A maioria de nós com diabetes vive com medo das temidas complicações do diabetes que podem surgir um dia - especialmente aqueles de nós diagnosticados como crianças ou adolescentes, que tiveram muitos anos para que possíveis complicações se desenvolvessem.
Eu, pessoalmente, fui diagnosticado há mais de três décadas, como uma criança, e desde que me lembro, tenho ouvido sobre as estatísticas nos dizendo que nós, PWDs (pessoas com diabetes), corremos alto risco de desenvolver doenças oculares. De acordo com o National Eye Institute, quase 8 milhões de pessoas com deficiência estão vivendo com alguma versão de retinopatia diabética ou edema macular.
Essas estatísticas me atingiram há alguns meses, quando meu oftalmologista me disse que minha retinopatia há muito diagnosticada havia progredido a ponto de exigir tratamento a laser.
Sim, havia chegado a hora do meu primeiro tratamento oftalmológico oficial para retinopatia.
Enfrentando meus piores medos do diabetes
Claro, ouvir isso me assustou além de qualquer coisa.
Porque eu temia isso desde meu diagnóstico aos 5 anos de idade, e durante toda a minha adolescência, quando uma desesperança se estabeleceu durante aqueles anos rebeldes - até mesmo em meus 20 anos, e especialmente a partir de 2007, quando a palavra "retinopatia" finalmente se tornou um realidade pessoal para mim. Nos últimos doze anos, sempre foi uma retinopatia muito leve que não exigiu nenhuma atenção além de apenas o melhor controle de açúcar no sangue possível. Mas o medo de algo maior sempre esteve lá, à espreita.
Então, no início deste verão, quando ouvi “lasers” porque meu olho esquerdo (apenas) havia cruzado algum limiar relacionado à retinopatia, meu coração começou a bater rapidamente e as lágrimas começaram a inchar. Mesmo que o oftalmologista me assegurasse que seria "muito rotineiro", minha mente não conseguia processar a notícia com calma.
Existe um termo real em nossos círculos agora chamado de "Medo de hipoglicemia" ou FOH, que é frequentemente usado para estudar e descrever os efeitos que muitas pessoas experimentam temendo hipoglicemia e ajustando constantemente o controle do diabetes em um esforço frenético para evitar esses baixos. Eu rebateria isso sugerindo que também existe o medo de complicações (FOC?), Embora eu nunca tenha ouvido o termo ser usado oficialmente ou incluído em pesquisas. Talvez devesse ser.
Ao ser informado de minha retinopatia em progressão e da necessidade de tratamento a laser, o FOC imediatamente turvou todo pensamento racional. Meu oftalmologista tentou me tranquilizar, assim como outros que já fizeram esse tipo de tratamento a laser para retinopatia relacionada ao diabetes. “Calma - pega leve ”, aconselharam. "Vai ficar tudo bem.”
E ainda assim, eu não fui capaz. Ao iniciar o procedimento no final de julho, meus nervos estavam à flor da pele. Eu mal dormi na noite anterior. O caminho para a clínica oftalmológica foi excruciante.
Minha experiência em tratamento de retinopatia a laser
Na verdade, o procedimento real não foi assustador ou doloroso. Acabou sendo menos inconveniente até do que um exame de olho normal para diabetes, em que você tem que manter os olhos abertos enquanto olha para luzes ridiculamente brilhantes.
O procedimento, apenas no meu olho esquerdo afetado, foi mais ou menos assim:
- Primeiro, gotas entorpecentes e gotas para dilatação
- Um X marcou o ponto sobre meu olho esquerdo
- Tive que descansar meu queixo em uma máquina a laser e olhar para a luz em um pequeno ponto enquanto o médico examinava o interior do meu olho. Surpreendentemente, isso não era assustador, pois não era diferente de qualquer outra máquina em que eu tive que descansar meu queixo para exames de vista de rotina no passado
- Apareceram 30 flashes brilhantes que eram - como meu oftalmologista havia explicado - quase o mesmo que ver flashes rápidos de câmera consecutivos. Esta parte levou cerca de 20 minutos no total
- Todo o procedimento do início ao fim foi de apenas 45 minutos, com metade desse tempo dedicado a sentar em uma sala de espera enquanto minhas gotas de entorpecimento e dilatação faziam seu trabalho
E foi isso! Minha primeira experiência com o tratamento de retinopatia a laser foi muito fácil. Sem dor, não é grande coisa.
Isso foi o que meu oftalmologista me disse durante o procedimento, mas não acreditei na palavra dele. Eu deveria ter ouvido e confiado nele.
Em termos de “recuperação” depois, foi fácil peezy sem impacto visual. Meu olho esquerdo parecia dilatado. Nas horas seguintes saímos para jantar e beber sem problemas (além de algumas caretas quando uma luz forte me atingiu no ângulo errado). Nos dias seguintes, meu olho esquerdo coçou um pouco e houve alguns momentos de pequeno desconforto ao olhar para a tela brilhante do meu laptop. Mas foi só isso!
Além disso, e aqui está o grande molho sagrado do molho incrível: meu seguro pagou 95% do custo total de $ 1.500 para este tratamento! O que significava que meus valores de copagamento e cosseguro eram bem pequenos. Isso foi um grande alívio, por si só.
Também foi muito legal que meu açúcar no sangue não aumentou com nada disso. Mais ou menos uma hora antes do tratamento, fiquei um pouco alto devido ao estresse e ao nervosismo devido à consulta. Mas meus níveis de BG só subiram para 200s, antes de se estabilizarem e voltarem para meados de 100s dentro de algumas horas. Se não tivéssemos saído imediatamente para comprar aplicativos e bebidas, provavelmente não teria precisado dosar insulina para corrigir.
Vendo esperança, apesar da retinopatia
Embora ninguém queira desenvolver ou precisar de tratamento para doenças oculares relacionadas ao diabetes, estou obviamente muito aliviado com minha experiência pessoal positiva.
Também estou tranquilo com a situação atual da saúde ocular relacionada ao diabetes em geral. Tem havido um progresso incrível ao longo dos anos no tratamento - da evolução dos lasers (como agora experimentei em primeira mão), às injeções que são mais eficazes e não tão assustadoras como eram antes, e tantas novas ferramentas de tecnologia para diabetes que permitem uma melhor gestão do açúcar no sangue para ajudar a evitar complicações oculares em primeiro lugar.
Além disso, a pesquisa sobre a restauração da perda de visão se tornou um grande ponto focal, com o JDRF lançando uma Iniciativa Moonshot em 2018, com o objetivo de transformar a compreensão e as ferramentas que temos sobre doenças oculares relacionadas ao diabetes, tanto para prevenção quanto para regeneração da visão para PCDs afetados . Outro trabalho estimulante está sendo feito por pesquisadores como a Dra. Jennifer Sun, em Harvard, com foco na doença retiniana diabética e no desenvolvimento de novos biomarcadores para identificar e tratar essa complicação.
Considere também a aprovação do FDA no início de 2019 de Eylea, uma injeção desenvolvida pela Regeneron Pharmaceuticals para tratar retinopatia moderada a grave. Este medicamento anti-VEGF é um tratamento fundamental para ajudar a prevenir o agravamento da doença ocular em algumas pessoas com deficiência visual com formas precoces de retinopatia. É o único inibidor de VEGF aprovado com duas opções de dosagem para retinopatia, permitindo que os médicos personalizem o tratamento de acordo com as necessidades de seus pacientes. Pode ser administrado a cada oito semanas após cinco injeções mensais iniciais ou a cada quatro semanas.
Em termos de lidar com o medo e aprender a viver bem com as complicações do diabetes, existem esforços liderados pelos pacientes, como o Diabetes Empowerment Summit, que permite que as pessoas com deficiência compartilhem suas experiências.
Há muito o que agradecer, mesmo para aqueles de nós que já sofrem de retinopatia.
Por isso, podemos agradecer por viver (com diabetes) no tempo que vivemos.
