Todo mundo está preocupado em curar o autismo da minha filha. Estou focado em lutar por sua aceitação.
Saúde e bem-estar afetam cada um de nós de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa.
Olhando nos olhos da minha filha recém-nascida, fiz uma promessa a ela. Não importa o que acontecesse, eu seria seu maior apoiador.
Mais de sua personalidade foi revelada conforme ela crescia. Ela tinha peculiaridades que eu adorava. Ela cantarolava constantemente, perdida em seu próprio mundo. Ela tinha um fascínio incomum por tetos e paredes. Ambos a fizeram rir.
Como uma criança, sua obsessão por partes do corpo aleatórias nos colocava em apuros constrangedores. Ainda rimos da vez em que ela deu um estalo espontâneo na bunda de um policial enquanto esperávamos para atravessar a rua.
Ela também tinha peculiaridades que eu não suportava.
Em um ponto, sua aquafobia tornou-se quase incontrolável. Cada manhã se tornava uma batalha para vesti-la e deixá-la pronta para o dia. Ela nunca se adaptou a uma rotina diária ou comia regularmente. Fomos forçados a dar shakes nutricionais e monitorar seu peso.
Sua preocupação com música e luzes se tornou uma distração demorada. Ela se assustava facilmente e tivemos que desocupar lojas, restaurantes e eventos abruptamente, sem aviso prévio. Às vezes, não tínhamos certeza do que a desencadeou.
Durante um exame físico de rotina, seu pediatra sugeriu que testássemos seu autismo. Ficamos ofendidos. Se nossa filha tivesse autismo, certamente saberíamos.
Seu pai e eu discutimos os comentários do médico sobre a viagem de carro para casa. Acreditávamos que nossa filha era peculiar porque seus pais são peculiares. Se notamos quaisquer pequenos sinais então, nós os atribuímos a ela ser um desabrochar tarde.
Nunca nos estressamos com seus primeiros contratempos. Nossa única preocupação era mantê-la feliz.
Ela não entendia a linguagem rapidamente, mas nem mesmo seus irmãos mais velhos. Aos 7 anos, seu irmão mais velho havia superado seu problema de fala e seu irmão mais novo finalmente se tornou vocal aos 3 anos.
Nunca nos estressamos com seus primeiros contratempos. Nossa única preocupação era mantê-la feliz.
Lutando pela aceitação de minha filha
Fui tão reprimido por crescer como um dependente militar que queria dar a meus filhos a liberdade de crescer sem colocar neles expectativas irracionais.
Mas, o 4º aniversário da minha filha passou e ela ainda estava com o desenvolvimento atrasado. Ela tinha ficado para trás com seus colegas e não podíamos mais ignorar isso. Decidimos avaliá-la para autismo.
Como estudante universitária, trabalhei para o Programa de Crianças Autistas em escolas públicas. Foi um trabalho árduo, mas adorei. Aprendi o que significa cuidar de crianças que a sociedade prefere ignorar. Minha filha não se comportava como nenhuma das crianças com quem trabalhei de perto. Logo, descobri o porquê.
As meninas com autismo costumam ser diagnosticadas mais tarde na vida porque seus sintomas se apresentam de maneiras diferentes. Eles são hábeis em mascarar sintomas e imitar pistas sociais, o que torna o autismo mais difícil de diagnosticar em meninas. Os meninos são diagnosticados com maior frequência e muitas vezes trabalhei em salas de aula sem alunas.
Tudo começou a fazer sentido.
Chorei quando recebemos seu diagnóstico oficial, não porque ela tinha autismo, mas porque vislumbrei a jornada à frente.
A responsabilidade de proteger minha filha de se machucar, enquanto a protege de ser machucada por outras pessoas é esmagadora.
A cada dia, trabalhamos muito para estar atentos às suas necessidades e mantê-la segura. Não a deixamos aos cuidados de ninguém em quem não podemos confiar para fazer o mesmo.
Embora ela esteja feliz na pré-escola e tenha se transformado de uma garota tímida e quieta em uma garota mandona e aventureira, todos estão preocupados em consertá-la
Enquanto seu pediatra nos encoraja a investigar todos os programas possíveis conhecidos pelo homem para crianças com autismo, seu pai pesquisa tratamentos alternativos.
Nossa casa está abastecida com vários suplementos, água alcalina e qualquer novo tratamento natural que ele descobrir online.
Ao contrário de mim, ele não foi exposto a crianças com autismo antes de nossa filha. Embora ele tenha as melhores intenções, gostaria que ele relaxasse e aproveitasse a infância dela.
Meu instinto é lutar por sua aceitação, não tentar “curá-la”.
Não vou ter mais filhos e não quero passar por testes genéticos para tentar descobrir por que minha filha é autista. Não podemos fazer nada para mudar esse fato - e para mim ela ainda é meu bebê perfeito.
O autismo é um rótulo. Isto não é uma doença. Não é uma tragédia. Não é um erro que devemos passar o resto de nossas vidas tentando corrigir. No momento, só estou disposto a iniciar uma terapia que ajude a melhorar sua comunicação. Quanto mais cedo ela puder advogar por si mesma, melhor.
Quer estejamos afastando as preocupações dos avós que não entendem seus atrasos de desenvolvimento, ou certificando-nos de que suas necessidades sejam atendidas na escola, seu pai e eu estamos vigilantes sobre seus cuidados.
Entramos em contato com o diretor da escola depois que ela chegou em casa da escola com mãos excepcionalmente frias. Uma investigação revelou que o aquecimento da sala de aula falhou naquela manhã e os auxiliares do professor se esqueceram de relatá-lo. Porque nossa filha nem sempre pode comunicar o que está errado, temos que fazer o trabalho para identificar o problema e resolvê-lo.
Eu não atribuo todos os seus traços de personalidade e comportamentos ao autismo, sabendo que muitas das coisas que ela faz são típicas de sua faixa etária.
Quando o pai dela revelou o diagnóstico a um pai que reagiu com raiva depois que ela esbarrou no filho no parquinho e continuou correndo, lembrei-o de que as crianças entre 4 e 5 anos ainda estão aprendendo habilidades sociais.
Como seus irmãos neurotípicos, estamos aqui para dar a ela as ferramentas de que ela precisa para ter sucesso na vida. Seja com suporte acadêmico adicional ou terapia ocupacional, temos que pesquisar as opções disponíveis e encontrar uma maneira de fornecê-las.
Temos muito mais dias bons do que ruins. Eu dei à luz uma criança alegre que acorda rindo, canta a plenos pulmões, gira e exige um tempo de carinho com a mamãe. Ela é uma bênção para seus pais e irmãos que a adoram.
Nos primeiros dias após o diagnóstico, fiquei triste com as oportunidades que temia que ela nunca tivesse.
Mas desde aquele dia, tenho sido inspirado pelas histórias de mulheres com autismo que encontro online. Como eles, acredito que minha filha vai estudar, namorar, se apaixonar, se casar, viajar pelo mundo, construir uma carreira e ter filhos - se for isso que ela deseja.
Até então, ela continuará a ser uma luz neste mundo e o autismo não a impedirá de se tornar a mulher que deveria ser.
Shanon Lee é uma sobrevivente ativista e contadora de histórias com recursos no HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One e no canal REELZ “Scandal Made Me Famous”. Seu trabalho aparece no The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day e Redbook. Shanon é especialista em SheSource do Women’s Media Center e membro oficial do Gabinete de Palestrantes da Rede Nacional de Estupro, Abuso e Incesto (RAINN). Ela é a roteirista, produtora e diretora de "Estupro conjugal é real". Saiba mais sobre seu trabalho emMylove4Writing.com.
