Livro infantil do D-Mom Pens Diabetes do ponto de vista da filha (com brinde!)

Hoje estamos felizes em apresentar D-Mom Shelly Johnson no Texas, cuja filha Aubrie era diagnosticado com diabetes tipo 1 há quase três anos. A experiência foi traumática para a própria Shelly, mas ela queria saber como era para sua filha. Então, ela passou vários meses conversando intensamente com sua filha e, no ano passado, publicou um livro infantil do ponto de vista de sua filha.

Aquele livro infantil ilustrativo, "I Am Not Afraid: Surviving Type 1 Diabetes", compartilha a história de uma menina sobre como vencer o medo e aprender a "ser normal" com T1D. Conversamos com Shelly recentemente sobre a experiência de sua família e como o livro surgiu.

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Entrevista com D-Mom Shelly Johnson

DM) Oi Shelly, você pode começar com a história do diagnóstico de sua filha?

SJ) Em abril de 2016, minha filha Aubrie tinha 4 anos. Algumas semanas antes, seu pai notou que ela havia começado a perder muito peso. Ele foi o primeiro a notar porque ela está sempre comigo, então eu nem percebi. Aubrie também começou a ir ao banheiro muito e teve uma infecção de fermento ruim. Decidi levá-la ao médico dois dias depois porque era meu próximo dia de folga. No entanto, de manhã, enquanto preparava o pequeno-almoço, tínhamos uma garrafa de água a 16 onças todas as manhãs. Enquanto colocava waffles na torradeira, me virei para ver que Aubrie tinha terminado sua garrafa INTEIRA de água em menos de um minuto !! Eu sabia que algo estava errado, então chamamos seu médico. Ela não conseguiu marcar uma consulta antes das 14h. Seu pai a levou às pressas para a emergência do hospital infantil do Texas. Acontece que seus níveis de glicose estavam perto de 600.

Quando chegamos, cerca de cinco médicos a tiraram de nós e correram para aplicá-la intravenosa e fazer exames nela. Eu estava com tanto medo que fiz muitas perguntas aos médicos. Um em particular era: eles a estavam de fato diagnosticando diabetes tipo 1? Uma enfermeira olhou para mim e disse: ‘Sim, por favor, acalme-se’, e ela disse que estou muito feliz por você tê-la trazido aqui hoje, porque se tivesse demorado mais, ela poderia ter entrado em coma diabético e possivelmente poderia ter morrido. Juro que parei de respirar por um minuto. Depois, ficamos quatro dias no hospital.Aprendemos muitas informações importantes, e o Texas Children’s Hospital é fenomenal, devo acrescentar. Aprendemos muitas informações úteis para levar nossa filha para casa e cuidar adequadamente dela. Seu médico Daniel DeSalvo é um médico incrível. Ele próprio tem diabetes tipo 1. Ele pesquisa em tecnologia de dispositivos para diabetes, incluindo sistemas de pâncreas artificiais de circuito fechado.

Algum histórico familiar de diabetes?

Minha mãe e meu pai tinham diabetes tipo 2. Minha mãe e meu pai têm cinco filhos juntos. Meu pai tem seis outros filhos de um casamento anterior e nenhum dos meus irmãos do meu pai ou os filhos dele tem diabetes tipo 1. Agora, meu irmão mais novo e eu dos cinco filhos somos os únicos dois que têm mais de um filho, e ambos os nossos segundos filhos têm diabetes tipo 1.

Como está Aubrie atualmente, alguns anos após o diagnóstico?

Aubrie tem 6 anos agora e está usando a bomba Dexcom CGM e OmniPod. Ela está indo muito bem. Ela passou de um nível A1C de 13% para 7%. Ela pica o próprio dedo, conta carboidratos e insere as informações em sua bomba sozinha.

Então, o que o inspirou a escrever um livro infantil?

Este é um livro da história da minha filha direto da perspectiva dela. Achei que a história da minha filha deveria ser ouvida. Sua voz é tão pequena, mas foi tão poderosa e me encorajou a advogar por ela e alcançar minha defesa em muitas comunidades.

Eu sou um educador, então decidi parar de trabalhar de abril até agosto, e durante esse tempo eu aprendi sobre diabetes tipo 1. Decidi pedir a Aubrie que me contasse sua própria história, para entender como ela estava se sentindo, então ela realmente elaborou o livro e a história que você tem diante de você.

Qual é a história? E o que torna este livro infantil sobre diabetes único?

O personagem principal deste livro é a pequena Aubrie, recém-diagnosticada com T1D. A história leva jovens leitores por meio da experiência inicial de estar no consultório do pediatra e, em seguida, ser internado no hospital, como sua mãe e seu pai aprenderam tudo sobre o básico de gerenciamento D e a eventual viagem para casa Termina com uma nota positiva cerca de um ano depois, quando a jovem Aubrie está vivendo feliz e ainda pode desfrutar de sorvete, andar de bicicleta e ir para a festa do pijama.

Além do aspecto de “história”, o livro também inclui um glossário e informações sobre os sinais de alerta T1D. Este livro foi projetado para ensinar às crianças e seus pais o vocabulário associado ao T1D. Inclui uma lista de termos-chave de fácil leitura e compreensão.

As ilustrações são tão brilhantes e charmosas. Quem fez a arte?

Para o design gráfico usei o Fiverr, que é uma plataforma online de freelancers onde você pode encontrar pessoas para fazer qualquer coisa por uma taxa. Encontrei um ilustrador de livros infantis lá, para criar a arte do meu livro.

Que tipo de resposta você teve até agora da Comunidade de Diabetes?

Encontrei muitas das comunidades on-line de diabetes nas mídias sociais por meio de um programa de pesquisa no Texas Children’s Hospital chamado First Steps. Participei de muitos de seus programas e isso me ajudou a obter suporte online com famílias e mães como eu. O feedback tem sido incrível até agora. Eles têm sido muito favoráveis. Recentemente, fiz uma sessão de autógrafos em 19 de dezembro para minha filha.

Você mencionou que trabalha como educador ...?

Sim, ensino alunos do ensino fundamental e médio há quase onze anos. Agora estou cursando meu mestrado em Currículo e Instrução.

Você trouxe seu novo livro para as escolas para ajudar a aumentar a conscientização?

Trouxe o livro para minha própria sala de aula. Também estou aumentando a conscientização indo a reuniões mensais associadas ao Texas Children’s Hospital.

O que você gostaria que as pessoas tirassem da história de sua filha?

Minha principal missão é fazer com que os pais entendam que eles são os defensores de seus filhos. Eles devem ser os primeiros a saber quando algo está errado. Também quero que as comunidades entendam a diabetes e a diferença entre o tipo 1 e o tipo 2. Cada tipo leva a mudanças no estilo de vida e no nosso modo de viver.

Também quero que pais e filhos saibam que não estão sozinhos. Mães e pais de crianças T1D têm filhos que são muito normais como qualquer outra criança. As comunidades devem ajudar outras comunidades. E acima de tudo, as pessoas não devem ter medo.

O livro está disponível na Amazon por US $ 9,99 em brochura e na versão Kindle de US $ 3,99. Mas antes de comprar, certifique-se de entrar em nosso sorteio abaixo ...

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Este concurso está encerrado. Parabéns aos vencedores Michael Suarez e Kelly Caven.