Eu luto com o diabetes. Não me chame de 'Incompatível'

Quando Ally Hughes chegou para um exame oftalmológico de rotina, ela não tinha ideia de que o optometrista também estaria julgando todo o seu esforço de controle do diabetes.

“Eu estava recebendo uma atualização para meus óculos, e o técnico estava pedindo informações sobre saúde”, lembra Hughes, um pesquisador de saúde PhD e advogado em Boston que viveu com diabetes tipo 1 (T1D) por 24 anos desde os 7 anos de idade. anos, ela não tinha história ou evidência de doença ocular diabética.

“Após o exame, o técnico sentou-se e imediatamente escreveu‘tipo 1 não conforme ' no meu gráfico, bem na minha frente, para codificação de faturamento. ”

Hughes ficou especialmente alarmado e ofendido porque este profissional de saúde não tinha acesso ao seu histórico de teste de laboratório A1C ou a quaisquer dados de açúcar no sangue.

“Ela me conheceu pelo valor de face e me rotulou como‘ não compatível ’”, acrescenta um Hughes frustrado. “Eu perguntei a ela por que ela estava escrevendo isso, e ela não conseguia nem me dar um motivo. Ela ficou com raiva de mim por perguntar. Mas alguém a treinou, ensinou-a a usar essa linguagem. ”

Rotulando pacientes

Nos registros de saúde de qualquer pessoa com diabetes (tipo 1 ou tipo 2), você encontrará notas e códigos de cobrança de seguro que visam descrevê-los: compatível vs. não-conforme, aderente vs. não aderente e / ou controlado vs. não controlado.

Os termos “não aderente” e “não aderente” são usados ​​em conjunto com o controle geral do diabetes, hábitos alimentares, hábitos de exercícios e uso de medicamentos. Mas "não conforme" implica negligência intencional do autocuidado, enquanto "não aderente" deve ser usado para descrever a negligência não intencional.

A determinação de “controlado” vs. “não controlado” é baseada inteiramente nos níveis de açúcar no sangue e resultados de A1C. Para muitos provedores de saúde com visão de futuro, essa terminologia tem sido considerada tabu nos últimos anos, mas ainda persiste em códigos formais e em muitas práticas de saúde.

Nenhum desses rótulos, entretanto, serve ao propósito principal da visita: determinar que tipo de suporte, ajuda e educação a pessoa com diabetes (PCD) precisa para melhorar sua saúde e prosperar com essa condição.

Em vez disso, esses termos inevitavelmente lançam vergonha e culpa na PCD, e não reconhecem o que realmente está acontecendo: que esta pessoa precisa de mais apoio e está claramente lutando com algo que está afetando direta ou indiretamente o controle do diabetes.

A luta pelo açúcar no sangue é real

Qualquer pessoa que vive com diabetes sabe que os níveis de açúcar no sangue são o resultado de uma vasta lista de fatores, conforme demonstrado em pesquisas, e podem facilmente aumentar, mesmo quando um PCD está tomando os medicamentos prescritos.

No T1D, uma simples mudança no horário de trabalho ou horário de sono pode significar mudanças nas necessidades de insulina - sem mencionar hormônios, estresse, doença ou infecção que se aproxima, ou até mesmo às vezes o clima (de verdade!). Se uma pessoa com deficiência nunca foi ensinada a administrar a dose de insulina durante o ciclo menstrual, por exemplo, pode parecer que ela está negligenciando o diabetes por uma semana inteira, quando na verdade ela precisava de mais educação da equipe de saúde.

Em seu trabalho, Hughes costuma trabalhar com empresas farmacêuticas para obter informações dos pacientes para melhor atender às suas necessidades de controle do diabetes. Repetidamente, ela enfatiza a importância da linguagem usada em todas as perguntas feitas a um paciente.

“A linguagem é muito importante e as pesquisas mostram isso”, explica Hughes. “Da mesma forma que tentamos evitar nos referir a alguém como um‘ paciente ’ou‘ diabético ’, devemos evitar termos como‘ não conforme ’.”

Como resultado da onda de consultas de telessaúde após o COVD-19, Hughes aponta que os pacientes tiveram mais acesso aos seus registros de saúde, onde podem realmente ler as anotações dos provedores.

“Tenho amigos que mudaram de fornecedor este ano porque as notas são muito críticas”, diz Hughes. “Eles estão perdendo completamente o ser humano e os desafios que enfrentamos!”

Evitando termos "horríveis"

Os códigos de faturamento médicos não são de todo ruins. Eles podem abranger uma variedade de detalhes, por exemplo, se uma pessoa estava ou não com cetoacidose diabética (CAD) no momento do diagnóstico.

No atendimento contínuo, os profissionais de saúde também usam códigos de faturamento para identificar se um PCD também tem complicações específicas. Fazem sentido, pois um diagnóstico de complicação indicaria e justificaria a necessidade de tratamentos e tipos de cuidados específicos.

Mas o mesmo não pode ser dito para termos como "não conforme".

“É um termo horrível, horrível”, diz o Dr. Bill Polonsky, fundador e presidente do Behavioral Diabetes Institute e autor do livro seminal Diabetes Burnout.

“Esses termos são imprecisos, humilhantes e insultuosos e, talvez ainda mais importante, não ajudam você a chegar a lugar nenhum”, acrescentou Polonsky. “Tem havido alguns esforços para mudar a linguagem em torno do tratamento do diabetes, mas o problema com esses termos - e não posso enfatizar isso o suficiente - é que, mesmo que você não se importe, quase sempre é impreciso.”

Polonsky aponta uma pesquisa que provou repetidamente que os comportamentos de autocuidado de uma pessoa não estão necessariamente correlacionados diretamente com sua saúde geral.

“Pessoas com diabetes fazem o que qualquer outra pessoa faz: muito poucos de nós podem seguir todos os hábitos ou mudanças saudáveis, então escolhemos aqueles que podemos”, explica Polonsky. “Mas há um tipo de preconceito em que vemos o comportamento de outra pessoa como um problema de personalidade, mas vemos nossos próprios comportamentos ou escolhas como resultado de um obstáculo situacional, como estar muito ocupado para fazer exercícios. Desculpas situacionais. ”

“Eu estava lendo um estudo esta manhã que descreveu toda uma população de pacientes como‘ não aderente ’apenas porque seus A1Cs são altos. Sério? Talvez seus médicos sejam péssimos! Talvez eles não tenham dinheiro para os medicamentos de que precisam ”, disse ele ao DiabetesMine.

Polonsky aponta que há um grande número de razões pelas quais uma pessoa com qualquer tipo de diabetes pode estar lutando com níveis elevados de açúcar no sangue. Por exemplo:

• O seguro de saúde deles não cobre educação adequada sobre diabetes.
• Eles não podem obter seguro saúde acessível e estão pagando do próprio bolso para cada visita.
• Eles têm uma fobia severa de agulhas ou de engolir comprimidos, mas ninguém perguntou isso ao prescrever injeções de insulina ou medicamentos orais.
• Eles estão lutando contra a depressão, ansiedade ou diabetes.
• Outro evento importante na vida (como uma morte, um divórcio, cuidar dos filhos, mudanças no emprego) está afetando significativamente sua capacidade de fazer do controle do diabetes uma prioridade.
• Os efeitos colaterais de seus medicamentos são insuportáveis ​​e eles pararam de tomá-los.
• Eles nunca foram educados sobre o propósito e o valor de tomar aquele medicamento.
• Eles vivem em uma casa insegura, enfrentando maus-tratos diários.
• Eles não têm recursos financeiros para os custos de tiras de teste e medicamentos.

A lista de possíveis obstáculos é infinita, diz ele.

A linguagem focada na culpa inevitavelmente tem um impacto negativo nas PWDs e também afeta a forma como um profissional de saúde pode ver um novo paciente.

Se "não conforme" está no prontuário de um paciente, sua nova equipe de saúde vê isso e pode imediatamente abordar essa pessoa com a suposição de que o paciente não está tentando e não vale muito esforço ou tempo, explica Polonsky.

“Mesmo que o paciente seja diretamente responsável por esses níveis elevados de açúcar no sangue, culpar alguém não ajuda. Quero que todos na área da saúde percebam e reconheçam que níveis consistentemente elevados de açúcar no sangue indicam que eles estão lutando. Algo está no caminho. Eles não precisam de vergonha e culpa, eles precisam de ajuda. ”

Ao ver aquele paciente “não complacente”, em vez disso, como alguém lutando com um obstáculo, em vez de uma pessoa preguiçosa, Polonsky sugere que isso mudaria toda a conversa durante cada consulta. Tem o potencial de ajudar o PCD a se sentir muito mais apoiado, como parte de uma equipe em vez de como o "diabético mau" que está falhando porque seu açúcar no sangue está alto ou sua dieta não é perfeita.

“Você precisa chegar aos detalhes do que essa pessoa está lutando”, acrescenta Polonsky. “Infelizmente, a maioria dos profissionais de saúde está muito ocupada, tem uma sala de espera cheia de pacientes e não tem tempo.”

Isso enfatiza ainda mais a necessidade de mais acesso aos especialistas em diabetes - tanto endocrinologistas quanto educadores em diabetes.

Aumentando a consciência da linguagem na saúde

“A linguagem é poderosa e pode ter um forte impacto nas percepções e no comportamento”, explica o estudo de 2017, The Use of Language in Diabetes Care and Education, de autoria de Jane Dickinson e publicado pela American Diabetes Association (ADA).

O estudo explica: “A linguagem está no cerne da mudança de atitude, percepção social, identidade pessoal, preconceito intergrupal e estereótipos. O uso de certas palavras ou frases pode, intencionalmente ou não, expressar preconceitos sobre características pessoais (por exemplo, raça, religião, saúde ou gênero). ”

De acordo com o estudo, o maior problema com termos como “não conformidade” - seu impacto sobre a pessoa com diabetes e sua motivação e capacitação para melhorar sua saúde.

“As palavras têm o poder de‘ elevar ou destruir ’. Isso também se aplica à linguagem que se refere a pessoas com diabetes, que podem expressar atitudes negativas e depreciativas e, assim, contribuir para uma experiência já estressante de conviver com esta doença. Por outro lado, mensagens encorajadoras e colaborativas podem melhorar os resultados de saúde ”, afirma o estudo.

Para os profissionais de saúde, este estudo enfatiza o quão crítica é realmente cada frase de cada conversa com cada paciente.

“A maneira como falamos com e sobre as pessoas com diabetes desempenha um papel importante no envolvimento, conceituação do diabetes e seu manejo, resultados do tratamento e bem-estar psicossocial do indivíduo. Para as pessoas com diabetes, a linguagem tem um impacto na motivação, nos comportamentos e nos resultados ”, observam os autores.

Felizmente, muitos dos especialistas em diabetes de hoje já valorizam o poder da linguagem e podem liderar o caminho para profissionais de saúde em diabetes experientes e aprendizes.

“Não uso o termo‘ não conforme ’”, diz a Dra. Camille Powe, endocrinologista do Mass General em Boston e Harvard Medical School, e codiretora do Programa de Diabetes na Gravidez.

“Como médicos, devemos ajudar os pacientes a melhorar sua saúde e não é útil culpar o paciente por sua doença”, explica Powe. “Nosso trabalho como médicos diabéticos é ajudar os pacientes a controlar o diabetes de uma forma que funcione para cada paciente”.

Eliminando termos de julgamento

“Pessoalmente, quando encontro um paciente com dificuldades para controlar o diabetes, tento encontrar o paciente onde ele está e explorar as barreiras para o controle do açúcar no sangue. As pessoas são complicadas e existem tantos motivos pelos quais o açúcar no sangue pode ser diferente do que desejamos ”, diz Powe.

Ela tende a usar termos mais específicos e factuais para descrever as dificuldades de um paciente ao fazer anotações em seus arquivos.

“Por exemplo, 'as barreiras ao uso de insulina antes das refeições incluem um trabalho exigente' ou 'o paciente perdeu o acesso à insulina devido ao custo' ou 'o paciente está lutando contra a depressão que está influenciando o autogerenciamento do diabetes' ou 'o paciente tem deficiência grave de insulina que torna o diabetes muito difícil de controlar. '”

A abordagem de Powe com relação à linguagem também corresponde às recomendações do estudo da ADA, sugerindo linguagem que se baseia em fatos e evita julgar ou culpar.

Os exemplos recomendados no estudo para substituir termos de julgamento como "não conforme" em notas de registros de saúde incluem:

• “John toma a medicação na metade do tempo.”
• “Sue toma insulina sempre que pode.”
• “Ele come frutas e vegetais algumas vezes por semana.”
• “Ela está verificando os níveis de glicose no sangue algumas vezes por semana.”
• “Ele está tomando sulfoniluréias, e elas não estão reduzindo o nível de glicose no sangue o suficiente”.
• “Ele não começou a tomar insulina porque está preocupado com o ganho de peso. Ele vê a insulina como um fracasso pessoal. ”
• “A metformina não era adequada para atingir seu objetivo de A1C.”

O estudo conclui que todos os cuidados devem se esforçar para usar uma linguagem sem julgamentos, pois é “um ponto de partida essencial para transmitir respeito” e reconhecer o quão desafiadoras são as demandas de gerenciamento de qualquer tipo de diabetes.

“Os profissionais de saúde têm a oportunidade de refletir sobre a linguagem usada no diabetes e adaptar mensagens baseadas em pontos fortes, colaborativas e centradas na pessoa que incentivam as pessoas a aprender e agir para controlar esta doença complexa”, concluem os autores do estudo. Eles observam que as pessoas com diabetes e seus médicos devem ser vistos como uma equipe, combatendo o diabetes juntos.

Eles reconhecem que eliminar verdadeiramente a linguagem desatualizada e focada na culpa e substituí-la por uma linguagem mais centrada no paciente e capacitadora levará tempo e persistência. Felizmente, provedores como o Powe já estão liderando o caminho.