minha bengala, ficou muito mais fácil me convencer a usá-la de fato. Agora eu tinha algo para me ajudar a andar quando meu corpo dói muito, em vez de me segurar na parede e andar devagar pela minha casa.
No começo, eu costumava praticar usando minha bengala em casa. Nos meus dias ruins, eu usava dentro e fora de casa quando queria me sentar ao sol.
Foi definitivamente um grande ajuste para mim usar uma bengala, mesmo apenas em casa. Eu sou o tipo de pessoa que não pede ajuda nunca, então esse foi um grande passo para mim.
Como a cana ajuda meu AS
Depois de praticar em casa com minha bengala, comecei a levá-la mais para a casa de amigos quando precisava. Eu usaria aqui e ali, em vez de lidar com a dor ou pedir aos meus amigos ou familiares que me ajudassem a subir as escadas.
Posso ter demorado um pouco mais para fazer algumas coisas, mas não depender da ajuda de outras pessoas foi um grande passo para mim. Eu ganhei alguma independência de volta.
O problema com SA e outras doenças crônicas é que os sintomas vêm e vão em ondas chamadas de surtos. Um dia minha dor pode ser totalmente controlável e, no próximo, estou na cama e mal consigo me mover.
É por isso que é sempre bom ter um auxiliar de mobilidade pronto para quando você precisar. Você nunca sabe quando vai.
Steff Di Pardo é uma escritora freelance que mora nos arredores de Toronto, Canadá. Ela é uma defensora das pessoas que vivem com doenças crônicas e mentais. Ela adora ioga, gatos e relaxar com um bom programa de TV. Você pode encontrar alguns de seus escritos aqui e em seu site, junto com seu Instagram.
