Era meu tipo (de diabetes) antes do Natal

Andrew Suarez foi a inspiração para os novos livros ilustrados sobre diabetes de seu pai.

Faltamos apenas uma semana para o Natal e hoje no 'Mine estamos empolgados em apresentar dois livros especiais de um pai com diabetes em Boston: um sobre o primeiro ano do diagnóstico de diabetes tipo 1 de seu filho e outro sobre o primeira temporada de natal convivendo com T1D.

Diga olá a Michael Suarez, cujo filho Andrew foi diagnosticado com T1D há quase dois anos. Seu primeiro ano foi desafiador (!), Mas depois de fazer as pazes com esse “novo normal”, Suarez foi inspirado a publicar um livro de imagens chamado “Ano Um com Tipo Um” para ajudar seu próprio filho e outros a entender melhor essa condição crônica. Depois de ver um feedback incrível da comunidade, ele publicou recentemente um segundo livro infantil com tema de férias intitulado "'Twas My Type of Christmas".

Abaixo, Suarez conta a história de sua família e o que o levou à cena editorial de livros, em suas próprias palavras.

*Leia até o fim para participar de nosso sorteio de dois livros também! *

Um diagnóstico T1D de tempo de feriado

O jovem Andrew Suarez com T1D e seus pais, Michael e Leah.

Era o início de janeiro de 2018, no ponto mais frio do inverno até agora. Assim como nossa família estava relaxando das férias, enquanto lidava com um conjunto de canos congelados, chegamos à conclusão de que era hora de levar nosso filho de 4 anos, Andrew, ao pediatra para obter uma explicação sobre algumas observações recentes . Especificamente, queríamos saber por que ele fazia xixi tanto durante a noite, servindo-se de grandes copos de água com tanta frequência, mas quase não comia. A notícia do pediatra de repente fez com que os canos congelados e a ressaca do feriado parecessem totalmente irrelevantes e sem sentido.

Andrew foi diagnosticado com diabetes tipo 1 e teve que ser levado às pressas para o pronto-socorro do Hospital Infantil de Boston para tratar a cetoacidose diabética (DKA), uma complicação séria que resulta em um nível alto de açúcar no sangue não tratado, comum para pessoas que acabam de saber de seu diagnóstico. Nós passaríamos as próximas três noites no hospital, ambos cuidando dele até a saúde, enquanto também seríamos inundados com as instruções para a nova rotina que, em última análise, precisaríamos seguir no futuro previsível.

Onde você encontra conforto em uma posição tão desconfortável? Para a nossa família, quem mais confortou a todos foi quem mais foi afetado por esse novo estilo de vida. Apesar de ter apenas 4,5 anos de idade, todos os sinais apontavam para que Andrew tivesse plena consciência de como sua vida estava para mudar.

No entanto, foi ele quem colocou um sorriso no rosto de todos.

Um hospital infantil pode ser um lugar estressante para qualquer pessoa, considerando as muitas circunstâncias que podem levar alguém até lá. Felizmente para nós, o Boston Children’s tem instalações muito calmantes e acolhedoras e Andrew aproveitou ao máximo. O lobby inclui: um enorme tanque de peixes, um monitor de detecção de movimento do tamanho de uma parede e uma escada que emite sons a cada degrau. Se você tiver sorte, poderá até pegar um cão de terapia saindo do elevador. É melhor você acreditar que Andrew insistiu em tirar o máximo proveito de todas essas amenidades. Ele não só foi capaz de se divertir, mas ver uma criança, de pijama, tendo o melhor momento de sua vida colocar sorrisos nos rostos de todos os transeuntes no saguão.

Tirar o melhor proveito da situação para si mesmo e para todos ao seu redor não foi forçado. Foi o que veio natural para ele. É uma das muitas qualidades do meu filho que admiro. Na verdade, uma das maneiras pelas quais tentei tirar o melhor proveito da situação foi escrevendo sobre a experiência.

Da mesma forma que Andrew divertiu a si mesmo e aos que estavam ao seu redor no saguão do hospital, espero que outros possam desfrutar e se consolar lendo a história sobre Andrew enfrentando seu primeiro ano com T1D.

Com 39 páginas e publicado em dezembro de 2018, Ano Um com Tipo Um ilustra muitas das qualidades que admiro em Andrew, incluindo sua bravura, atitude positiva e como ele é capaz de fazer a si mesmo e a todos ao seu redor felizes, mesmo nas situações mais estressantes. Especificamente, incluí detalhes sobre os sintomas, a experiência do hospital, juntamente com a descrição de algumas das cenas da vida real dele desfrutando do saguão conforme descrito, bem como sua vida em casa e na escola.

Aqui está um exemplo do livro de como fornecemos uma visão sobre a vida de Andrew em casa:

Este ano tem sido um processo, aprender a lidar com isso. Tiro após tiro. Toque após puxão. Barriga, pernas, braços ... os tiros vão em qualquer direção. Nós os espalhamos, já que são seis vezes ao dia. A mãe envia um registro por e-mail para as enfermeiras todas as semanas. Eles verificam se as proporções de carboidratos precisam de um ajuste. Mamãe chega à noite com um abajur na cabeça, às vezes com uma caixa de suco para beber na minha cama.

Focar no primeiro ano de Andrew me permitiu refletir sobre como nossa família cresceu com a experiência. Escrever o livro permitiu-me documentar os detalhes, tanto para refletirmos quanto para que outros, com sorte, pudéssemos nos identificar. Agora, um ano depois de lançar esse livro, posso refletir sobre a experiência de compartilhar a história de Andrew com o mundo.

A comunidade do diabetes pode se relacionar

A resposta ao livro foi muito positiva. Recebi dezenas de mensagens de pais, seja na forma de análises da Amazon, e-mails ou mensagens no Facebook / Instagram. O feedback número um que recebo, quase universalmente, é que todas as crianças que lêem a história comentam sobre como a história de Andrew é semelhante à deles. Alguns pais até me disseram que a história de Andrew se parecia tanto com a de seus filhos que seus filhos realmente pensaram que o livro era sobre eles. Este é um ótimo feedback, pois foi importante para mim capturar todos os detalhes e manter todos os aspectos da história tão reais quanto possível, exatamente para que outras crianças e famílias pudessem se relacionar.

Uma resposta particular que nos tocou veio de uma família americana estacionada na Coreia do Sul com um filho de 5 anos recentemente diagnosticado. Saber que nossa história confortou alguém no exterior significou muito para nós! Da mesma forma, ler as histórias e feedback das famílias que nos procuram sempre coloca um sorriso no rosto de Andrew.

Outra resposta comum que obtemos é como o livro ajudou familiares, amigos e colegas de classe a entender melhor o que seu filho T1 passa. Eu também experimentei isso, em primeira mão, ao ler o livro para os colegas de classe de Andrew nos últimos dois anos letivos. Eu ouvi comentários de pais de crianças que foram para casa e contaram a seus pais sobre Andrew após minha visita à escola. Isso me diz que os colegas de classe de Andrew estão ouvindo e internalizando a história, que era o objetivo de ler para eles em primeiro lugar. Eu acredito que há uma falta geral de consciência em torno do T1D, e uma das minhas esperanças é que os colegas de classe de Andrew, bem como os colegas de classe das pessoas que têm seu livro, recebam uma educação e compreensão do T1D em uma idade jovem.

Ano Um com Tipo Um também me deu uma plataforma para falar sobre T1D em uma escala mais ampla.Durante o verão, eu me juntei a uma das enfermeiras da escola de Andrew para liderar uma sessão em uma conferência de educação continuada para enfermeiras escolares, dirigida pela Northeastern University School Health Academy (NEUSHA). Apresentamos em “Coordenação de Cuidados para T1D” para um público engajado de enfermeiras escolares para fornecer uma visão da experiência em primeira mão de uma parceria ideal entre pais e uma enfermeira escolar. Da mesma forma, participei de um painel de perguntas e respostas ao lado do Comitê Consultivo para Adolescentes (TAC) do JDRF, que é um grupo de adolescentes vivendo com T1D, em outro evento para enfermeiras ativas da escola.

Um livro infantil sobre diabetes para o Natal

Com o sucesso, feedback e oportunidades que vieram de Ano Um com Tipo Um, Decidi escrever outro livro para Andrew e a comunidade. Foi meu tipo de natal tem uma abordagem um pouco diferente. Sendo uma releitura fictícia (ou é?) Do clássico de Chris Claremont com um toque de diabetes, esta sequência de 29 páginas foi lançada em setembro de 2019. Pretende ser um livro divertido, mas também se intromete em alguns conhecimentos e terminologia T1D.

As meias foram penduradas ao lado de nossa árvore brilhante, para serem preenchidas com alguns petiscos: alguns com carboidratos ... alguns sem carboidratos ... Meus pais e minha irmã estavam aconchegados em suas camas, enquanto visões de unicórnios dançavam em suas cabeças.

Até agora, a comunidade também está respondendo positivamente a este novo livro.

A alegria que nossa família sente por poder compartilhar essas histórias com a comunidade representa uma fresta de esperança no grande esquema dos desafios diários de gerenciar T1D. Mas se Andrew, correndo pelo saguão do hospital em seu pijama, nos ensinou alguma coisa, é normal encontrar alegria em meio a uma situação desafiadora.

Obrigado, Michael! Agradecemos por compartilhar a história por trás desses dois novos livros, que podem ser encontrados na Amazon - “Year One with Type One” por # 3,99 no Kindle e $ 12,86 em brochura e “Twas My Type of Christmas” por $ 3,99 no Kindle e $ 10,25 em brochura.

Mas antes de ir comprá-los, aqui está a chance de colocar seu nome na cartola para ganhar cópias gratuitas neste período de festas ...

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A DMBooks Giveaway (este concurso está encerrado)

Interessado em ganhar cópias de Ano Um com Tipo Um e 'Foi meu tipo de natal? Estamos entusiasmados com o fato de o autor ter concordado em nos ajudar a dar um par de cópias autografadas gratuitamente para dois vencedores sortudos! Veja como entrar:

1. Envie-nos um e-mail para [email protected] com “DM-PictureBooks” em algum lugar na linha de assunto para nos informar que você espera ganhar. Ou você pode enviar um ping para nós no Twitter ou em nossa página do Facebook usando a mesma palavra-código. Para fins de envio, devemos limitar a oferta àqueles com endereços de correspondência dentro dos Estados Unidos.

2. Você tem até sexta-feira, 27 de dezembro de 2019, às 17h PST para entrar.

3. Os vencedores serão escolhidos em Random.org.

4. Os vencedores serão anunciados na segunda-feira, 30 de dezembro, através das redes sociais, portanto, certifique-se de manter o controle em seu e-mail e / ou caixa de mensagens do Facebook / Twitter, pois é assim que entramos em contato com nossos vencedores. (Se os vencedores não responderem em uma semana, selecionamos um substituto.)

Vamos atualizar esta postagem com os nomes dos vencedores.

Boa sorte, amantes de livros!

Parabéns aos vencedores: Jennifer Byerley e Wendy Albanese.