Que a força (do diabetes) esteja com você

Hoje é 4 de maio.

E os seus Guerra das Estrelas Dia, porque como diz o ditado, "Que o quarto esteja contigo."

Sim sou um Guerra nas Estrelass nerd. Não é um nerd incondicional como alguns por aí, mas definitivamente o suficiente para apreciar esta rodada divertida em 04/05.

Na verdade, uma recente visita ao meu endocrinologista trouxe Guerra das Estrelas à medida que ficou claro que meu médico não estava satisfeito com o fato de meu diabetes ter diminuído recentemente; Eu ruminava sobre como, infelizmente, o “Diabetes Force” certamente não tem estado comigo nos dias de hoje.

Somos inteligentes e honestos o suficiente um com o outro para concordar que a maioria dos meus desafios-D são criados por mim mesmo, já que não sou um diabético disciplinado e tenho tendência a afrouxar mais do que deveria. Esta sempre foi minha história. Você pode até dizer que o Poder do Lado Negro sempre me tentou e muitas vezes triunfou. Como Darth Vader, pode-se dizer ...

Diabetes Stormtrooping, mais ou menos

Sim, ainda estou desconectado da minha bomba de insulina. Dois anos depois. Ele está descansando com segurança em minha proteção contra fogo, acumulando poeira.

Para relembrar: era maio de 2016 quando eu disse "Adeus, Medtronic", como resultado de estar insatisfeito com a má escolha da empresa em entrar em um acordo de limitação de acesso com a United Healthcare para torná-la a marca preferencial exclusiva de bomba coberta.

Naquela época, mudei para canetas de insulina e inalei a insulina Afrezza. Ambos têm funcionado muito bem para mim, e eu comecei a gostar de não estar conectado a uma bomba o tempo todo. Também é um pouco mais barato, já que não preciso me preocupar com a compra de conjuntos de infusão e suprimentos de reservatório. Sim, na verdade estou economizando centenas de dólares por ano (também em parte por causa dos grandes benefícios da prescrição de minha esposa com baixos co-pagamentos de insulina e da maioria dos medicamentos que tomo).

Tudo isso me convenceu de que, em vez de um "hiato de bomba" temporário, estou no caminho da dosagem diária múltipla para o longo prazo. Até o momento em que um dispositivo de loop fechado verdadeiramente automatizado em que posso confiar esteja disponível, um que funcione com meu Dexcom CGM confiável e se saia melhor do que o que está disponível atualmente.

Claro, já que tenho aquele jeito chato de relaxar e não fazer o que devo fazer em relação ao controle do diabetes, notei que no ano passado minha motivação foi gradualmente se movendo em direção ao ponto de esgotamento. Eu vou entre aplicativos móveis e registros de escrita à mão, para misturar e manter minha atenção, mas mesmo isso tem ficado irregular.

Tirei algumas férias CGM e vi um aumento consistente em meus padrões de glicose, especialmente à noite, quando frequentemente lanche e não conto adequadamente meus carboidratos e dose insulina para o que estou comendo.

Com tudo isso, meu A1C está um pouco mais alto do que gostaríamos que estivesse. Tudo isso afetou minha saúde comportamental e isso é algo que notamos também.

O que me leva de volta ao ponto, que a D-Force não tem estado exatamente comigo ultimamente. E que estou me sentindo mais como um Darth Vader do que como um Mestre Jedi.

Confissões verdadeiras de um Darth Vader

OK, tudo bem. Admito que tenho agido como Vader, que abraçou a tentação e se perdeu no Lado Negro ... ao que parece, eu também estou usando uma máscara em termos de diabetes.

Quando estou escrevendo sobre diabetes aqui no 'Minha, Posso essencialmente fingir que sou totalmente profissional em relação a essa doença, sem me aprofundar em meus cuidados D da vida real. Estou apenas me concentrando na história em questão. Mesmo quando faço referência à minha própria experiência D em algumas postagens, isso não se traduz necessariamente em qualquer ação em minha vida pessoal.

Em essência, estou vestindo uma fantasia. Essa também é uma linha de pensamento fascinante, dado o novo Guerra das Estrelas Exposição de Trajes em turnê pelo país e visita ao Instituto de Arte de Detroit local. Um dos organizadores da exposição disse: “O tipo de roupa que você veste reflete a maneira como você age, se você é uma pessoa boa ou má, sua formação cultural, de que ambiente você vem.” Compramos os ingressos e planejamos dar uma conferida, mas tudo isso nos trouxe um pensamento profundo ... Inferno, de certa forma, eu percebi que tenho falado sobre diabetes quase como se estivesse fantasiado - filtrado, não refletindo a maneira real que eu estou vivendo minha vida com diabetes.

Uma fantasia ... meio como Vader. (((suspirar)))

Aliás, você sabia que a voz real de Darth Vader - o lendário ator James Earl Jones - vive com diabetes tipo 2? Tive o privilégio de conversar com ele por telefone alguns anos atrás, depois que ele anunciou seu T2D publicamente e iniciou uma campanha de marketing para uma das grandes empresas farmacêuticas para diabetes. Ele foi diagnosticado na década de 1990, com 60 e poucos anos, mas não compartilhou isso com o público até duas décadas depois, quando chegou aos 80 anos.

Por que não antes, perguntei a ele?

"Tempo", James Earl Jones me disse, em uma voz de comando que evocou imagens de Vader do outro lado da linha. “Tenho trabalhado constantemente por 60 ou 70 anos e não tive tempo de me comprometer a falar mais sobre isso publicamente. Mas de repente eu tive mais tempo para fazer isso e isso (falando sobre diabetes) é algo que eu realmente queria fazer. ”

Ele também compartilhou que sua família e amigos têm sido a fonte mais importante de apoio e motivação para fazer o que ele precisa.

“A comunidade é muito forte e é uma experiência familiar”, disse ele. “Percebi que quando fui diagnosticado com diabetes, toda a minha família ficou diabética. Não que eles sofram as mesmas coisas que eu, mas eles entendem e a gente tem que trabalhar como uma família para conviver com o diabetes. Eles se tornaram meu grupo de apoio, assim como meus médicos. ”

Essa citação em particular se destacou para mim e se refere a onde estou agora ao lidar com este “Lado Negro” da minha própria negligência com o diabetes.

Ser Um com a Força

E agora, fechando o círculo: estive trabalhando duro no último mês para voltar aos trilhos, tentando transformar aquela voz interior de Vader em uma mensagem mais positiva de "Você pode fazer isso".

Uma das coisas que mais aprecio na minha endo atual - e felizmente, muitos médicos que tive a experiência de ver ao longo dos meus 34 anos com T1D - é que ele me escuta. Ele não oferece apenas conselhos não solicitados, mas me pergunta a cada consulta: "Em que coisa posso ajudá-lo hoje?" Eu realmente gosto daquilo.

Enquanto examino quais truques mentais Jedi (por assim dizer) eu posso empregar para despertar minha própria D-Force interior, percebo que isso se resume a um punhado de pontos-chave na minha rotina de diabetes:

Escolhas de equipamento: No passado, quando eu tirava férias de bomba por um curto período de tempo para misturar as coisas no meu gerenciamento D, sempre chegou um momento em que as canetas de insulina ou seringas não estavam mais fazendo efeito para mim e Senti a necessidade de voltar a bombear. Não é o caso desta vez. Não tenho interesse em ser conectado a uma bomba novamente no futuro próximo, pelo menos não sem qualquer capacidade de circuito totalmente fechado conectado a ela. Também não estou interessado em colocar a energia em um sistema de loop fechado do tipo Faça você mesmo. Portanto, meu Afrezza inalou insulina junto com Tresiba, e as canetas Novolog continuarão sendo meus métodos de administração de insulina de escolha. Eu uso os aplicativos móveis Nightscout e xDrip e o software de compartilhamento de dados para me ajudar a monitorar as tendências.

Carb Wars: Muitas vezes, eu simplesmente não dose insulina com precisão para o que estou comendo e bebendo. É uma questão de disciplina, especialmente nas horas pós-jantar, quando estou relaxando e menos inclinado a pensar na minha diabetes. Preciso fazer melhor aqui e devo me lembrar constantemente de como isso é importante no geral. Estou pensando o que pode ajudar é um tutorial ou dois sobre como desenvolver a concentração Jedi-like.

Habilidades basais: como já disse antes, Tresiba é minha insulina basal preferida. Estou nisso há quase dois anos e realmente gosto de como ele tem um tempo ativo mais longo do que qualquer um de seus concorrentes. Em particular, gosto de não ter que dividir a dose pela metade, como foi necessário às vezes com Lantus e Levemir. O rótulo diz que a dose ocorre em 42 horas, mas com o tempo descobri que funciona melhor se for tomada em 32 horas. Também é importante que leve de 3 a 4 dias para que seu sistema seja realmente eficaz. Costumo perder doses e às vezes não acompanho os horários de minhas doses, então tenho trabalhado para registrar diligentemente usando o aplicativo móvel mySugr quando estou administrando Tresiba.

Problemas dentários: Além de tudo isso, venho procrastinando há mais de um ano com a cirurgia dentária necessária. Extraí alguns dentes, mas demorei para fazer os implantes. Tudo isso resultou em uma saúde bucal abaixo do ideal, o que é um grande problema, porque cuidados dentários e diabetes estão tão interligados. Sim, estamos mais sujeitos a doenças gengivais e dentes em geral piores. Meus BGs estão um pouco vacilantes graças a esses prolongados problemas em minha boca. No início de abril, finalmente puxei o gatilho para obter os implantes e outra extração de dente necessária, e agora espero que isso ajude a aliviar um pouco da minha variabilidade de glicose.

O efeito do pudim: Apenas uma observação que, após minha cirurgia dentária, passei algumas semanas comendo alimentos principalmente moles - pudim, iogurte, ovos, purê de maçã e assim por diante. Um bônus é que meu gráfico CGM foi excelente devido à menor contagem de carboidratos! E os analgésicos e antibióticos não mexeram muito com meus resultados de CGM, eu percebi.

Talvez apenas escrevendo tudo isso, eu esteja ajudando a despertar minha D-Force para uma mudança positiva. Enquanto estou sentado aqui olhando para a figura do mini Yoda pendurada no meu chaveiro, não posso deixar de lembrar a frase icônica que o Mestre Jedi passou para Luke Skywalker:

“Faça ou não faça. Não há tentativa.'"

Totalmente, cara. Agora estou fazendo, não apenas tentando, resistir ao Lado Negro.