O que acontece quando alguém sem diabetes começa a usar um dispositivo para diabetes e descreve a experiência mais como um brinquedo novo do que como um produto médico que salva vidas?
Aparentemente, a comunidade online do Diabetes fica furiosa.
Foi o que aconteceu recentemente, quando Business Insider a jornalista Lydia Ramsey experimentou um Dexcom G6 CGM (monitor contínuo de glicose) para monitorar seus níveis de glicose por algumas semanas. Em seu artigo de meados de novembro, a nova-iorquina de 26 anos que não vive com diabetes aponta claramente que ela não é "a usuária de um CGM", mas há anos ela está interessada em experimentar um . Para fazer isso, ela obteve dois sensores G6 para testar por 20 dias “na esperança de que isso me ajudasse a encontrar maneiras de aumentar meu desempenho e energia por meio de mudanças em minha dieta e exercícios”.
Nas redes sociais, as pessoas afetadas pela diabetes não ficaram satisfeitas. Muitos bateram a peça de Ramsey como sendo superficial, surdo e desrespeitoso com as lutas que as pessoas com diabetes (pessoas com diabetes) enfrentam diariamente.
Mas a ideia de que os dispositivos CGM em breve se tornarão dispositivos mais convencionais, usados regularmente por pessoas sem diabetes, não é nova. Muitos fabricantes de CGM, incluindo o líder da indústria Dexcom, têm falado bastante sobre isso.
Pode até ser uma questão de sobrevivência para os fabricantes, visto que estatísticas globais mostram o uso de CGM em apenas 25% a 30% dos cerca de 25 milhões de pessoas nos Estados Unidos com diabetes tipo 1, na melhor das hipóteses. Agora que as farmácias estão começando a estocar suprimentos CGM, e modelos de baixo custo e totalmente descartáveis estão em desenvolvimento, podemos estar nos aproximando de uma encruzilhada em que o CGM não é apenas para pessoas com diabetes.
Coincidentemente, o artigo de Ramsey foi publicado pouco antes do fim de semana do feriado de Ação de Graças, quando Dexcom experimentou uma "sobrecarga de servidor" que desligou suas funções de compartilhamento de dados por 48 horas ou mais Muitos usuários ficaram revoltados com este segundo #DexcomOutage após um incidente semelhante no feriado de Ano Novo de 2019. Essas interrupções geram preocupações sobre como a empresa poderia atender à demanda dos consumidores em grande expansão no futuro.
Monitorar o açúcar no sangue apenas por diversão?
No relato de Ramsey sobre sua experiência com o Dexcom G6, ela descreve os dias de trabalho rotineiros em Nova York e também o treinamento e a competição na Maratona de Nova York, que ela correu com seu pai. Embora Ramsey não seja "uma de nós" com diabetes, ela tem um colega T1D no Business Insider e vem cobrindo diabetes - a crise do preço da insulina, especificamente - nos últimos anos.
Nossa equipe no 'Minha teve nossa cota de revirar os olhos lendo seu artigo CGM, especialmente a maneira como ela descreve seu açúcar no sangue pós-milkshake como “chato” e “não tão legal quanto eu pensava” ao ver aquela linha de tendência direta cobiçada por PCD. Ela também descreve sua "decepção" quando balas de goma não atingiram seus BGs durante uma corrida de 17 quilômetros e faz referência a si mesma como "Lydia biônica" em textos com amigos.
Compreensivelmente, algumas pessoas estavam preocupadas que a visão "superficial" de Ramsey faz o CGM parecer mais um "brinquedo" geral de saúde e fitness que as seguradoras teriam pouco incentivo para cobrir. Esse é o último ponto de vista que os PWDs gostariam que fosse propagado.
No entanto, há alguns insights valiosos no artigo de Ramsey que vale a pena observar para o mundo mais amplo de não diabéticos, curioso sobre a tecnologia CGM e como ela pode ser útil em seus esforços gerais de rastreamento de saúde:
- Os efeitos dos alimentos e dos exercícios variam: embora seus níveis de glicose não fossem tão voláteis quanto os de nós com diabetes, Ramsey foi capaz de observar o impacto de diferentes alimentos - e pôde vivenciar nossa realidade cotidiana de que os efeitos geralmente variam mesmo com os mesmos alimentos. O mesmo acontece com o exercício; durante sua maratona de treinamento e competição, seus níveis de BG não apenas caíram, mas às vezes subiram.
- Padrões de sono: Ramsey observou que seus níveis de glicose aumentavam ligeiramente antes de dormir e, em seguida, disparavam por volta das 3 da manhã - o que muitos de nós no mundo da diabetes conhecemos como "Fenômeno do Amanhecer"
- Álcool (cerveja especificamente): ela esperava que o açúcar no sangue aumentasse ao beber uma bebida com alto teor de carboidratos, mas para sua surpresa descobriu que na verdade diminuía a glicose. Às vezes, este também é o caso de nós com diabetes tipo 1.
- Quedas de energia não relacionadas à glicose: Ramsey escreve: “Acontece que o corpo é mais complicado do que eu pensava inicialmente. Os níveis de açúcar no sangue não se correlacionam exatamente com os níveis de energia. Existem outros fatores, como ingestão de cafeína, hormônios, como dormi bem na noite anterior, como estou hidratada e sensação geral de procrastinação, que podem contribuir para minha depressão à tarde. E mesmo nos casos em que meu açúcar no sangue permanece baixo, como ao correr longas distâncias, não significa que estou sem combustível. ”
Ramsey também investiga dois aspectos psicossociais do uso de um dispositivo para diabetes que muitos em nossa comunidade conhecem muito bem:
- Que as pessoas em público geralmente não sabem o que é um CGM, e que às vezes as pessoas até cutucam nossos corpos acreditando que é algum novo tipo de rastreador esportivo como um Fitbit.
- A localização é importante em termos de encontrar os locais certos no corpo para usar o dispositivo. Ela aprendeu que a luta é real, quando se trata de se preocupar em prender um sensor CGM em roupas, cintos de segurança ou outros objetos.
Ramsey resume seu teste de CGM afirmando que, embora as flutuações de BG fossem mínimas, “eu ainda aprendi muito sobre meu corpo e, no final, fiquei chateado por ter que retirá-lo.”
Usos de CGM para não diabéticos
Em seu artigo, Ramsey observa: “Para trabalhadores de tecnologia que adotam uma abordagem DIY da biologia, os CGMs oferecem uma maneira de quantificar os resultados de seus experimentos caseiros sobre jejum, exercícios, estresse e sono.” Ela se conecta a outro Business Insider artigo de janeiro de 2017 no qual biohackers não diabéticos da Bay Area usavam CGMs simplesmente para estudar os usos de tais dispositivos de tecnologia médica.
Claro que existem aqueles que tentaram usar um CGM ou bomba de insulina por empatia, como uma forma de entender melhor o que seu filho ou outras PCDs em suas vidas podem estar passando. Isso inclui alguns provedores de saúde, por exemplo Lily Nichols, uma enfermeira registrada e CDE que não tem diabetes, mas relatou em um blog bastante informativo a experiência de experimentar o dispositivo prescrito para pacientes.
Muitos de nós balançamos a cabeça sobre essas práticas, porque sabemos que não é a mesma coisa que ser verdadeiramente dependente de um CGM ou bomba de insulina; eles não estão realmente navegando por oscilações selvagens de açúcar no sangue, cálculos intermináveis de carboidratos nem pelos desafios psicossociais envolvidos em usar tecnologia médica 24 horas por dia, 7 dias por semana. Mas talvez ainda possamos apreciar seus esforços para obter compreensão ...?
Ire da comunidade de diabetes
Em torno da comunidade online sobre diabetes, o artigo de Ramsey atraiu críticas generalizadas.
- A blogueira e defensora australiana Renza Scibilia descreve esse fenômeno como um “fingimento” sobre o diabetes e critica aqueles - HCPs, em particular - que fazem isso. Ela escreveu sobre isso em um post intitulado “Por que fazer diabetes se você não tem diabetes?” e uma postagem de acompanhamento em que ela revisou essa questão.
- O T1 PWD de longa data e a defensora Kerri Sparling compartilharam o seguinte sobre o artigo de Ramsey: “Este artigo me deixa realmente louco. Pessoas com diabetes lutam para acessar CGMs (entre outras coisas). ”
- A defensora do T2D Mila Clarke Buckley diz: “Teria sido melhor se ela tivesse justaposto por que eles são benéficos para alguém com diabetes e como isso ajuda em nossas decisões diárias. Parece frívolo e meio que não entende o que um CGM pode fazer pela qualidade de vida de alguém. ”
- O colega tipo 1 Mike Parise acrescenta: “Só me incomoda que a autora do artigo tenha conseguido colocar as mãos em um quando tantos diabéticos não têm a oportunidade de tê-lo (por qualquer motivo). Apenas veio como 'Oh, olhe para esta coisa legal e eu não preciso disso, mas deixe-me ver o que um bagel e uma maratona fazem para o meu açúcar no sangue perfeito.' E então, 'Estou tão triste por perdê-lo. 'Eu sei que um artigo como esse é uma boa publicidade para uma ferramenta incrível para nós. Mas, como mencionei, algo realmente me incomodou sobre isso. ”
Outros compartilharam preocupações sobre se a Dexcom seria capaz de acompanhar a ampla demanda do consumidor, uma vez que a empresa da Califórnia tem lutado para atender a demanda de PWD até o momento, ou como as seguradoras podem interpretar a demanda do consumidor como um sinal de que CGMs são um item de “luxo”.
Nem todos viram vermelho, no entanto.
Da Inglaterra, dois DOCers compartilharam perspectivas diferentes:
- @DiabetesDadUK observou: “Eu entendo a raiva do jornalista que usa CGM. Todos nós queremos a melhor tecnologia e remédios. Nem todo mundo pode comprá-los. Achei o gráfico interessante e como o BG de uma pessoa sem diabetes reage. As linhas planas que perseguimos como T1Ds não são realistas e naturais. ”
- @Kaylabetes escreveu: “Uma leitura interessante. Não me deixa com raiva. Informações factuais muito boas sobre o uso de CGM. ”
Além de nossa bolha de diabetes
Embora a revisão CGM “convencional” de Ramsey possa levantar alguns problemas na comunidade do diabetes, temos que lembrar que não é para quem este artigo foi escrito. Business Insiders‘O público-alvo é uma faixa muito mais ampla de pessoas que seguem o mercado em expansão de uma variedade de sensores médicos para ajudar os consumidores a monitorar sua saúde geral.
E ao ler as respostas viscerais de nossa comunidade, não pudemos deixar de refletir sobre as linhas confusas que existem entre o bom, o mau e o feio do diabetes: Será que nós, PCD, queremos ser vistos como “doentes” ou não? Por um lado, existem tantas histórias inspiradoras de atletas olímpicos com diabetes e daqueles que podem fazer qualquer coisa. Mas, por outro lado, muitas PCDs sofrem complicações debilitantes e querem ser reconhecidas por suas lutas. Como o público em geral deve reconciliar essas duas faces do diabetes?
É um ato de equilíbrio complicado, com certeza.
Ramsey conclui seu artigo observando: “Ficarei curioso se existe um mundo em que o monitoramento da glicose se torne mais popular entre as pessoas sem diabetes”.
Definitivamente parece que é para onde estamos indo. Temos que acreditar que conforme o CGM (ou qualquer tecnologia de diabetes) se torne mais popular, ele se tornará mais acessível e acessível para as massas, incluindo muito mais PCDs.
E isso parece algo que todos nós podemos apoiar - apesar das emoções que podemos ter sobre as pessoas não diabéticas serem privilegiadas e superficiais, ou não usarem um determinado dispositivo da mesma maneira crítica que fazemos.
Mike Hoskins vive com diabetes tipo 1 desde os 5 anos de idade. Como editor-chefe da DiabetesMine, ele tem duas décadas de experiência em jornalismo impresso e online, e é um defensor ativo do paciente na Comunidade do Diabetes. Ele mora no sudeste de Michigan com sua esposa e seu laboratório negro, Riley (seu assistente editorial!).
