2020 foi difícil. O que as organizações de defesa da diabetes têm em estoque para 2021?

Temos uma tradição aqui na ‘Mina de consultar organizações proeminentes de defesa do diabetes no início de cada novo ano sobre suas realizações do ano anterior e metas para o ano seguinte.

Claro, 2020 foi um ano difícil para todos, sendo dominado pela crise do COVID-19. Sabemos que muitas organizações de diabetes foram duramente atingidas e tiveram que repensar seu trabalho e suas prioridades. Infelizmente, esse modo pandêmico está se propagando para 2021.

Aqui está o que cinco das mais bem conhecido Organizações sem fins lucrativos de diabetes estão nos contando sobre marcos e o que esperam alcançar em breve.

JDRF

Marcando seu 50º aniversário em 2020, o JDRF esperava comemorar um marco histórico - mas o COVID-19 mudou tudo, forçando uma grande reestruturação para esta organização focada no diabetes tipo 1. Essa reforma significou encerramentos de capítulos, dispensas e consolidação de eventos, bem como certos projetos de pesquisa sobre diabetes sendo interrompidos. Veja os detalhes aqui.

Quanto aos destaques de 2020, o JDRF enfatizou:

• Campanha totalmente virtual 'Promise to Remember Me': este esforço anual, iniciado em 2020, geralmente envolve famílias e pessoas com diabetes tipo 1 (T1D) que visitam membros do Congresso pessoalmente em escritórios estaduais e locais para compartilhar suas experiências e lobby para financiamento federal para pesquisa T1D e outras prioridades políticas. Em 2020, apesar de ter que fazer tudo por meio de videoconferência, os defensores do JDRF se reuniram com 452 escritórios do Congresso. JDRF diz que ajudou a garantir uma extensão de 3 anos do Programa Especial de Diabetes, com o Congresso alocando $ 150 milhões por ano, para um total de $ 450 milhões para apoiar a pesquisa T1D para o National Institutes of Health.
• Programa de triagem T1Detect: JDRF lançou um programa de triagem inicial exclusivo para T1D no final de 2020. Ele é construído em torno de um kit de teste caseiro fácil de usar chamado T1Detect que procura autoanticorpos específicos no sangue que são os marcadores mais importantes para T1D. O JDRF diz que esta iniciativa ajudará em sua missão de prevenir e tratar T1D e suas complicações, apoiando o desenvolvimento de terapias modificadoras da doença, que serão uma prioridade importante para o JDRF em 2021. Veja detalhes sobre T1Dectect aqui.

Para 2021, o JDRF afirma que espera abordar uma série de áreas de foco e prioridades:

• Aumento da diversidade e inclusão: T1D é uma doença que afeta todas as raças, etnias e níveis de renda. “O JDRF envolverá uma população mais diversa na missão do JDRF, garantindo que nossos programas, educação e recursos atendam às necessidades de diversas raças, etnias e níveis socioeconômicos, e promovendo uma cultura de diversidade e inclusão entre a equipe do JDRF, voluntários e membros da comunidade ”, Disse a organização em um comunicado publicado.
• Expandindo a triagem: Por meio de T1Detect e outras iniciativas, o JDRF expandirá a acessibilidade para a triagem T1D precoce, ajudando a prevenir DKA perigosa e permitindo que mais pessoas participem de ensaios clínicos para novas terapias assim que disponíveis.
• Promovendo curas: JDRF criou um novo programa de Centros de Excelência em que está fazendo parceria com as principais universidades e instituições de pesquisa para dobrar a pesquisa em pesquisas de cura baseadas em células-tronco. Os centros de excelência atuais incluem a Universidade de Michigan e uma colaboração do norte da Califórnia entre a Stanford University e a University of California San Francisco.
• Expandindo as opções de tecnologia: JDRF continuará a apoiar avanços em tecnologia para ajudar a gerenciar T1D, como o aplicativo móvel Tidepool Loop que automatiza a entrega de insulina.

American Diabetes Association (ADA)

A ADA não respondeu à pergunta da DiabetesMine diretamente este ano, mas pesquisando suas informações online, pudemos colher parte do que a organização planeja enfocar para 2021.

Pandemia e política: durante grande parte de 2020, a organização pressionou para que as pessoas com diabetes (PWDs) fossem mantidas à frente e no centro das políticas e pesquisas relacionadas à pandemia, desde telessaúde a testes COVID-19, atendimento hospitalar e priorização de vacinas. Sem dúvida, podemos esperar ver mais disso em 2021.

Equidade saudável: em agosto de 2020, a ADA lançou uma nova iniciativa focada nas disparidades raciais e iniquidades de saúde que afetam as PCDs. Intitulado #HealthyEquityNow e apoiado pela Abbott Diabetes Care, o esforço é ancorado em uma nova plataforma online que apregoa “5 Cs: Custo, Cuidado, Cura, Comunidade e Cozinha”. De acordo com a ADA, esses são os principais problemas que as pessoas de cor e as pessoas economicamente desfavorecidas enfrentam, e os grandes fatores que levam ao diabetes tipo 2 em particular. Como parte dessa iniciativa, a ADA desenvolveu uma “Declaração de Direitos da Equidade na Saúde” listando 10 direitos fundamentais dos pacientes - incluindo o direito de arcar com o custo dos medicamentos prescritos, acesso a seguro saúde de qualidade, evitar amputações evitáveis ​​e acesso a inovações para controle do diabetes.

Padrões de atendimento: Algumas das questões mencionadas acima também são destacadas nos Padrões de atendimento 2021 da ADA, que são lançados a cada ano como um guia para a comunidade médica e de tratamento de diabetes. Uma mudança notável para 2021 é aconselhar que os pacientes sejam avaliados quanto à insegurança alimentar e habitacional, apoio social, acesso a recursos comunitários apropriados e “não adesão à medicação relacionada ao custo”. Obviamente, vários pontos COVID-19 também estão incluídos nesta edição mais recente.

Limites de co-pagamento de insulina: durante grande parte do ano passado, a ADA se concentrou na defesa relacionada ao estabelecimento de limites de co-pagamento de insulina em nível estadual. Embora um mandato federal seja preferível, os preços máximos estaduais ajudam algumas pessoas com deficiência que, de outra forma, não seriam capazes de pagar sua insulina. No início de 2021, um total de 14 estados - bem como o Distrito de Columbia - decretaram esses limites de copay (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, Novo México, Nova York, Utah , Vermont, Virginia, Washington e West Virginia). Mais estão em obras nos EUA, alguns já definidos para entrar em vigor em 2021 ou depois.

Sessões científicas 2021: O maior evento de diabetes do ano será mais uma vez virtual. Reunindo mais de 14.000 profissionais, defensores e pesquisadores do diabetes todos os anos em junho, as 81ª Sessões Científicas teriam sido realizadas em Washington, D.C., se não fosse pelo COVID-19. Em vez disso, a ADA anunciou que será realizada online, bem como o evento totalmente virtual do ano passado - a menos que a organização seja capaz de complementar a conferência virtual com algum tipo de aspecto híbrido presencial. De qualquer forma, está planejado para ocorrer de 25 a 29 de junho de 2021.

Associação de Especialistas em Educação e Cuidado em Diabetes (ADCES)

Esta organização profissional deu início a 2020 com um estrondo, anunciando uma grande mudança de marca de seu nome anterior Associação Americana de Educadores em Diabetes (AADE), como era conhecida desde sua fundação em 1973, para ADCES, para a Associação de Especialistas em Educação e Cuidado em Diabetes .

Isso ocorreu após uma mudança de nome para seus membros, de “educadores em diabetes” para “especialistas em educação e cuidado em diabetes” (DCES), para refletir melhor o escopo dos cuidados que esses profissionais fornecem.

Os porta-vozes da ADCES dizem que “2020 foi um ano que trouxe uma mudança de direção e foco, e uma urgência cada vez maior de defender os membros e aqueles a quem servem”.

Assim que a ADCES começou a implementar as mudanças resultantes do rebranding, o COVID-19 fez o mundo parar.

“Alguns programas de educação e apoio para o autogerenciamento do diabetes são encerrados”, afirma o ADCES. “Especialistas em educação e tratamento de diabetes foram dispensados, exatamente quando estávamos aprendendo o impacto desproporcional da pandemia nas pessoas afetadas pela diabetes, especialmente em comunidades de cor. Os hospitais interromperam programas e serviços não essenciais, concentrando-se no número crescente de pacientes com COVID-19. Muitas pessoas com diabetes estavam sem meios de atendimento e apoio. ”

A resposta do ADCES incluiu:

• Impulso de telessaúde: uma vez que os Centros de Serviços Medicare e Medicaid (CMS) começaram a expandir os serviços de telessaúde para preencher a lacuna no tratamento do diabetes, os defensores do ADCES trabalharam com essa agência federal para obter uma mudança no regulamento, permitindo que enfermeiras registradas (RNs) e farmacêuticos também utilizar serviços de telessaúde. A organização também forneceu recursos, webinars semanais de perguntas e respostas e orientação de telessaúde para navegar no novo ambiente COVID-19.
• Conferência virtual: a reunião anual da associação normalmente reúne cerca de 8.000 membros a cada mês de agosto. Em 2020, ele virou um evento totalmente online, apoiado pela hashtag # ADCES20. A organização observa que, além de focar na pandemia e telessaúde, um dia inteiro de conferência ao vivo também foi dedicado à equidade na saúde, “um tópico que merecidamente recebeu a atenção de que precisava em 2020”.

Em 2021, o ADCES planeja continuar agindo conforme necessário para lidar com a pandemia e as necessidades em evolução da comunidade de atendimento ao diabetes.

• Informações precisas sobre a vacinação COVID-19: a ADCES diz que isso terá um papel crítico no primeiro semestre de 2021 e planeja monitorar a situação com cuidado.
• Expandindo a telessaúde: conforme a organização planeja continuar trabalhando com o CMS na esperança de tornar permanentes os regulamentos expandidos de telessaúde.
• Acesso à tecnologia e aprendizagem: “COVID-19 impulsionou a tecnologia por décadas e, como uma associação, planejamos alavancar isso para um acesso maior e equitativo a dispositivos que salvam vidas, como monitores contínuos de glicose e uma maior compreensão de seu impacto”, afirma. “O site de tecnologia da ADCES danatech.org também desempenhará um papel crítico no fornecimento de treinamento em dispositivos e produtos para profissionais de saúde que, de outra forma, não teriam acesso às informações”.
• Equidade na saúde desde o início: Embora a equidade na saúde já seja um tópico importante para a associação, ela se tornará um ponto focal em 2021, disse o ADCES ao DiabetesMine. Sua Diretoria está nomeando um Conselho de Diversidade, Equidade e Inclusão (DEI) para desenvolver um estatuto e um caminho a seguir que incluirá o desenvolvimento de liderança, recrutamento de sócios, serviço e alinhamento de recursos, e um foco na redução das disparidades no atendimento com base nos determinantes sociais saúde.
• Reunião online: Finalmente, a Conferência Anual ADCES de 2021, originalmente planejada para acontecer em Pheonix, Arizona, de 13 a 16 de agosto de 2021, agora está sendo planejada como um evento híbrido presencial / virtual.

“Se há uma coisa que aprendemos em 2020, é que tudo pode acontecer e devemos estar preparados e prontos para nos adaptar”, disse a liderança da ADCES à DiabetesMine.

Além do Tipo 1

Esta poderosa organização sem fins lucrativos com sede no norte da Califórnia provavelmente expandirá sua aliança com a JDRF anunciada em 2019, incluindo a criação de novos recursos em resposta à pandemia e à crise de disponibilidade de insulina.

Para 2020, Além do Tipo 1 compartilhou as seguintes realizações:

• Centro de recursos COVID: No início de 2020, a organização respondeu rapidamente à pandemia, publicando centenas de recursos e disponibilizando-os aos parceiros para distribuição. Isso acabou levando ao lançamento do CoronavirusDiabetes.org pela JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Esse esforço, construído em parceria com 130 organizações e empresas, teve como objetivo consolidar e compartilhar informações baseadas em evidências para a comunidade do diabetes em um momento de grandes incertezas. Eles continuaram este trabalho publicando semanalmente sobre COVID-19 e diabetes, mantendo nossa comunidade atualizada.
• Recursos de acessibilidade de insulina: Em outubro de 2020, Beyond Type 1 lançou GetInsulin.org com o apoio de vários parceiros, incluindo a Associação Nacional para o Avanço de Pessoas de Cor (NAACP) e Feeding America, juntamente com a ADA e JDRF. Este recurso gratuito ajuda qualquer pessoa nos EUA que precisa de insulina para encontrar, compreender e acessar as opções e programas que existem atualmente, personalizados para suas circunstâncias.
• Monitoramento de vacinas: mais recentemente, começou a divulgar a ciência, a conscientização e a educação das vacinas COVID-19, com um esforço que atingiu mais de 100 milhões de pessoas em todo o mundo. “Você verá mais de nós sobre a vacina COVID-19 e a próxima fase da pandemia em 2021”, disse a liderança da organização ao DiabetesMine.

Olhando para 2021, a organização disse à DiabetesMine que suas principais áreas de foco incluem:

• Aproveitando sua nova Divisão de Advocacy com Christel Marchand Aprigliano no comando.
• Expandindo sua presença em toda a Europa após o lançamento deste ano do Beyond Type 1 em cinco idiomas europeus adicionais: holandês, francês, alemão, italiano e sueco.
• Apoiar o trabalho crítico de parceiros no mundo em desenvolvimento.
• Priorizando esforços que se concentrem em questões de diversidade, equidade e inclusão em todo o espaço do diabetes.

T1 Internacional

Esta organização sem fins lucrativos de advocacia global com sede no Reino Unido atinge a D-Community em todo o mundo, mas um grande foco permanece na crise de acessibilidade da insulina nos EUA. O grupo existe desde 2013 e iniciou o movimento # insulin4all no ano seguinte antes de decolar e trouxe mais defensores do diabetes de base que usam essa hashtag em seus próprios esforços de defesa.

Com 2021 marcando o 100º aniversário da descoberta da insulina em 1921, o tópico de acessibilidade e acessibilidade à insulina será uma questão ainda mais crítica sendo tratada pela T1 International este ano.

Aqui está o que a organização diz sobre seus planos para 2021:

• “Esperamos continuar a construir e apoiar nossa rede de capítulos nos EUA, incluindo nossas prioridades e estratégias estaduais e federais”.
• “Globalmente, estaremos atualizando e expandindo nosso Treinamento e ferramentas de advocacy para ajudar os defensores a maximizar seu impacto e continuar a ter um forte senso de comunidade.”
• “Organizacionalmente, estamos construindo sobre nossas estruturas fortes e transparentes para garantir a equidade e viver de acordo com nossos valores tanto interna quanto externamente, incluindo mecanismos para apoiar o feedback voluntário na organização no nível de equipe, programação e conselho.”
• “2021 também significa consciência e atenção contínuas para o impacto atual e contínuo do COVID-19, especialmente no que se refere às desigualdades de saúde dentro das comunidades aqui nos EUA e em todo o mundo.”

Digno de nota: Allison Bailey, gerente sênior de defesa da T1International, deixou seu cargo em meados de janeiro de 2021, portanto, está decidido sobre novas mudanças de liderança para o ano que se segue.

Para ler mais sobre o que essas organizações de defesa estão fazendo especificamente em lobby para políticas governamentais, consulte também Prevendo Prioridades de Política de Diabetes para 2021.