Fazer a pergunta errada ou dizer a coisa errada pode tornar uma conversa estranha e desconfortável, especialmente se for sobre a saúde pessoal de alguém.
Nos últimos 5 anos vivendo abertamente com o HIV, tive muitas conversas sobre minha jornada com amigos, familiares e conhecidos. Por meio dessas conversas, obtive uma visão sobre o que as coisas menos úteis devem dizer a alguém que vive com HIV.
Antes de dizer uma das seguintes afirmações ou perguntas, reserve um momento para considerar o impacto que isso pode ter sobre a pessoa com quem você está falando. Provavelmente é melhor deixar essas palavras não ditas.
Quando você me pergunta se estou “limpo” em relação ao meu status sorológico, você está sendo sujo.
Claro, é apenas uma frase que economiza alguns segundos dizendo (ou digitando) algumas palavras extras, mas para alguns de nós que vivem com HIV, é ofensivo. Também pode afetar negativamente nossa confiança, seja essa a sua intenção ou não.
Como afirma o Projeto Estigma, “limpo” e “sujo” são para a sua roupa, não para descrever o seu estado serológico. A melhor maneira de perguntar sobre o status de HIV de alguém é simplesmente perguntar quando ela fez a última triagem e qual foi o resultado.
Fazer perguntas sobre o HIV e ter curiosidade sobre o dia a dia da convivência com uma condição crônica é totalmente compreensível. No entanto, como fui exposto ao HIV não é realmente algo que você tem o direito de saber.
Existem muitas razões pelas quais alguém pode contrair o HIV, incluindo exposição por meio do sexo, transmissão de mãe para filho, compartilhamento de agulhas com uma pessoa com diagnóstico de HIV, transfusões de sangue e muito mais.
Se aqueles de nós que vivem com o vírus quisessem que você soubesse nossos detalhes pessoais e o método de transmissão, iniciaríamos a conversa nós mesmos.
A melhor maneira de demonstrar falta de educação social é perguntar a alguém que vive com HIV se sabe quem o expôs ao vírus.
Fazer essa pergunta pessoal pode provocar emoções dolorosas. Talvez sua exposição esteja ligada a um evento traumático, como agressão sexual. Talvez eles tenham vergonha disso. Ou talvez eles simplesmente não saibam.
Em última análise, não importa se eu sei quem me expôs ao HIV, então pare de perguntar.
Pegar um resfriado comum, gripe ou inseto gástrico não é divertido e, às vezes, até as alergias podem nos atrasar. Durante esses episódios, todos nós nos sentimos mal e podemos até precisar de um dia de folga para melhorar.
Mas, embora eu tenha uma condição crônica, não sou alguém que você deva considerar doente ou sofredor.
Pessoas vivendo com HIV que comparecem regularmente às consultas com seus médicos e que tomam medicamentos anti-retrovirais para controlar o vírus têm uma expectativa de vida quase normal.
Dizer "sinto muito" depois de ouvir sobre o diagnóstico de HIV de alguém pode parecer favorável, mas para muitos de nós, não é. Muitas vezes, isso implica que fizemos algo errado e as palavras são potencialmente envergonhadas.
Depois que alguém compartilha os detalhes pessoais de sua jornada com o HIV, não adianta ouvir a frase “Sinto muito”. Em vez disso, agradeça à pessoa por lhe ter confiado essas informações privadas de saúde e pergunte se pode ajudar de alguma forma.
É melhor não presumir ou mesmo questionar se o atual parceiro de alguém que vive com HIV também é positivo.
Em primeiro lugar, quando alguém que vive com HIV tem uma carga viral sustentada e duramente suprimida (chamada de carga viral indetectável) por 6 meses, não há vírus em seu sistema, e não havia há vários meses.
Isso significa que sua chance de adquirir o HIV dessa pessoa é zero. (Você pode achar útil esta entrevista com o Dr. Carl Dieffenbach do National Institutes of Health.) Portanto, os relacionamentos podem existir sem o risco de transmissão do HIV.
Além da ciência, é simplesmente inadequado perguntar sobre o status de HIV do meu parceiro. Não permita que sua curiosidade o faça perder de vista o direito à privacidade de alguém.
O que fazer ao invés
Quando alguém conta sua história de viver com HIV, a melhor maneira de responder é simplesmente ouvindo.
Se você quiser oferecer incentivo e apoio ou fazer uma pergunta, pense no efeito que suas palavras podem ter. Considere o que você dirá e pergunte-se se é da sua conta dizer alguma coisa.
Josh Robbins é um escritor, ativista e palestrante que vive com HIV. Ele bloga sobre suas experiências e ativismo em Eu ainda sou o Josh. Conecte-se com ele no Twitter @imstilljosh.