Você deve ter ouvido falar dos Betes Bros, um grupo relativamente novo de pessoas que gostam de mídias sociais que estão fazendo seu nome em nossa comunidade online de diabetes ao longo do ano passado.
É tudo ideia do antigo tipo 1 Chris Pickering em Oklahoma, que foi diagnosticado há quase 30 anos quando era uma criança e é um dos vários T1Ds em sua família. Ele é um dono de casa e pai de quatro filhos que agora trabalha em tempo integral como um defensor do diabetes, construindo sua carreira anterior em marketing e vendas.
O que começou como uma piada entre D-peeps no trabalho cresceu e se tornou uma genuína organização sem fins lucrativos destinada a aumentar a conscientização, construir comunidade e apoiar boas causas que beneficiam as PWDs (pessoas com diabetes). Aqui está a história por trás da organização ... ATUALIZAÇÃO: Infelizmente, no início de agosto de 2018, Chris anunciou que, devido à falta de tempo e finanças, ele encerraria oficialmente o The Betes Bros no final do ano.
Entrevista com o fundador da Betes Bros, Chris Pickering
DM) Olá, Chris, você pode começar compartilhando sua própria experiência de diagnóstico?
CP) Quando eu tinha apenas 3 anos em 1988, fiquei extremamente doente e, como muitos outros, fui diagnosticado com sintomas de gripe / resfriado e fui enviado para casa. Depois de mais alguns dias e percebendo que não conseguia comer, minha mãe me levou às pressas para o pronto-socorro. Com uma equipe incapaz de descobrir o que estava acontecendo, um médico entra e pergunta “Alguém o examinou para diabetes ?!”
Pouco tempo depois, eles voltaram com um diagnóstico de Diabetes Mellitus Tipo 1. Isso ocorreu no final de junho de 1988. Tive literalmente alta do hospital logo depois de me estabilizar, seguindo meus pais implorando porque meu aniversário estava chegando - sim, isso foi dois dias antes do meu aniversário de 4 anos. Uma mudança de vida, mas não um choque para minha família.
Você tem muito tipo 1 em sua família?
Sim, fui o quinto diagnóstico da minha família que conheço.
Uma prima Lisa faleceu de DKA depois de querer ser "normal" em uma festa de aniversário e comer bolo e sorvete. Isso foi antes de eu nascer. Isso foi na década de 70 sem as insulinas e o monitoramento que temos hoje. Meus tios Mike, Darrel e Terry Wayne também foram diagnosticados. Mike faleceu devido a complicações no mesmo ano em que fui diagnosticado. Darrel foi um dos primeiros a receber um transplante de rim e pâncreas. Ele continuou por mais alguns anos antes que seu corpo sofresse complicações. Terry Wayne e eu somos os últimos em nossa família a viver com o tipo 1. Ele está passando bem mais de 40 anos com isso, mas como os outros, ele está sofrendo de complicações e falta de consciência hipoglicêmica. A partir de agora, sou o diagnóstico final em minha família e espero que todos os dias ser o último.
Quanto seus próprios quatro filhos estão cientes da diabetes?
Minha família equivale a um dia no zoológico, mas sem animais em gaiolas. Minha esposa Madelyn e eu temos quatro filhos em casa, todos com menos de 10 anos: Jet Dare tem 8, Jett Lynn tem 7, Jagger Lee tem 7 e Lilly Rose tem 2. Quem disse que um tipo 1 não pode ter dois Jets ? 😉
Jet Dare ou J.D. é nosso filho de um relacionamento anterior que tive, e Jett e Jagger são nossos filhos gêmeos do casamento anterior de Madelyn. Lilly é a nossa única filha e a única garota dos quatro. Cada um deles está muito ciente da minha diabetes. Eles vão perguntar em que (nível BG) estou lendo. Eles aprenderam que, se estou chapado, fico mal-humorado e não peço nada. Se eu estiver pairando em torno de 100, é um bom dia e vamos nos divertir. Se eu estiver baixando, esse pode ser o favorito deles, porque eles sabem que isso significa guloseimas e podem tirar um pouco de vantagem às vezes.
Então, quem são os Betes Bros?
Somos três. Há eu, o fundador que é considerado o "veterano" do mundo do diabetes em nosso grupo. Os outros dois são Nate Bright e Stephen Barton, que ajudaram muito nos primeiros estágios.
No início, éramos Stephen e eu que trabalhamos juntos em uma concessionária de automóveis e ganhamos prêmios mensais simultaneamente. Ele ganhou o prêmio de Personalidade do Mês e eu, o Vendedor do Mês. Eles nos chamavam de “irmãos diabéticos” e havia um meme comercial de Wilford Brimley “Dia-beetus” circulando, então começamos a brincar sobre sermos os “Beetus Bros.” Perdemos contato por um tempo após minha saída da concessionária. Curiosamente, a concessionária tinha outra conexão T1D quando o filho do gerente de serviço também foi diagnosticado.
Então veio Nate, que em toda sua glória veio de uma apresentação de minha esposa Madelyn, que um dia voltou para casa e disse: "Você tem que encontrar meu amigo Nate com quem trabalho nos sets de filmagem" porque ela o viu usando um caneta de insulina. Ele é um especialista em efeitos especiais e maquiador, especialmente lidando com filmes de terror.
Nate eu trocava mensagens de texto e conversávamos ao telefone de vez em quando. Finalmente, nos encontramos em uma lanchonete e conversamos por algumas horas, e temos sido amigos desde então. Quanto mais conversávamos e saíamos juntos, mais aquela frase “Betes Bros” reaparecia. Então, começamos nossa própria página no Facebook e nos divertimos com nosso tipo 1 juntos. Foi um pouco de bro-mance, realmente.
Stephen viu isso nas redes sociais e também quis ajudar. E isso fez de nós três.
Então você começou postando apenas imagens?
Literalmente um dia como uma piada, Nate e eu decidimos criar um Instagram e apenas mostrar a vida com T1D. Isso foi em abril de 2017 e, em questão de semanas, as pessoas começaram a seguir e enviar mensagens curtindo nossas postagens. Foi realmente durante o verão e outono do ano passado, durante o furacão Harvey, que nosso primeiro chamado real para a ação surgiu e nos ajudou a nos conectar ainda mais com a comunidade.
O conceito Bros é verdadeiramente uma irmandade. Apesar das diferenças de localização, raça, religião, etc., todos nós nos unimos sob uma bandeira azul.
E mais tarde você se registrou como uma verdadeira organização sem fins lucrativos?
Sim, a Fundação Betes Bros está registrada como 501 (c) 3 e é a organização guarda-chuva para os Betes Bros, Betes Babes e mais a serem adicionados no futuro. Somos locais e nacionais. Conforme a fundação cresce, estamos planejando ter Bros and Babes em muitas das principais cidades para ajudar a orquestrar e executar encontros e eventos para dar à comunidade mais opções de reunião.
Espere, também tem uma versão feminina chamada Betes Babes?
Sim, as Betes Babes são as mulheres incríveis que lidam com o lado da vida da qual os irmãos não têm ideia.Kourtney Harris administra esse lado da fundação com a ajuda de Bridgette Mullins. Ambos são estrelas do rock na publicação de conteúdo real e identificável. Kourtney, que também está em Oklahoma, está na casa dos 20 anos e foi diagnosticada em 1998. Ela acabou de comemorar seus 20 anos diaversais, e Bridgette foi diagnosticada em 2016 e fez enormes avanços no tratamento de T1D entrando na comunidade. Ela é a única que não está fora deste estado, mas mora na Virgínia.
Então essa é sua equipe principal agora?
Além de nós, principais “manos” e “gatas”, estamos começando a utilizar ótimas pessoas de todo o mundo para ajudar a inspirar outras pessoas e se envolver em nossa organização - incluindo uma pessoa conhecida como “Papai Noel”, que é um Papai Noel profissional com o tipo 2 que nos ajuda de vez em quando. Com alcance agora em todos os continentes, exceto na Antártica, neste momento, conversamos com pessoas de mais de 50 países ... Nossa equipe está sempre crescendo!
Ainda não há uma foto de todos juntos, já que horários e locais variados tornam isso difícil.
O que a organização realizou até agora?
Desde nosso início humilde, há um ano, em abril de 2017, tivemos a oportunidade de ajudar com o furacão Harvey e algumas das outras tempestades que atingiram o Golfo e o Caribe. Arrecadamos um total de cerca de US $ 30.000 em insulina, tiras de teste, lancetas, glicosímetro, comprimidos de glicose e outros suprimentos para diabetes - todos doados pela comunidade de 20 estados e 8 países diferentes. Também conseguimos coletar uma grande quantidade de roupas, sapatos, roupas infantis, fraldas, alguns berços, brinquedos, material escolar, produtos de higiene e muitas outras coisas necessárias para reconstruir a vida.
Desde o início deste esforço, houve cerca de 20 indivíduos / famílias que não tiveram que se preocupar em conseguir o que precisavam porque a comunidade se intensificou. Agora temos conexões com as equipes da NBA, NFL e USL e estamos procurando maneiras de fazer mais juntos para T1D.
O que mais você tem em mãos?
Também está na prancheta uma ideia a que nos referimos como "Ônibus Betes", embora ainda não haja um prazo para isso. Depois de observar várias organizações sem fins lucrativos fechando escritórios por causa de despesas gerais, queríamos encontrar outra opção para minimizar os custos. A solução foi um escritório móvel. A ideia original era criar uma pequena casa / escritório. Depois de brincar com as idéias de design e começar a configurar o custo, isso junto com um caminhão para puxá-lo estava aumentando o custo. Aprofundando a pesquisa sobre ideias de negócios minimalistas, encontramos o que é conhecido como “skoolie” - um ônibus convertido em uma casa ou empresa. Já existe um negócio em OKC com o conceito, e um pequeno escritório custaria em média $ 1200 por mês, sem incluir quaisquer outros custos mensais recorrentes. Fazer isso por dois anos significaria que poderíamos ter um escritório móvel e um estúdio para quaisquer projetos de vídeo futuros, e quaisquer custos de hotel e voo também seriam eliminados. Estaríamos dirigindo para que isso abrisse o acesso a muitas pessoas nos EUA, dando-nos a capacidade de organizar encontros ao longo do caminho. Acreditamos que este pode ser o futuro da eliminação de uma grande quantidade de despesas indiretas sem fins lucrativos e de um maior envolvimento com a comunidade.
Ouvimos dizer que você também se reuniu com professores e funcionários estaduais sobre iniciativas de conscientização sobre diabetes.
Sim, as reuniões com as escolas cobriram muitos assuntos diferentes. Com os professores, sentamos para lidar com as preocupações na sala de aula. Muitos professores não tiveram a oportunidade de lidar com o tipo 1 em primeira mão. Junto com os pais, ajudamos a orientá-los sobre os sinais de alerta de aumento ou redução do açúcar no sangue. Mostramos a eles como usar CGMs se um aluno estiver em um; segurança adequada no tratamento de baixos níveis de açúcar no sangue; e trabalhar com o corpo docente e as políticas nas escolas para permitir o tratamento de problemas graves na sala de aula. Tivemos o privilégio de falar com o Departamento de Educação e qualquer escola que precisar de ajuda ou tiver dúvidas em Oklahoma pode entrar em contato conosco.
Onde você vê os Betes Bros fazendo a maior diferença?
Um dos maiores problemas é que muitas pessoas se sentem sozinhas na DM1, desde a pessoa diagnosticada até sua família. Trabalhamos com muitos indivíduos e pais recém-diagnosticados diariamente, examinando as questões e medos juntos, ao mesmo tempo em que os conectamos com outras pessoas. Outra grande parte do que buscamos é o preço e a acessibilidade à insulina. Queremos ajudar a reunir mais pessoas e aumentar a conscientização sobre esse problema.
Conte-nos sobre o vídeo recente que você lançou (abaixo), que incluía tantos rostos do DOC?
Depois de procurar por vídeos relacionados com a Comunidade On-line da Diabetes, não havia nenhum que se destacasse para mim. Houve ótimos vídeos mostrando o tipo 1 para organizações, mas não para a comunidade. Foi uma chance de reunir a comunidade para um projeto e focar em T1D com todas as organizações envolvidas, cada uma nomeada para mostrar seu compromisso com a D-Community.
Como você está abordando a questão do financiamento e apoio farmacêutico para sua organização?
Com tantas pessoas chateadas com empresas farmacêuticas, seguradoras e outras pessoas envolvidas no fluxo de custos da insulina, isso representa uma faca de dois gumes. Muitas pessoas estão chamando isso de "dinheiro de sangue". Mas com os fundos que poderíamos receber, poderíamos fazer muitas coisas excelentes e nos conectar cara a cara com mais membros da comunidade.
No entanto, sabemos de pessoas que faleceram (como resultado de) não terem insulina e de todas aquelas pessoas que foram jogadas na pobreza devido aos custos médicos. Portanto, não sentimos que haja justificativa suficiente para o que podemos fazer com o dinheiro da indústria farmacêutica para superar as preocupações da comunidade. Somos membros ativos do DOC e, assim como temos voz e plataforma, os membros individuais da comunidade têm voz através de nós. Preferimos continuar em uma escala menor e com orçamento limitado até encontrar outras opções de financiamento.
Existem outras pessoas no setor de diabetes sem fins lucrativos que você considera como inspiração ou orientação?
Existem algumas organizações excelentes e interagimos com todas elas. Crescendo com ADA e JDRF, eles sempre terão respeito por serem os favoritos. Além do Tipo 1 com suas ideias inovadoras e seu próprio aplicativo social para a comunidade T1D é incrível, e outros como o T1international que está fazendo ondas ao redor do mundo por tentar permitir o acesso à insulina para todos que precisam.
Então, olhamos para pessoas como Chris Bright, fundador da The Diabetes Football Community, que viu uma necessidade em uma área específica e correu com ela. Cada organização tem algo a oferecer do ponto de vista educacional ou inspirador. Sem mencionar as inúmeras empresas por aí que devolvem parte de seus lucros à comunidade ou à pesquisa do tipo 1.
Alguma palavra de sabedoria que você gostaria de compartilhar com nossos leitores?
Em essência, somos todos um bando de pessoas que se conectaram online ou pessoalmente e chegaram à conclusão de que nossa vida com diabetes era uma droga. Em seguida, partimos em uma missão para melhorar nossas próprias vidas com diabetes e melhorar as pessoas ao nosso redor no processo.
Continuaremos o máximo que pudermos porque, por enquanto, limitamos as despesas gerais e descobrimos maneiras de fazer as coisas com um orçamento mínimo. Continuaremos ativos on-line e acessaremos o máximo de novas áreas que pudermos, conforme o tempo permitir. Sem esta comunidade, não somos nada. É por isso que nosso lema é: “Até que haja uma cura, há uma comunidade.”
Obrigado, Chris! Estamos ansiosos para ver como os Betes Bros and Babes expandem e aumentam seus esforços.
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