Eu me considero um sortudo. Em minha jornada física através da doença renal crônica (DRC), do diagnóstico ao transplante, tive apenas uma complicação. Porém, minha trajetória no sistema de saúde teve muitos altos e baixos e me levou a encontrar minha voz.
Ser proativo sobre minha saúde
Eu estava determinado a ser proativo com minha saúde por causa dos problemas de saúde que afetam os dois lados da minha família. Meu médico se interessa por todos os seus pacientes e apoiou meu plano de saúde.
Eu descobri o que meu seguro médico cobriria e não cobriria para testes preventivos, medicamentos e o número limitado de especialistas e opções de instalações em minha rede. No geral, meu médico achou que tínhamos um bom plano. O que não estávamos prontos para fazer era um diagnóstico de doença renal.
Durante meu check-up anual, fiz um exame físico da cabeça aos pés e um conjunto completo de testes. Os exames voltaram mostrando que minha função renal estava abaixo do normal e que havia proteína vazando na minha urina. Meu médico admitiu que não sabia muito sobre problemas renais e me encaminhou para um nefrologista.
Minha primeira experiência em nefrologia
O nefrologista que eu pude ver se aposentaria em um ano. Ele me disse que seu interesse não estava nos cuidados completos de minha condição, mas em sua aposentadoria. Ele queria fazer mais alguns testes, incluindo uma biópsia renal.
O termo “biópsia” é frequentemente ouvido como uma palavra negativa na comunidade negra. A biópsia significa que algo está gravemente errado e as chances de você ter uma vida de qualidade são muito reduzidas, se não contadas em anos ou dias.
Como uma comunidade de cor, suspeitamos devido à história e aos mitos. Muitos negros de meia-idade e mais velhos - especialmente homens - interromperão seus cuidados antes de realizar procedimentos eletivos por medo de um resultado negativo.
Recebendo um diagnóstico
O nefrologista explicou as etapas do procedimento de biópsia, mas não explicou quais informações específicas ele estava procurando. Os resultados da biópsia mostraram cicatrizes dos filtros dentro do meu rim.
Disseram-me que não havia explicação para como isso acontecia, mas que a doença que eu tinha era chamada de glomeruloesclerose segmentar focal.
O plano de tratamento do nefrologista incluía altas dosagens de prednisona por 2 semanas, desmame nas 4 semanas seguintes e uma dieta com baixo teor de sódio.
Após 6 semanas, disseram-me que minha função renal estava normal, mas "tome cuidado porque esse problema pode voltar novamente". Foi para meu arquivo médico como um problema resolvido. Quaisquer testes futuros relacionados ao monitoramento dos meus rins seriam considerados procedimentos eletivos pelo meu seguro.
Sintomas retornam
Alguns anos depois, meu clínico geral notou sintomas semelhantes aos que eu tinha antes. Ele conseguiu solicitar testes completos e viu que havia proteína vazando na minha urina.
Fui encaminhado para outro nefrologista, mas devido ao meu seguro, minhas opções eram limitadas. O novo nefrologista fez mais alguns exames e - sem biópsia - recebi o diagnóstico de DRC estágio 3.
Este nefrologista analisou resultados de laboratório, sintomas médicos e histórico médico acadêmico com base na idade, sexo e raça - presunções e estereótipos - em vez de olhar para a pessoa individualmente.
Passei a fazer parte de sua linha de montagem de pacientes e tratamentos. Eu o chamei de método de plano de cuidados "confiar e obedecer", em que os médicos esperam sua confiança e obediência, mas não se preocupam em vê-lo como um indivíduo.
Em uma consulta de 20 minutos, fui informado sobre os níveis de creatinina e taxa de filtração glomerular (TFG). Disseram-me que meus rins falhariam e eu precisaria colocar uma fístula para fazer diálise.
Seu plano de cuidados incluía a prescrição de medicamentos que, com sorte, retardariam a progressão da minha DRC antes de eu começar a diálise. Descobri que era responsável pela minha educação renal, pois nem ele nem sua equipe me ofereceram qualquer informação por escrito.
Esse plano de confiar e obedecer me fez tomar 16 medicamentos por dia. Além disso, eu havia desenvolvido diabetes tipo 2 e precisava de injeções frequentes de insulina. Em 18 meses, passei do estágio 3 para o estágio 5 da doença renal, que é considerada doença renal em estágio terminal, e fui colocado em diálise sem nenhuma explicação verdadeira de como isso aconteceu tão rapidamente.
Estágios de CKD
Existem 5 estágios de CKD. O estágio 1 é quando há danos leves, mas a função renal normal permanece - o estágio 5 é quando os rins param de funcionar. Se identificada precocemente, a progressão da doença pode ser prevenida ou retardada por anos.
Infelizmente, muitas pessoas descobrem que têm CKD em um estágio posterior, quando já há danos moderados a graves. Isso fornece tempo limitado para planejar uma vida sem os rins.
Os resultados do laboratório foram fornecidos verbalmente durante a consulta. Eu os recebi por escrito após a consulta, mas sem nenhuma explicação de como ler ou entender os valores em meu trabalho de laboratório. Eu também não sabia que havia dois tipos de pontuação da TFG: uma para o público em geral e outra para negros (o valor "estimado da TFG para afro-americanos" em meus resultados).
O caminho através da diálise
O que foi estressado para mim foi marcar uma consulta para fazer uma fístula para fazer diálise. Duas colocações de fístula falharam e eu tive enormes custos diretos. Antes que uma terceira colocação de fístula fosse solicitada, fiz minha própria pesquisa e descobri outros tipos de diálise que poderiam ser feitos em casa.
Perguntei sobre essas alternativas e finalmente recebi uma aula sobre opções de tratamento de diálise. Após participar da aula, optei por fazer diálise peritoneal (DP). PD ofereceu uma melhor qualidade de vida para mim. Infelizmente, descobri que muitos pacientes negros do consultório do meu nefrologista recebiam apenas hemodiálise.
Minha enfermeira de diálise me apresentou ao meu novo normal, explicando claramente o que esperar durante os procedimentos de diálise. Por meio de discussões, treinamentos e materiais educacionais, comecei o tratamento em DP e entendi mais sobre a doença renal. Pude aceitar mentalmente a DRC, a diálise e a importância de me manter saudável na esperança de me tornar um possível candidato a transplante.
Transplante e como encontrei minha voz
Depois de alguns meses em diálise, meu nefrologista recomendou testes para ver se eu estava qualificado para a lista de transplantes. Quando perguntei por que tive que esperar até este momento para fazer o teste, disseram-me que "era esse o processo". Primeiro você faz a diálise e depois passa para o transplante.
As instalações e os funcionários do centro de transplante eram excelentes. Eu estava livre para fazer perguntas e eles deram as respostas de uma maneira que eu entendi. Eles forneceram informações sobre o procedimento de transplante, doença renal e vida pós-transplante. Eles também me deram o direito de dizer sim ou não a aspectos do meu plano de cuidados.
Eu não era mais um objeto - era uma pessoa.
Confiar e obedecer acabou quando fiz a lista de transplantes. Eu tinha uma voz no futuro dos meus cuidados. Trouxe isso comigo, e meu nefrologista não ficou feliz por eu ter encontrado minha voz.
Depois de uma crise de pressão arterial, minha filha quis doar seu rim para mim, embora eu não quisesse que ela o fizesse. Ela foi considerada inelegível, mas sua colega de casa e irmã da irmandade da faculdade se apresentaram e eram uma combinação perfeita.
Eu terminei minha relação médico-paciente com meu nefrologista meses após meu transplante. Embora eu ainda estivesse sob os cuidados do centro de transplante, o nefrologista queria fazer alterações em meu atendimento sem consultar o centro de transplante. Seu estilo “pelos números e pelos livros” não era para mim.
Eu tenho uma voz e agora a uso para que a jornada de outras pessoas não seja tão difícil.
Mais informações sobre CKDNos Estados Unidos, estima-se que pelo menos 37 milhões de adultos tenham DRC e aproximadamente 90 por cento não sabem que têm. Um em cada três adultos norte-americanos está em risco de doença renal.
A National Kidney Foundation (NKF) é a maior, mais abrangente e antiga organização centrada no paciente dedicada à conscientização, prevenção e tratamento da doença renal nos Estados Unidos. Para obter mais informações sobre a NKF, visite www.kidney.org.
Curtis Warfield é Analista de Qualidade Sênior para o Estado de Indiana. Desde que recebeu seu transplante de rim em 2016, ele retribuiu, alertando tanto para a doença renal quanto para a necessidade de doadores de órgãos, com foco nas pessoas negras de baixa renda. Ele é advogado de pacientes e conselheiro de pares, atua em vários comitês da National Kidney Foundation e é embaixador de várias outras organizações nacionais de doenças crônicas e renais. Ele é casado e tem quatro filhos adultos e um neto.
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