Parabéns mais uma vez aos 10 vencedores do nosso Concurso DiabetesMine Patient Voices 2019, anunciado no início deste verão, que comparecerão aos nossos Dias de Inovação de Outono anuais com bolsa integral! Nas próximas semanas, estaremos apresentando uma entrevista com cada um, compartilhando suas histórias pessoais e pontos de vista sobre o impacto que a tecnologia do diabetes está tendo sobre todos nós.
Primeiro, conheça uma fabulosa D-Mom de Indiana chamada Lisa Oberndorfer, cujo filho, agora em idade universitária, Will foi diagnosticado como um pré-adolescente. Cinco anos atrás, ela fundou sua própria organização sem fins lucrativos, oferecendo assistência financeira a jovens com diabetes e suas famílias necessitadas, carinhosamente chamada de Diabetes Will’s Way. Esta organização já distribuiu mais de US $ 120.000 em doações em mais de 35 estados.
Temos o prazer de apresentar Lisa aqui hoje.
Falando de ajuda e esperança com a mãe diabética Lisa Oberndorfer
DM) Oi Lisa! Você pode começar compartilhando como o diabetes entrou pela primeira vez na vida de sua família?
LO) Will foi diagnosticado aos 13 anos na sétima série, que foi em 2012. Nos pegou de surpresa. Ele é o mais novo dos nossos três filhos. Não tínhamos nenhuma história do tipo 1 na família, então era algo sobre o qual nunca pensamos, consideramos ou sabíamos de nada. Felizmente, o diagnóstico veio antes dele entrar em DKA ou qualquer coisa. Will entrava e saía do hospital com bastante rapidez, e eles o liberaram - da mesma forma que o fazem - sem muitas informações, contando a você as partes assustadoras e enviando você ao mundo para viver a vida.
Então, foi basicamente um aprendizado à medida que você avança todos os dias, para sua família?
Felizmente para nós (embora eu não tenha certeza de como me sinto sobre isso de forma mais ampla), temos um grande contingente de famílias T1 aqui no centro de Indiana. Eles rapidamente entraram em contato conosco e nos deram o apoio e a comunidade de que precisávamos para lidar com essa nova vida, o que chamo de “novo normal”. Will se adaptou bem e aos 13 anos, poderia assumir a maior parte de seus próprios cuidados com supervisão mínima. Examinamos ele e sua rotina de pais, mas ele queria ser o responsável - por sua vida, seu corpo, sua doença. Contanto que estivesse funcionando e seus números estivessem onde deveriam estar e ele estava administrando, nós concordamos e permitimos que ele tivesse a maior parte do controle.
Como o diagnóstico de DM1 impactou sua atitude, nessa fase crítica da entrada na adolescência?
Notamos a mudança depois que ele recebeu alta do hospital ... ele não era a mesma criança despreocupada e despreocupada que costumava ser.
Isso era verdade até o dia em que estávamos dirigindo para ver outra família com um filho muito mais novo que Will, cerca de 6 anos mais novo. Isso foi cerca de três meses após o diagnóstico de Will. Estávamos reunindo os meninos para conhecer outra pessoa que estava vivendo esse estilo de vida. Primeiramente, seu filho queria ver a aparência de um adolescente com tipo 1. Ele estava tendo dificuldade em imaginar como seria a vida e o que ele seria capaz de fazer quando chegasse à adolescência, e Will seria essa pessoa para ele.
Então, estávamos dirigindo até lá e foi a primeira vez desde sua alta hospitalar que ele estava feliz, rindo, conversando, sorrindo. Eu olhei para ele e disse: “O que está acontecendo? Eu amo que meu antigo Will esteja de volta, mas o que trouxe essa mudança?" Ele me disse, "Mãe, eu sei porque peguei essa doença. Deus quer que eu seja um modelo.“
Nossa, que perspectiva para um garoto de 13 anos! Como isso influenciou a visão de sua família sobre o diabetes no futuro?
Freqüentemente, as crianças têm a resposta que os adultos estão lutando para encontrar. E essa era a resposta de que precisávamos para nos ajudar a aprofundar e parar de sentir pena de nós mesmos e começar a voltar nossa atenção para a pergunta: "O que podemos fazer?" Temos muitas bênçãos na vida - apoio da comunidade, família, amigos, professores, treinadores e modelos na área. Mas e aquelas crianças sem tudo isso? Essa é agora a base de tudo o que temos feito desde o diagnóstico dele, no trabalho de defesa de direitos, começando esta organização sem fins lucrativos e apenas como vivemos a vida como uma família com diabetes.
O próprio Will foi fundamental para iniciar seu trabalho de defesa de direitos?
Sim ele era. Foi ideia de Will fazer camisetas e doar o dinheiro arrecadado para o JDRF, e a partir daí fizemos cinco testes com as camisetas desde que ele foi diagnosticado. Doamos mais de US $ 5.000 para a JDRF desses rendimentos. Ele também falou em nome do JDRF e fez outra arrecadação de fundos independente, portanto, no total, desde o primeiro ano do diagnóstico, ele provavelmente arrecadou mais de US $ 10.000 para diabetes.
Como a organização Diabetes Will’s Way se materializou?
Mais uma vez, estávamos no carro - porque, na verdade, nossas melhores conversas acontecem no carro, uma vez que vocês têm toda a atenção um do outro. Eu disse: “Sabe, tenho lido muito online e fico muito triste ao ouvir sobre todas essas famílias que fizeram o que deveriam e têm empregos, mas simplesmente não conseguem cuidar de seus filhos na frente do diabetes. ” Fiquei arrasado ao pensar nas famílias que estão trabalhando tanto e fizeram o que o mundo diz que precisamos fazer para ser bons pais ou bons cidadãos produtivos, mas ainda não podem pagar o que precisam. Will apenas olhou para mim e perguntou: "Então, o que vamos fazer sobre isso?" OK, então. De novo, das crianças ... Não era algo com que ele me deixaria lutar e ficar acordado à noite. Ele sentiu que estávamos sendo chamados para fazer algo.
Quatro ou cinco semanas depois disso, estávamos funcionando e incorporados como uma organização sem fins lucrativos. Tínhamos as pessoas em nossas vidas para fazer isso avançar rapidamente. A madrinha de Will tinha experiência em finanças, então ela se tornou a pessoa responsável pelas finanças e se tornou a terceira cofundadora, além de Will e eu. Um de seus técnicos de basquete tinha experiência em ajudar organizações sem fins lucrativos a decolar e obter 501 (c ), então ele veio como nosso consultor. Fomos constituídos em abril de 2014 e temos trabalhado nisso desde então. Originalmente, éramos chamados de Will’s Way. Mas, recentemente, tomamos a decisão de mudá-lo oficialmente para Diabetes Will’s Way, para ajudar a tornar mais fácil para as pessoas nos encontrarem - especialmente com famílias necessitadas que estão pesquisando online.
Quem é elegível para a sua ajuda e o que exatamente o Diabetes Will’s Way oferece?
Nós nos concentramos em famílias que têm seguro - até mesmo financiado pelo Estado como o Medicaid - mas ainda têm grandes despesas do bolso que não podem obter o que seu médico está prescrevendo. Por exemplo, se um médico pensa que uma criança precisa de um CGM e o seguro não paga, essas famílias não têm como pagar. Nós intervimos e compramos o equipamento para eles, ou fazemos o que é considerado um subsídio em dinheiro de emergência que vai diretamente para a família para usar em quaisquer suprimentos ou medicamentos para diabetes de que necessitem
Uma das grandes coisas que sempre compartilho é que, além de apenas o dinheiro que oferecemos, damos às famílias a esperança de que alguém se importe e esteja ouvindo o que eles têm a dizer e que alguém tenha visto suas lutas e dito: “Não está tudo bem, e o que posso fazer para ajudá-lo?" É profundo, e uma mudança de vida não só para eles, mas também para aqueles de nós que estão doando.
Qual é o seu histórico que leva a isso?
Sou formada em Sociologia e sou praticamente uma voluntária profissional. Tive filhos rapidamente depois que nos casamos e fiquei em casa para criar meus três filhos e praticamente fiz todas as oportunidades de voluntariado que surgiram em meu caminho. Sou muito autodidata em tudo o que faço: escrever subsídios, arrecadar fundos, participar de conferências quando posso e tenho tempo. Sou apenas uma pessoa que acredita fortemente que existem certos direitos humanos arraigados que deveríamos ter nos dias de hoje. Então, eu não tenho esse grande currículo profissional, mas trabalhei em grandes campanhas de voluntariado e arrecadando dinheiro. Diabetes Will’s Way foi realmente esse catalisador em uma área que eu nunca pensei que iria abordar.
Foi uma luta construir uma nova organização sem fins lucrativos do zero?
Começamos muito pequenos. Foi difícil convencer as pessoas, mesmo na Comunidade de Diabetes tão forte como ela é, que as pessoas precisavam de nossa ajuda - que as pessoas podiam estar trabalhando tanto, mas ainda não eram capazes de pagar o que precisavam. Recebi muitos comentários inicialmente que, "É ótimo, mas há necessidades maiores em outros lugares." Eu não discordo. Mas uma necessidade é uma necessidade, e você não pode simplesmente comparar a dor e a necessidade de uma pessoa com a dor e a necessidade de outra. Quando é sua própria dor e necessidade, é a coisa mais importante que existe. Houve resistência e dúvida, mesmo dos endocrinologistas - eles olharam para mim e disseram que não tinham pacientes assim para me conectar. Mas agora, ao longo dos anos, os endos são nossas maiores referências, porque eles perceberam que têm pacientes exatamente assim.
Então você está dizendo que os profissionais médicos demoraram muito para reconhecer a crise de acesso e acessibilidade?
Sim, acho que foram as frases "acesso a seguro" ou "acesso a cuidados de saúde" que enganaram. Esses pacientes têm acesso, mas isso simplesmente não fez nada por eles. Esses jargões que surgiram em 2010-2015 levaram as pessoas a acreditar que tinham seguro, então cuidamos deles. Mas isso não é verdade. Naquela época e mesmo agora, muito não está coberto ou vemos este aumento nos planos de saúde de alta franquia (HDHPs) e pessoas tendo que pagar quantias exorbitantes do próprio bolso - de $ 3.000 a $ 10.000 para vários tratamentos e dispositivos de que Eu vi - antes de qualquer tipo de cobertura entrar em vigor. Quem economizou tanto por ano apenas para diabetes tipo 1? Não muitas pessoas. A ideia de “GoFundMe Healthcare” tornou-se mais pronunciada.
Que tipo de pessoa geralmente pede ajuda à sua organização?
Para mim, o que é realmente surpreendente é que, quando você examina meus arquivos, vê os empregos dessas famílias que estou financiando: elas são professores do mundo, proprietários de pequenas empresas, os motoristas da FedEx, enfermeiras, pessoas com religião- carreiras baseadas, como ministros, trabalhadores da construção e muito mais ... Estou financiando a América Central. Não é o que você normalmente pensa quando pensa em "famílias de baixa renda". Estas são pessoas com empregos decentes, que foram para a escola e trabalharam e estão trabalhando até 60 horas por semana, e ainda não conseguem fazer isso. As pessoas pensam que só porque você tem um diploma universitário ou um emprego sólido, você terá acesso à saúde e está bem.
É uma população invisível, e o que torna ainda mais difícil e doloroso é que essas são as pessoas que normalmente estão ajudando. Eles são aqueles que intensificaram e contribuíram para as campanhas do GoFundMe para ajudar alguém ou que constantemente doaram uma parte dos salários para instituições de caridade. Mas agora são eles que têm que pedir. É uma experiência humilhante e incrivelmente difícil. Ninguém quer estar nessa posição, e muitos dos meus telefonemas terminam em lágrimas.
Você pode discriminar o tipo de dispositivos e suprimentos com os quais você pode ajudar?
Nossa concessão de equipamentos médicos duráveis (DME) é basicamente bombas de insulina e CGMs, e apoiamos o Abbott Libre e Dexcom e Medtronic. Limitamos nossas doações a US $ 2.000, portanto, se uma família está recebendo o combo integrado de bomba-CGM da Medtronic, ainda assim podemos dar a ela apenas uma certa quantia para a compra total.
Para os subsídios em dinheiro de emergência, pedimos às famílias que demonstrem a necessidade - como as contas dos últimos três meses sobre o custo da insulina, ou se um distribuidor (como o Edgepark) congelou sua conta para que eles possam ' t obter conjuntos de infusão ou suprimentos até que o saldo seja pago e eles não possam pagar por isso. Podemos intervir ocasionalmente e ajudar nisso. Eles não podem simplesmente dizer "eu preciso de dinheiro", porque a maioria das pessoas precisa de dinheiro. Tem que ser mostrado com documentação. Às vezes, recebemos ligações de pessoas que desejam um subsídio emergencial em dinheiro para algo como um CGM, mas prossiga para nos dizer que vai custar US $ 5.000 - o que não é verdade. Isso leva à educação, se eles não estiverem tentando me enganar. Dada a minha experiência, é um pouco difícil enganar a mim neste momento.
Quanta assistência a Diabetes Will’s Way distribuiu até o momento?
Distribuímos mais de $ 120.000 no total. Isso inclui 132 bolsas, sendo 29 delas neste ano (em 2019), e ajudando famílias em 35 estados. Contanto que você esteja nos Estados Unidos e se qualifique para uma concessão nossa, não temos restrições geográficas. Esperamos fazer um total de 40-45 bolsas este ano, se pudermos pagar.
Limitamos nossos subsídios DME em $ 2.000 e nossos subsídios em dinheiro de emergência são limitados a $ 750. Essas doações em dinheiro vão diretamente para a família e, honestamente, simplesmente não temos um mecanismo para rastrear o que realmente vale quando o dinheiro sai de nossas mãos. Então, esse é o número com o qual nosso Conselho de Administração se sente confortável, sabendo que se alguém usasse esse dinheiro indevidamente, não haveria problema com esse valor.
O subsídio médio é de $ 909, sendo uma mistura de DME e subsídios em dinheiro de emergência, mas nós os concedemos tão baixo quanto $ 180 para famílias que precisam dessa quantia e isso muda suas vidas.
Essas bolsas também são para adultos com diabetes?
Não. Nós paramos de financiar aos 26 anos atualmente, então somos para crianças ... embora eu adorasse ajudar mais adultos, simplesmente não somos grandes o suficiente. E isso parte meu coração, porque não há nada lá fora como isso para eles. Basta fazer o crowdfunding ou pedir ajuda a amigos, família, comunidade. É tão difícil ter que perguntar, sabendo que sua vida depende de convencer as pessoas de que você precisa desse dinheiro para viver.
De onde vem o seu financiamento?
Temos três fontes de receita principais:
- Arrecadação de fundos anual: 20% do nosso financiamento total vem deste evento realizado em Carmel, IN, todo mês de novembro. É em uma vinícola local onde as pessoas podem saborear vinhos e ouvir histórias locais. É sobre comida, comunhão e filantropia, e isso rende cerca de US $ 10.000 por ano.
- Privado: 60% vem de alguns doadores privados importantes que nos dão quantias generosas regularmente e isso realmente nos permite fazer o que fazemos e cuidar dessas famílias.
- Concessões: cerca de 40% vêm de concessões de outras organizações, mas não podemos nos inscrever para muitas delas porque oferecemos concessões emergenciais em dinheiro diretamente às pessoas. Depois que muitas organizações maiores ouvem isso, elas não se interessam. Tento superar isso contando a eles minha história de meu filho Will e, geralmente, se eu conseguir chegar lá, eles podem acabar oferecendo uma bolsa.
Cada dólar conta, e eu disse que gosto de pensar que posso fazer mais com um dólar do que qualquer pessoa que você conheça.
O poder de muitos me dá arrepios o tempo todo. Especialmente quando você pensa em como começamos, com três pessoas - uma delas era adolescente. Eu certamente não coloquei aquele total de $ 120.000 + em lucros. Tudo vem de pessoas que ouviram sobre nós, acreditaram em nossa mensagem e no que estamos fazendo, e ajudaram a mudar uma vida de cada vez. Eles doaram dinheiro para ajudar a tornar a vida de outras famílias melhor e dar-lhes esperança.
Quão único é isso?
Ainda é muito original. Há uma dupla de mãe e filha - acredito em Arkansas - fazendo algo semelhante que se chama Tipo 1 de cada vez, mas ainda estão se preparando. Eles contarão mais histórias online e, então, as pessoas farão doações para essas campanhas enquanto explicam a história.
Você mantém contato com as pessoas depois que elas recebem doações?
Há uma pequena porcentagem de famílias que ajudamos e nunca mais terei notícias dela. Eles têm dinheiro e nunca mais querem ouvir falar de mim, e tudo bem. Eu não estou aqui para julgar. Mas a maioria das famílias permanece em contato, enviando-me fotos e atualizações e trabalhando comigo em qualquer controle de qualidade de acompanhamento sobre o processo em geral. Eles farão qualquer coisa por esta organização.
Algum caso particular que se destaca para você?
Uma das histórias que tenho dificuldade em compreender é a do legista forense assistente do condado de Marion, IN, que precisava de ajuda para obter insulina para seu filho. Trabalhando para o governo do condado, ela tem um plano de alta franquia e não conseguiu dar ao filho de 14 anos o que ele precisava. Ela trabalha por horas incríveis, trabalhando como escrava para nossa comunidade, e não somos capazes de fornecer os cuidados básicos de que seu filho precisa!
Ela ficou muito grata por tudo o que poderia ser feito, e fomos capazes de pensar fora da caixa para ajudar com insulina e tiras de teste ... Normalmente limitamos em US $ 750, mas neste caso, conseguimos contratar a farmácia CVS para obtê-los cartões-presente que podem ser usados diretamente na farmácia. Então isso acabou sendo um pouco mais do que nossa bolsa típica e garantindo que, no ano seguinte, seu filho tivesse tudo o que precisava para se manter saudável. E aquela pausa de um ano para ajudar a reconstruir seus suprimentos e fundos realmente se transforma em dois ou três anos, antes que ela pudesse voltar a este ponto. Esse caso foi tão revelador para mim e mostra como isso é difundido em toda a América Central.
Você consegue ajudar essas pessoas a se recuperarem financeiramente?
As pessoas pensam nisso como um serviço de band-aid que oferecemos, e de certa forma é. Não é um rótulo que eu amo, mas é verdade. Mas dar às pessoas uma pausa para se reagrupar e alcançar outras pessoas, ou encontrar outras organizações ou assistência ... é mais do que apenas o investimento inicial que lhes oferecemos. Isso se transforma em muito mais tempo.
Eu uso a analogia de quando você se corta, você precisa de um curativo para parar o sangue. Você começa a entrar em pânico e precisa parar o sangue imediatamente. Depois de fazer isso, pode haver uma cicatriz. E você pode precisar de mais atenção, mas pelo menos você parou naquele momento e isso lhe dá esperança de que você pode ir para a próxima etapa. Ou até mesmo a um ponto de evitar que você seja cortado da próxima vez. Isso é o que estamos tentando fazer: parar a lesão inicial e dar às pessoas mais tempo para buscar outros arranjos, talvez um novo emprego ou o que quer que seja. Nesse ínterim, essa ajuda significa tudo.
O que vem por aí no Diabetes Will’s Way?
Eu adoraria ajudar as famílias mais de uma vez. A maioria só precisa daquela concessão única e obtém a graça de um pouco de tempo e espaço para respirar. Mas alguns realmente precisam de mais de um subsídio e, no momento, só podemos ajudá-los uma vez, porque somos muito pequenos e limitados. Eu realmente gostaria de permitir que as famílias voltassem para nós depois de um ou dois anos e perguntassem novamente. Esse é um dos meus objetivos de curto prazo, ser capaz de conceder novamente.
Em segundo lugar, gostaria de ir além dos 26 anos e também poder oferecer bolsas para adultos. Mas muito do financiamento e nossos subsídios estão vinculados ao fato de que só ajudamos aqueles que são crianças e jovens adultos. Assim que expandirmos isso, corro o risco de perder o financiamento que trabalhei tanto para conseguir. É um Catch 22 para mim. Ainda assim, é onde meu coração e instinto me dizem para ir, porque todos - independentemente da idade - merecem ter algo assim em seu canto, mas é difícil para mim e espero ser capaz de dar esse salto.
Como está seu filho Will atualmente?
Ele está indo muito bem! Na verdade, ele foi um dos oradores da turma do ensino médio no ano passado e se saiu muito bem tanto acadêmica quanto atleticamente. Ele está agora na Purdue University, começando seu segundo ano em agosto, estudando comunicação e redação profissional. Embora ele não tenha nenhuma responsabilidade formal do dia-a-dia com o Diabetes Will’s Way no momento, ele ainda é o rosto da organização e o porta-voz para nós. Então ele dá entrevistas na mídia e fala em eventos, escreve posts em blogs e esse tipo de coisa.
Agora, você pode compartilhar por que escolheu se inscrever no Concurso de Vozes do Paciente DiabetesMine?
Eu me inscrevi por vários motivos, mas três se destacam especificamente:
- Em primeiro lugar, acredito que seja importante para qualquer pessoa que defenda a Comunidade do Diabetes se manter o mais atualizado possível sobre todas as coisas relacionadas ao diabetes tipo 1.
- Em segundo lugar, como pai de um filho com diabetes tipo 1, desejo saber o máximo possível sobre as opções de tratamento disponíveis e a tecnologia associada a essas opções.
- Por último, em meu trabalho de defesa de direitos, muitas vezes tenho que ajudar os pais a escolher o tipo de tecnologia que mais gostariam que seus filhos recebessem. A chave para ajudá-los seria um entendimento completo do que cada um é e o que eles fazem e especialmente quanto custam - tanto os custos iniciais quanto os custos relacionados à manutenção.
Alguma mensagem importante que você gostaria de transmitir aos líderes que participam deste fórum de inovação da DiabetesMine?
Pessoalmente, gostaria que a indústria de tecnologia fosse mais direta quanto aos custos que os consumidores pagarão. Onde está a desconexão nem sempre é óbvio - os pacientes simplesmente não entendem os custos? Os representantes de vendas divulgam fielmente todos os custos, incluindo os custos de manutenção? O seguro permite a divulgação dos custos e, em caso negativo, por quê? Muitas vezes encontro pais que querem um dispositivo para seus filhos e eles simplesmente não têm ideia de qual é o verdadeiro custo desse dispositivo.
Obrigado por tudo que você faz, Lisa, e por compartilhar sua história. Estamos entusiasmados em incluí-lo em nosso programa de outono “DiabetesMine University” e nas animadas discussões que certamente acontecerão lá!
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