Crianças e MS
A esclerose múltipla (EM) é uma doença autoimune que afeta o cérebro e a medula espinhal. Causa danos à camada protetora ao redor dos nervos, conhecida como mielina. Também pode danificar os próprios nervos.
Na maioria dos casos, a EM é diagnosticada em adultos jovens. Mas também pode afetar crianças. Uma revisão recente descobriu que pelo menos 5% das pessoas com EM são crianças.
Se você cuida de uma criança com EM, há muitos passos que você pode seguir para ajudá-la a ter uma saúde ótima. Neste guia do cuidador, você pode explorar algumas estratégias para gerenciar a doença.
Rastreando a condição do seu filho: iniciando um diário de sintomas
Os sintomas da EM podem mudar de um dia para o outro, de uma semana para outra ou de um mês para o outro. Muitas pessoas passam por períodos de remissão, quando apresentam relativamente poucos sintomas. A remissão pode ser seguida por períodos de recaída ou “crises”, quando os sintomas pioram.
Acompanhar os sintomas do seu filho pode ajudá-lo a saber se há fatores desencadeantes que pioram os sintomas. Por exemplo, seu filho pode desenvolver sintomas durante o tempo quente. Certas atividades também podem ter um efeito. Quando você sabe como diferentes fatores os afetam, pode tomar medidas para ajudar a minimizar os sintomas do seu filho.
Manter um diário para monitorar os sintomas também pode ajudar você e a equipe de saúde do seu filho a entender como a condição está progredindo. Com o tempo, isso pode ajudar a identificar estratégias de tratamento eficazes.
Aqui estão algumas dicas para ajudá-lo a iniciar um diário de sintomas:
Use um meio que seja conveniente para você
Se você tem um smartphone ou tablet, pode achar conveniente usar um aplicativo de rastreamento de sintomas projetado para pessoas com EM. Se preferir, você pode registrar os sintomas do seu filho em um documento ou planilha em seu computador ou em um diário manuscrito.
Aprenda sobre os sintomas da EM
Saber o que observar pode ajudá-lo a monitorar os sintomas de seu filho de forma mais eficaz. Por exemplo, eles podem sentir fadiga, alterações na visão, músculos rígidos ou fracos, dormência ou formigamento nos membros, dificuldade de concentração ou de lembrar de coisas ou outros sintomas.
Converse com seu filho sobre como ele está se sentindo
Você pode aprender muito sobre a condição de seu filho com base em como eles agem, mas eles são a melhor autoridade em como se sentem. Incentive-os a falar com você sobre como estão se sentindo a cada dia e ajude-o a manter seu diário de sintomas atualizado encontro.
Registre quaisquer alterações em seus sintomas
Se seu filho desenvolver alterações nos sintomas, observe o que essas alterações envolvem. Por exemplo, quando os sintomas começaram e terminaram? Quão graves são seus sintomas? Como eles estão afetando seu filho?
Tome nota do que estava acontecendo quando seus sintomas mudaram
Para identificar possíveis gatilhos, pode ser útil registrar o tempo, os hábitos de sono do seu filho e suas atividades recentes. Se seus sintomas mudarem depois que eles tomarem um medicamento ou ajustar seu plano de tratamento, isso também é importante observar.
Cuidado com os padrões
Com o tempo, você pode notar que seu filho desenvolve sintomas durante certas condições climáticas ou após certas atividades. Você pode notar que alguns tipos ou doses de medicamentos parecem funcionar melhor do que outros.
Mantenha isso em mente
Aprender sobre os sintomas e possíveis gatilhos do seu filho pode ajudar você e seus profissionais de saúde a compreender e tratar a doença de maneira mais eficaz. Tente se lembrar de levar o diário de sintomas do seu filho a cada consulta com o médico.
Avaliação das opções de tratamento e gerenciamento de medicamentos
As terapias modificadoras da doença (DMTs) são o principal tipo de medicamento usado para tratar a EM. Um DMT pode ajudar a retardar a progressão da condição de seu filho. Também pode ajudar a prevenir períodos de recidiva, quando os sintomas pioram.
O médico do seu filho também pode prescrever outros medicamentos para ajudar a controlar os sintomas. Por exemplo, eles podem prescrever:
- corticosteroides para tratar crises agudas
- relaxantes musculares para aliviar a rigidez muscular ou espasmos
- medicamentos para ajudar a aliviar a dor, fadiga, problemas de bexiga, problemas intestinais ou outros sintomas
Aqui estão oito coisas para manter em mente ao trabalhar com os profissionais de saúde do seu filho para desenvolver um plano de tratamento:
A maioria dos DMTs não foi aprovada para uso em crianças
Até agora, a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA não aprovou nenhum DMT para uso em crianças menores de 10 anos. O FDA aprovou apenas um DMT - fingolimod (Gilenya) - para uso em crianças com 10 anos de idade idade ou mais.
Muitos DMTs são prescritos "off-label" para crianças
Se o FDA não aprovou um DMT para uso em crianças, seu médico ainda pode prescrevê-lo. Isso é conhecido como uso de medicamento off-label.
O FDA regula o teste e a aprovação de medicamentos, mas não como os médicos usam os medicamentos para tratar seus pacientes. Portanto, seu médico pode prescrever um medicamento da maneira que achar melhor para o cuidado de seu filho. Saiba mais sobre o uso de medicamentos controlados off-label.
Seu filho pode precisar tentar mais de um DMT
O primeiro tipo de DMT que o médico do seu filho prescreve pode não funcionar bem ou pode causar efeitos colaterais incontroláveis. Se isso acontecer, o médico pode prescrever um DMT diferente.
Remédios podem causar efeitos colaterais
Antes de adicionar um novo medicamento ao plano de tratamento do seu filho, pergunte ao médico sobre o risco potencial de efeitos colaterais. Se você acha que seu filho desenvolveu efeitos colaterais de um medicamento, entre em contato com o médico imediatamente.
Alguns medicamentos interagem uns com os outros
Antes de dar a seu filho um medicamento ou suplemento, pergunte ao médico ou farmacêutico se ele pode interagir com qualquer outro medicamento ou suplemento que eles tomem. Em alguns casos, o médico pode fazer alterações em seu plano de tratamento para evitar interações medicamentosas.
Alguns medicamentos são mais caros do que outros
Dependendo da cobertura do seu seguro saúde, alguns medicamentos podem ser mais fáceis de pagar do que outros. Entre em contato com sua seguradora para saber se um medicamento é coberto.
A fisioterapia pode ajudar
Além de prescrever medicamentos, o médico do seu filho pode encaminhá-los a um fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional. Esses especialistas podem ensinar você e seu filho a realizar exercícios de alongamento e fortalecimento e ajustar seus hábitos e ambientes do dia-a-dia para atender às suas necessidades.
Os hábitos diários fazem a diferença
O médico do seu filho pode recomendar mudanças em seu estilo de vida. Por exemplo, é importante que seu filho:
- descanse o suficiente
- pratique exercícios regularmente
- comer uma dieta nutritiva
- arrume tempo para brincar
- aproveite atividades relaxantes e evite o estresse
- limitar a exposição a altas temperaturas, o que pode causar o agravamento dos sintomas
Mantenha isso em mente
Com o tempo, a condição e a saúde geral do seu filho podem mudar. O plano de tratamento prescrito também pode mudar. Seu médico pode ajudá-lo a compreender os benefícios e riscos potenciais das diferentes opções de tratamento, ao mesmo tempo que responde a perguntas que você possa ter.
Encontrar suporte e ajuda
As crianças podem levar uma vida plena e satisfatória com a EM. Mas existem desafios relacionados ao gerenciamento de uma condição crônica de saúde. Para ajudar você e seu filho a lidar com os desafios da EM, é importante buscar apoio.
Aqui estão oito estratégias que podem ajudá-lo a se sentir menos sozinho.
Encontre um profissional de saúde especializado em EM pediátrica
Dependendo de onde você mora, você pode visitar um centro de saúde ou provedor de serviços de saúde voltado para crianças com EM. A National Multiple Sclerosis Society mantém uma lista de provedores em seu site.
Conecte-se com uma organização de pacientes
Estender a mão para outras famílias que têm um filho com EM pode ajudá-lo a se sentir menos sozinho. Também pode ajudar seu filho a conhecer outras crianças que compartilham algumas das mesmas experiências com a EM.
As organizações de pacientes são um ótimo lugar para começar a se conectar com outras pessoas. Por exemplo, a Multiple Sclerosis Association of America, a National Multiple Sclerosis Society e a Pediatric Multiple Sclerosis Alliance oferecem informações e apoio às famílias que vivem com esclerose múltipla.
Oscar the MS Monkey é outra organização sem fins lucrativos que dirige programas e atividades de extensão para crianças com essa condição.
Junte-se a um grupo de apoio
A National Multiple Sclerosis Society hospeda uma variedade de grupos de apoio online e fóruns de discussão e conecta pessoas a grupos de apoio locais em muitas áreas. A Multiple Sclerosis Association of America também opera uma comunidade de suporte online.
Ligue para uma linha direta de pares
A National Multiple Sclerosis Society também opera uma linha direta confidencial para pessoas que lidam com esclerose múltipla. Você pode ligar para 1-866-673-7436 para falar com um voluntário treinado, 7 dias por semana, das 9h00 às 12h00, Horário Padrão do Leste.
Encontre outras pessoas através das redes sociais
Muitas famílias se conectam por meio do Facebook, Twitter, Instagram e outras plataformas de mídia social. Para encontrar outros cuidadores de crianças com EM, considere pesquisar plataformas de mídia social usando hashtags, como #kidsgetMStoo ou #PediatricMS.
Explore recursos de cuidado
A Caregiving Action Network oferece dicas e apoio aos cuidadores de crianças com necessidades especiais e outras pessoas com condições crônicas de saúde. Esses recursos não são específicos para MS, mas podem ajudá-lo a compreender e gerenciar suas próprias necessidades como cuidador.
Marque uma consulta com um conselheiro
Gerenciar uma condição crônica pode ser estressante e, por sua vez, esse estresse pode afetar a saúde mental. Se você ou seu filho está lutando contra estresse crônico, ansiedade ou depressão, existem tratamentos que podem ajudar. Considere pedir ao seu médico um encaminhamento para um especialista em saúde mental que possa fornecer aconselhamento em grupo, familiar ou individual.
Peça ajuda aos seus amigos e familiares
Pode ajudar conversar com seus entes queridos sobre os desafios que você está enfrentando, desfrutar de algum tempo de qualidade com eles ou pedir-lhes ajuda com tarefas de cuidado. Por exemplo, eles podem ser babás ou levar seu filho a uma consulta médica.
Mantenha isso em mente
Cuidar de uma criança com uma condição crônica de saúde pode ser difícil às vezes. Buscar apoio pode ajudá-lo a administrar suas responsabilidades de cuidar e lidar com quaisquer sentimentos desafiadores que possa estar tendo. Não há vergonha em pedir ajuda - e obter o apoio de que precisa pode melhorar a vida de você e de seu filho.
Ajude seu filho a viver mais saudável com EM: dicas para exercícios, dieta e brincadeiras
Um estilo de vida saudável pode ajudar as crianças a reduzir o risco de doenças e lesões, ao mesmo tempo que ajuda seu bem-estar físico e mental. Se o seu filho tem EM, os hábitos saudáveis são uma parte importante do gerenciamento de sua condição. Como cuidador, você pode ajudá-los a desenvolver esses hábitos desde tenra idade.
Para ajudar seu filho a ter a vida mais saudável possível, considere seguir estas 10 dicas.
Ajude seu filho a comer uma dieta rica em nutrientes
Planeje refeições com uma grande variedade de frutas e vegetais, feijão e outras leguminosas, nozes e sementes, grãos inteiros e fontes de proteína magra para ajudar seu filho a obter os nutrientes de que precisa para se desenvolver. Se você não se sente confiante em sua capacidade de preparar lanches e refeições saudáveis, considere marcar uma consulta com um nutricionista. A equipe de saúde do seu filho pode fornecer uma referência.
Incentive seu filho a se mexer
O exercício regular e as brincadeiras físicas ajudam o seu filho a manter a força muscular e a saúde geral. O médico ou fisioterapeuta do seu filho pode desenvolver um plano de exercícios ou atividades que seja seguro e adequado às suas necessidades físicas.
Considere inscrever seu filho em aulas de natação
A força de flutuação da água pode ajudar a apoiar os membros do seu filho, enquanto a resistência que a água fornece fortalece seus músculos. Fazer exercícios na água também pode ajudar seu filho a manter a temperatura ambiente e evitar o superaquecimento, o que é uma preocupação para a EM.
Pegue emprestado ou compre livros e quebra-cabeças para estimular a mente do seu filho
A EM pode afetar potencialmente a memória e o pensamento do seu filho. Livros, quebra-cabeças, jogos de palavras e outras atividades estimulantes mentais podem ajudá-los a praticar e fortalecer suas habilidades cognitivas.
Reduza as distrações enquanto seu filho está trabalhando
Quando seu filho estiver fazendo o dever de casa ou outras tarefas mentalmente desafiadoras, desligue a TV e tente minimizar outras distrações. Isso pode ajudá-los a se concentrar, enquanto lidam com os potenciais efeitos cognitivos da EM.
Ajude seu filho a reconhecer e respeitar seus limites
Por exemplo, ajude seu filho a aprender como é a sensação de fadiga e incentive-o a descansar quando se cansar. Também é importante que eles peçam ajuda quando precisarem.
Converse com a escola do seu filho sobre suas necessidades de saúde
Considere marcar uma reunião com o professor e os funcionários da escola para discutir sua condição e solicitar acomodações especiais, se necessário. Nos Estados Unidos e em muitos outros países, as escolas são legalmente obrigadas a acomodar a condição médica de uma criança.
Preste atenção ao humor do seu filho
É normal que as crianças se sintam tristes às vezes. Mas se seu filho tem se sentido triste, ansioso, irritado ou com raiva de maneira regular ou contínua, converse com seu médico e considere pedir um encaminhamento para um especialista em saúde mental.
Convide seu filho para compartilhar seus sentimentos e perguntas com você
Ouvindo seu filho e dando-lhe um ombro para chorar quando necessário, você pode ajudá-lo a se sentir seguro e apoiado. Se seu filho fizer perguntas sobre sua condição, tente responder honestamente, em termos que ele possa entender.
Ajude seu filho a aprender como controlar sua condição
À medida que seu filho fica mais velho, é importante que ele aprenda sobre sua condição e gradualmente assuma mais responsabilidade por controlá-la. Pode parecer mais fácil fazer as coisas por eles agora, mas eles se beneficiarão por estarem envolvidos em aspectos de gerenciamento de doenças, como rastreamento de sintomas e planejamento de refeições.
Mantenha isso em mente
Para ajudar seu filho a se manter saudável e se preparar para a vida com EM, é importante promover hábitos saudáveis e habilidades de autogestão desde tenra idade. Seu médico e outros profissionais de saúde podem ajudar você e seu filho a aprender como atender às necessidades de saúde deles enquanto participam de uma ampla variedade de atividades.
A lição: procure suporte
Como cuidador, você desempenha um papel vital em ajudar seu filho a ter uma vida plena e satisfatória. Os profissionais de saúde do seu filho podem ajudá-lo a aprender como gerenciar sua condição e plano de tratamento. Organizações de pacientes, grupos de apoio e outros recursos também podem ajudá-lo a desenvolver estratégias para manter seu filho seguro e saudável.
Pode ser um ato de equilíbrio para gerenciar os desafios de cuidar ao mesmo tempo, atender às suas próprias necessidades de saúde. É por isso que é tão importante buscar recursos e ajuda. Ao construir sua rede de apoio, você pode ajudar a atender às necessidades do seu filho e às suas.
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