Às vezes, o melhor tratamento é um médico que escuta.
A maneira como vemos o mundo molda quem escolhemos ser - e compartilhar experiências convincentes pode definir a maneira como tratamos uns aos outros, para melhor. Esta é uma perspectiva poderosa.
Como alguém com uma doença crônica, não deveria ter que advogar por mim mesmo quando estou mais doente. É demais esperar que os médicos acreditem nas palavras que tenho de forçar, em meio a picos de dor, depois de me arrastar para o pronto-socorro? No entanto, muitas vezes descobri que os médicos apenas olham para o histórico do meu paciente e ativamente ignoram a maior parte do que eu disse.
Tenho fibromialgia, uma doença que causa dor crônica e fadiga, junto com uma longa lista de doenças associadas. Certa vez, fui a um reumatologista - especialista em doenças musculoesqueléticas autoimunes e sistêmicas - para tentar controlar melhor minha condição.
Ele sugeriu que eu tentasse exercícios aquáticos, pois os exercícios de baixo impacto mostraram melhorar os sintomas da fibromialgia. Tentei explicar as muitas razões pelas quais não posso ir à piscina: é muito caro, consome muita energia apenas para entrar e sair de um maiô, reajo mal ao cloro.
Ele descartou cada objeção e não ouviu quando tentei descrever as barreiras de acesso ao exercício na água. Minha experiência vivida em meu corpo foi vista como menos valiosa do que seu diploma de médico. Saí do escritório chorando de frustração. Além disso, ele não ofereceu nenhum conselho útil para melhorar minha situação.
Às vezes, quando os médicos não ouvem, pode ser fatal
Tenho transtorno bipolar resistente ao tratamento.Eu não tolero inibidores seletivos da recaptação da serotonina (SSRIs), o tratamento de primeira linha para a depressão. Tal como acontece com muitos com transtorno bipolar, os SSRIs me deixam maníaco e aumentam os pensamentos suicidas. No entanto, os médicos repetidamente ignoraram meus avisos e os prescreveram de qualquer maneira, porque talvez eu simplesmente não tenha encontrado o SSRI "certo" ainda.
Se eu recusar, eles me rotulam como inconformista.
Então, eu acabo ou entrando em conflito com meu provedor ou tomando um medicamento que inevitavelmente piora minha condição. Além disso, o aumento de pensamentos suicidas muitas vezes me leva ao hospital. Às vezes, também tenho que convencer os médicos no hospital de que não, não posso tomar nenhum SSRI. Isso me deixou em um espaço estranho às vezes - lutando pelos meus direitos quando eu também não necessariamente me importo se vivo ou não.
“Não importa a quantidade de trabalho que eu faça sobre meu valor intrínseco e eu ser o especialista no que sinto, ser inédito, ignorado e questionado por um profissional que a sociedade considera como árbitro final do conhecimento em saúde, tem uma maneira de me desestabilizar - vale a pena e confia na minha própria experiência. ”
- Liz Droge-Young
Hoje em dia, prefiro ser rotulado como não aderente a arriscar minha vida tomando um medicamento que sei que é ruim para mim. No entanto, não é fácil apenas convencer os médicos de que sei do que estou falando. Presume-se que tenho usado muito o Google ou que estou "fingindo" e inventando meus sintomas.
Como posso convencer os médicos de que sou um paciente informado que sabe o que está acontecendo com meu corpo e só quero um parceiro no tratamento, em vez de um ditador?
“Tive inúmeras experiências de médicos que não me ouviam. Quando penso em ser uma mulher negra de ascendência judia, o problema mais comum que tenho são os médicos descontando a probabilidade de eu ter uma doença que é estatisticamente menos comum em afro-americanos ”.
- Melanie
Durante anos, pensei que o problema era eu. Achei que, se conseguisse encontrar a combinação certa de palavras, os médicos entenderiam e me forneceriam o tratamento de que precisava. No entanto, ao trocar histórias com outras pessoas com doenças crônicas, percebi que também há um problema sistêmico na medicina: os médicos muitas vezes não ouvem seus pacientes.
Pior ainda, às vezes eles simplesmente não acreditam em nossas experiências vividas.
Briar Thorn, uma ativista com deficiência, descreve como suas experiências com médicos afetaram sua capacidade de obter cuidados médicos. “Eu estava com medo de ir ao médico depois de passar 15 anos sendo culpado por meus sintomas por ser gordo ou ser informado que eu estava imaginando isso. Eu só fui ao pronto-socorro para situações de emergência e não vi nenhum outro médico novamente até que fiquei muito doente para funcionar alguns meses antes de completar 26 anos. Isso acabou sendo encefalomielite mialgica. ”
Quando os médicos costumam duvidar de suas experiências vividas, isso pode afetar a forma como você se vê. Liz Droge-Young, uma escritora com deficiência, explica: “Não importa a quantidade de trabalho que eu faça sobre meu valor intrínseco e por ser o especialista no que sinto, sendo inaudito, ignorado e questionado por um profissional que a sociedade considera como o máximo árbitro do conhecimento sobre saúde tem uma maneira de desestabilizar meu valor próprio e confiar em minha própria experiência. ”
Melanie, uma ativista com deficiência e criadora do festival de música para doenças crônicas #Chrillfest, fala sobre as implicações práticas do preconceito na medicina. “Tive inúmeras experiências de médicos que não me ouviam. Quando penso em ser uma mulher negra de ascendência judia, o problema mais comum que tenho são os médicos descontando a probabilidade de eu ter uma doença que é estatisticamente menos comum em afro-americanos ”.
Os problemas sistêmicos vividos por Melanie também foram descritos por outras pessoas marginalizadas. Pessoas de grande porte e mulheres falaram sobre sua dificuldade em receber cuidados médicos. Existe uma legislação atual proposta para permitir que os médicos se recusem a tratar pacientes transexuais.
Os pesquisadores também notaram o preconceito na medicina
Estudos recentes mostraram que os médicos prescrevem menos medicamentos para a dor para pacientes negros do que para pacientes brancos com a mesma condição. Estudos têm mostrado que os médicos costumam ter crenças antiquadas e racistas sobre os pacientes negros. Isso pode levar a experiências de risco de vida, quando os médicos são mais propensos a acreditar em uma concepção racista do que seus pacientes negros.
A recente experiência angustiante de Serena Williams com o parto demonstra ainda mais o preconceito muito comum que as mulheres negras enfrentam em situações médicas: misogynoir, ou os efeitos combinados de racismo e sexismo em relação às mulheres negras. Ela teve que pedir repetidamente por um ultrassom após o parto. No início, os médicos ignoraram as preocupações de Williams, mas, eventualmente, um ultrassom mostrou coágulos sanguíneos com risco de vida. Se Williams não tivesse conseguido convencer os médicos a ouvi-la, ela poderia ter morrido.
Embora tenha levado mais de uma década para finalmente desenvolver uma equipe de cuidados compassiva, ainda existem especialidades nas quais não tenho um médico a quem posso recorrer.
Ainda assim, tenho sorte de finalmente encontrar médicos que querem ser parceiros nos cuidados. Os médicos da minha equipe não são ameaçados quando expresso minhas necessidades e opiniões. Eles reconhecem que, embora sejam os especialistas em medicina, eu sou o especialista em meu próprio corpo.
Por exemplo, recentemente trouxe uma pesquisa sobre um analgésico não opioide off-label para meu médico. Ao contrário de outros médicos que se recusam a ouvir as sugestões dos pacientes, meu clínico geral considerou minha ideia em vez de se sentir atacado. Ela leu a pesquisa e concordou que era um curso de tratamento promissor. O medicamento melhorou substancialmente minha qualidade de vida.
Esta deveria ser a base de todos os cuidados médicos, mas é incrivelmente rara.
Há algo de podre no estado da medicina e a solução está bem diante de nós: os médicos precisam ouvir mais os pacientes - e acreditar em nós. Sejamos contribuidores ativos para nosso atendimento médico e todos teremos um resultado melhor.
Liz Moore é uma escritora e ativista dos direitos das pessoas com deficiência crônica e neurodivergente. Eles vivem no sofá em um terreno roubado de Piscataway-Conoy na área metropolitana de D.C. Você pode encontrá-los no Twitter ou ler mais sobre seus trabalhos em liminalnest.wordpress.com.
