Oito anos se passaram desde que Michelle Page-Alswager, em Wisconsin, perdeu seu filho Jesse para o diabetes tipo 1, mas o legado dele vive em seu coração e em toda a comunidade de diabetes - e a história de Jesse é agora a base de um novo programa sem fins lucrativos para o luto famílias que perderam seus próprios entes queridos para o diabetes. O objetivo é oferecer apoio de colegas e da comunidade, mas também criar um aspecto de legado para, eventualmente, arrecadar fundos para lápides, bem como pagar a dívida médica remanescente daqueles que se foram.
Com lançamento no Dia Nacional de Conscientização do Luto em 30 de agosto, o novo programa chamado “Jesse Was Here” está sendo criado sob a égide da organização de defesa baseada na Califórnia Beyond Type 1, com Michelle Alswager no comando.
“Ela é a centelha para este programa”, diz a líder do Beyond Type 1 e D-Mom Sarah Lucas sobre Alswager. “Isso chega na hora certa, quando não houve nem um momento para pensar em não avançar com isso. Toda a nossa equipe sente que este será um programa muito especial ... para preencher uma lacuna e fazer a diferença no fornecimento de conforto e apoio. ”
Para quem nunca conheceu ou ouviu a história de Michelle antes, ela é uma defensora D apaixonada que causou incontáveis repercussões na comunidade de diabetes ao longo dos anos. Mas isso vem com desgosto e lágrimas, e por mais bom que tenha vindo do legado de seu filho até agora, é claro que gostaríamos que nunca tivesse sido necessário em primeiro lugar.
Honrando a vida de Jesse Alswager
Jesse foi diagnosticado aos 3 anos em 2000, e rapidamente D-Mom Michelle pulou para o fundo da comunidade de diabetes. Ela se tornou diretora executiva de seu capítulo local da JDRF em Wisconsin, organizou "Triabetes" que envolveu 12 pessoas fazendo um desafio de triatlo Ironman e apoiou vários eventos Ride for the Cure. Mas quando Jesse tinha 11 anos, ele disse a ela para "parar de falar sobre diabetes o tempo todo", então ela foi trabalhar em uma revista feminina. Logo depois, Michelle conheceu PWD com diagnóstico de adulto e o snowboarder profissional Sean Busby, que criou um acampamento de snowboard para diabetes para crianças. Eles começaram a trabalhar juntos na organização sem fins lucrativos Riding on Insulin, e é claro que Jesse participou e adorou.
Então, tudo mudou em 3 de fevereiro de 2010.
Jesse tinha 13 anos e de repente ele se foi como resultado direto do tipo 1. Michelle diz que Sean fez o elogio no funeral de Jesse e conheceu sua colega de trabalho Mollie, e eles acabaram se casando no que seria o 15º aniversário de Jesse aniversário alguns anos depois. Ao longo dos anos, Michelle compartilhou sua história por toda a comunidade e se tornou uma voz para aqueles que enfrentaram o mesmo cenário doloroso e terrível de morte súbita na cama.
“Sempre no fundo de sua morte para mim, além de ser a coisa mais horrível que uma mãe pode passar, foi que eu não apenas perdi meu filho naquele dia, mas também tive o medo de que iria perder minha comunidade ”, ela nos conta.
“Ninguém estava falando sobre crianças perdendo suas vidas devido ao diabetes e não havia muitos médicos dizendo aos pais sobre (a morte) ser um dos piores efeitos colaterais”, diz ela. Então ela começou a se dedicar a aumentar a conscientização e compartilhar sua história.
Claro, ela não perdeu essa comunidade de apoio.
Apoio para famílias recentemente enlutadas
O nome de Michelle tem sido bastante visível na comunidade D, de seu trabalho na Riding on Insulin, em suas postagens em blog, na adesão ao conselho de liderança do Beyond Type 1 e, mais recentemente, em junho de 2018, em sua entrada na equipe Diabetes Daily como diretora de vendas
Todos os anos, desde 2010, ela realiza uma lembrança anual chamada "JessePalooza", que não é apenas projetada para "celebrar a vida de uma criança legal", mas também dar à comunidade uma maneira de agitar e arrecadar dinheiro para causas de diabetes de caridade.Ele arrecadou mais de US $ 150.000 para JDRF, Riding on Insulin e Beyond Type 1 ao longo dos anos e seu evento mais recente em julho de 2018 trouxe mais de 1.000 pessoas doando US $ 10.000 somente neste ano. Uau!
É importante, no entanto, Michelle nos dizer que ao longo dos anos, conectando-se com outras pessoas que perderam pessoas para T1D, ela percebeu que faltava uma infraestrutura muito necessária de apoio de pares para esses indivíduos em luto.
“Percebi que pais que perderam não têm isso”, diz ela. “Eles podem estar sozinhos na Califórnia ou sozinhos na Nova Zelândia lidando com sua dor e perda. Então eu reuni esta comunidade de centenas de pessoas neste grupo do Facebook, apenas para que elas pudessem encontrar outra pessoa que está em seu lugar. ”
Embora existam grupos locais de luto, Michelle diz que a história de todos é diferente e que alguém que se perde como resultado de diabetes tipo 1 é diferente de alguém que morreu em um acidente de carro ou outra coisa. Ela queria uma comunidade específica para a perda T1D - onde aqueles que perderam alguém anos atrás pudessem fornecer às famílias em luto uma janela para o que pode estar por vir, e aprender a aceitar que “Eu não deveria me sentir culpado por sentir alegria, e que eu posso apenas viva minha vida. ”
Na primavera de 2018, Michelle levou a ideia para além do tipo 1 para consideração porque ela estava trabalhando com organizações sem fins lucrativos em outros projetos e programas. A conexão foi imediata. Michelle diz que Beyond Type 1 foi um ajuste natural para este programa, porque eles serviram quase como um "microfone da comunidade" para amplificar a consciência do DKA e abordar essas questões mais difíceis de morte por T1D. “Foi um acéfalo”, dizem Michelle e a diretora do BT1, Sarah Lucas, sobre a parceria.
“Há todo esse grupo de pessoas em nossa comunidade que são quase invisíveis e estão simplesmente flutuando por aí”, diz Sarah. “As pessoas não querem reconhecer que perderam alguém em uma morte T1, ou existem aqueles que nunca fizeram parte da comunidade porque seu ente querido morreu antes de ser diagnosticado. Estávamos vendo todas essas histórias borbulhando, mas elas realmente não tinham um lar. Há muito mais necessidade, e nossa esperança com este programa completo é fornecer isso. ”
O que “Jesse estava aqui” faz
Em suma, este novo programa se concentrará na conexão da comunidade e no suporte de pares, oferecendo:
- Recursos para os primeiros dias, semanas e meses - desde o planejamento de um funeral ou a criação de um fundo memorial até a remoção cuidadosa de seu ente querido da mídia social ou explicação do tipo 1 para outras pessoas.
- Compartilhar histórias de pessoas que sofreram perdas - alguns depois de viver com o tipo 1, outros devido a um diagnóstico errado e CAD.
- Conexões de suporte de colegas: Quer sejam pais, irmãos, cônjuges ou entes queridos: isso será configurado em grupos privados em um aplicativo Jesse Estava Aqui específico. “Esta será uma comunidade fechada e segura para as pessoas sofrerem juntas de luto em particular”, diz Michelle. Haverá também "mentores" no estilo administrador em cada função de pai / irmão / cônjuge / melhor amigo que passou pela experiência pessoalmente, permitindo-lhes sentir empatia verdadeira e orientar a discussão conforme necessário.
Essencialmente, trata-se de abraçar a ideia de que "sua pessoa estava aqui", tanto Michelle quanto Sarah dizem.
O aplicativo móvel será criado pro bono e desenvolvido pela Mighty Networks, e a Beyond Type 1 está trabalhando para financiar isso por meio de doações no site Jesse Was Here. As pessoas podem até se tornar “amigos fundadores”, comprometendo-se com o apoio financeiro de vários anos.
Michelle diz que o apoio dos colegas é enorme, especialmente nos primeiros dias, quando as pessoas estão sofrendo. Falando por experiência própria, ela diz que muitos só querem fazer algo em nome de seu ente querido, mas muitas vezes não sabem para onde se voltar ou como canalizar sua dor e energia emocional.
“Estamos oferecendo às pessoas ferramentas para fazer isso ... e ajudá-las da forma como fui ajudada”, diz Michelle. Seu grupo no Facebook tem centenas de pais e familiares que se conectam há vários anos, e ela espera que, assim que Jesse Was Here for oficialmente lançado, eles (infelizmente) alcançarão mais de 1.000 pessoas muito rapidamente.
Um legado duradouro e alívio da dívida médica
Outro grande objetivo para Jesse Estava Aqui é oferecer oportunidades para as famílias celebrarem seus entes queridos por meio de projetos de legado, ao mesmo tempo em que aumentam a consciência T1D ou apoiam outros que estão navegando pela perda.
Isso pode muito bem incluir dar às pessoas uma maneira de configurar suas próprias páginas e "paredes", para escrever mensagens e estabelecer seus próprios projetos legados individualizados.
“Quando seu filho morre, você não pensa nesses custos”, diz Michelle. “A maioria das pessoas não tem US $ 15.000 extras em uma conta bancária para pagar os custos do funeral de seus filhos. Ou a lápide, ou custos médicos contínuos decorrentes de uma visita ao hospital ou do uso de uma ambulância. Todos na Beyond Type 1 concordaram que há um serviço aqui a ser feito. ”
Isso também pode envolver, em algum momento, ajudar as famílias a pagarem as lápides ou pagar dívidas médicas pendentes, que podem durar muito tempo após a morte de entes queridos.
Sarah diz que a ideia de pagar os custos médicos remanescentes vem, em parte, do trabalho Beyond Type 1 fez recentemente em seu projeto de narrativa multimídia Previamente Saudável, detalhando o diagnóstico errôneo e a morte causada por DKA de Reegan Oxendine, de 16 meses de idade, no Norte Carolina. Eles descobriram que a família ainda estava pagando vários custos, mesmo depois que sua filha morreu em 2013, eles ainda estavam presos por uma conta mensal relativa às despesas nos dias que antecederam a morte de Reegan. Como parte de Previamente Saudável e pela primeira vez, Beyond Type 1 decidiu usar suas próprias doações para pagar a dívida médica pendente da família.
Agora, com o programa Jesse Was Here, a organização espera fazer disso uma parte de longo prazo do que eles podem fazer pelas famílias enlutadas na D-Community. Sarah Lucas escreveu esta carta online ao lançar o programa em 30 de agosto.
Escrevendo na Parede
De onde veio o nome do programa? Simples: veio de um momento em que Jesse escreveu seu nome em marcador dourado em uma parede do acampamento.
No verão de 2009, Michelle levou sua família para acampar localmente em Wisconsin e o resort permitiu que as pessoas escrevessem nas paredes. Seus filhos fizeram isso alegremente, e Jesse imediatamente escreveu o clássico: “Jesse estava aqui”.
Seis meses depois, ele se foi.
Michelle diz que não conseguia parar de pensar que o resort iria pintar sobre as palavras de seu filho. A família dela tentou entrar em contato com o resort sobre o corte do painel da parede como lembrança, mas o negócio estava em execução hipotecária, então ninguém poderia negociar isso. Isso a devastou, lembra Michelle.
Mas logo depois, pelo que ela só pode descrever como “mágica”, a parede com a frase “Jesse estava aqui” apareceu em sua casa. Ela o manteve na sala de estar por anos sem pendurá-lo, mas eventualmente um amigo fez um porta-retratos personalizado para ele, e ela o guardou para trazê-lo todos os anos no aniversário dele e no aniversário de sua morte. Finalmente, em 2017, depois de se mudar para uma nova casa, ela encontrou o local perfeito para pendurá-la.
“Eu realmente acredito que o universo me colocou no caminho dessas palavras para o que está por vir Além do Tipo 1, para ajudar outras famílias em seu luto”, diz Michelle. “Porque tudo o que queremos, como pais, é que nossos filhos sejam lembrados, que eles tenham um lugar em nossos corações, embora tenham partido deste mundo.”
Claramente, o legado de Jesse vive e crescerá para tocar inúmeras vidas.
Assim como Jesse fez há tantos anos naquela parede do acampamento, seu nome agora está gravado em uma nova parede virtual online para todo o mundo ver. E a imagem usada para este programa é adequada - um dente-de-leão branco ao vento, com as sementes sendo carregadas para longe e para longe.
Agora, esse é o destino da história de Jesse: semear o mundo com inspiração, assim como ele fez na vida para todos que o conheceram.
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