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A vida com diabetes pode ser complicada o suficiente para a maioria de nós, mas lidar com todas as tarefas diárias necessárias sem ser capaz de ver o que está fazendo ...? Essa é a realidade para o tipo 1 Ed Worrell de longa data, em Montana, que foi diagnosticado quando era uma criança, mas perdeu a visão completamente há cerca de uma década, aos seus 20 anos.
Embora Ed administre muito bem e seja bastante experiente em tecnologia como proprietário de sua própria empresa de treinamento em tecnologia, ele nos diz que há definitivamente um "ponto cego" em nossa Comunidade de Diabetes em relação a ferramentas que não ajudam à visão. Já ouvimos isso ao longo dos anos e é lamentável saber que ainda existem enormes lacunas nessas questões de acessibilidade. Hoje, damos as boas-vindas a Ed para compartilhar sua própria história D e o que ele acredita ser necessário nesta frente:
Falando sobre acessibilidade para visão subnormal com D-Advocate Ed Worrell
DM) Oi Ed, obrigado por conectar. Você pode começar compartilhando sua jornada para o diabetes?
Ed) Fui diagnosticado com o tipo 1 em 1987 quando eu tinha 4 anos, então já se passaram 31 anos. Até 2006, eu estava indo bem. Mas, sendo um adulto jovem e burro, parei de me preocupar com o diabetes por um tempo. Por não tomar insulina e simplesmente não me importar. Acabei no hospital com um nível de açúcar no sangue de mais de 1200. Felizmente, minha mãe voltou do trabalho para almoçar e me encontrou em meu quarto no porão, no chão. Meu coração parou e eu estava lá embaixo sem respirar, e minha pele começou a ficar cinza. Fiquei na UTI por uma semana e meia e eles conseguiram me reanimar. Mas, nos primeiros dias na UTI, os médicos disseram que eu teria sorte de andar novamente por causa de todos os danos nos nervos da minha coluna. Um efeito colateral de tudo isso é que tenho gagueira de vez em quando. Tive que fazer nove meses de fisioterapia para reaprender a andar depois disso e também cair os pés, para que meus dedos dos pés não voltem quando eu estiver cansado e caminhando, o que significa que vou tropeçar de vez em quando.
Caramba! Lamentamos saber que você passou por tudo isso. Foi isso que levou à perda de visão?
Cerca de dois anos depois, no final de 2007, comecei a ter alguns problemas de visão. Era setembro e eu pensei que fosse apenas relacionado a alergia. Mas acontece que minhas retinas começaram a se desprender de todo o trauma anterior. E então a retinopatia diabética tirou minha visão em cerca de três ou quatro meses. Fiz mais de 10 cirurgias oculares e elas não salvaram minha visão, porque as retinas estavam muito descoladas e com cicatrizes. Então agora sou um diabético tipo 1 com deficiência visual.
Você se importaria de explicar o que mudou em seus 20 anos, que levou a não tomar insulina e se preocupar com o diabetes?
Foi um pouco desgastante, porque eu não tinha nenhum bom médico na cidade e eles estavam sempre gritando comigo. Só não estou tentando fazer parte da solução, apenas me culpando. E eu fiquei exausto de diabetes por causa disso. Também foi então, pela primeira vez durante esse período em cerca de 2006, que tive que cuidar da minha diabetes por conta própria, sem o seguro dos meus pais. Sempre trabalhei em tempo integral desde os 16 anos, mas por alguns anos não pude pagar um seguro. E sem esse seguro médico completo, eu não poderia pagar pela insulina. Isso foi uma grande parte disso. Eu estava preocupado em conseguir insulina e suprimentos, e então pensei que não valia a pena porque eu tinha que trabalhar em três empregos para pagar a insulina e esses empregos não me dariam seguro. Foi tudo isso combinado em uma grande queimadura. Naquela época. Eu tinha cerca de 21-22 anos, então parecia difícil e quase impossível, e todo o processo levando a tudo.
Mais uma vez, lamentamos muito que tudo tenha acontecido ...
Não, está tudo bem. Eu fiz o melhor possível. Foram dois ou três anos interessantes lá, para ser honesto.
Sua deficiência visual influenciou sua profissão atual, certo?
Sim, sou coproprietário da OverHere Consulting, que é principalmente uma empresa de treinamento em dispositivos e tecnologia. Viajamos por Montana trabalhando com deficientes visuais, ensinando-os a usar a tecnologia assistiva e iPhones, Androids, iPads e outros dispositivos. Às vezes, isso se resume a mostrar a eles como também lido com meu diabetes. Às vezes, esses centros de treinamento independentes, que trabalham com adultos ou crianças que acabaram de cegar, meio que tentam pequenos truques sobre como usar essas ferramentas de maneira mais eficaz. Mesmo em tarefas simples, como medir o açúcar no sangue. Não sei se eles acham que a ignorância é uma bênção ou não têm tempo ou orçamento para explorar diferentes opções. Comecei a trabalhar com muitos diabéticos que conheço, para mostrar a eles as opções que existem. Foi divertido de fazer. Se alguém me pergunta como eu lido com o diabetes, eu compartilho isso. Se eu puder ajudar a tornar o dia de alguém com diabetes um pouco mais fácil, sou totalmente a favor.
Fala-se muito sobre os recursos que tornam os produtos de tecnologia "acessíveis" ...
Sim, mas como tudo para deficientes visuais, há uma diferença entre acessível e utilizável. Acessível significa que você pode acessá-lo e ter um leitor de tela informando o texto e os links, mas não pode interagir com o site fora do uso de aplicativos ou ferramentas diferentes. Precisamos de coisas que sejam realmente utilizáveis. É um outro nível de vida com diabetes tipo 1.
Quais foram os primeiros dispositivos de tecnologia para diabetes disponíveis no momento em que você perdeu a visão?
Uma década atrás, o Prodigy Voice foi um dos primeiros dispositivos acessíveis que recebi. Minha esposa é a Rainha do Google, e ela encontrou online o medidor Prodigy Autocode. Isso só iria ler os níveis de glicose para você após uma escolha do dedo, mas não iria ler a recuperação da memória ou qualquer coisa assim. Era um medidor de bom tamanho, quase tão longo quanto um cartão de receita e bem grosso e volumoso. Você odiava levá-lo para qualquer lugar. Depois disso, eles refinaram o Prodigy Autocode para torná-lo mais aerodinâmico e delgado, um dispositivo menor.
Novamente, encontrei os mesmos problemas em não ser capaz de alterar as configurações ou ouvir as leituras de recuperação de memória. Mas ele leria o resultado e, se uma faixa ainda estivesse no medidor, você poderia apertar um botão para que ele mostrasse o resultado novamente. Esse foi um pequeno passo em frente. Cerca de cinco meses depois, eles lançaram o Prodigy Voice que era um pouco maior e tinha capacidade total para alterar as configurações de hora / data e você podia ouvir várias médias diferentes. A desvantagem é que agora não é atualizado em talvez seis anos, e ainda é tudo o que temos disponível em acessibilidade. Agora é tecnologia antiga. Parece que a comunidade de diabéticos cegos estava recebendo esses novos dispositivos de uma só vez, e então parou completamente.
Você entrou em contato com empresas de diabetes sobre isso?
Parece que eles não veem uma grande demanda por esses medidores, então as empresas simplesmente não fazem mais isso. É assim que eu vejo, embora não saiba se é preciso o suficiente. Agora eu continuo encontrando outro problema: sendo completamente cego, as empresas de diabetes simplesmente me ignoram. Todos eles dizem “Cuide do seu diabetes ou ficará cego!”Mas assim que você perde a visão, eles dizem“Desculpe, não posso te ajudar.”
As grandes empresas não se concentram nisso. Há apenas um medidor que você pode comprar em uma loja de varejo que falará com você: o medidor ReliOn no Walmart. E, infelizmente, também não é totalmente acessível para deficientes visuais. Ele fala com você na primeira camada dos menus, mas então quando você vai mais fundo para olhar os resultados, a voz para e não vai lhe dizer nenhum resultado na recuperação da memória.
Como você administra a administração de insulina?
Eu uso canetas de insulina. Estou usando Tresiba e Novolog, e uso essas canetas desde que fui avistado. Todas as canetas clicam, então posso ouvir a quantidade de insulina que estou tomando e como está sendo aplicada. Se você usa canetas U-100, há um clique por unidade. Não é difícil descobrir. Não tenho nenhum problema com o meu médico continuar a prescrever as canetas, mas alguns médicos que têm pacientes com deficiência visual não fazem isso.
Tenho uma amiga na Califórnia cujo médico não lhe daria um Rx por caneta, porque ela não conseguia tirar a insulina de forma independente. E até mesmo as empresas de insulina dizem às pessoas com deficiência visual para não administrarem sua própria insulina, porque você não pode contar com os cliques. Mas o que mais devemos fazer? Pelo que eu sei, não há bombas de insulina visualmente acessíveis no mercado no momento. Houve alguma conversa sobre isso no passado com a Federação Nacional de Cegos, mas esse desenvolvimento não parecia ir a lugar nenhum.
E quanto ao CGM?
Comecei a usar o Dexcom G5 e adorei, embora tenha sido um pouco complicado no início aprendê-lo de forma independente, puxando a fita do revestimento do sensor. Assim que o baixei, usei o Dexcom CGM por cerca de três anos. Trabalhei com a Dexcom para fazer algumas mudanças de acessibilidade visual ao longo dos anos também. Você tem o seu nível de glicose e a seta de tendência, e eu realmente os ensinei como deveria funcionar com a narração. Antes, dizia seu nível de açúcar no sangue, talvez 135, e então apenas dizia "Seta". Mas nada sobre a direção que essa seta de tendência estava ou indo - o que é bastante inútil e não diz nada. Eu teria que verificar meu açúcar no sangue por picada no dedo a cada cinco minutos para ver onde estava indo. Tínhamos os alertas que te diriam, mas a certa altura me cansei da sobrecarga de informações sobre isso. Eu fiz com que eles fizessem a melhoria para que ela dissesse que é "constante", "aumentando ou diminuindo lentamente" ou "rapidamente". Essa é a maior mudança que eles fizeram para pessoas com deficiência visual, o que é bom ... eles poderiam ter dado alguns passos extras além disso e não queriam. Eles fizeram o mínimo.
Foi incrível e eu amei o sistema, mas infelizmente o preço continuou subindo e meu seguro parou de cobri-lo a ponto de eu não poder pagar. Então mudei para o Abbott FreeStyle Libre em agosto e é isso que estou usando agora.
Você pode falar sobre o uso do FreeStyle Libre (monitor flash de glicose)?
No início, ainda tive que usar o leitor portátil porque o aplicativo LibreLink ainda não foi aprovado nos Estados Unidos. A maneira que eu tive que usar, foi escanear o sensor com o leitor, e então usar um aplicativo do iPhone para ler a tela do leitor portátil e me dizer isso. A parte infeliz disso era que ele leria o número, mas não a seta da tendência. Ele simplesmente não reconheceria a flecha.
Agora estou usando o Libre com o aplicativo LibreLink para iPhone, agora que está disponível nos EUA. Eu sabia pelos vídeos do YouTube que havia um recurso de conversão de texto em voz, informando verbalmente assim que você examina um sensor o que sua glicose está fazendo. Mas, novamente, a equipe de desenvolvimento de aplicativos não entende totalmente a acessibilidade para deficientes visuais. Alguns dos botões estão etiquetados e outros não, e é interessante ver coisas simples que não fazem sentido para os usuários de voice-over. Por exemplo, o botão de menu no canto superior esquerdo foi rotulado, "deslizar menu sublinhado" e é isso que ele diria para você ... em vez de apenas rotulá-lo como "menu". O botão de digitalização no canto superior direito foi identificado apenas como "botão". Então, eu pude ir e apenas reclassificá-lo porque há uma ferramenta na narração que permite isso. Mas eu não deveria; o desenvolvedor deve dar um pequeno passo extra para etiquetá-lo adequadamente. Não tenho medo de apenas tocar em um botão para ver o que ele faz, mas há muitas pessoas cegas que simplesmente não querem por medo de quebrar o aplicativo ou fazer algo errado.
É uma avenida totalmente diferente de ser um diabético tipo 1 quando você não consegue ver o que está acontecendo.
Como você lê blogs sobre diabetes e outros sites?
Eu uso um leitor de tela que está incluído em todos os dispositivos Apple, chamado VoiceOver. Ele lê texto e alt-text para imagens, se forem fornecidas pelo desenvolvedor da web. Ele também lê mensagens de texto e e-mails para mim. No iPhone, há gestos específicos que precisam ser executados para controlar o leitor de tela VoiceOver. No Apple MacBook Pro que uso, conto com uma série de comandos de várias teclas para navegar no sistema operacional e ativar ícones, abrir arquivos e ativar links em uma página da web. Esta é uma descrição muito simplificada das funções.
Você usa algo como Amazon Echo ou Siri para que seu técnico fale com você?
Eu sou um estranho aqui nisso. Eu tenho um iPhone, um iPod e um Amazon Dot Echo. Mas eu pessoalmente odeio assistência virtual. Geralmente, a comunidade de deficientes visuais se adaptou a eles e os abraçou. Eles gostam muito deles, porque você faz tudo pela voz e encurta o modo como você pode fazer as coisas na maior parte do tempo. Por causa do meu trabalho, tenho que saber usar os sistemas operacionais iOS e Android e essas ferramentas, por dentro e por fora. Portanto, estou totalmente ciente de como usar essas ferramentas e sistemas de Inteligência Artificial, embora eu pessoalmente não os use muito.
Você já se voltou para a tecnologia do-it-yourself, #WeAreNotWaiting?
Eu olho para essas coisas, mas está realmente além da minha cabeça. É muito legal o que alguns conseguiram fazer, mas a que custo? É assim que eu vejo as coisas. Meu objetivo é fazer as coisas funcionarem da maneira que preciso que funcionem e alterá-las se possível, mas não isso ... Meu pai foi programador de computador por 32 anos e tenho bastante experiência em informática - eu estava aprendendo DOS em 6 anos de idade. Então eu entendo. Mas, novamente, tudo isso e até mesmo o Nightscout parece uma coisa horrível para passar apenas para ser capaz de obter seu açúcar no sangue em um smartwatch. Ainda assim, sou totalmente a favor para aqueles que desejam usá-lo.
Ao falar sobre tecnologia com PCDs com deficiência visual, quais são os problemas mais comuns que você ouve?
Serei direto aqui: o maior problema na comunidade de deficientes visuais é o diabetes tipo 2 - seja relacionado à idade ou não. Aqueles de nós que são deficientes visuais tendem a não ser os mais ativos.É difícil sair, apenas passear em um shopping ou ao ar livre. Isso é algo que muitas pessoas dão como certo. É complicado e assustador, porque o mundo é um lugar tão grande. Então, na maior parte do tempo, encontro pessoas lutando para sair de casa e serem ativas, de modo que não precisem depender tanto de insulina ou medicamentos. Eles só querem sair e fazer atividades para baixar o açúcar no sangue. Eu trabalhei com instrutores certificados de orientação e mobilidade, e eles ajudam alguém com deficiência visual a aprender a andar com segurança com uma bengala branca. Até mesmo dar uma volta no quarteirão uma vez por dia é bom.
Depois disso, o segundo maior problema de que ouço falar são os glicosímetros falantes. Eles simplesmente não são facilmente acessíveis; as pessoas simplesmente não sabem onde encontrá-los. Eles geralmente não sabem que você pode ir para a Amazon, e até mesmo o Walmart tem o medidor Reli-On à venda online agora por US $ 18. É muito barato.
Parece que você tem bastante experiência em ajudar deficientes visuais a entender a tecnologia do diabetes?
Fico feliz em ajudar, se puder. Ultimamente, tenho trabalhado com alguns PWDs com deficiência visual sobre como falar com seus médicos sobre como conseguir o Libre. Eles podem não ter dinheiro para comprar o Dexcom ou achar o Libre mais acessível visualmente, então estou ajudando-os nas melhores maneiras de se comunicarem com seus médicos, seguradoras e farmácias sobre isso.
E como as pessoas encontram você para obter ajuda?
Às vezes, as pessoas me encontram e às vezes é o contrário. Trabalhamos com várias agências estaduais e federais também, e eles sabem que sou diabético, então se eles têm um diabético que está lutando, eles farão com que essa pessoa ligue e fale comigo apenas sobre a parte diabética. Vou treiná-los na tecnologia, mas também faço isso como um companheiro diabético tentando descobrir como eles são. É uma daquelas coisas de "amigo ajudando um amigo com diabetes".
O que você acha que é mais necessário da indústria do diabetes?
Basicamente, uma abertura para ter aquela conversa sobre acessibilidade. Muitas vezes, o que mais lutamos para sermos deficientes visuais é que ninguém sabe sobre acessibilidade para nós. Tive problemas em ligar para empresas que desenvolvem tecnologia para diabetes e fazer perguntas simples a elas: “O seu CGM ou dispositivo está acessível com o VoiceOver?” E eles nunca me dão uma resposta direta. Alguns nem mesmo entendem o que é e faz o VoiceOver.
Isso traz uma lição totalmente improvisada sobre Acessibilidade 101, e eles estão maravilhados com a existência de algo assim. É simplesmente interessante. Não sei se é falta de treinamento ou não há documentação disponível. Ela precisa ser incorporada mais ao processo e precisa ser aprimorada em todo o mercado.
Talvez se trate de processos judiciais, e eles terem medo de ter essa conversa caso algo aconteça a um diabético com deficiência visual usando seu produto. Sempre parece que damos um passo para frente e dois para trás na acessibilidade - não apenas em aplicativos de saúde e diabetes, mas na tecnologia convencional. Acho que muitas empresas de software e tecnologia ficam entusiasmadas porque haverá um novo mercado para seus produtos e isso é bom, mas então elas começam a cavar na acessibilidade e percebem o quão difícil será. É por isso que não vemos isso se materializar e o desligamento que sempre parecemos enfrentar.
Obrigado por compartilhar sua história, Ed, e o importante trabalho que você faz ajudando os deficientes visuais D-Community a gerenciar melhor suas vidas com diabetes.
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