Estamos animados para continuar nossa série de entrevistas com nossoVencedores do DiabetesMine Patient Voices de 2019, que participarão dos nossos Dias de Inovação de Outono anuais no início de novembro! Hoje, dêem as boas-vindas a Jaquita Sampson, da Geórgia, que foi diagnosticada com diabetes tipo 1 há quase quatro décadas, quando tinha 8 anos.
Hoje em dia, ela é uma enfermeira registrada e especialista em educação e cuidado em diabetes (DCES) que trabalhou por um tempo como instrutor de bomba / CGM para diabetes da Medtronic, e ela é mãe orgulhosa de dois meninos. Aqui está sua história.
Vencedor do concurso Talking with Patient Voices, JaQuita Sampson
DM) Em primeiro lugar, você pode compartilhar como o diabetes entrou em sua vida?
JS) Fui diagnosticado com diabetes tipo 1 no início dos anos 1980, quando criança. Vindo de uma família com histórico de tipo 2, eu já tinha ouvido o termo “diabetes” e estava um pouco familiarizado quando recebi meu diagnóstico. Os sintomas clássicos de sede excessiva e micção frequente inicialmente levam meus pais a remover “bebidas açucaradas” de minha dieta. Depois de algumas semanas, perdi muito peso em um período muito curto de tempo. Ao remover as bebidas açucaradas não pareceu ajudar a mudar as coisas, minha mãe me levou ao pediatra, que me diagnosticou com DM1.
O que aconteceu então?
Fui hospitalizado naquele mesmo dia com uma taxa de açúcar no sangue na casa dos 800s. Aos 8 anos, lembro-me de ficar muito assustado e com medo do que estava por vir. Eu tinha um saco de batatas fritas na mão, e as batatas foram removidas, nunca mais devolvidas ... e minha vida mudou para sempre para um mundo de injeções de insulina, teste de glicose na urina, uma dieta sem doces ou junk food e tentando equilibrar TODOS estes as coisas.
Como qualquer pessoa que vive com diabetes, tive alguns obstáculos no caminho e muito aprendi ao longo do caminho. Mas agradeço a Deus pela minha família, amigos e entes queridos que me apoiam e pela minha forte vontade de COMBATER esta doença!
O que você usa pessoalmente para o controle do diabetes atualmente?
Atualmente, estou usando uma bomba de insulina e usei várias tecnologias e ferramentas para ajudar no gerenciamento - incluindo várias bombas de insulina diferentes, monitores contínuos de glicose (CGMs), ferramentas de gerenciamento de dados, vários aplicativos de fitness e rastreadores de alimentos.
Você já teve algum problema de acesso ou preço relacionado ao diabetes?
sim. O diabetes é uma doença cara de gerenciar, mesmo com seguro saúde. Requer a utilização de recursos para obter a assistência necessária para administrar os custos. Eu tive que esticar ou ficar sem suprimentos, medicamentos etc. para poder pagar as contas. O exemplo mais recente foi quando reabastecer uma receita de glucagon, que custa em média US $ 300 e meu copagamento foi de US $ 225. Eu pesquisei o site do fabricante e encontrei um cupom de desconto de desconto, mas meu custo ainda era $ 125. Depois de uma visita ao consultório do meu endocrinologista, a enfermeira educadora em diabetes me deu um cupom de desconto e meu copagamento foi de $ 0! Fiquei aliviado e grato porque de outra forma não poderia ter me dado o luxo de preencher a receita.
O que o motivou a se inscrever no Concurso DiabetesMine Patient Voices 2019?
Espero compartilhar minha voz e experiências de vida com diabetes. Eu sou um advogado paciente e estou apaixonado por compartilhar minha jornada com outras pessoas. É importante para nós ajudarmos uns aos outros aprendendo, crescendo e não tendo medo de tentar coisas novas.
O que você sugeriria que os líderes do setor poderiam fazer melhor?
Eles podem fazer um trabalho melhor ouvindo e envolvendo mais pessoas que usam ferramentas / tecnologias para diabetes. Os consumidores preferem comprar produtos de empresas que se preocupam com as pessoas que atendem e que aceitam a colaboração de pessoas que vivem com diabetes todos os dias. Essas são vozes que precisam ser ouvidas.
O que o mantém mais ocupado atualmente?
Eu me considero uma mãe / CEO de dois meninos em tempo integral - às vezes ainda digo "M-mãe", já que sou uma mãe que tem diabetes (mas meus meninos não). Meu filho mais novo tem necessidades especiais. Eu sou um ex-profissional de saúde, educador, representante de vendas de dispositivos médicos / farmacêutico. No passado, ajudei muitas pessoas a iniciar a terapia com bomba / CGM, trabalhei em projetos e conselhos locais da JDRF e servi como embaixador da bomba para oferecer conselhos às pessoas que contemplavam a terapia com bomba / CGM.
Você pode compartilhar mais sobre seu trabalho anterior como treinador de bomba / CGM?
Sou uma enfermeira registrada profissionalmente e sou enfermeira há 22 anos. Eu trabalhei em várias funções como educador em diabetes, gerente clínico e especialista em treinamento. Os dois últimos papéis foram com a Medtronic. A função anterior era em um centro ambulatorial de diabetes, o que me levou a trabalhar com a Medtronic. Percebi logo no início da minha carreira como enfermeira e como pessoa que vive com diabetes que as pessoas (pacientes) se saem melhor com orientação e adesão ao manejo do diabetes quando se trata de alguém com quem se podem relacionar. Isso também me ajudou em minha jornada pessoal de controle do diabetes.
Minha função como treinador sênior na Medtronic me permitiu trabalhar com a linha de ajuda de suporte ao cliente e equipes de vendas internas. Ajudei a facilitar o treinamento de produto para essas equipes e fornecer uma perspectiva do ponto de vista de vendas externas.
Como foi essa experiência de trabalho na indústria, como uma pessoa que vive com diabetes?
Foi uma grande experiência trabalhar na Medtronic como alguém que vive com diabetes! Muitas das pessoas lá também têm diabetes ou têm entes queridos que convivem com ela, de modo que são apaixonadas. Pude trabalhar em vários projetos e fornecer feedback e percepções sobre os produtos atuais no pipeline de desenvolvimento. É um processo lento e árduo colocar um produto no mercado: desde a concepção do produto até P&D e desenvolvimento de produto, passando por testes de usabilidade, regulamentação, fabricação, treinamento e, eventualmente, colocar os produtos nas mãos das pessoas. Infelizmente, isso leva muito tempo.
A cada dia, vidas se perdem à espera desses produtos. Seria a realização de um sonho ver o diabetes erradicado em minha vida e todas as pessoas tendo acesso a uma cura e / ou terapias para ajudá-las a viver a vida ao máximo.
Você também é apaixonado pelo tema diabetes e gravidez, não?
Sim, eu escrevi um post T1D and Pregnancy para o blog Medtronic Diabetes em 2011. Falei sobre minha experiência com gravidez e controle de diabetes. Felizmente, tive uma ótima experiência geral com uma excelente equipe de saúde que não assumiu nenhum risco para garantir que minha saúde e a saúde do meu filho por nascer fossem prioridade. Isso é fundamental quando uma mulher está grávida e tem diabetes.
Foi minha primeira gravidez e eu estava assustada como a maioria das mães. Acho que a maioria das mães, senão todas, experimenta um nível ou grau disso. Ter diabetes o torna hiper-vigilante para garantir que seu filho tenha a melhor chance possível de sucesso. Tive minha cota de desafios ao aprender a controlar o açúcar no sangue, náuseas e vômitos, mas conseguimos - graças ao meu marido, à ajuda da tecnologia e a uma experiente equipe de saúde! As mulheres com diabetes precisam saber o que procurar na equipe de saúde antes de dar à luz. Eu adoraria escrever mais um dia.
Qual é a maior mudança que você viu no tratamento do diabetes ao longo de quase quatro décadas de convivência com ele?
Definitivamente, tecnologia. Precisamos utilizar a ajuda da tecnologia para controlar o diabetes. É uma obrigação. O desafio é tentar fazer com que mais pessoas o adotem e o utilizem como uma ferramenta. A tecnologia precisa ser simplificada para que mais pessoas possam ver como ela pode desempenhar um papel intrincado no controle do diabetes.
O que deixa você animado com as inovações em relação ao diabetes?
Conheço muitas pessoas com ou sem um diagnóstico formal de diabetes que poderiam se beneficiar com a tecnologia, mas estão com medo. A tecnologia pode ser assustadora ... Mas as inovações do diabetes me ajudaram tremendamente no meu gerenciamento e compreensão da doença, e me anima a compartilhar com as pessoas como isso ajudou em minha jornada. O melhor ainda está por vir!
Obrigada, Jaquita! Esperamos vê-lo em novembro!
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