Uma menina com uma pulseira verde vê um homem adulto usando uma e pergunta se ele tem diabetes. Quando ele diz "Sim", ela responde: "Tudo bem, podemos ter diabetes juntos". Em outro lugar, um menino rasteja sob uma mesa de banquete redonda em busca de um cartucho de insulina que caiu, que nem mesmo é seu. Quando questionado sobre o motivo, ele observa que é para outro usuário de pulseira verde, e é apenas o que fazemos um pelo outro.
Por toda parte, crianças e adultos trocam abraços e risos. Há sorrisos abundantes, momentos emocionais e flashes de dispositivos para diabetes.
Há uma sensação em seu intestino de que você faz parte de uma comunidade, um clube, uma família ... que as pessoas que vivem com o tipo 1 são uma tribo que se entendem e cuidam umas das outras, não importando nossas diferenças políticas ou de onde viemos, nossa tipo de defesa, ou mesmo há quanto tempo fomos tocados por esta doença.
Essa é a magia da conferência anual Crianças com Diabetes Amigos para a Vida, que está forte por 20 anos agora todo mês de julho em Orlando, FL. Tudo começou como uma reunião impulsiva, com Michigan D-Mom Laura Billetdauex fazendo uma chamada no então novo fórum CWD online dizendo que sua família estaria tirando férias na Disney Orlando em julho e dando as boas-vindas a qualquer pessoa que pudesse estar interessado em acompanhar. Surpreendentemente, 550 aderiram!
Em um ano, as conferências FFL tornaram-se oficiais e conquistaram um patrocinador inicial no TheraSense (posteriormente adquirido pela Abbott), e desde então tem havido uma reunião em Orlando. O grupo agora também hospeda vários eventos FFL em todo o mundo, que reuniram coletivamente mais de 50.000 pessoas.
Para este marco histórico da 20ª conferência da FFL em Orlando, mais de 2.000 pessoas se reuniram: 338 adultos usando pulseiras verdes para indicar algum tipo de diabetes, 285 daqueles que vivem com DM1 e 304 crianças e adolescentes que vivem com o tipo 1.
Não apenas para crianças
Notavelmente, pela primeira vez, mais adultos com tipo 1 compareceram do que crianças com DM1! O evento está se movendo nessa direção nos últimos anos, nos disseram, e os participantes adultos já ultrapassaram as crianças no Canadá e em outros locais de conferências ao redor do mundo.
Em outras palavras: não cometa o erro de pensar que o nome da organização anfitriã Children with Diabetes significa que FFL é apenas para crianças, porque não é. Esta conferência é para crianças T1, adolescentes, pais, avós, adultos, seus cônjuges e famílias - sem mencionar aqueles com celíacos, bem como cuidadores, representantes da indústria e profissionais de saúde que podem ter suas próprias conexões D pessoais.
“Estou feliz que adultos com DM1 estejam encontrando um lar na FFL Orlando”, disse o fundador do CWD e D-Dad Jeff Hitchcock em Ohio, cuja filha Marissa foi diagnosticada aos 24 meses em 1989. “Precisamos encontrar uma maneira para alcançar mais. ”
Sou um homem de 40 e poucos anos e esta foi a quarta vez que participei de uma conferência FFL - incluindo minha primeira em Orlando e uma no ano passado no Canadá. Muitas pessoas comparecem religiosamente ano após ano, atraídas pelo incrível apoio, conexões e sentimento de comunidade que experimentam nesses eventos únicos. Eu gostaria de ter começado a frequentar há muito tempo, e que isso estivesse disponível quando eu era uma criança ou adolescente com DM1.
A camaradagem é inestimável.
Mas, mais do que isso, há uma lista impressionante de sessões distribuídas por três dias - que vão desde a mais recente tecnologia de diabetes e atualizações de pesquisa; a apresentações sobre exercícios, alimentação e saúde mental; questões de advocacy; mídias sociais e conexões com a comunidade; e muito mais.
Centenas de oportunidades de aprendizagem sobre diabetes
Sempre há muitas sessões acontecendo ao mesmo tempo - este ano, mais de 110 sessões no total apenas para os adultos, com algumas geralmente começando simultaneamente. Fiquei angustiado com as escolhas, porque todas valem a pena e têm apresentadores dinâmicos, muitos dos quais são pessoalmente afetados pela diabetes de alguma forma.
Questões de advocacy e preços de insulina tiveram três sessões dedicadas, sendo uma delas uma palestra no sábado de manhã. Estou feliz que minha esposa Suzi teve a chance de participar de algumas sessões específicas para cônjuges, sendo uma delas um pequeno grupo interativo falando sobre complicações do diabetes. Este bateu em casa para nós porque com meus 35 anos com T1D, estou enfrentando alguns problemas oculares recentes que afetaram minha mentalidade, bem como meus relacionamentos.
Também gostei muito das várias sessões com enfoque psicossocial que abordaram a vida diária e os desafios que enfrentamos com diabetes. Houve algumas conversas sinceras sobre algumas coisas muito pessoais. Esse tipo de compartilhamento ousado sempre faz bem a um corpo, e está claro para mim que toda a nossa comunidade poderia usar mais desse tipo de apoio.
Junto com isso, fiquei fascinado ao ver uma série de nutrientes úteis e nuggets de baixo teor de carboidratos apresentados durante as sessões deste ano, mostrando realmente como o CWD é aberto para discutir opções que podem funcionar para alguns, mas não para todos. Também foi notável que o movimento técnico #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself estava em plena exibição, com muitos Loopers usando sistemas caseiros presentes. Uma sessão DIY liderada pelo inventor do OpenAPS Dana Lewis transbordou para uma sala diferente e além da marca de uma hora por causa de todo o interesse acalorado.
É absolutamente impressionante como a programação FFL consegue abranger tantas partes diferentes da vida com diabetes e realmente oferece algo para todos.
Divertimento do salão de exposições
Como sempre, um dos maiores destaques para muitos na FFL é o salão de exposições, que é menos focado no produto do que a maioria dos eventos semelhantes, mas tem mais diversão embutida - de jogos, atividades e brindes a celebridades fazendo aparições motivacionais. Este ano nos trouxe “Whack a High” em vez de “Whack a Mole,” e um automóvel da NASCAR real em que você poderia entrar. A Dexcom estava distribuindo camisetas com a mensagem “Ei, SIRI” para marcar o recurso mais recente, permitindo aos usuários verificar seus resultados de Dexcom por meio de tecnologia falável. Entre as celebridades presentes estavam o piloto de corrida Charlie Kimball e a cantora country Crystal Bowersox.
Sempre há muito para ver no evento de abertura da primeira noite, incluindo um destaque no famoso Quilt For Life do CWD, que permanece em exibição feito de centenas de quadrados de colcha ao longo dos anos.
(Nossa própria Amy Tenderich até criou um D’Mine quilt square com sua filha para este projeto, e tivemos um vislumbre disso em Orlando nesta mais recente conferência da FFL!) A enorme Quilt for Life viajou por todo o país e estava em exibição em 2006 no National Mall em Washington DC onde então a senadora Hillary Rodham Clinton se reuniu com defensores do diabetes (incluindo Marissa Hitchcock) antes da conferência anual da American Diabetes Association.
Essa história é fascinante, por si só!
Em uma sessão dirigida pela Beta Bionics, criadores do ciclo fechado de hormônio duplo iLet, seu líder e D-Dad Ed Damiano recapitulou a história de como ele e sua equipe estiveram em 13 FFLs ao longo dos anos desde 2007 - e como eles ' rastreou seu próprio progresso pelas várias mudanças anunciadas na conferência CWD. Este foi o local para seu grande nome revelado para “iLET” em 2015 e este ano, eles mostraram as mais novas iterações de seu futuro sistema de loop fechado que esperançosamente estará pronto para o mercado em 2022. Este ano, eles também anunciaram uma nova parceria com UnoMedical para seus conjuntos de infusão de hormônio duplo (insulina-glucagon) que farão parte do iLET assim que estiver pronto.
Coisas legais!
Uma experiência mágica de diabetes
Obviamente, sou um fã desses eventos FFL. Mas não acredite apenas na minha palavra.
Existem inúmeras outras histórias de pessoas dizendo que a FFL mudou suas vidas, incluindo esses participantes recentes que estavam dispostos a compartilhar suas experiências:
D-Mom Kara Mills Opp da Geórgia: “Tomamos a decisão de participar da FFL na véspera de Ano Novo, minutos antes da meia-noite. Nossa filha acabou de ser diagnosticada com tipo 1, e estávamos ansiosos por um novo normal para nossas vidas ... Estou tão feliz por termos tomado esse salto de fé para comparecer. Nós apreciamos completamente a nossa semana e estamos definitivamente planejando voltar no próximo ano. O que absolutamente amamos no FFL:
- Conhecer pessoas em todo o país (e mundo) que nos entendem
- Sentindo-se em casa em uma sala com bipes e alarmes tocando ao redor
- Comer e não se preocupar em alimentar minha filha, que também foi recentemente diagnosticada com doença celíaca
- Aprendendo com todos os apresentadores e ouvindo todos os avanços e coisas interessantes no horizonte para meu T1D
O próximo FFL já está no nosso calendário. Mal podemos esperar para voltar! ”
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D-Mom Lisa Brooke, de Montana: “Minha filha foi diagnosticada há um ano e acho que pode até ter ajudado mais do que o acampamento de diabetes aprender sobre diabetes e fazer novos amigos. Nem antecipou como seria maravilhoso para minha filha não T1, que tem 13 anos. Ela aprendeu tudo sobre o Tipo 1 nas aulas e nos amigos diabéticos que conheceu. Ela conheceu outros irmãos que tinham tipo 1 e eles conversaram sobre o que estava prestes a passar por essa experiência. Sempre aprendemos muito e nos divertimos muito. Também fiz novos amigos. FFL é muito divertido para toda a família! ”
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D-Mom Shannon Sheets de Baltimore, Maryland: “Esta foi a nossa primeira vez… nove meses atrás, minha Julia de 11 anos foi diagnosticada !! Ela estava nervosa! Foi uma experiência de mudança de vida. Planejamos voltar todos os anos! A FFL nos fez sentir como se não estivéssemos sozinhos e eu aprendi muito. ”
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Adulto T1 e D-Dad Randall Barker de West Texas: “Vou compartilhar isso novamente, pois ainda é um dos melhores momentos para mim. Caminhando pelos corredores na sexta-feira, esta menina esbarra em mim e vê minha pulseira verde, ‘Senhor você tem diabetes?’
’Sim eu quero.’
‘Tudo bem, podemos ter diabetes juntos!'Enquanto ela orgulhosamente me mostra sua pulseira verde. A bravura demonstrada por ela é incrível, tanta sabedoria para uma jovem que provavelmente tinha de 5 a 7 anos de idade. ”
Sabemos que há inúmeras outras pessoas que apreciam a FFL, e é incrível que a CWD tenha criado um espaço online onde você pode compartilhar seu próprio depoimento para adicionar à coleção - não apenas para expressar agradecimento, mas para mostrar aos outros na Comunidade de Diabetes como é mágico e importante esta conferência pode ser.
Na verdade, um membro do Conselho da CWD concordou em doar $ 25.000 em fundos equiparados se a mesma quantia puder ser arrecadada até o final do ano. Já estamos no meio do caminho (!), Mas não temos dúvidas de que nossa D-Community pode ajudar a arrecadar fundos para ajudar os futuros FFLs e o trabalho relacionado a continuar.
Estamos ansiosos para ver a magia continuar e, como sempre, agradecemos a todos que fizeram parte disso nas últimas duas décadas!
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