Quando Channy Blott estava na nona série, ela ganhou um concurso e visitou a residência do primeiro-ministro canadense Stephen Harper em Ottawa. Channy é profundamente surda, então ela trouxe sua mãe para interpretar sua linguagem de sinais americana (ASL), a fim de se comunicar com o então primeiro-ministro.
Depois que as gentilezas foram trocadas, os três seguiram para a Câmara dos Comuns, na qual o membro do Parlamento de Alberta, Ted Menzies, leu em voz alta uma pequena proclamação elogiando Channy. O concurso, realizado todos os meses no Canadá, permite que as pessoas votem em uma criança extraordinária. Os principais candidatos a cada mês são então votados novamente no final do ano para a chance de visitar a capital. Os eleitores do concurso ficaram claramente comovidos com a história de Channy, disse o MP.
“Com o sonho de um dia se tornar um artista de mangá ... Chandler Blott venceu com mais de 4.000 votos”, anunciou o MP Menzies.
O que a proclamação deixou de mencionar foi que Channy não era apenas surda, mas também havia sido recentemente diagnosticada com diabetes tipo 1. Ela é um dos muitos membros da comunidade do diabetes tipo 1 que também está envolvida na defesa de pessoas com outras doenças crônicas. Em uma entrevista por e-mail com DiabetesMine, Channy diz que suas identidades como surda e como uma pessoa com T1D estão interligadas e ajudam a formar uma à outra.
“Na verdade, foi meu diagnóstico de diabetes que me ajudou a me identificar como uma pessoa surda em tempo integral na minha adolescência”, disse ela.
Ambas as condições crônicas também informaram sua identidade como artista, e ela frequentemente incorpora canetas de insulina, lanches baixos e outros aspectos da vida com diabetes nos personagens que cria e compartilha em sua conta do Instagram.
Identificando-se como surdo
Channy é surda desde que ela se lembra, mas nasceu capaz de ouvir antes de sua audição piorar. Sua mãe, Vanessa Blott, lembra que o desenvolvimento da fala de Channy estava progredindo normalmente até os 2 anos de idade, e então começou a desacelerar.
“Quando (sua irmã) nasceu, Channy a chamou de‘ bebê ’”, disse Vanessa. “E então percebemos que ela não estava dizendo mais nada. Comecei a perceber que ela não estava se virando para mim quando eu estava falando com ela, e ela estava agindo muito. "
Vanessa disse que os médicos demoraram cerca de um ano e meio para finalmente diagnosticar Channy com perda auditiva profunda. Felizmente para Channy, Vanessa não esperou para se adaptar. Ela rotulou tudo na casa e aprendeu a si mesma e a Channy ASL.
Ela também optou por colocar um implante coclear em Channy, um dispositivo implantado que pode dar a algumas pessoas com perda auditiva uma sensação sonora modificada. Ele consiste em um dispositivo que fica atrás da orelha para captar o som e, em seguida, traduzi-lo em impulsos que são enviados ao nervo auditivo.
A opinião é dividida entre as comunidades surdas e famílias de crianças surdas sobre o dispositivo; alguns dizem que é uma bênção, enquanto outros dizem que nega a cultura surda. Como sistemas complexos de entrega de insulina, é uma solução que requer trabalho para se integrar à vida diária e não é para todos. Vanessa diz que usar o implante exige que o cérebro processe o som novamente, e ela foi instruída a bloquear a capacidade de Channy de ler os lábios para se comunicar sempre que possível.
Isso causou anos de frustração para todos os envolvidos. Channy não pegou o dispositivo e tirou a parte atrás da orelha. Vanessa gastou milhares de dólares com fonoaudiólogos, e a escola de Channy contratou auxiliares para ajudá-la com os trabalhos escolares, mas Channy ficou cada vez mais para trás.
“Foi sempre uma batalha constante, não vou mentir”, disse Vanessa. “Não era que eu estivesse determinado porque não queria que ela fosse surda. Você só quer dar todas as oportunidades do mundo para seus filhos. ”
Essa luta, no entanto, deu início à vida artística de Channy. Ela precisava se comunicar e as artes visuais ajudaram a suprir essa necessidade, disse Vanessa.
“Ela fez desenhos porque quando você tem uma criança de 4, 5 e 6 anos de idade que não sabe ler ou escrever, e nós meio que limitamos a linguagem de sinais por causa dos implantes cocleares, você não tem muitas maneiras de se comunicar ”, disse Vanessa.
Então, um dia, Vanessa decidiu parar de lutar com a filha por causa dos implantes cocleares. Ela deu a Channy a opção de ir para a escola por um dia sem o fone. Então, eles concordaram em fazer isso por um segundo dia. Um dia levou a outro, e Channy parou de usar o implante por completo. Foi um dispositivo que funciona para alguns, mas não para ela.
Channy e Vanessa aprenderam a abraçar totalmente a identidade de Channy como uma pessoa surda, e isso teve um efeito profundo em seu sucesso na escola. Quando Channy entrou na sétima série, ela tinha apenas o primeiro nível de proficiência em leitura e matemática. Ao longo de sua escolaridade, ela foi testada para dificuldades de aprendizagem, mas os resultados sempre mostraram que ela tinha níveis e capacidades de inteligência extremamente altos.
Channy estava determinada a ganhar um diploma do ensino médio completo com seus colegas de classe. Após interromper o uso do implante, ela se curvou e absorveu todo o material que havia perdido, utilizando apenas ASL e a palavra escrita. Ela se formou com honras ao mesmo tempo que seus colegas.
“Ela literalmente aprendeu tudo da 7ª à 12ª série”, disse sua mãe.
Um novo desafio: diabetes tipo 1
Essa conquista no aprendizado acelerado foi ainda mais impressionante porque Channy teve que se adaptar à vida com uma nova condição crônica. Um dia, na sétima série, ela chegou em casa e disse que estava com prisão de ventre; ela também estava frequentemente com sede. Vanessa diz que por um tempo ela perdeu os sinais. Tudo veio à tona um dia depois do banho.
“Tomei um banho quente e isso drenou as últimas gotas de minha energia”, disse Channy. “Então eu estava doente demais para me vestir e comecei a chorar, enrolado em uma toalha.”
Vanessa avistou a filha, molhada e chorando, e percebeu como ela havia se tornado magra. Ela a abraçou e sentiu o hálito de esmalte de unha, e ela sabia. Ela a levou às pressas para o hospital e Channy foi diagnosticada com diabetes tipo 1.
Já no hospital, Channy perguntou quanto tempo mais ela precisaria para tomar as injeções, e Vanessa comunicou que seria para sempre.
“Ela entendeu o que eu estava dizendo e soltou um grito horripilante, e eu senti meu coração se partir. Eu só queria tirar isso ”, disse Vanessa.
No entanto, Channy se adaptou rapidamente e não temeu mais as injeções quando percebeu que a terapia com insulina seria o que a manteria saudável. Vanessa disse que a jornada de Channy para abraçar a si mesma como uma pessoa surda a ajudou a lidar rapidamente com o diabetes tipo 1 também.
“Eu sinto que houve um reconhecimento dentro dela de que ela era diferente de todas as outras pessoas”, disse Vanessa. “Ela era tão teimosa e determinada a ser quem precisava ser que estava disposta a trabalhar com as duas coisas.”
Vanessa ajudou Channy durante seus anos escolares com planejamento de refeições e controle de açúcar no sangue até que ela foi para a faculdade aos 18 anos. Embora ela agora viva em grande parte independente de sua família, tem havido algumas deficiências frustrantes em seu acesso a cuidados médicos em relação à diabetes por causa de sua surdez. Ela não pode solicitar sua insulina online como faria com todos os seus outros suprimentos médicos, e ela não conseguiu encontrar um profissional de saúde que pudesse se comunicar com ela através da ASL, então ela ainda deve trazer sua mãe para as visitas.
"Ela é adulta e ainda tenho que ir ao médico com ela, o que é estúpido", disse Vanessa.
Enfrentando a arte
A arte tem sido parte integrante da jornada de Channy para sua autoidentidade e independência. Tendo crescido com os quadrinhos e histórias em quadrinhos de Archie, Channy decidiu começar a desenhar quadrinhos a sério durante o ensino médio. Ela ficou atraída por anime - particularmente o popular Sailor Moon e o subgênero de anime Magical Girl, no qual garotas comuns ganham poderes mágicos. Ela diz que ama esses personagens porque eles são distintamente humanos e emocionais, ao mesmo tempo que exercem o poder de perseverar.
“A personagem de Sailor Moon é importante para mim porque ela é uma criança chorona, mas tão determinada a salvar o mundo com seus amigos”, disse Channy. “Como meu modelo, ela me ensinou como me expressar com minha identidade surda, minhas emoções e meu diabetes recém-diagnosticado.”
Até o momento, Channy criou uma miríade de seus próprios personagens que tecem componentes de sua surdez e diabetes. Uma delas é inspirada no gênero Magical Girl e se chama Arista, que muitas vezes é vista sentada e bebendo uma caixa de suco enquanto também segura uma lança.
Channy diz que encontrar uma comunidade online entre surdos e pessoas com diabetes também foi uma parte importante de seu crescimento. Enquanto ela gravita mais em torno das comunidades de surdos, ela também sente uma profunda afinidade com a Comunidade Online de Diabetes. Foi importante para ela encontrar outros artistas que deram representação visual de seu diabetes no Tumblr, e ela é especialmente atraída pela arte do ilustrador Jesse Barbon, que também tem diabetes tipo 1.
Atualmente, Channy está trabalhando em uma história em quadrinhos para a web baseada em sua vida enquanto ela também estuda na Mount Royal University em Calgary. Lá, Vanessa relata que Channy tem sido uma forte defensora de outras pessoas com deficiência e de questões de justiça social na universidade. Ela diz que admira a filha por sua bravura e desejo de ajudar os outros.
“Ela tem essa paixão de ser uma defensora, de ser uma voz para outras pessoas, o que é tão fascinante para mim, porque ela não tem uma voz falante, mas ela se sentia tão fortemente em ser uma voz”, disse Vanessa.
Você pode ver a arte de Channy em sua conta do Instagram aqui. Todas as ilustrações neste artigo e em sua conta no Instagram não podem ser reproduzidas sem sua permissão.
Craig Idlebrook foi editor de várias publicações sobre diabetes e comunidades online. Ele atualmente atua como coordenador de mídia social para DiabetesMine. Você pode encontrá-lo no Twitter em @craigidlebrook.
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