Enquanto comemoramos oficialmente o Dia dos Veteranos hoje, homenageando todos aqueles que serviram ao nosso país no passado e presente militar, somos gratos por compartilhar a história do colega PWD (pessoa com diabetes), Sr. Tom Goffe, da Carolina do Norte. Ele serviu no Exército dos EUA por mais de uma década, mas um diagnóstico de tipo 1 aos 30 anos rapidamente e, infelizmente, encerrou sua carreira militar de 14 anos.
Já ouvimos histórias semelhantes antes e sempre as consideramos comoventes, mas também importantes para compartilhar para fins educacionais - e, neste caso, para expressar nossa gratidão pelo serviço de Tom e pela defesa contínua para melhorar o atendimento aos Veterans Affairs para PCDs. Conversamos com Tom por telefone recentemente sobre seu tempo no exército, seu diagnóstico de T1D, as complicações relacionadas ao diabetes que afetaram sua vida pós-militar e como ele navegou no sistema de saúde VA.
Uma entrevista com o veterano do exército Tom Goffe
DM) Em primeiro lugar, Tom, você pode compartilhar sua história de ser militar e como T1D mudou tudo?
TG) Fui diagnosticado aos 30 anos em 1994. Naquela época, eu tinha cerca de 14 anos de serviço no Exército dos EUA. Fui responsável por fornecer assessoria, coordenação e assistência técnica no planejamento e execução de atividades de treinamento e operacionais de diversas organizações militares. Além disso, ocupei posições de liderança como Líder de Equipe para quatro homens, Líder de Esquadrão de nove homens, Sargento de Pelotão de 39 homens e Primeiro Sargento em exercício para 243 oficiais e homens.
Na época do meu diagnóstico, eu estava em Washington D.C. como sargento, que é um suboficial de nível médio). Sempre que você liga a TV e há uma entrevista coletiva com alguém em um uniforme de gala, essa é a unidade em que eu servi.
Meu diagnóstico veio em janeiro daquele ano e, em setembro, eu estava na rua depois de receber alta. Portanto, no espaço de um ano, deixei de ser uma escolta oficial CBRN (armamento especial) para a assessoria de imprensa nos Estados Unidos, onde soldados do South Bronx vão morrer.
Uau, isso aconteceu rapidamente…. qual é o protocolo padrão para aqueles com diagnóstico de diabetes servindo nas forças armadas?
Você não entrará no serviço militar se já tiver o tipo 1. Uma vez que é dependente de insulina, você praticamente não é capaz de permanecer no serviço militar ativo. A forma como o Departamento de Defesa lida com isso, você é imediatamente classificado como "não utilizável" porque requer recursos adicionais para cuidar de uma pessoa que pode não ser capaz de contribuir mais do que alguém sem diabetes. Alguns tipos 1 podem permanecer em casa, se estiverem em uma função atrás de uma mesa ou algo que não exija uma viagem ao exterior. Mas a resposta curta é: depois de ter (diabetes), você vai embora. Isso é o que aconteceu comigo.
O que exatamente aconteceu quando você foi diagnosticado?
Cerca de dois meses antes, eu havia estado estacionado na Coréia e fui transferido para D.C., onde comecei a ter sintomas - sede excessiva, micção, aqueles sintomas comuns - com água escondida em todos os lugares. Parte da cultura militar consiste em você continuar fazendo o seu melhor e avançando, porque se você for puxado por causa de uma doença, outra pessoa terá que carregar sua carga. Existe uma cultura para engolir e lidar com isso.
Mas um dia eu simplesmente não consegui mais hackear. Fui a um posto de socorro regimental e um dos médicos passou pelos meus sintomas e me mandou para uma clínica porque achava que eu tinha diabetes. Na época, eu não sabia o que era. Fui fazer um exame de sangue e voltei ao trabalho. Cerca de uma hora depois, recebi um telefonema que me disse: “Você tem diabetes tipo 1, o Departamento de Endócrina do Hospital Walter Reed Am está esperando por você, vá para lá imediatamente”. Isso foi cerca de 30 minutos de carro. Então, o idiota GI que sou, parei e peguei algumas fatias de pizza no caminho e uma grande Coca-Cola porque seria a última vez que eu poderia desfrutar disso sem culpa. E o atendimento que recebi em Walter Reed foi excelente, dado o endocrinologista que eu tive lá tratou George H.W. e Barbara Bush para doenças da tireóide.
Na época, eu não era casado e morava sozinho e esse novo diagnóstico me ensinou como fazer uma injeção, verificar a glicose no sangue com um medidor de gotejamento e limpar e comparar o número com o recipiente da tira de teste. No dia seguinte, eu estava de volta ao trabalho - era muito para absorver de uma vez. Mas na época eu tinha 48 pessoas trabalhando para mim e ainda tinha que fazer meu trabalho, independentemente do diabetes.
O que não percebi é que, assim que fui diagnosticado, fui sinalizado para uma revisão médica para ver se poderia permanecer no exército. A resposta óbvia foi não, embora eu tivesse a opção de mudar de emprego para que pudesse cozinhar ou ser escriturário para ficar nos Estados Unidos para terminar meus 20 anos. Para mim, essa não era uma opção atraente porque se o Exército estava fazendo algo no exterior, eu queria estar lá. Eles finalmente me deram alta em setembro de 1994.
O que você fez depois do Exército?
Fui para casa um pouco. Mas os empregos disponíveis para um especialista em química biológica nuclear no mundo civil são poucos e distantes entre si, então consegui que o VA me colocasse na faculdade em um programa de reabilitação vocacional. Isso foi em Fordham, na cidade de Nova York, e me formei em administração com especialização em economia.
Depois de estar no exército e ser um pouco pobre lá, e de ser um estudante universitário muito pobre, decidi ganhar algum dinheiro. Consegui um emprego em Wall Street trabalhando para uma corretora e fiz isso por cerca de dois anos, até a época em que o mercado de ações começou a quebrar. Eu podia ver isso chegando e percebi que precisava encontrar algo mais estável. Então, consegui um emprego no Departamento do Tesouro em D.C. e fiquei lá por cinco anos. Trabalhar como burocrata destrói a alma, então comecei a trabalhar com madeira para manter minha sanidade. A próxima coisa que você sabia, eu era o editor de uma revista chamada Carpintaria Fina em Connecticut ... de onde minha esposa é. Eu me mudei para lá e a conheci e morei lá por um tempo.
Bastante mudança na trajetória de carreira. O que veio a seguir?
Foi quando eu tive um ataque cardíaco fulminante e não consegui trabalhar depois disso por um tempo. Minha esposa teve uma oportunidade aqui na Carolina do Norte, então nos mudamos para cá, no lado sul de Raleigh. Isso foi há cerca de oito anos. Depois disso, para recuperar minha saúde, passei algum tempo como trabalhador rural em uma vinícola local, onde mantive e colhi 11 variedades de uvas para vinho e ajudei na produção e engarrafamento de vinhos e gerenciamento de estoque - antes de passar para a arena política como parte da equipe de um candidato ao Congresso e assistente legislativo na Assembleia Geral da Carolina do Norte.
Você já olhou para trás e se sentiu mal por ter que deixar o exército por causa da diabetes?
Isso acontece, mas uma das coisas sobre o uso do Sistema de Saúde para Assuntos de Veteranos é que ele dá uma perspectiva. Você pode ver outras pessoas lá que estão mutiladas e em muito pior estado do que você. Então, toda vez que comecei a me sentir deprimido, vou lá e penso: "Tudo bem, estou bem. Eu não estou tão mal. ”
Você pode falar sobre os cuidados com a diabetes que você recebe no VA?
Basicamente, não é diferente de qualquer outro sistema de saúde, com um sistema hierárquico de atendimento de urgência, emergência e um hospital. A única diferença é que o assunto dinheiro nunca é abordado, nunca. Se você está doente, é examinado e eles cuidam disso. Você nunca se preocupa com medicamentos ou tratamentos lá. O Veterans Affairs é o maior sistema integrado de saúde dos Estados Unidos, o que o torna diferente e mais burocrático, mas tenta seguir algo do mesmo tipo de modelo (de outras clínicas).
No entanto, muitos cuidados e custos dependem do nível de deficiência de um veterano. Para entrar no sistema, você envia uma papelada que diz “Eu tenho esse problema de quando estava no serviço”. E alguém avalia isso e determina quanto do seu estado de saúde se deve ao serviço militar e quanto não. Você recebe uma classificação de deficiência de 0-100% com base nisso. Se você tem algo que está conectado ao seu serviço - como eu, eu estava na ativa e fui diagnosticado com T1 - eles cobrirão o tipo 1 e tudo o que vem junto com ele. Se algo mais surgir, como para mim, é insuficiência renal, neuropatia, problemas cardíacos ... você pode voltar e dar outra mordida na maçã e eles irão aumentar sua classificação. Inicialmente, recebi uma classificação de 30% (apenas devido ao meu diagnóstico de DM1), o que é suficiente para cobrir o diabetes. Mas quando comecei a desenvolver complicações, fui atingido em 100%, então eles vão cobrir tudo, incluindo pacientes internados, ambulatoriais, medicamentos e equipamentos médicos duráveis.
Uau, essa é a cobertura! Quais ferramentas você usa pessoalmente para controlar seu diabetes?
Inicialmente, comecei com seringas e frascos em 1994. Mesmo assim, meu endocrinologista me apresentou a um cara que tinha uma bomba de insulina, o que era muito importante, mas não era algo para o qual eu estava pronto. Quando eu trabalhava para o Tesouro, tinha seguro privado e usava canetas de insulina.Então, em Connecticut, mudei de médico e tive um CDE que também era do tipo 1 foi uma das primeiras 20 pessoas a usar uma bomba de insulina, então ela me colocou em uma bomba. Eu também fui um dos primeiros a usar um Dexcom CGM quando ele foi lançado. Eu também usei produtos da Medtronic e agora estou usando um Minimed 670G, mas estou considerando uma mudança devido às complicações de diabetes que tenho. No momento, também tenho cerca de 22% da função renal e isso atrapalha como a insulina é metabolizada. Você adiciona gastroparesia, e não acho que haja uma máquina de bomba de insulina por aí que possa lidar com isso.
OK, vamos falar sobre as complicações. Primeiro, você pode compartilhar mais sobre como conviver com gastroparesia?
Em suma, é quando o estômago é incapaz de funcionar corretamente - é um estômago paralisado, em uma tradução aproximada. Existem dois mecanismos envolvidos: um é um problema nervoso de neuropatia, o outro está em um nível celular. Como gastro torna o controle glicêmico cada vez mais impossível, o problema é que eu posso sentar e comer um sanduíche de presunto no almoço e ele não é digerido e transformado em carboidratos para a glicose até muitas horas depois. Meu estômago pode funcionar bem hoje, mas amanhã aquele mesmo sanduíche de presunto pode ficar lá por 12 horas. Então, embora eu tenha acabado de injetar insulina para lidar com isso, não há glicose lá se meu estômago não estiver convertendo aquela comida como deveria. Então, eu posso ficar desanimado e tratar disso e, em seguida, a refeição pode finalmente fazer efeito e horas mais tarde estou acima de 400 mg / dL.
É como dirigir seu carro com um atraso de 30 segundos no pedal do acelerador no trânsito de passageiros. Os sintomas típicos são oscilações inexplicáveis de glicose, náuseas, vômitos e inchaço apenas por pequenas refeições em que parece que você jantou no Dia de Ação de Graças. Esses são os principais e, estranhamente, atinge mais as mulheres do que os homens.
Outra coisa que pode surgir é a “diarreia diabética”, em que os nervos são completamente inutilizados para controlar o processo digestivo. Você pode ter problemas gastrointestinais desagradáveis, e essas são duas das complicações do diabetes sobre as quais eles nunca me falaram. Tentar controlar o diabetes com ambos é um grande desafio, para dizer o mínimo. Tenho tomado praticamente todos os medicamentos, e isso por si só já tem problemas. Essa é a diversão das complicações gastrointestinais e do diabetes.
Qual é o tratamento?
Trabalhando com meu endo de classe mundial, passei por uma cirurgia gastro. Meu primeiro foi em fevereiro e acabei de ter outro no final de outubro. Eu saí do VA para ir ao Wake Forest Baptist Hospital na Carolina do Norte. Os três tratamentos gastro são: medicamentos que geralmente não funcionam bem, "marcapassos gástricos" que são como marcapassos cardíacos, mas funcionam para o estômago, ou gastroplastia que envolve colocar um endoscópio em seu estômago para expandir a válvula, mantê-la aberta e adicione injeções de toxinas para mantê-lo aberto. O procedimento leva cerca de 30-45 minutos e 4-6 semanas depois, você sabe se funcionou ou não. Fiz em fevereiro e não funcionou para mim, e recentemente fiz outro. Há 50% de chance de que funcione na primeira vez, e há 40% de chance de que a segunda vez funcione. Não é uma solução permanente, mesmo se for, você tem que voltar a cada 6-9 meses para fazê-lo. Vamos ver como isso vai.
ECA. E a insuficiência renal que você mencionou?
Nos últimos dois anos, tenho passado por um lento declínio na função renal. Como mencionei, estou com uma taxa de função renal de 22-23% neste momento e eles colocaram você na lista de transplantes em 20% e colocaram você em diálise quando você chegar a 10%. Meu médico renal queria estar à frente da curva, então, quando eu chegasse a esse ponto, poderia ser incluído na lista enquanto ainda estivesse relativamente saudável. Meu endo também disse com o gastro e tudo mais: “O menino precisa de um pâncreas”, então devemos tentar fazer os dois.
Nos últimos dois meses, tive algumas hospitalizações relacionadas à hipoglicemia e começamos do zero. Eles já começaram a me rastrear para transplantes, com exames psicológicos e serviços sociais, radiografias de tórax e uma série de exames de sangue. Mas o VA só faz um transplante simultâneo de rim e pâncreas em um lugar do país, que é em Iowa City, Iowa - e eu estou na Carolina do Norte. Sendo um tipo de pesquisador, comecei a olhar para dados de transplantes naquele hospital VA e eles fizeram três desde 1984. Mas eles olharam para mim, com um ataque cardíaco e dois stents, e disseram que não sou elegível porque meu coração não bom o suficiente e não atende aos critérios de triagem. Além disso, minha função renal está OK (em 22% em vez de 20%), então, aparentemente, não preciso de um novo rim. Isso não ajuda.
Isso é horrível! O que acontece agora?
Achei que estava errado e chutei para fora da minha mente, mas em agosto eu tive alguns baixos pelos quais fui hospitalizado, e meu médico disse que eu precisava de um transplante ou vou morrer. Ela começou a rolar a bola novamente e agora meu coração está bom e pronto para ir. Mas o coordenador de transplante está trabalhando nas especificações para determinar se é possível e o que pode ser feito em Iowa. Minha esposa e eu estaríamos indo e voltando para Iowa, e isso é um absurdo se você pensar sobre isso. Não tenho ideia de que tipo de cronograma poderia estar, se permitido depois de ser reenviado. É interessante pensar em como seria um transplante de pâncreas, mas vou acreditar quando vir.
Uau ... quantos cuidados com a diabetes você espera que sejam dados no VA?
Sem saber os números exatos, acho que menos de 1% - provavelmente metade de 1% - das pessoas no VA tem tipo 1. A maioria tem diabetes tipo 2. O motivo é que você não vai entrar para o serviço militar, em primeiro lugar, se tiver o tipo 1, e a maioria da clientela é composta por homens mais velhos que contraíram diabetes. Então, toda vez que eu entro, sou como uma pequena novidade na clínica. Você também notará que muitos hospitais VA estão co-localizados com hospitais de ensino, então você tem médicos e estudantes de medicina que recebem uma grande população de pacientes para tratar. Não faltam pacientes para tratar. É um relacionamento que funciona muito bem para ambos. Portanto, o atendimento é realmente muito bom porque você está recebendo alguns dos melhores médicos de ponta em áreas maiores. Mas o acesso pode ser um desafio às vezes, especialmente com algumas especialidades (como T1D) com falta de pessoal onde você precisa ser enviado a outras partes do país para atendimento.
O que mais você pode compartilhar em geral sobre os cuidados com o diabetes VA?
Duas coisas que realmente me deprimem são os cuidados privados e o acesso a medicamentos e ferramentas.
Primeiro, quando vou a um hospital VA na segunda-feira, posso ver minhas anotações do endo na quarta-feira e ler sobre cada teste e plano registrado no prontuário médico. Sempre que vou a um hospital ou clínica normal (particular), nunca vejo essas coisas, mesmo através de portais de pacientes. O VA pode reclamar das redes e computadores que possui, mas da perspectiva do paciente, posso acessar meu arquivo e enviar mensagens para meus médicos, reabastecer prescrições com um clique do mouse e obtê-las rapidamente e ver minhas anotações e compromissos. Pode não ser tão bonito, mas é muito mais útil.
A outra coisa é que, se um determinado dispositivo não estiver em uma lista para aprovação, é necessário apelar para D.C. para obtê-lo - embora essa seja apenas uma versão diferente do que as pessoas com seguro privado passam o tempo todo. Embora, abençoe seu coração, minha endo pode fazer os burocratas gritarem de agonia e pode dobrá-los à sua vontade. Se ela sair do VA, eu não me importo se terei que pegar garrafas de refrigerante na beira da estrada para continuar a vê-la. Eu estou fazendo isso.
Obrigado por compartilhar sua história conosco, Tom. E, claro, obrigado pelo seu serviço - embora tenha sido prejudicado pelo diabetes. Enviamos nosso agradecimento a você e a todos os que serviram ao nosso país!
-family-doctors-and-internists.jpg)
