À medida que continuamos nosso Vencedor do concurso DiabetesMine Patient Voices 2019 entrevistas, hoje temos o prazer de dar as boas-vindas a um defensor do tipo 2 que se tornou um membro ativo de nossa comunidade online.
Conheça Shelby Kinnaird, que dirige a Diabetic Foodie e publicou recentemente dois livros com dicas práticas sobre aspectos alimentares importantes da vida com diabetes. Anteriormente, apresentamos seu livro Carb Counting, e hoje estamos entusiasmados em detalhar seu ponto de vista como um dos 10 pacientes capacitados que participam de nosso DiabetesMine Innovation Days anual (agora também conhecido como DiabetesMine University) no início de novembro em San Francisco.
Sem mais delongas, aqui está Shelby ...
Conversando com a defensora da diabetes e da PCOS, Shelby Kinnaird
DM) Olá Shelby, você pode começar nos contando sobre seu diagnóstico?
SK) Fui diagnosticado como T2 em 1999, aos 37 anos. Eu também tinha SOP (síndrome dos ovários policísticos), então sabia que era resistente à insulina e de alto risco. Não existia tal coisa como "pré-diabetes" naquela época, mas se existisse, tenho certeza que teria sido diagnosticado com isso.
Fui o primeiro na minha família a obter o diagnóstico de T2. Dentro de um ano ou mais, os dois irmãos do meu pai foram diagnosticados com T2. Alguns anos depois, meu irmão foi diagnosticado (também aos 37 anos, acredite ou não). Alguns anos depois, meus pais foram informados de que tinham pré-diabetes. Agora ambos têm T2 também. Além disso, a esposa do meu irmão e a mãe dela têm T2. Meu melhor amigo foi recentemente diagnosticado com T2 e meu marido e eu tivemos vários amigos que morreram de complicações do diabetes.
Uau, isso é bastante experiência familiar com diabetes! Há algo que você tirou disso?
Claramente, existe um componente genético. A boa notícia é que estamos todos juntos e não julgamos uns aos outros. Honestamente, não falamos muito sobre isso - é apenas uma parte aceita de nossas vidas. Comparamos medicamentos, compartilhamos A1Cs e, às vezes, trocamos receitas.
Algum cruzamento com a SOP e o diabetes?
A SOP está relacionada à resistência à insulina. Um dos sintomas são os ciclos menstruais irregulares. Meus ciclos sempre foram imprevisíveis, mas assim que comecei a tomar metformina, tudo mudou. Meu ciclo era a cada 28 dias como um relógio. Isso nunca tinha acontecido antes na minha vida.
Outra semelhança entre SOP e diabetes para mim é na área de apoio e defesa de pares. Em meados da década de 1980, quando fui diagnosticada com SOP, a maioria dos médicos nunca tinha ouvido falar dela e não tinha ideia de como tratá-la. Eu encontrei uma comunidade de suporte online (via listserv naquela época) e comecei a aprender com meus colegas. Participei de várias conferências onde aprendi a advogar por mim mesma e a não ser intimidada por médicos. Essa foi a minha primeira introdução a comunidades como o DOC (Diabetes Online Community). Estar envolvido com a SOP naquela época me ajudou a ser um defensor melhor do diabetes hoje.
Seus problemas de saúde afetaram sua carreira profissional?
Quando fui diagnosticado com T2D em 1999, eu tinha um trabalho muito estressante na engenharia de software que exigia muitas viagens. A maioria das minhas refeições todas as semanas era para levar ou comida em um restaurante e eu não fiz escolhas saudáveis. O único exercício que fiz na época foi quando tive que correr em um aeroporto para pegar um vôo!
Assim que fui diagnosticado, um educador em diabetes me ensinou como fazer melhores escolhas alimentares e a importância dos exercícios e do controle do estresse. Arrumei as coisas no trabalho para poder ficar mais em casa. Comecei a preparar refeições mais saudáveis e passear todos os dias depois do trabalho. Também comecei a embalar um almoço todos os dias. Eventualmente, minha saúde se tornou mais importante para mim do que o trabalho. Acabei voltando para a escola e mudando completamente de carreira. O diabetes foi o catalisador para uma vida mais feliz, acredite ou não.
Aonde isso te levou, profissionalmente?
Agora sou um engenheiro de software que virou web designer, virou blogueiro / autor e defensor do diabetes. Eu fundei e dirigi o Diabetic Foodie e faço parte do Comitê de Advocacia da Associação Americana de Diabetes, bem como do Conselho de Liderança da Comunidade da Virgínia Central. Também lidero dois grupos PODS da DiabetesSisters em Richmond, VA, e publiquei dois livros relacionados ao diabetes.
Conte-nos mais sobre esses dois livros que você escreveu?
Em 2018, publiquei O guia de contador de carboidratos de bolso para diabetes. Não é uma grande lista de alimentos e contagens de carboidratos, mas sim informações básicas sobre como os carboidratos atuam em seu corpo e dicas e truques que aprendi para controlar diabetes e alimentos nos últimos 20 anos. No início deste ano, publiquei O livro de receitas para diabetes para panelas de pressão elétricas, que inclui 80 receitas adequadas para diabetes para fogões múltiplos, como o Instant Pot.
Impressionante! E como você se envolveu com essa organização nacional para mulheres com diabetes?
Conheci a CEO da DiabetesSisters, Anna Norton, em um evento de defesa da diabetes há alguns anos. Eu tinha acabado de me mudar para Richmond, VA, e ela mencionou que havia um grupo de encontro PODS ativo lá, mas havia se dissolvido. Ela perguntou se eu estaria interessado em reviver o grupo. Eu finalmente consegui fazer as coisas andarem de novo e havia interesse em algumas partes diferentes da cidade, então agora temos dois grupos na área.
Conheci tantas pessoas maravilhosas por meio da organização. Gosto que cada encontro tenha uma peça educativa e uma peça de apoio. Aprendi muito com minhas irmãs D! Por exemplo, agora eu uso um FreeStyle Libre (monitor de glicose em flash) e é a melhor coisa que já fiz para o controle do meu diabetes. Duvido que eu saiba alguma coisa sobre o uso de CGM para T2s sem DiabetesSisters. Em 2019, fiquei emocionado ao ser selecionado como o elo de ligação do PODS para o Conselho de Diretores da DiabetesSisters.
Como você encontrou a comunidade on-line do Diabetes e, eventualmente, criou o seu Diabetic Foodie local?
Honestamente, não me lembro como encontrei o DOC. Acho que encontrei uma hashtag no Twitter por volta do Dia Mundial da Diabetes um ano. Em 2010, eu era um web designer freelance e precisava aprender a tecnologia WordPress para um novo projeto. As pessoas sempre me pediam receitas, então decidi criar um blog WordPress para mim com algumas das minhas receitas antes de abordar o site do meu cliente. Eu queria mostrar ao mundo que um diagnóstico de diabetes não significa que você não pode continuar a saborear uma comida deliciosa. É assim que Diabetic Foodie começado. No início, eu estava mais conectado ao mundo da alimentação, mas com o tempo também me tornei parte da comunidade de diabéticos.
Quais ferramentas e tecnologias para diabetes você usa pessoalmente?
Como mencionei, estou usando o Freestyle Libre há cerca de 6 meses. Antes, eu usava o medidor de glicose OneTouch Verio Flex.
Onde você viu as maiores mudanças em seu tempo com diabetes?
A evolução dos CGMs (monitores contínuos de glicose). Eu amo dados e o Libre finalmente me dá acesso a eles. Também acho que médicos e educadores em diabetes se concentram mais no indivíduo agora, em vez de tentar fazer com que todos adaptem o mesmo plano de tratamento padrão.
O que deixa você animado com as inovações em relação ao diabetes?
Mais ferramentas para ajudar as pessoas a controlar o diabetes de forma independente.Uma mulher com diabetes tipo 1 que comparece a uma das minhas reuniões PODS da DiabetesSisters disse que, embora ainda gostasse da cura que lhe foi prometida quando tinha 9 anos, a tecnologia que ela usa agora a faz se sentir bastante "normal".
O que você diria aos fabricantes de produtos que eles poderiam fazer melhor, se tivessem a chance?
Eu sinto que a maioria das inovações em diabetes são direcionadas ao Tipo 1, e com razão - mas o pessoal do T2 também poderia usar ferramentas legais!
Dados os aumentos de custo atuais, você pessoalmente lutou com algum problema de acesso ou acessibilidade?
Oh meu, sim. Tenho 57 anos, sou autônomo, com doença pré-existente. Em 2017, eu tinha o melhor seguro saúde que tive em décadas - prêmios de $ 100 / mês e todos os meus medicamentos por $ 80 / trimestre. Agora, meus prêmios são de $ 733 / mês e meus medicamentos são de $ 2.100 / trimestre - a menos que eu esteja em outro país e compre lá.
Fiquei sabendo das diferenças de preços em uma recente viagem à Europa, quando uma de minhas canetas Trulicity falhou e eu não trouxe uma sobressalente. Felizmente, eu tinha uma cópia da minha receita e paguei cerca de US $ 338 pelo meu suprimento trimestral. Apenas $ 338 em vez de $ 2.100! Além disso, meu seguro não cobre o Libre porque eu não tomo insulina. Eu pago meus sensores do bolso.
Por último, não menos importante, diga-nos por que você decidiu se inscrever no Concurso DiabetesMine Patient Voices?
Nos dois PODS DiabetesSisters que administro, os membros frequentemente têm dúvidas sobre a tecnologia do diabetes - geralmente do ponto de vista T1. Como alguém com T2, sinto uma falta lamentável de conhecimento. Eu nem saberia sobre o Libre sem minhas irmãs D! Preciso aprender, para ser um recurso melhor para mim e para os outros. Na DiabetesMine University, quero aprender e conhecer outros defensores e inovadores do diabetes.
Obrigado por compartilhar sua história conosco novamente, Shelby!
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