Hoje, estamos entusiasmados em dar as boas-vindas ao D-Mom Dorrie Nuttall da Califórnia ao ‘Mine para compartilhar a história de sua família sobre seu filho Luke, diagnosticado com DM1 aos 2 anos em setembro de 2011, e o Cão Alerta de Diabetes que mudou suas vidas. Como grandes fãs de Star Wars, eles decidiram nomear o fofinho preto lab Jedi!
Entre outros esforços de defesa, esta família da área de L.A. está promovendo um novo filme chamado Luke e Jedi para aumentar a conscientização sobre diabetes e cães D-Alert (DADs) em particular.
Como esta semana é a Semana Nacional dos Animais de Estimação, é o momento perfeito para apresentar a paixão do Nuttall sobre como esses "animais de trabalho" (em vez de animais de estimação tradicionais) ainda são uma parte amada da família. Sem mais delongas, leve embora Dorrie ...
A Diabetes Alert Dog Story, por D-Mom Dorrie Nuttall
“Luke ... venha aqui, querida. Deixe-me ajudá-lo. ”
Chamei a sala de estar, quando o ouvi soltar um grito de frustração que eu vinha ouvindo cada vez mais nas últimas semanas. “Ele tem apenas dois anos”, disse a mim mesmo. “Ele tem poucas palavras e está frustrado, ainda está aprendendo a se comunicar.” Quando ele entrou na sala em lágrimas, eu o peguei e o coloquei no meu colo. Ele caiu para trás e continuou a chorar enquanto eu tentava ajudá-lo a colocar o pé no sapato. Esse choro parecia diferente, mas tentei ignorar a sensação incômoda de que algo mais estava errado.
Mais tarde, às 2 da manhã, ouvi Luke gritando do berço. “BA BA!"Eu o peguei e o embalei com uma garrafa, esperando que ele voltasse a dormir, mas a garrafa foi seguida com mais gritos por água. Enchi a garrafa com água e o coloquei em nossa cama entre nós, onde rapidamente percebi que sua fralda estava vazando. Ele pediu outra garrafa de água e antes mesmo de terminar, sua nova fralda estava ensopada novamente.
Luke finalmente chorou até dormir.
De manhã ele parecia bem. Eu disse ao médico que achava que ele poderia estar doente, mas como tínhamos o filho de um amigo recentemente diagnosticado com diabetes tipo 1, enfatizei a noite de choro, bebedeira e fraldas molhadas, e concordamos que uma picada no dedo era justificável. Eu segurei Luke enquanto eles faziam isso, me sentindo culpada por um segundo por ter pressionado por esse teste ... porque provavelmente não seria nada.
O médico entrou e, assim que vi seu rosto, soube que era algo.
“Seu filho tem diabetes. O açúcar no sangue dele é 698. Eu preciso que você o leve ao hospital. Agora."
Foi nesse dia que o diabetes entrou em nossa vida.
Avancemos depois do curso intensivo do hospital sobre como ser o pâncreas de nosso filho. Um ano tentando encontrar nosso novo normal. Uma criança que não entendia o que estava acontecendo, que se escondeu de nós na hora de comer porque sabia que um tiro estava por vir. Às vezes, apenas nos ver entrando em uma sala o fazia correr. Ele costumava acordar chorando, dizendo que as abelhas o estavam atacando, e eu o embalava de volta para dormir com lágrimas nos meus próprios olhos. Parecia difícil acreditar que não havia fim para isso ... que esse era o nosso novo normal e que era para sempre.
Repensando a educação por meio do diabetes
Se eu fosse médico ou pesquisador, estaria em um laboratório trabalhando para ajudar a encontrar a cura do diabetes. Mas eu não sou.
Em vez disso, descobri uma maneira de usar minha profissão de professor universitário para tentar fazer uma diferença positiva. Eu ensino o desenvolvimento infantil, com forte ênfase no desenvolvimento do cérebro e como as crianças aprendem e crescem por meio de brincadeiras e relacionamentos responsivos e cuidadosos com as pessoas ao seu redor. É no contexto dessas relações que as crianças formam suas identidades e personalidades. Também foco na reflexão e no poder do pensamento e da expressão e na tomada de perspectiva. Como educador, assumo que se alguém não entende algo, a culpa não está necessariamente nele ... mas muitas vezes no próprio método de entrega da informação.
Eventualmente, após o diagnóstico de Luke, comecei a conectar minha paixão por repensar a educação a como me sentia sobre a conscientização sobre o diabetes. Eu senti que muitas das estratégias de conscientização atuais não estavam funcionando. Pensei em tudo que posso ter visto que me ensinou sobre o tipo 1 antes do diagnóstico de Luke, mas não conseguia pensar em nada. Eu sempre ouviria as pessoas dizerem que os outros não podem entender a menos que vivam ... então pensei que talvez compartilhar nossas vidas aberta e honestamente seja o mais próximo possível disso. Tínhamos que encontrar uma maneira de nos conectar com pessoas que não estavam realmente vivendo isso.
Claro, minha própria história crescendo faz parte disso tanto quanto qualquer outra coisa.
Meu irmão teve insuficiência renal quando tinha 13 anos, de uma infecção não diagnosticada que destruiu seus rins. Tínhamos uma máquina de diálise em nossa casa. Assisti minha mãe conectá-lo a um porto todas as noites. O zumbido e bipe de máquinas e mesas cobertas com compressas com álcool, agulhas e suprimentos médicos muitas vezes voltavam rapidamente para mim quando eu me preparava para uma mudança de local da bomba ou preparava uma seringa para Luke. Quando eu tinha 18 anos, comecei o processo de doar meu rim para meu irmão. Já se passaram 21 anos desde o transplante. Sou saudável e tive quatro filhos com apenas um rim. A falta de doações de rins decorre de conceitos errôneos de que a diálise é uma cura e que doar um rim é mais perigoso do que realmente é. É tudo tão mal compreendido. Muito parecido com o diabetes tipo 1. Muitas vezes, no meio da noite, eu ficava pensando na ironia de tudo isso. Como a falta de consciência e afeta negativamente a tantos.
Isso é o que me colocou no caminho da conscientização sobre o diabetes.
No hospital, no dia do diagnóstico, recebi uma seringa e me disseram que eu teria que dar uma injeção em Luke. Quando eu protestei, “Eu não posso, eu não quero machucá-lo (!), ”Alguém na sala me disse que, embora ele fosse chorar e não gostasse, o tiro o salvaria. Então chamei nossa página do Facebook de “Salvando Luke,”E foi aí que comecei a documentar nossas vidas diárias.
Mais ou menos nessa época, comecei a pesquisar cães-alerta diabéticos. Luke amava cachorros e éramos uma família que adorava animais. Achei que talvez um cachorro pudesse nos ajudar.
Encontrando e treinando um cão alerta para diabetes
A primeira empresa de cães de serviço que encontrei me disse o que eu queria ouvir, eles me prometeram a lua. Mas eles estavam começando a ter problemas com clientes insatisfeitos e cães mal treinados e outras bandeiras vermelhas surgiram, então decidi deixar aquela empresa. Eu estava desanimado. Eu me senti aproveitado e perdido.
Felizmente, um amigo nos conectou a uma organização local chamada Canine Hope for Diabetics. Eles nos entrevistaram e nos deram muitas informações sobre esses cães. Eles nos disseram que ter um cão de serviço não é para todos - é muito trabalhoso e muitas vezes significa mais testes e foco no diabetes, já que os cães não são perfeitos e podem perder alertas. Esta empresa nos disse que ajudaria, mas não havia nenhuma garantia de que nosso filhote passaria do ponto de "prospecção" do cão de serviço. Aprendemos que cerca de 50% dos cães que começam o treinamento Canine Hope acabam mudando de carreira ou sendo removidos do programa, ao contrário de outros (e da primeira organização que recorri) que colocavam cada filhote em uma casa e os consideravam como cães de serviço, não importa o quê.
Canine Hope não tentou me "vender" um cachorro, e sua honestidade foi revigorante. De repente, me senti em boas mãos e fiquei muito esperançoso novamente. A maioria dos filhotes fica no local após 18 meses de treinamento e, no nosso caso, fomos selecionados como "auto-treinadores guiados", o que significa que eles nos treinariam para treinar o filhote e ajudar a desenvolver os conceitos e a obediência que são a base do trabalho do cão de serviço.
É onde conhecemos Jedi.
Depois de algumas sessões de brincadeira com os filhotes, Luke foi colocado com um filhote de cachorro de coleira vermelha que parecia ter direção suficiente para caçar açúcar no sangue o dia todo, mas também relaxou o suficiente para esperar se nada acontecesse. Luke e seus irmãos o chamaram de Jedi, porque somos enormes Guerra das Estrelas fãs, é claro. Os Jedi voltaram para casa com 11 semanas de idade, e o treinamento começou ... e nunca acabou.
Jedi estava conosco em cada verificação de açúcar no sangue. Nós o treinamos para dar patadas e curvar-se ao comando. Em seguida, combinamos a pata com cheiro forte e o arco com cheiro baixo. Gostaríamos de pedir a ele para apresentar esses comportamentos quando Luke estava em alta ou baixa. O Jedi começou a reconhecer o cheiro por volta de quatro ou cinco meses, e então começou a alertar independentemente por cerca de nove meses aqui e ali.
Quando ele tinha um ano de idade, ele estava alertando consistentemente por conta própria. Muito trabalho foi feito para fazer esses alertas acontecerem. Cada toque de dedo que poderia ter durado 30 segundos durou de 5 a 10 minutos enquanto trabalhamos Jedi durante o alerta e o recompensamos apropriadamente. Fomos também a sessões de treinamento semanais para aprender a lidar com um cão de serviço em público e fortalecer sua obediência e foco, que são a base para alertas fortes. Aprendemos como manter o rabo deles a salvo de carrinhos de compras, multidões e um milhão de outras pequenas coisas em que nunca pensei quando decidi que um cão de serviço era o certo para nós. Canine Hope também nos ensinou tudo sobre as leis de cães de serviço da Lei dos Americanos com Deficiências (ADA) e como lidar com questões de acesso público em um mundo onde muitas pessoas não entendem os direitos ou os diferentes tipos de cães.
O Jedi é um cão de serviço porque realiza uma tarefa para uma pessoa com deficiência, que ela própria não pode fazer. (O diabetes é considerado uma deficiência, razão pela qual esses cães diabéticos em alerta são protegidos pela lei ADA). Jedi é treinado para alertar sobre níveis elevados e baixos de açúcar no sangue e obter ajuda, se necessário. Ele também pode trazer o medidor ou a caixa de suco de Luke para ele. Os cães-guia têm direitos de acesso público em qualquer lugar que o público em geral seja permitido.
Os cães de serviço não precisam usar coletes, mas colocamos um nos Jedi porque isso apenas torna as coisas mais fáceis e o adesivo "não acaricie" evita que as pessoas distraiam o Jedi de seu trabalho. Muitas vezes, as empresas não estão informadas e têm medo de fazer perguntas. Mesmo alguns tratadores de animais não entendem as leis por si próprios e muitas vezes acaba sendo um assunto muito confuso e sensível. Como resultado, há muitos problemas com cães em público que podem tornar o acesso do público um tanto estressante.
Mesmo assim, nosso cachorro é mais do que um animal de estimação e um animal de serviço, ele faz parte de nossa família.
Aumentando a Conscientização sobre a Diabetes (Caninos)
Uma noite, alguns anos atrás, postei sobre um alerta noturno em que Jedi detectou uma queda rápida e subsequente baixa de açúcar no sangue. Eu já fiz a mesma coisa mil vezes antes ... mas desta vez, algo inesperado aconteceu. Acordei com milhares de compartilhamentos e milhares de comentários e a mídia me chamando - CNN, Dateline, Edição Interna, Huffington Post, Geografia nacional, mesmo o Ellen mostre quem disse que apreciou nossos esforços para aumentar a conscientização.
As pessoas ficaram intrigadas com um cachorro que poderia fazer isso.
Alguns dos meios de comunicação falaram comigo diretamente e, quando o fizeram, dei permissão para contar a história se eles listassem os sinais de alerta T1D, e também me certifiquei de que explicassem que esta é uma doença auto-imune não causada por comer açúcar ou por escolhas inadequadas de estilo de vida . Minha postagem agora tem mais de 50.000 comentários e milhões de curtidas e compartilhamentos.
Comecei a acreditar que nossa história estava fazendo diferença. Logo comecei a receber e-mails de pessoas que liam nossa história e seguiam os links de sinais de alerta e reconheciam os sintomas em seu filho ou ente querido e, assim, obtinha um diagnóstico adequado. Até o momento, dezenas de pessoas nos contataram para dizer que souberam dos sinais de alerta em um de nossos artigos ou postagens.
Como parte disso, estamos aumentando a conscientização sobre cães-alerta contra diabetes (DADs), que são uma prática relativamente nova no mundo mais amplo dos cães-guia. Vendo como 15.000 crianças são diagnosticadas com DM1 a cada ano, Luke e Jedi estão dando um exemplo do que se espera que se torne uma ferramenta médica útil. Fizemos uma parceria com cineastas para criar um documentário, enfocando o vínculo entre Luke e Jedi enquanto seguimos nossa jornada com o tipo 1. Nossa esperança é educar o público sobre o fascinante processo por trás de como esses DADs são treinados, bem como promover a conscientização T1D.
Terminamos o filme no início do ano e recentemente tivemos as primeiras exibições em Pasadena, CA, e College Station, TX, com patrocinadores sendo Dexcom e Beyond Type 1. Planejamos fazer mais exibições no teatro durante o resto de 2018, e esperamos para lançar o filme no Amazon Prime e iTunes provavelmente em 2019.
Acredito que, se tentarmos ser abertos e honestos sobre todos os aspectos do diabetes, as pessoas terão mais facilidade em tentar entender. Se contar nossa história pode ajudar, continuarei a fazê-lo, porque todo esforço faz a diferença. Acredito que encontrar maneiras de fazer conexões pode abrir caminhos para conversas e aumentar a compaixão e o apoio para todos que vivem com o tipo 1.
Maravilhoso! Um grande obrigado a Dottie e à família Nuttall, incluindo o próprio Jedi the DAD.
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