Quando um cirurgião disse a Sadie Norris que seu filho com diabetes tipo 1 (T1D) não poderia usar a bomba de insulina e o monitor contínuo de glicose (CGM) durante uma amigdalectomia planejada, ela ficou nervosa. Ela ligou para o endocrinologista de seu filho, que rejeitou o cirurgião.
Norris, que mora em Kansas, agora mantém seu endocrinologista informado sobre qualquer hospital ou serviço de emergência (ER). Ela também insiste em uma divisão de trabalho com a maioria da equipe médica se seu filho tiver internações inesperadas no hospital ou visitas ao pronto-socorro.
“Eu digo a eles:‘ Eu tenho a parte do diabetes, você lida com a parte da náusea e da desidratação ’”, disse Norris. “Eles tentaram me dizer para não dar insulina quando ele tinha cetonas altas e estava vomitando ... Eu conheço o corpo do meu filho melhor do que eles.”
Infelizmente, a história de Norris é apenas um dos muitos casos de atendimento T1D abaixo do padrão em hospitais compartilhados com frequência nas redes sociais. Em todo o país, mudanças positivas na política estão em andamento, estabelecendo padrões básicos para o atendimento de pacientes internados e permitindo o uso mais difundido de CGMs no hospital. Mas muitos pacientes e famílias ainda se encontram contra provedores mal informados que podem não entender as realidades do controle de glicemia T1D.
Em parte, isso se deve ao fato de o controle do açúcar no sangue T1D ser tão individualizado e complexo que deve ser autogerido em grande parte sem a ajuda de profissionais de saúde no dia-a-dia. Esse nível de independência nem sempre se encaixa bem em um ambiente hospitalar, de acordo com Gary Scheiner, renomado especialista em educação e cuidados em diabetes (DCES) e diretor de Serviços Integrados de Diabetes que oferece atendimento virtual em Wynnewood, Pensilvânia.
“O gerenciamento T1D requer constante ajuste e integração de inúmeros fatores. É realmente uma doença de autogestão ”, disse ele à DiabetesMine. “A equipe do hospital não está acostumada a permitir que os pacientes gerenciem sua própria condição, por isso muitas vezes cria conflitos.”
Isso não significa que as pessoas com T1D devem evitar cuidados hospitalares. Em vez disso, eles devem estar bem preparados para superar esses obstáculos.
Para ajudar, entrevistamos vários especialistas e alguns membros da comunidade online sobre diabetes (#DOC), para saber suas dicas sobre como garantir um controle saudável do açúcar no sangue durante uma internação hospitalar.
Conheça seus hospitais
Esteja você enfrentando um procedimento médico planejado ou apenas queira estar preparado para qualquer emergência, é bom se familiarizar com as políticas e recursos de tratamento do diabetes em seus hospitais locais, de acordo com Constance Brown-Riggs, DCES e nutricionista registrada que é proprietária da CBR Nutrition fora da cidade de Nova York.
Ela sugere que você faça uma pesquisa online ou ligue para cada hospital disponível para saber sua política de autogestão do diabetes e se há uma equipe de especialistas em diabetes disponível durante a sua internação. Em particular, pergunte se os pacientes têm permissão para manter bombas de insulina e CGMs conectados e operar esses dispositivos independentemente, desde que o paciente esteja consciente. Além disso, como é feito o controle da glicose se o paciente estiver sob anestesia?
Embora a American Diabetes Association tenha desenvolvido padrões de atendimento para pessoas com diabetes em um ambiente hospitalar, nem todos os hospitais adotaram tais padrões, ou mesmo têm recursos para fazê-lo.
“A qualidade do atendimento T1D realmente varia de hospital para hospital”, disse Brown-Riggs. “Isso ocorre porque nem todos os hospitais têm especialistas ou equipes de tratamento de diabetes, e as políticas de autogerenciamento do diabetes variam.”
Scheiner diz que, embora muitos hospitais universitários maiores tendam a ter uma equipe forte para supervisionar o tratamento do diabetes, você não deve presumir que hospitais grandes e bem financiados sempre oferecem um padrão mais elevado de tratamento do diabetes.
“Nunca se sabe”, disse ele. “Alguns hospitais pequenos são muito progressistas quando se trata de diabetes, e algumas instituições grandes são um pouco‘ depravadas ’.”
A preparação é a chave
Assim como o lema dos escoteiros, você deve estar sempre preparado para uma viagem ao hospital, se possível. Com T1D, um simples problema estomacal às vezes pode se transformar em um perigoso problema de controle de açúcar no sangue. Manter uma sacola de material hospitalar pré-preparada é uma boa ideia.
Scheiner recomenda que sua bolsa de viagem esteja pronta com todos os itens não perecíveis que você possa precisar para uma estadia de uma semana, incluindo toda a sua bomba e suprimentos CGM - e mais importante, os cabos de carregamento! - junto com glicose de ação rápida, seringas de reserva, tiras de teste e lancetas.Ele recomenda manter uma nota no topo da sacola, lembrando-se do que pegar na geladeira - ou seja, seus suprimentos de insulina.
Brown-Riggs enfatiza como é importante trazer uma lista com os nomes e números de seus profissionais de saúde regulares e entes queridos, suas necessidades de insulina e outros medicamentos, quaisquer alergias conhecidas e outros detalhes relevantes.
Ela também sugere que as pessoas com DM1 devem trazer uma cópia de seu “plano de dia por doença”, com instruções detalhadas sobre sua rotina de dosagem de medicamentos. Tudo isso deve ser idealmente desenvolvido com a ajuda de seus profissionais de saúde e compartilhado com várias pessoas que estão dispostas a agir em seu nome, caso você não seja capaz de advogar por si mesmo.
Gillian Blundon de Ottawa, Ontário, que tem T1D, diz que mantém uma bolsa pronta para uma hospitalização que inclui medicamentos, canetas de insulina e vitaminas para emergências. Ela diz que embalar sua própria insulina garante que o hospital não troque as marcas de insulina e envia um forte sinal para a equipe do hospital de que ela está no comando.
“Como eu trago minhas próprias coisas, os médicos e enfermeiras me permitem ter mais controle das minhas dosagens de insulina”, disse ela. “Eles me disseram que minha preparação diz a eles que eu tenho isso há tempo suficiente para ser capaz de me controlar”.
Se você suspeita que tem COVID-19 ...
Se você acredita que está experimentando sintomas de COVID-19 - especialmente dificuldade para respirar, pintura persistente ou pressão no peito, confusão ou lábios ou rosto azulados - não deixe seu T1D impedi-lo de ir diretamente para o hospital!
A organização nacional de defesa JDRF aconselha: Se você puder, ligue com antecedência para informar o hospital sobre sua situação, enfatizando o seu status de T1D (ou de seu ente querido). Eles sugerem fazer uma mala com pelo menos 2 semanas de suprimentos para diabetes e trazer uma lista abrangente de suas necessidades médicas e contatos principais.
No local, pode ser difícil se comunicar com a equipe ocupada do hospital, especialmente porque seus entes queridos ou defensores da saúde provavelmente não terão permissão para entrar no prédio durante os períodos de bloqueio.
Isso torna ainda mais crítico fornecer todas as informações relevantes na ingestão, notificar sua equipe de saúde regular que você está sendo admitido e "comunicar-se excessivamente" sobre as etapas para garantir o controle de açúcar no sangue caso fique incapacitado.
Monte sua equipe
Em circunstâncias não emergenciais, a equipe do hospital deve ter seus registros médicos, mas ninguém conhece seu histórico médico como sua equipe pessoal de tratamento do diabetes. Certifique-se de que eles estão informados sobre qualquer procedimento hospitalar planejado e certifique-se de que sejam notificados sobre qualquer internação inesperada, disse Brown-Riggs.
Para os procedimentos planejados, ela sugere marcar uma consulta com o seu médico especialista em diabetes com antecedência para desenvolver um plano de cuidados para o hospital. “O plano deve ser compartilhado com o médico e a equipe médica envolvida na internação”, disse ela.
Certifique-se de que seu provedor de cuidados com a diabetes tenha permissão para atendê-lo no hospital, pois nem sempre é esse o caso. Para evitar conflitos e confusão, certifique-se de informar a equipe médica que o atende no hospital que você terá um provedor externo de cuidados com a diabetes observando você durante a sua internação. Jean Kruse Bloomer, um T1D que mora em Kill Devil Hills, Carolina do Norte, aprendeu isso da maneira mais difícil.
“Fiz uma cirurgia de ponte de safena em um hospital onde meu endo tinha privilégios. No entanto, ele não me visitou porque eu tinha que informar aos médicos responsáveis que queria que ele me tratasse. Você pode ter certeza de que eles foram notificados sobre o meu segundo bypass ”, disse ela.
Além disso, certifique-se de designar um membro da família, amigo, cônjuge ou até mesmo um colega de trabalho para atuar como seu advogado de saúde durante uma internação hospitalar. Você pode até designar um profissional contratado para a tarefa, se necessário, disse Brown-Riggs. Se tudo isso falhar, um assistente social do hospital pode ser convocado para advogar em seu nome, disse Scheiner.
De acordo com a Agency for Healthcare Research and Quality, é altamente recomendável ter um defensor da saúde que possa cuidar de noções básicas de cuidados importantes para você enquanto você se concentra na recuperação, como:
- Fazer perguntas ou expressar preocupações aos médicos
- Compilar ou atualizar uma lista de prescrição
- Seguir seu regime de medicação, tratamento e instruções, incluindo fazer perguntas sobre cuidados de acompanhamento
- Ajudando a providenciar transporte
- Pesquisando opções de tratamento, procedimentos, médicos e hospitais
- Arquivamento de papelada ou assistência em questões de seguro
- Fazer as perguntas “quais são os próximos”, como “Se este teste for negativo, o que isso significa? Se for positivo, serão necessários mais testes? ”
Comunique suas necessidades
“Ordens médicas” podem ser uma frase assustadora de se ouvir, mas não deve ser o fim da discussão. Scheiner diz que em muitos casos o controle do açúcar no sangue em um ambiente hospitalar deve ser uma negociação, não simplesmente ordens ditadas de cima. É importante dizer às pessoas que cuidam de você em um ambiente hospitalar o que você precisa fazer para se manter saudável.
“Em primeiro lugar, negocie com antecedência o direito de se autogerir”, disse Scheiner. “Evite que a equipe do hospital retire suas ferramentas e técnicas usuais em favor de‘ pedidos permanentes ’”.
Também é importante lembrar que haverá uma porta giratória do pessoal médico atendendo a você durante a sua internação. Em um mundo ideal, todas as informações sobre os pacientes seriam compartilhadas perfeitamente entre os turnos de trabalho, mas isso geralmente não é o caso. Brown-Riggs disse que é importante comunicar que você tem T1D tão frequentemente quanto possível para tantos membros da equipe do hospital quanto possível.
“O protocolo usual do hospital é pedir uma resposta verbal ao seu nome, data de nascimento e alergias”, disse ela. “Os pacientes com DM1 devem ser proativos e mencioná-lo a todos com quem entrarem em contato enquanto estiverem no hospital, começando pela equipe de admissão.”
Pessoas que podem ter problemas para conseguir insulina ou outros medicamentos também devem ser francos ao discutir isso em um ambiente hospitalar ou durante uma visita ao pronto-socorro. Muitos hospitais ou ERs maiores terão assistentes sociais para ajudar a conectar as pessoas com assistência a cuidados e medicamentos acessíveis, e muitas vezes existem regras em vigor para proteger a confidencialidade em tais casos.
Fique ligado quando possível
Freqüentemente, o problema central é convencer a equipe do hospital da necessidade de permanecer conectado a uma bomba de insulina ou CGM, porque eles tendem a aderir a várias injeções diárias e monitores de glicose tradicionais baseados em punção digital. Nos últimos anos, no entanto, tem havido um crescimento lento, embora desigual, da aceitação da utilidade de tais dispositivos em um ambiente hospitalar.
Esse nível de aceitação pode estar prestes a dar um salto em direção a um novo padrão de atendimento nos próximos anos por causa da pandemia COVID-19, disse Brown-Riggs. Vários hospitais, que têm tratado pacientes com COVID-19, passaram a usar CGMs para monitorar os níveis de glicose no sangue dos pacientes remotamente em um esforço para limitar as chances de propagação do vírus respiratório altamente contagioso. O sucesso desses programas-piloto pode levar a uma reavaliação do papel do CGM no atendimento hospitalar.
“A pandemia COVID-19 acelerou o uso de CGM no ambiente hospitalar”, disse ela. “Os Centros dos EUA para Medicare e Medicaid Services (CMS) estão desenvolvendo um novo padrão para o gerenciamento de glicose no hospital que permitirá o uso de CGM para auxiliar no cuidado de todas as pessoas com diabetes.”
Se quiser ficar conectado aos seus dispositivos, você deve incluir isso em seu plano de cuidados - e etiquetar fisicamente os dispositivos com seu nome. Esteja ciente, entretanto, de que existem algumas precauções especiais de segurança a serem consideradas sobre os dispositivos em um ambiente hospitalar. Qualquer dispositivo que transmita um sinal precisará ser aprovado com antecedência, pois há uma pequena chance de interferir em outros equipamentos médicos, disse Scheiner.
Além disso, dispositivos de metal não podem ser usados em equipamentos de ressonância magnética, alertou ele. Finalmente, é uma boa ideia manter a área da pele onde a cirurgia será realizada livre de dispositivos, conjuntos de infusão ou cápsulas de bomba tubeless.
Não evite o hospital
Por causa das complexidades do gerenciamento de açúcar no sangue, é difícil para pessoas com T1D evitar ver o interior de um hospital ou pronto-socorro. Você pode encontrar histórias de cuidados hospitalares precários, às vezes contadas em maiúsculas, em muitos fóruns on-line sobre diabetes. Mas essas histórias não devem impedi-lo de buscar os cuidados de que precisa.
Scheiner diz que embora existam algumas situações em que você pode buscar condições favoráveis para o tratamento do diabetes no hospital, muitas vezes você simplesmente precisa estar preparado para fazer o melhor que pode não ser uma situação ideal para o controle do açúcar no sangue.
“Se for uma cirurgia eletiva, como um procedimento cosmético, e houver pouca fé no hospital para controlar seu diabetes, é melhor adiar até que um plano satisfatório possa ser colocado em prática”, disse ele. “Mas para qualquer coisa que seja importante para sua saúde, não demore. As ramificações da necessidade de tratamento podem superar em muito quaisquer oscilações temporárias de açúcar no sangue. ”
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