Como falar com outras pessoas sobre o seu diagnóstico de EM

Visão geral

Depende inteiramente de você se e quando quiser contar a outras pessoas sobre o seu diagnóstico de esclerose múltipla (EM).

Lembre-se de que todos podem reagir de maneira diferente às notícias, então pare um momento para pensar em como abordar seus familiares, amigos, filhos e colegas de trabalho.

Este guia o ajudará a entender a quem você deve contar, como falar e o que você pode esperar do processo.

Prós e contras de contar às pessoas sobre a EM

Você deve se preparar para uma ampla gama de reações ao contar às pessoas sobre seu novo diagnóstico. Considere os prós e os contras de contar a cada pessoa com antecedência.

Quando estiver pronto para contar a eles, evite apressar a discussão. Eles podem ter muitas perguntas e é essencial que saiam da conversa mais informados sobre a EM e o que isso significa para você.

Prós

• Você pode sentir que um grande peso foi levantado e provavelmente se sentirá mais no controle.
• Você pode pedir ajuda a seus amigos e familiares, agora que eles sabem o que está acontecendo.
• Você terá a oportunidade de educar as pessoas sobre a EM.
• A família e os amigos podem ficar mais próximos ao aprender sobre o seu diagnóstico de EM.
• Contar aos colegas de trabalho os ajudará a entender por que você pode estar cansado ou incapaz de trabalhar.
• Pessoas que podem ter uma ideia de que algo está errado não terão que adivinhar. Dizer a eles evita que façam suposições incorretas.

Contras

• Algumas pessoas podem não acreditar em você ou pensar que você está procurando atenção.
• Algumas pessoas podem evitá-lo porque não sabem o que dizer.
• Algumas pessoas aproveitarão isso como uma oportunidade para fornecer conselhos não solicitados ou para promover terapias alternativas ou não aprovadas.
• As pessoas agora podem vê-lo como frágil ou fraco e parar de convidá-lo para as coisas.

Contando a família

Membros próximos da família, incluindo seus pais, cônjuge e irmãos, podem já pensar que algo está errado. É melhor dizer a eles o mais cedo possível.

Lembre-se de que eles podem ficar chocados e assustados no início. Pode levar algum tempo para que eles processem as novas informações. Não tome o silêncio como indiferença. Assim que superar o choque inicial, sua família estará lá para apoiá-lo durante o seu novo diagnóstico.

Contando para seus filhos

Se você tem filhos, pode ser difícil prever como eles reagirão ao seu diagnóstico. Por esse motivo, alguns pais optam por esperar até que seus filhos estejam mais velhos e mais maduros para discutir a situação.

Embora a decisão seja sua, é importante observar que a pesquisa sugere que as crianças que têm pouca informação sobre o diagnóstico de esclerose múltipla de seus pais têm um bem-estar emocional inferior do que aquelas que estão bem informadas.

Em um estudo recente, os pesquisadores concluíram que permitir que os médicos discutam a EM diretamente com os filhos do paciente ajuda a criar uma base para toda a família lidar com a situação.

Além disso, quando os pais estão bem informados sobre a EM, isso pode cultivar uma atmosfera em que as crianças não tenham medo de fazer perguntas.

Depois de contar a seus filhos sobre sua EM, os autores do estudo recomendam que seus filhos continuem a receber informações de rotina de um provedor de saúde sobre o seu diagnóstico.

Os pais também são incentivados a discutir a EM com seus filhos e levá-los às consultas médicas.

Keep S’myelin, uma revista infantil da National MS Society, é outro bom recurso. Inclui jogos interativos, histórias, entrevistas e atividades em uma variedade de tópicos relacionados ao MS.

Contando aos amigos

Não há necessidade de contar a todos os seus conhecidos em um texto em massa. Considere começar com seus amigos mais próximos - aqueles em quem você mais confia.

Esteja preparado para uma ampla variedade de reações.

A maioria dos amigos dará um apoio incrível e oferecerá ajuda imediatamente. Outros podem se afastar e precisar de algum tempo para processar as novas informações. Tente não levar isso para o lado pessoal. Enfatize para eles que você ainda é a mesma pessoa que era antes de seu diagnóstico.

Você também pode direcionar as pessoas a sites educacionais para que possam aprender mais sobre como a EM pode afetá-lo ao longo do tempo.

Dizer aos empregadores e colegas

Divulgar um diagnóstico de EM em seu local de trabalho não deve ser uma decisão precipitada. É importante pesar os prós e os contras de contar ao seu empregador antes de tomar qualquer atitude.

Muitas pessoas com EM continuam trabalhando por muito tempo, apesar do diagnóstico, enquanto outras optam por sair do trabalho imediatamente.

Isso depende de muitos fatores, incluindo sua idade, sua ocupação e suas responsabilidades profissionais. Por exemplo, as pessoas que dirigem veículos de passageiros ou de transporte podem precisar informar seu empregador mais cedo, especialmente se seus sintomas afetarem sua segurança e desempenho no trabalho.

Antes de contar ao seu empregador sobre seu diagnóstico, pesquise seus direitos de acordo com a Lei dos Americanos com Deficiências. Existem proteções legais de emprego para protegê-lo de ser despedido ou discriminado por causa de uma deficiência.

Algumas etapas a serem seguidas incluem:

• ligando para a linha de informações da ADA, operada pelo Departamento de Justiça, que fornece informações sobre os requisitos da ADA
• aprender sobre benefícios por invalidez com a Administração do Seguro Social (SSA)
• compreender seus direitos por meio da Comissão de Oportunidades Iguais de Emprego dos EUA (EEOC)

Depois de entender seus direitos, você não precisará contar ao seu empregador imediatamente, a menos que queira. Se você está passando por uma recaída, pode escolher usar primeiro seus dias de licença médica ou dias de férias.

A divulgação de suas informações médicas ao seu empregador é necessária em certos cenários. Por exemplo, você precisa informar seu empregador para aproveitar as vantagens de licença médica ou acomodações sob a Lei de Licença Médica e Familiar (FMLA) e as disposições da Lei dos Americanos com Deficiências (ADA).

Você só precisa dizer ao seu empregador que tem um problema de saúde e fornecer um atestado médico informando isso. Você não tem que dizer especificamente a eles que tem EM.

Ainda assim, a divulgação completa pode ser uma oportunidade para educar seu empregador sobre a EM e pode fornecer a você o suporte e a assistência de que precisa.

Contando sua data

Um diagnóstico de EM não precisa ser um tópico de conversa no primeiro ou mesmo segundo encontro. No entanto, guardar segredos não ajuda quando se trata de promover relacionamentos fortes.

Quando as coisas começam a ficar sérias, é importante que você informe seu novo parceiro sobre seu diagnóstico. Você pode descobrir que isso os aproxima.

Remover

Contar às pessoas em sua vida sobre seu diagnóstico de EM pode ser assustador. Você pode estar preocupado com a reação de seus amigos ou nervoso em revelar seu diagnóstico a seus colegas de trabalho. O que você diz e quando diz às pessoas é com você.

Mas, em última análise, revelar o seu diagnóstico pode ajudá-lo a informar outras pessoas sobre a EM e levar a relacionamentos mais fortes e de apoio com seus entes queridos.