Quinn Nystrom está em missão para levar sua defesa da diabetes direto para o Capitólio. Mas não para marchar em protesto, ou mesmo para fazer lobby nos políticos. Não, ela espera se tornar uma força política por seus próprios méritos, já que está concorrendo ao Congresso em Minnesota.
Quinn é um tipo 1 de longa data que tem falado muito sobre a questão da acessibilidade da insulina nos últimos anos. Seus esforços começaram na adolescência, quando ela escreveu um livro sobre diabetes e, durante sua juventude, passou muito tempo contatando legisladores federais sobre importantes tópicos relacionados.
Agora, ela é uma legisladora em formação. Ficamos entusiasmados em conversar longamente com ela recentemente para saber a história completa:
Oi Quinn. Em primeiro lugar, depois de tantos anos de advocacy popular, você pode compartilhar o que o levou a concorrer a uma vaga na Câmara dos Deputados dos EUA?
Para ser sincero ... no verão de 2019, recebi um telefonema de alguns amigos estrategistas políticos meus, que me perguntaram (sobre a corrida). A princípio ri porque pensei que eles estavam brincando, mas depois conversamos sobre isso. Pensei em todos os telefonemas e e-mails que recebo e em todas as vezes que um funcionário eleito mentiu ... Então, mesmo que tenha sido uma batalha difícil, mesmo que haja apenas uma pequena chance de eu ganhar, Não posso decepcionar a Comunidade de Diabetes. Tenho que aproveitar a chance para sair do banco e tentar. Isso é o que me levou ao limite, para decidir que eu iria fugir.
Claro, não se trata apenas de insulina ou diabetes. Isso é sobre ... o alto custo dos medicamentos prescritos neste país. É pessoal para mim, meu irmão e para todos nós com diabetes. Mas eu ouço pessoas o tempo todo sobre lutar para pagar o EpiPen, colírios medicinais, drogas contra o câncer, drogas psiquiátricas, a lista continua. Sinto que as pessoas precisam da minha voz forte e experiência de advocacy como membro do Congresso.
Voltemos por um momento ao seu diagnóstico de diabetes ...
Minha história de diabetes começou quando eu tinha 10 anos, em 1996. Meus pais trouxeram eu e meu irmão mais velho para a sala de estar e nos disseram que nosso irmão mais novo, Will, estava no hospital local.Ele estava na pré-escola na época e foi diagnosticado com diabetes tipo 1.
Para ser franco, eu não sabia nada naquele momento sobre diabetes além do meu conhecimento limitado de ler sobre a personagem Stacey da série de livros The Baby-Sitter's Club, que tinha tipo 1. Então nós fomos e encontramos Will no hospital, e Sentei-me com ele na cama e lhe fiz uma promessa de que faria tudo o que pudesse para ajudar a encontrar a cura para o diabetes e a melhorar sua vida com o diabetes.
Obviamente, como uma menina de 10 anos, eu não sabia exatamente o que isso significava. Mas eu estava determinado a fazer o que pudesse. Então, começando cedo, eu estava batendo em portas em minha pequena cidade de Minnesota arrecadando dinheiro e participando da caminhada anual para diabetes. Eu também lidei com os comentários ignorantes de pessoas na escola e em público: muitos doces, não fazer exercícios físicos o suficiente e esses tipos que todos nós ouvimos. Comecei a ir às salas de aula para falar sobre o que era e o que não era diabetes.
Surpreendentemente, dois anos depois, aos 13 anos, fui levado para o mesmo consultório médico e eu mesmo fui diagnosticado com diabetes tipo 1. Isso foi em março de 1999.
Como você se sentiu ao ser diagnosticado depois de seu irmão mais novo?
Como uma garota de 13 anos, eu meio que pensava que era a doença de Will e não estava realmente pronta para isso como uma adolescente. Meu foco todos os dias era me misturar, como uma adolescente. A última coisa que eu queria era essa doença crônica e incurável, onde agora eu seria forçada a descer para a enfermaria na hora do almoço, antes e depois da aula de ginástica ... para ser essa aluna de "necessidades especiais".
Eu não queria isso e estava ressentido e com raiva de todos. Eu realmente entrei em depressão profunda por cerca de um ano. O que mudou isso foi minha mãe decidir me enviar para um campo de diabetes chamado Camp Needlepoint, cerca de um ano após meu diagnóstico. Aos 14 anos, eu não queria ir para um acampamento médico onde todos eram diabéticos. Mas mudou minha vida, e foi a primeira vez que estive perto de outras pessoas e adolescentes apenas "como eu", que aprenderam a aceitar essa doença e seguir em frente com suas vidas.
Foi uma lição muito poderosa para mim. Podemos não ter escolha quanto a contrair diabetes, mas temos a escolha de como reagiríamos a isso.
Você acabou escrevendo um livro sobre diabetes na adolescência?
sim. Quando meu irmão e eu fomos diagnosticados, procurei um livro que pudesse entender melhor como é realmente viver com diabetes tipo 1. Eu não conhecia ninguém além do meu irmão com tipo 1, crescendo em uma pequena cidade em Minnesota. Isso sempre me frustrou. Então, quando fiquei um pouco mais velho e me senti mais à vontade para falar sobre diabetes, comecei a reclamar com minha mãe sobre isso, e ela disse: “Se você vai reclamar, por que não escreve o livro então? ”
Eu estava querendo há um tempo, então eu fiz isso. O título, “Se eu te beijar, terei diabetes?” é inspirado por meu namorado do baile de formatura que realmente me fez essa pergunta. Você não precisa comprar o livro para saber que ele e eu não estamos juntos ...
Todos nós com diabetes podemos nos identificar com perguntas ignorantes em situações embaraçosas. Para mim, esse é o tipo de livro que eu queria ler: uma perspectiva honesta sobre como é realmente com todos os altos e baixos. Mas não existia há tantos anos. Publicamos em 2014, e só recentemente neste ano publicamos a terceira edição. Estou muito orgulhoso e adorei o feedback de todos.
Como você começou na política?
Ao entrar na faculdade, eu estava realmente decidido a seguir uma carreira na defesa do diabetes. Eu tinha começado a fazer um trabalho de defesa federal aos 16 anos, quando fui escolhido como Advogado Nacional Jovem para a ADA (American Diabetes Association). Eu realmente me apaixonei por esse trabalho e por trabalhar com os lobistas ao lado da ADA, então essa era realmente a carreira que eu estava procurando. Eu me formei em comunicação e me especializei em ciência política e foi nisso que pensei que iria entrar.
Como sempre acontece, minha vida tomou um rumo um pouco diferente e, em 2014, acabei me candidatando ao conselho municipal de minha cidade natal, Minnesota. Isso porque eu era apaixonado pelo governo que representa a população que atende e, na época, não havia mulheres no conselho, nenhuma mulher concorrendo e ninguém com menos de 55 anos. Ganhei uma cadeira no conselho, como a principal recebedor de votos naquele ano e gostei muito de servir até janeiro de 2019.
Como foi se candidatar a uma cadeira nacional?
É claro que há uma grande curva de aprendizado quando você decide se candidatar ao Congresso. Por exemplo, este distrito é muito grande e diversificado ... com agricultura e comunidades turísticas. Você está tentando descobrir a melhor forma de representar e ouvir, assimilar os problemas das pessoas e representar melhor a todos.
Sabendo que você não vai agradar a todos, você precisa ser justo e tentar ser a voz deles para elevar os problemas. Isso é algo que sempre foi importante para mim: descobrir como permitir que mais pessoas tenham assento à mesa, mesmo sendo apenas um candidato.
Os cuidados de saúde são o meu pão e manteiga, por isso as pessoas costumam me dizer que reconhecem que posso entrar e fazer a diferença nesse tópico, mas também querem ter confiança em mim nas questões de educação, trabalho, ambiente, banda larga rural, etc. muitos outros tópicos. Estou muito ciente disso. Não acho que você possa ser um especialista em todos os tópicos, então preciso me cercar do assunto no início para aprender com as pessoas e me atualizar rapidamente sobre essas questões. Isso me permite aprender sobre as necessidades em nosso distrito e como abordá-las.
Você pode expandir o preço da insulina e # insulin4all advocacy de que você fez parte?
Pouco antes de terminar meu mandato no nível local, eu estava profundamente envolvido no trabalho de defesa da acessibilidade da insulina nos níveis estadual e federal. Esse era basicamente o meu trabalho em tempo integral. As pessoas me contatavam o tempo todo, sobre não ter dinheiro para comprar insulina.
Eles estavam literalmente racionando e morrendo por causa disso, e eu estava fazendo tudo ao meu alcance para manter essas pessoas vivas. Parecia que eu estava batendo minha cabeça contra uma parede de cimento, porque eu não conseguia acreditar que vivíamos no país mais próspero do mundo, mas temos pessoas morrendo porque os medicamentos de que precisam para sobreviver é inacessível. O preço da insulina aumentou 1.200 por cento em 20 anos, de acordo com especialistas, e é tão roxo que permitimos isso em nosso país.
Liderei o capítulo # insulin4all em Minnesota e estava trabalhando ao lado dos melhores defensores com quem já trabalhei aqui, incluindo várias viagens ao Canadá e uma com o senador Bernie Sanders em 2019, quando ele foi candidato a presidente.
Como os políticos com quem você se reuniu reagiram?
Na primavera de 2019, encontrei-me com meu recém-eleito deputado Pete Stauber (R-MN) para discutir esse assunto. Ele era um republicano, mas eu estava esperançoso. Então, pedi a ele que assinasse uma legislação para reduzir o preço da insulina e ele disse que sim.
Ele me disse que manteria uma promessa de campanha de proteger as pessoas com doenças preexistentes e me olhou nos olhos e prometeu que o faria. Meu terceiro e último pedido foi para que ele realizasse uma mesa redonda de pacientes sobre saúde em nosso distrito congressional, porque há tantas pessoas que não podem pagar por seus cuidados de saúde e não podem pagar para vir a D.C. para se encontrar com ele. Ele disse que faria isso também. Ele até me disse que seu sobrinho tem diabetes tipo 1 e que seu melhor amigo morreu de [uma complicação relacionada ao] tipo 1, então essa doença realmente o afetou. Então, eu senti que tivemos uma ótima reunião e que tínhamos um defensor do diabetes nele, e saí de lá muito esperançoso.
Infelizmente, pouco depois, ele votou contra a proteção de pessoas com doenças preexistentes, contra a legislação de redução dos preços dos medicamentos prescritos. Acompanhei várias vezes, mas ele não organizou um fórum para pessoas sobre custos de saúde. Em vez disso, ele manteve uma reunião a portas fechadas com executivos de saúde, que coincidentemente financiaram sua campanha.
Você recentemente ganhou a indicação democrata em Minnesota, correto?
Sim, eu ganhei o endosso do Partido Democrático Agricultor-Trabalhista (DFL) em meados de maio entre mim e duas outras pessoas concorrendo. Conseguir esse endosso significa que este partido pode agora oficialmente me apoiar e eu posso usar seus recursos. É um grande negócio, apenas para uma campanha financeiramente e obtendo mais mão de obra. Tivemos nossas primárias presidenciais na Superterça-feira (3 de março), mas nosso caucus no Congresso é em agosto e, claro, as eleições gerais são em novembro. Estou confiante no trabalho que desenvolvemos como campanha.
Que tal levantar o dinheiro necessário para concorrer a um cargo público?
Eu tive que aprender como arrecadar fundos. Esse é sempre o elefante na sala. Temos um sistema em que você precisa levantar muito dinheiro, e isso é novo para mim. Eu cresci arrecadando dinheiro para organizações de diabetes, mas nunca nessa escala. Essa tem sido uma experiência de aprendizado totalmente nova para mim, neste nível.
Que impacto você espera que o coronavírus tenha nas eleições?
Por causa da pandemia, muita coisa mudou. As convenções nacionais foram transferidas virtualmente e há cédulas de e-mail e correio sendo usadas, com um vídeo de 2 minutos que todos veriam. Tudo isso é exclusivo para as campanhas agora, porque estamos todos de castigo e ninguém sabe se faremos desfiles ou até bateremos portas como normalmente faríamos. Nosso pão com manteiga para arrecadação de fundos tem sido arrecadação de fundos pessoalmente, o que não temos sido capazes de fazer. Será muito interessante ver como o resto desta temporada eleitoral se desenrola.
Também vimos as grandes notícias sobre a aprovação da Lei de Insulina de Emergência de Alec Smith, a primeira de seu tipo. Você pode falar sobre isso?
Que grande conquista ver isso ultrapassar a linha de chegada e fazer o governador assinar essa legislação, especialmente em meio a uma pandemia. Há muita dificuldade em fazer qualquer projeto de lei, por causa das divisões partidárias. Ambos os lados tinham ideias opostas e não conseguiam chegar a um acordo, e houve muita pressão antes de finalmente chegar a um projeto de lei que pudesse ser aprovado.
Acabamos tendo que chegar a um acordo, já que a Pharma estava pagando pela insulina do programa e que, em vez de um suprimento de emergência para 90 dias como o DFL queria, o projeto republicano incluía um suprimento de 30 dias. No final das contas, para que um projeto de lei fosse aprovado, muitas concessões foram feitas.
Agora, eu não acho que as empresas farmacêuticas sejam seres do mal. Mas acho que o preço é muito alto e eles são parte do problema. Sou grato por termos aprovado um projeto de lei porque vai salvar vidas e, no final das contas, é isso que nos preocupa.
Queríamos progresso acima da perfeição. Este é o primeiro de seu tipo no país e espero que mostre a outros estados que eles podem fazer com que esse projeto de lei seja aprovado de alguma forma. Também sinto que podemos voltar e nos basear no sucesso desse projeto de lei, oferecendo melhorias e fazendo ainda melhor. Estou muito orgulhoso dos defensores do diabetes em Minnesota, que nunca desistiram.
O que você acha dos limites do co-pagamento de insulina que estão sendo aprovados agora nos estados dos EUA?
Acho que esses são bons passos e ajudam as pessoas. Em Minnesota, queríamos colocar esse problema na imprensa e pressionar as pessoas de todos os lados. Não são apenas as empresas farmacêuticas, mas também os gerentes de benefícios farmacêuticos (PBMs) e as seguradoras. Adotamos a abordagem de aplicar pressão em toda a cadeia de suprimentos.
Quanto aos limites de preço, conseguimos que três seguradoras sediadas em Minnesota concordassem em fazer limites mensais de co-pagamento de insulina, por US $ 20 ou US $ 0 por mês. Agora, novamente, eu acho que é uma ótima notícia e estou incluído nisso porque recebo minha insulina por meio de um plano Affordable Care Act (ACA). No ano passado, meu estoque de Novolog foi de US $ 579 por mês; mas este ano, foi de $ 25.
Isso é uma melhoria, mas também sabemos que esses limites de copagamento afetam apenas uma pequena quantidade de pessoas. Como defensor do consumo de insulina, minha maior preocupação é que esses limites de copay e esses programas de assistência farmacêutica - embora ajudem as pessoas - são temporários, e você tem que passar por cima de obstáculos para chegar lá.
O objetivo final é reduzir a insulina a um preço razoável para que as pessoas não tenham que depender de um programa ou limite de copagamento temporário. Precisamos trabalhar para tornar a insulina acessível todos os dias para todos, sem esses programas ou cupons de desconto. Esse é o meu objetivo e por isso estou concorrendo ao Congresso.
Se eleito, você se juntará a dois outros no Congresso que também têm diabetes tipo 1. O que você acha disso?
É realmente empolgante de se ver e há muito tempo para a Comunidade de Diabetes - ter pessoas "de dentro", que podem defender nossas causas. Claro, havia alguns que tinham conexões pessoais de diabetes com familiares no Congresso e em comitês, mas eles não foram tão expressivos sobre isso no início ... mas eles não ressoaram tanto e não estavam liderando o ataque sobre essas questões.
Por tantos anos, eu senti que estava tendo que bater o tambor do diabetes quando ia para D.C. falar com autoridades eleitas e implorar por programas ou financiamento para o diabetes. Também era como implorar a esses funcionários para assinarem. Ter esses adultos com diabetes tipo 1 no Congresso agora é muito importante e parece que o círculo se completa para mim.
[Nota do editor: também estamos monitorando Charles Booker,outro tipo 1 e defensor da acessibilidade à insulinae que entrou na disputa para o Senado dos EUA em Kentucky, como um dos adversários do atual líder da maioria no Senado, Mitch McConnell. Essa corrida primária estadual é 23 de junho de 2020.]
A propósito, soubemos que você também se casou recentemente?
Eu deveria me casar com meu noivo em 31 de dezembro de 2020. Mas com o coronavírus me atingindo, descobri que havia perdido 90% de minha renda como palestrante e escritor no ano. Com a minha maior despesa sendo saúde, minha ansiedade começou a rastejar enquanto eu tentava descobrir como sobreviver. No ano passado, minhas contas médicas ultrapassaram US $ 10.000. Meu noivo, Paul, veio até mim e disse: "Por que não vamos ao tribunal e nos casamos cedo para que você possa obter meu seguro de saúde?"
Eu nunca tinha pensado nisso. Nesse ponto, os primeiros casos de coronavírus já haviam atingido Minnesota e os escritórios do condado começaram a fechar. Ele me disse que teríamos que tomar nossa decisão muito rapidamente. Eu pensei bem e era realmente o único que fazia sentido. Assim, fomos para o condado de Itasca em 20 de março, o último dia em que qualquer escritório do condado foi aberto em Minnesota, e fomos cercados por nossos pais como nossas testemunhas, e nos casamos.
Em nossos votos, quando Paulo disse: "... na doença e na saúde ...", eu sabia que ele não estava apenas dizendo essas palavras, ele quis dizer cada palavra. Ele conhecia os desafios que enfrentei como alguém com diabetes tipo 1 fisicamente, mentalmente e a pressão financeira que isso causa em mim. Ele ficou ao meu lado e não pensou duas vezes antes de correr para um tribunal para se casar comigo cedo, apesar de tudo isso. Isso é tudo que eu sempre sonhei para um marido e o "tipo incrível" perfeito para mim.
Parabéns, Quinn! E muito obrigado por dedicar seu tempo para conversar conosco. Desejamos-lhe boa sorte no início da temporada eleitoral chave à medida que o ano avança.
