Que honra é hoje compartilhar a história de um homem de Nova York que agora está bem em sua sétima década de viver com diabetes tipo 1: Richard Vaughn, autor de Beating the Odds.
Richard foi diagnosticado em 1945, muito antes da enxurrada de bombas de insulina, monitores contínuos de glicose e aplicativos para smartphones de hoje. Diabos, insulina humana nem estava disponível naquela época!
No espírito de #ThrowbackThucted de hoje, nós o convidamos a refletir sobre a história do controle do diabetes, conforme ele a viveu ao longo das décadas.
‘Sem Reclamações’ Após Sete Décadas de Diabetes
Fui diagnosticado com diabetes em setembro de 1945, aos 6 anos de idade.
Não há registro da data real, mas minha mãe e eu lembramos que foi alguns dias depois do meu aniversário, em 10 de setembro. Eu sempre quis ter um dia para o meu diagnóstico, então acabei escolhendo 15 de setembro como o dia que reconheço meu aniversário D, uma vez que não pode ser mais do que dois ou três dias da data real.
Meu médico chamou de "diabetes de açúcar". Não havia “tipos” naquela época, e todos os diagnosticados recebiam insulina retirada de corpos de porcos e vacas.
Durante meus primeiros anos, não tive grandes problemas de saúde. Eu deslizei com bastante facilidade. Sempre fui muito magro, talvez um pouco abaixo do peso. Eu tinha alto teor de açúcar na urina todos os dias e geralmente à noite. Houve, porém, algumas noites em que tive hipoglicemias muito ruins. A porta do meu quarto ficava sempre aberta à noite, e meu quarto ficava imediatamente do outro lado do corredor do quarto dos meus pais. Minha mãe estava ligada à minha agitação e aos gemidos que eu fazia quando tomava uma hipoglicemia. Ela pulava da cama e pegava um copo com várias colheres de açúcar. Ela parou no banheiro, encheu parcialmente o copo com água, mexeu a mistura com uma colher e entrou no meu quarto. Papai levantou meu corpo, sentou-se na cama atrás de mim e me abraçou enquanto mamãe lentamente colocava a água com açúcar em minha boca. Isso geralmente funcionava muito bem, mas às vezes minha boca ficava fechada com tanta força que ela não conseguia colocar o líquido dentro. Algumas dessas hipoglicemias eram muito ruins e se tornavam convulsões. Então, demorei muito para chegar ao estágio em que eles pudessem me fazer beber um pouco da água com açúcar. Mamãe esfregava um pouco do líquido em meus lábios e eu os lambia. Isso me deu açúcar apenas o suficiente para que eu começasse a relaxar, e então ela poderia me fazer engolir um pouco da água com açúcar.
Eu saía dessas hipoglicemias, sem me lembrar de nada do que havia acontecido. Minha mãe me deu todos os detalhes muitos anos depois. Sempre fui muito grato por eles cuidarem tão bem de mim nessas ocasiões. Não tenho ideia de quantas dessas convulsões tive antes de ser adulta, mas sei que foram muitas.
Naquela época, não tínhamos medidores de glicose para cutucar o dedo e testar o açúcar no sangue. Em vez disso, era um método de teste de urina em que você tinha que usar um conjunto de produtos químicos para testar a glicose.
Se tivéssemos medidores para teste, insulina basal e em bolo e contagem de carboidratos, as coisas teriam sido muito diferentes. Pode ter havido hipoglicemias menos graves, sem os terríveis baixos que causaram as convulsões.
A insulina animal que usei nos primeiros 50 anos não era em bolus nem basal. Funcionou no mesmo nível o dia todo e a noite toda. Acho que esse nível era muito alto à noite, e provavelmente essa foi a razão de eu ter ficado tão baixa de açúcar no sangue tantas vezes enquanto dormia. Essa insulina era de 24 horas, administrada em apenas uma injeção por dia. Não havia como ter dosagens diferentes com níveis diferentes em horários diferentes do dia.
Para evitar hipoglicemias na escola, não era permitido brincar com as outras crianças durante os períodos de brincadeira ou na academia. Foi assim durante toda a série 1-12. Jogava em casa com um amigo da vizinhança, mas mamãe me vigiava de perto. Durante o dia, eu geralmente conseguia sentir meus pontos baixos antes que eles piorassem tanto. Eu contaria a mamãe e ela me daria um pouco de açúcar. Eu carreguei um pequeno recipiente de açúcar comigo enquanto estava na escola. Nunca recebi doces. Acho que meus pais não queriam que eu conhecesse o gosto de balas e outras coisas adoçadas com açúcar. Nunca havia sorvete em casa e presumi que nunca houvesse doce, mas há vários anos minha irmã me contou uma história interessante. Quando compramos em nossa mercearia, nenhum doce foi comprado. Papai parou no caminho do trabalho para casa tarde da noite e comprou doces. Foi guardado muito alto em um armário de cozinha. Eu nunca vi isso. Minha irmã ganhava uma barra de chocolate e ela comia na cozinha. Se eu entrasse na cozinha enquanto ela estava comendo doce, ela esconderia o doce atrás das costas, com as costas contra a parede. Nunca suspeitei. Ela esperou mais de 50 anos para me dizer isso. Estou feliz por ela ter um doce e estou feliz por nunca ter provado.
Quando minha esposa Anita e eu nos casamos em 1964, eu ainda estava usando a insulina animal. Meu controle foi melhor, com menos baixas, mas houve algumas noites em que tive hipoglicemia grave e algumas convulsões. Anita aprendeu como lidar com esses pontos baixos e fez um trabalho maravilhoso. Na década de 1980, ela teve que ligar para os paramédicos locais. Isso aconteceu três vezes e recebi injeções de glucagon. A primeira vez que fui levado ao hospital, mas não nas outras duas vezes. Após as injeções, fui imediatamente capaz de me levantar e andar. É incrível como o glucagon pode funcionar rapidamente. Nas outras duas ocasiões, os paramédicos me deixaram assinar um formulário que me dava permissão para ficar em casa e evitar ir ao hospital.
Na década de 1990, comecei a usar uma mistura de Humalog e contagem de carboidratos. Eu tinha um medidor para testar meu açúcar no sangue em casa. Meu controle melhorou muito! Em 2007, comecei a usar uma bomba de insulina e meu controle melhorou ainda mais. Parei de ter episódios muito baixos de açúcar no sangue. Os baixos que eu estava tendo não eram ruins o suficiente para que eu precisasse de qualquer ajuda.
Anita, no entanto, tem lembranças de como costumava ser. Ela me observa como fazia naquela época. Ela não consegue dormir bem a menos que eu diga a ela meu nível de açúcar no sangue às 1, 4 e 7 da manhã. Isso atrapalhou muito meu sono por muitos anos, tendo que espetar o dedo três vezes durante a noite. Era difícil voltar a dormir algumas vezes.
É muito mais fácil agora com meu CGM. Posso olhar para o CGM, dar o número a ela e depois voltar a dormir. Sem problemas!
Nunca fiquei chateado com Anita por me deixar fazer as verificações noturnas. Ela teve que aturar muitas hipoglicemias à noite nas primeiras quatro décadas de nosso casamento e nunca reclamou. Ela nunca mostrou qualquer sinal de pânico ou irritação com meus pontos baixos naquela época. Ela pode ter salvado minha vida em algumas ocasiões. Eu a amo muito por fazer seu trabalho, e fazê-lo bem. Ela tem memórias dolorosas de como costumava ser, e eu dar a ela meus números durante a noite é o mínimo que posso fazer por ela. Eu nunca vou reclamar. Nunca!!
Obrigado por compartilhar sua história, Richard. Uau, é incrível ouvir como as ferramentas para diabetes evoluíram e como o amor e o apoio são os ingredientes mágicos para sobreviver e prosperar!
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