Enquanto o Congresso luta para consertar o sistema de saúde falido da América, as pessoas com diabetes devem saber que dois dos nossos estão agora na Câmara dos Representantes dos EUA.
Prezada comunidade de diabetes: conheça os representantes Kim Schrier (D-Washington) e Daniel Lipinski (D-Illinois), ambos com diabetes tipo 1. Esses dois são os únicos T1Ds no Congresso atualmente, embora vários outros tenham filhos ou familiares com diabetes e, naturalmente, ambos são membros do Congresso bipartidário de Diabetes Caucus. Em entrevistas separadas por telefone, ambos relataram como sua experiência pessoal com o gerenciamento de uma condição crônica lhes dá credibilidade instantânea quando conversam com colegas sobre questões de saúde, incluindo custos exorbitantes.
“Meu diabetes me alertou sobre a importância vital do seguro saúde e a necessidade de lidar com os altos preços dos medicamentos”, diz Lipinski, que está no Congresso desde 2005 e foi diagnosticado com DM1 quando adulto cerca de duas décadas antes. “Sei muito bem quanto custa a insulina”, acrescentou, visto que é obrigado a comprar cobertura nas bolsas do Affordable Care Act (ACA).
A experiência de Schrier não vem apenas de seu diabetes, que ela tem desde a adolescência, mas também de 17 anos de experiência trabalhando como pediatra antes de ingressar na Câmara dos Estados Unidos em 2019 - notavelmente, como a única médica no Congresso e a primeira - sempre pediatra.
Na sequência de uma série de audiências no Congresso sobre os preços dos medicamentos e uma reunião do subcomitê de energia e comércio da House específico para os preços da insulina hoje (2 de abril), é um bom momento para aprender sobre esses dois PWDs (pessoas com diabetes) no centro do tempestade política sobre a saúde.
Duas jornadas de políticos sobre diabetes
Agora, como uma congressista caloura, a jornada de Schrier na política foi moldada especificamente por sua própria trajetória de saúde e carreira ao longo dos anos. Ela foi diagnosticada com DM1 em 1985 aos 16 anos com "sintomas típicos de sede extra e micção frequente". Felizmente, sua mãe, uma professora, reconheceu os sintomas e a levou ao médico quando sua glicose no sangue estava em torno de 250 mg / dL - ainda não perigosamente alta.
Na época, testes caseiros de glicose no sangue tinham acabado de ser disponibilizados e ela diz: “Eu fiz muito” antes de conseguir uma bomba de insulina em 1990 e, mais recentemente, um CGM (monitor contínuo de glicose). Na verdade, seu médico diabético e modelo a seguir em crescimento era o conhecido endo Dr. Fran Kaufman, a quem Schrier credita por tê-la inspirado a se tornar uma pediatra.
Gerenciar o diabetes em seu novo emprego não foi fácil. “Preciso caminhar oito quilômetros por dia” para manter a forma, diz Schrier, acrescentando que ela carrega barras de granola para evitar o baixo nível de açúcar no sangue. “Também tem sido difícil se ajustar à diferença de tempo de três horas” entre DC e sua base na parte central do estado de Washington, já que as viagens de ida e volta afetam suas necessidades basais.
Por sua vez, Lipinski foi diagnosticado em 1984 quando tinha 23 anos e trabalhava como analista de sistemas para a Swissair em Zurique, Suíça. Um médico local detectou seu T1D depois que ele perdeu muito peso e teve um episódio em que “minha glicose no sangue estava tão alta que quase desmaiei”, lembra ele.
Por 27 anos, Lipinski administrou várias injeções diárias e teve o que ele descreve como um controle muito bom. Ele então mudou para uma bomba Omnipod três anos atrás. Ele diz que a bomba e um CGM tornaram seu gerenciamento D muito mais fácil. Ele também elogiou o valor dos exercícios regulares para o controle do diabetes, dizendo que corre ou levanta pesos seis dias por semana.
Antecedentes políticos opostos
É claro que compartilhar o diabetes não significa que esses dois compartilhem pontos de vista políticos.
Lipinski, filho do ex-congressista Bill Lipinski, esteve na arena política por grande parte de sua vida. Ele estagiou para políticos durante os anos 90 e ensinou ciência política antes de ingressar no Congresso.
Ele se inclina mais para a direita em algumas questões. Lipinski é “pró-vida” há muito tempo e até votou contra a ACA original em 2010. Um membro da Coalizão Blue Dog centrista e “fiscalmente responsável”, durante as primárias de 2018 ele se opôs a grupos de interesse chave que apoiaram Schrier em sua corrida , incluindo Paternidade Indivisível e Planejada.
Em contraste, Schrier nunca tinha estado na política antes. Mas angustiada com os apelos republicanos para eliminar a ACA, ela decidiu entrar na arena política pela primeira vez e concorreu com sucesso ao Congresso em 2018. Ela fez da reforma da saúde sua questão principal e fez campanha para tornar o Medicare uma opção pública disponível para todos.
No entanto, com base no que os dois compartilharam comigo, suas visões atuais sobre o que fazer em relação aos preços dos medicamentos prescritos e da saúde não estão muito distantes.
Pontos de vista sobre a reforma da saúde
No que diz respeito ao Big Picture, “vejo um enorme benefício em eventualmente alcançar um sistema de pagador único”, diz Schrier. No entanto, agora, "nossa primeira prioridade precisa ser fortalecer a Lei de Cuidados Acessíveis". Suas prioridades iniciais incluem a garantia de cobertura gratuita nas primeiras visitas ambulatoriais e a proteção dos 10 benefícios essenciais para a saúde da ACA, incluindo a cobertura de doenças pré-existentes, o que é crucialmente importante para PCDs.
Embora Lipinski inicialmente se opusesse ao ACA, ele votou muitas vezes para preservá-lo e consertá-lo desde então, e diz "devemos trabalhar para garantir que funcione melhor para todos"
Embora ele não se comprometesse com o Medicare for All e estivesse preocupado com o custo, ele disse que estava "aberto à possibilidade". Ele também tem uma ideia pouco ortodoxa que me parece sensata: “Quando as pessoas com diabetes se injetam insulina, isso é um cuidado preventivo. Então, por que a (insulina) não deveria ser coberta dessa forma pelas seguradoras? "
Boa pergunta, congressista ... boa pergunta, de fato.
Chamando a grande indústria farmacêutica
Ambos ouviram falar de constituintes com diabetes que tiveram problemas para pagar pela insulina. E nenhum deles hesita em punir os fabricantes de medicamentos pelo alto custo dos medicamentos prescritos.
Schrier não gostou do movimento bem divulgado e amplamente criticado da Lilly de oferecer uma versão genérica do Humalog a US $ 137,50 por frasco para alguns consumidores. “Esse preço é muito alto. Ainda está artificialmente inflado. Com base em tudo que posso dizer, aquela garrafinha deve custar US $ 50 ”, diz ela.
Embora Lipinski venha da ala empresarial do Partido Democrata, ele observou: “Não vejo um grande caso de que o custo da pesquisa justifique o alto preço da insulina. Definitivamente, é necessário haver mais pressão sobre a indústria farmacêutica por parte das bases ”.
Ambos indicaram que outros participantes além dos fabricantes de medicamentos - incluindo Gestores de Benefícios Farmacêuticos - são responsáveis pelos altos preços da insulina. De acordo com Lipinski, “Definitivamente precisamos fazer mais sobre os PBMs e o papel dos descontos”, referindo-se aos descontos de medicamentos negociados pelos PBMs que claramente desempenham um papel nos altos preços da insulina. No entanto, nenhum dos dois se comprometeu com nenhuma solução específica relacionada ao PBM.É possível que eles estejam tão assustados com a complexidade do sistema de preços de medicamentos prescritos quanto o resto de nós. Como disse Schrier, “Nenhum de nós realmente sabe quanta culpa deve ser atribuída às empresas farmacêuticas e quanta culpa deve ser atribuída aos PBMs e às seguradoras”.
Essa é uma das razões pelas quais ela concorda com os defensores do D, que estão pressionando por mais transparência no sistema de preços de medicamentos nos níveis de governo estadual e federal.
E quanto aos preços da insulina?
Quando questionados sobre a legislação pendente sobre a redução dos preços dos medicamentos prescritos que foi introduzida no Capitólio, nem Schrier nem Lipinksi se comprometeriam com qualquer projeto de lei específico neste momento. Claramente, eles ainda estão tentando descobrir medidas para tornar os medicamentos mais acessíveis que sejam eficazes e politicamente viáveis.
Lipinski disse que apóia o incentivo à importação de medicamentos prescritos do que ele chamou de "países seguros", como o Canadá, e está "disposto a procurar atrelar os preços dos medicamentos prescritos nos EUA aos seus preços no exterior".
Schrier está aberta a ambas as ideias e disse que as estava examinando. Ela não tinha certeza de que encorajar as importações canadenses teria muito impacto, pois as pessoas já podem trazer drogas do norte da fronteira para uso pessoal. “Tive pacientes que iam ao Canadá para obter EpiPens para asma”, lembra ela.
Otimismo cauteloso na legislação sobre diabetes
Falar com eles sobre os preços atrozmente altos da insulina e as reformas mais amplas da saúde gerou esperança de que algo positivo estava a caminho do Congresso.
Lipinski disse acreditar que é provável que os democratas na Câmara “façam uma proposta legislativa para combater o alto custo dos medicamentos prescritos. Houve discussões no Caucus Democrata e estamos tentando chegar a um consenso ”.
Schrier acredita que há uma chance de um consenso bipartidário sobre os altos preços dos medicamentos prescritos e outros problemas. Ela disse: "colegas com quem conversei do outro lado do corredor estão igualmente preocupados" com nosso sistema de saúde.
Você pode não concordar com nenhum deles em todas as questões. Mas se você tem diabetes, deve ficar feliz por eles estarem lutando por nossa D-Community no Congresso.
