Apesar de uma interpretação otimista da liderança do JDRF que pinta esta organização nacional de defesa como se tornando mais “movida por voluntários” e sinergizada, a dura realidade é que, graças às consequências da contínua crise do COVID-19, centenas estão perdendo seus empregos e alguns projetos de pesquisa críticos estão sendo reduzidos ou totalmente cortados.
Isso acontece em um ano que marca o 50º aniversário da JDRF, a organização mais proeminente do mundo com foco no diabetes tipo 1 (T1D). Ele claramente nunca esperou o soco econômico que recebeu em 2020, levando a uma reestruturação massiva que inclui demissões de pessoal, consolidação de capítulo, cortes de financiamento de pesquisa e uma mudança nas mensagens de advocacy.
Mas ainda mais preocupante é que tudo isso pode ser apenas a ponta do iceberg, pois a COVID-19 continua a devastar a economia da América. As instituições de caridade de saúde e as organizações sem fins lucrativos médicas, como a JDRF, são as mais atingidas, porque essa pandemia expôs as falhas do sistema e como o modelo de arrecadação de fundos realmente está quebrado.
O JDRF confirmou que viu um declínio de 40 por cento na arrecadação geral de fundos durante o primeiro semestre do ano. Isso impactou todos os seus projetos, desde o financiamento de pesquisas sobre novas tecnologias e curas potenciais até esforços de educação e conscientização, e desde a defesa do Congresso por uma nova legislação e políticas até o lobby de seguradoras farmacêuticas e de saúde para melhor cobertura e acesso às necessidades médicas.
Combine isso com a reação negativa da comunidade de pacientes sobre o tratamento recente da JDRF de algumas discussões de mídia social e críticas públicas às parcerias da indústria e da indústria farmacêutica, e isso cria um momento desafiador para a JDRF em seu ano de aniversário de ouro.
“O que estamos fazendo [agora] é traçar o caminho a seguir”, diz o CEO da JDRF, Dr. Aaron Kowalski, que assumiu essa função há pouco mais de um ano em abril de 2019 (como o primeiro líder a viver com T1D). Apesar de tudo, ele diz que este é um momento emocionante para descobertas em potencial.
“Precisamos implantar contra um dos melhores períodos de pesquisa que já vi na minha história de pesquisa. Infelizmente, isso significa que temos que reduzir o pessoal e otimizar nossa estrutura de capítulo para que possamos distribuir o máximo de recursos para financiar a missão. ”
Conversamos com Kowalski por telefone recentemente sobre as mudanças - certamente não o que ninguém, incluindo ele, esperava quando ele assumiu o comando em meados de 2019.
Como está a reestruturação da JDRF?
Esta é uma história em desenvolvimento que esperamos evoluir nos próximos meses e além. O que sabemos, nesta primeira semana depois que a organização revelou publicamente sua visão para o futuro, é que há muitas partes móveis.
Como uma organização que arrecadou $ 232 milhões em 2019, um declínio de 40% na arrecadação de fundos é uma grande parte do orçamento anual do JDRF. A maior parte dessa perda vem do abandono de eventos pessoais de arrecadação de fundos começando em março de 2020, quando o coronavírus fechou o país pela primeira vez. Essas centenas de eventos locais ao longo do ano normalmente geram mais da metade da receita do JDRF. É um grande sucesso.
Encerramentos de capítulos locais
A JDRF está consolidando e fechando muitos de seus escritórios físicos existentes em todo o país. Em vez dos mais de 60 capítulos locais existentes, ele formará 29 novos capítulos consolidados com pegadas geográficas maiores e operações mais remotas.
“A alma desses capítulos não irá embora”, diz Kowalski. “Não estamos reduzindo nossas interações com as pessoas em todo o país, estamos apenas transformando capítulos em capítulos maiores e mais abrangentes. Garantiremos que ainda representemos as comunidades que sempre representamos e das quais sempre fizemos parte. ”
O escritório nacional da JDRF enfatiza que as cidades e comunidades continuarão tendo representação e contatos locais, mesmo que não haja um escritório físico localizado em cada região. Por exemplo, muitos capítulos do sul da Califórnia em grandes cidades como Los Angeles e San Diego serão combinados para criar um único capítulo do SoCal. O mesmo provavelmente acontecerá na Flórida, Texas, na área dos Grandes Lagos e em outras partes do país. Cada capítulo recém-formado ainda terá seu próprio conselho e representação local, diz Kowalski.
Até agora, o JDRF não divulgou uma lista ou mapa de onde todos os 29 novos capítulos serão localizados. Parte disso envolve uma análise de quanto espaço é necessário, se algum espaço alugado pode ser doado e o que pode ser feito virtualmente, disseram-nos.
Demissões de pessoal
40% do pessoal do JDRF está sendo eliminado. Pressionamos o JDRF para números específicos, mas a organização se recusou a fornecer essa informação dada a “sensibilidade” das notícias. Fomos informados de que a JDRF tinha quase 700 funcionários no início do ano, o que significaria que a organização operará agora com menos de 400 funcionários.
Lembre-se de que esses números incluem o pessoal dispensado no início do ano; a maioria dessas pessoas não está voltando. Ouvimos de capítulos em todo o país que os demitidos variam de novos funcionários com apenas semanas ou meses de experiência a antigos com mais de uma década de experiência, variando de equipe de campo a executivos.
É claro que o JDRF também depende muito de voluntários. Os registros mostram que a organização tinha mais de 300.000 voluntários trabalhando em várias funções ao longo de 2019.
“Pense nisso como o JDRF da velha guarda, antigamente, quando era ainda mais apoiado por voluntários”, diz Kowalski. “É para isso que estamos caminhando agora, com uma estrutura mais movida por voluntários.”
Dito isso, vimos algumas postagens sobre voluntários sendo dispensados sem explicação, incluindo Randall Barker, que atuou como presidente da equipe de advocacy para o oeste do Texas. Ele compartilhou nas redes sociais que foi informado de que não seria mais necessário para essa função pelo JDRF e que isso pode ter sido relacionado à objeção do JDRF ao seu trabalho separado de defesa do preço da insulina.
“Dizer que estamos pedindo às pessoas que não defendam outras organizações diferentes não é totalmente correto”, disse Kowalski. “O que estamos tentando não fazer é ter discussões políticas multifacetadas em Washington. Se eu pedir ao meu congressista amanhã para fazer isso, e depois tiver outra organização no dia seguinte, pedir-lhes para fazer algo muito diferente, isso ficará confuso para o congressista. É só com isso que nos preocupamos. ”
Eventos de consolidação
Como outras organizações em todo o país, a JDRF cancelou oficialmente todos os eventos presenciais até setembro e muitos esperam que isso continue até o final de 2020.
No futuro, com as consolidações dos capítulos, os eventos presenciais também serão reduzidos e a equipe do evento será alternada, diz Kowalski. Por exemplo, eles podem ter equipes envolvidas no planejamento de caminhadas para arrecadação de fundos, encontros ou festas de gala que não estão vinculados a um capítulo específico, mas viajam e ajudam na coordenação do evento.
Cortes salariais
O JDRF implementou um corte de 20 por cento no pagamento no início do ano, juntamente com as licenças de funcionários.
Em referência a esses cortes, Kowalski diz: “Queremos que a maior parte dos dólares seja canalizada para nossa missão ... Em face desta crise, isso significa olhar para a forma como fazemos negócios e garantir que, à medida que avançamos, sejamos o mais eficientes possível no financiamento de pesquisas e na promoção de melhores políticas que ajudem as pessoas com diabetes ”.
No momento, fomos informados de que não haverá cortes adicionais de pagamento.
Financiamento de pesquisa sendo cortado
Os números do relatório anual em 2019 mostraram que US $ 121,5 milhões (ou 52% do fluxo de receita geral) foram destinados ao financiamento de 400 pesquisadores em 21 países diferentes. O relatório anual também mostrou que um total de $ 89,1 milhões foram para doações, com mais da metade deles sendo focados na cura e o restante voltado para “melhorar vidas”, o que inclui novas tecnologias e tratamentos; US $ 16 milhões foram para mais de 70 testes clínicos.
“Teremos que reduzir algumas de nossas bolsas. Claro, vai ser doloroso. Isso é compreensível e espero que alguns dos investigadores fiquem chateados. Estamos fazendo tudo o que podemos para financiar o máximo de pesquisas possível, mesmo durante esta crise ”, diz Kowalski.
Pressionamos por detalhes sobre as verbas de pesquisa sendo afetadas, ou mesmo projetos gerais ou áreas de pesquisa sendo afetadas, mas a organização recusou-se a entrar em detalhes. Eles observaram que tudo na frente de pesquisa está sob a liderança do Dr. Sanjoy Dutta e deve primeiro ser examinado e aprovado pelo comitê de pesquisa.
Desde o anúncio da reestruturação, a JDRF disse que planeja emitir concessões maiores, mas menos, e essas concessões serão mais focadas na maior transformação e na pesquisa voltada para resultados rápidos.
O punhado de pesquisadores com quem conversamos observam que estão cientes de fechamentos de laboratórios específicos, bolsas e projetos que estão sendo cortados, e nos dizem que os colegas continuam preocupados que mais pesquisas possam estar em processo de corte. Como resultado, a maioria recusou a publicação de seus nomes ou laboratórios por medo de impacto nesse processo.
Um endocrinologista pediátrico e veterano tipo 1 que está de olho no chão na comunidade de pesquisa T1D diz que ouviu que até mesmo alguns projetos que pareciam "intocáveis" estão sendo cortados.
“Eu acho que você pode sentir a enormidade quando você vê algumas das pessoas que foram dispensadas da organização - pessoas [que] estiveram na linha de frente no desenvolvimento de paradigmas e prioridades de pesquisa clínica atuais”, escreveu ele diretamente mensagem para DiabetesMine. “Eu imagino que eles estão todos assustados tanto pessoal quanto profissionalmente, mas também sobre como as decisões do JDRF irão potencialmente remodelar a pesquisa T1D nos próximos anos. Áreas e investigadores permanecerão ou serão eliminados com base nessas decisões. ”
Em suma, não está claro o que exatamente está sendo cortado e se os ensaios clínicos em vários locais mais caros ou aqueles em áreas-alvo (em comparação com a ciência geral e em estágios iniciais de pesquisa) podem ser almejados por enquanto.
“É improvável que sintamos que eles tomaram decisões que todos apoiamos”, acrescentou o pediatra endo. “Espero que encontremos algumas oportunidades de nos tornarmos mais fortes como uma comunidade com muitas visões, em vez de ainda mais fragmentada. Minha esperança é que este seja um ótimo momento para revigorar o relacionamento de pessoas com DM1 e cientistas que se preocupam com este problema, para reinventar esses objetivos em colaboração com a comunidade. ”
Sobre trabalhar com Pharma
Quanto às parcerias farmacêuticas e industriais, Kowalski aponta que o dinheiro não secou durante esta pandemia. Mas os milhões que a JDRF traz da Pharma anualmente equivalem a menos de 2 por cento do orçamento da organização, acrescentou ele, com esse dinheiro sendo direcionado para esforços de educação e conscientização.
Kowalski afirma que essas empresas dão uma contribuição importante para o trabalho da JDRF para a D-Community.
“Eu acredito firmemente que temos que trabalhar com a Pharma. Eles fornecem as soluções que usamos ”, afirma Kowalski. “O fato de os preços da insulina estarem altos é ultrajante e estamos lutando contra isso. E sim nós estamos chamando-os para fora. Mas o dinheiro que recebemos da Pharma vai para atividades educacionais que ajudam as pessoas com DM1, e eu pessoalmente acho que está tudo bem porque não influencia nossas decisões de forma alguma. As pessoas têm perspectivas diferentes sobre como defenderiam, mas é assim que estamos fazendo. ”
Como um exemplo dessa relação dupla, Kowalski observa como a JDRF foi capaz de fazer parceria com a Medtronic no desenvolvimento do primeiro sistema de entrega de insulina de ciclo fechado híbrido, mas também defendeu por meio da campanha JDRF # Coverage2Control protestando contra o acordo exclusivo da empresa com a UnitedHealthcare (UHC) que travou pacientes em produtos da Medtronic.
O JDRF realizou várias reuniões com líderes da UHC nas quais a organização sem fins lucrativos argumentou que a gigante dos seguros não deveria restringir o acesso do paciente a outras marcas de bombas de insulina. Isso ajudou a moldar a mudança de política do UHC em julho de 2020 para cobrir também as bombas de insulina Tandem, diz Kowalski.
“Não deveríamos trabalhar com Tandem, Medtronic e Insulet? Ou Dexcom quando eles estavam prestes a fechar, e nós financiamos um teste ... isso é uma coisa ruim para aqueles que usam CGM [monitoramento contínuo de glicose] agora? ” ele pergunta.
Sobre abraçar a inclusão
Kowalski observa que, quando assumiu como CEO em abril de 2019, uma prioridade era melhorar a inclusão do JDRF. No início de 2020, a organização começou a estabelecer um grupo de trabalho de diversidade e inclusão para explorar o que mais poderia ser feito e como eles seguiriam em frente.
“Eu realmente queria experimentar e diversificar o JDRF, principalmente em relação às populações negra e hispânica, dada a nossa brancura geral”, disse ele. “E então o COVID-19 aconteceu e saiu totalmente do radar por um tempo.”
Quando o movimento #BlackLivesMatter entrou em um novo nível de visibilidade nacional, o JDRF sabia que precisava fazer algo.
“Ficou claro que precisávamos nos olhar no espelho, para incitar a ação real e não apenas falar. Então, criamos aquele grupo de diversidade e inclusão e pedimos a (algumas) jovens mulheres afro-americanas que destacassem algumas de suas experiências com o diabetes tipo 1 ”, disse ele.
Infelizmente, a postagem na mídia social do JDRF que foi ao ar em 19 de junho, feriado federal de 15 de junho que marca o aniversário da emancipação daqueles que foram escravizados nos EUA, não saiu como planejado. O JDRF foi chamado por não defender as mulheres negras que eles pediram para compartilhar suas histórias online, quando outros membros da Comunidade D fizeram comentários rejeitando essas experiências pessoais. A organização acabou respondendo com uma declaração escrita e um vídeo de Kowalski.
“O que aconteceu foi um erro terrível e um erro total”, admite Kowalski. “Tudo isso nos faz ver que, além de iniciar um grupo de trabalho de diversidade e inclusão, precisamos de ações tangíveis. O que estamos fazendo é totalmente intencional para preencher essas lacunas ... porque não podemos ter pessoas excluídas dos avanços que estamos ajudando a apoiar. Acho que isso iluminou uma área que precisava de mais atenção em qualquer caso. ”
Mudança de mensagens de advocacy
Enquanto isso, não está claro como a principal equipe de defesa do JDRF está sendo afetada por cortes, com o escritório nacional se recusando a indicar novos números de funcionários ou voluntários.
Mas uma mudança notável este ano nas mensagens de defesa é específica para o efeito da pandemia: em vez de apenas defender a renovação do Programa Especial de Diabetes (SDP) que existe desde 1997 e está atualmente definido para expirar em novembro de 2020, o JDRF também adicionará em um argumento de ajuda federal para organizações sem fins lucrativos de médio porte.
“Agora, mais do que nunca, organizações como a JDRF precisam desse suporte”, diz Kowalski.
Quanto às críticas, é importante notar que a JDRF historicamente teve críticas ao longo dos anos, focando em tudo, desde as relações farmacêuticas e da indústria até a quantidade de pesquisas de cura financiadas e quanta atenção é dada a adultos com DM1 versus crianças e famílias.
Kowalski reconhece que tudo isso está vinculado a “narrativas e sentimentos antigos” que estão sendo agravados por esta crise atual na arrecadação de fundos.
“Tudo foi exasperado por COVID”, disse ele. “Sinto com 100 por cento de convicção que o JDRF está tentando fazer a coisa certa.”
Ele acrescenta que, embora a reestruturação possa ser dolorosa, parte dela é necessária e provavelmente já deveria ter ocorrido, e ele continua otimista para o futuro. Esse otimismo é ecoado por muitos voluntários e funcionários da JDRF - até mesmo alguns daqueles afetados pela recente perda de empregos.
Barker, do Texas, diz que continua sendo um grande apoiador do JDRF e acredita no que eles fazem pela comunidade T1D. “Esperançosamente, a reestruturação também remodelará algumas de suas políticas que afetam adversamente alguns de seus voluntários”, acrescenta.
Em Kentucky, D-Mom e a líder voluntária de longa data Paula Fairchild diz que, embora seja doloroso ver essas dificuldades e dispensas da JDRF, de certa forma o downsizing traz um retorno às primeiras raízes da organização na década de 1970, quando era liderada principalmente por voluntários.
“Nossa liderança voluntária está pronta para tentar preencher as lacunas e continuar a impulsionar a missão”, diz Fairchild, que tem toda a intenção de continuar em seu papel voluntário como coordenadora da equipe de defesa do Meio-Oeste.
“Os déficits econômicos resultantes desta pandemia são enormes, mas nosso impulso e determinação são maiores. Muitas vidas dependem da pesquisa inestimável para que desistamos. Não quero perder o ímpeto e não quero que os cientistas e pesquisadores incríveis desacreditem a causa ou optem por ir para outras questões ”, acrescenta Fairchild.
-with-diabetes.jpg)
