À medida que continuamos entrevistando nossos vencedores do DiabetesMine Patient Voices 2019, hoje temos o prazer de apresentar um jovem com diabetes tipo 1 que está prestes a se tornar um endocrinologista.
Conheça Dan Bisno, originalmente da Califórnia, mas agora no primeiro ano da faculdade de medicina em Nova Jersey. Ele também abraçou o mantra #WeAreNotWaiting, construindo e usando seu próprio sistema de loop fechado do-it-yourself (também conhecido como Pâncreas Artificial).
Uma entrevista com o defensor da diabetes Dan Bisno
DM) Obrigado por falar conosco, Dan! Claro, queremos começar com sua história de diagnóstico de diabetes ...
DB) Minha história de diagnóstico começa aos 11 anos em 2006, com minha mãe percebendo como eu estava com sede naquele verão. Chegou a um ponto crítico durante um jantar em família em um restaurante, quando foi servido à minha irmã um copo de água maior do que eu. Aparentemente, eu tive um pouco de birra, observando: "Eu sou o irmão com sede, não minha irmã!"
Minha mãe me levou ao pediatra no dia seguinte. Uma verificação de açúcar no sangue no glicosímetro do pediatra leu, "ALTO". Meu pediatra nos informou que eu provavelmente tinha diabetes tipo 1 e nos programou com a nova equipe de atendimento no Hospital Infantil de Los Angeles (CHLA) na manhã seguinte. Naquela noite, meu pediatra nos deu instruções estritas para ir ao In-N-Out Burger e pedir um cheeseburger estilo proteína (um cheeseburger entre alface, em vez de um pão), que é efetivamente zero carboidratos. Gosto de pensar nisso como minha última refeição desacompanhada de uma dose de insulina e a única vez em que um médico receitará um cheeseburger para seu paciente. Na manhã seguinte, meu diagnóstico foi confirmado com um nível de açúcar no sangue de 614 mg / dL. Dias depois, comecei a 6ª série com uma mochila cheia de suprimentos que estava aprendendo a usar.
Alguém mais na sua família tem diabetes?
Não tenho conhecimento de nenhum histórico familiar de diabetes tipo 1. No entanto, curiosamente, alguns membros da minha família desde então testaram positivo para autoanticorpos de ilhotas, o que sugere que eles podem ter um risco aumentado de desenvolver diabetes tipo 1. Meu pai também tem diabetes tipo 2, por isso falamos sobre diabetes em geral com bastante frequência.
Quais ferramentas você usa atualmente para o controle do diabetes?
No ano passado, tenho usado o sistema automático de aplicação de insulina DIY conhecido como “Loop”. Eu uso uma bomba Medtronic antiga, um monitor de glicose contínuo Dexcom G6 (CGM), iPhone 6s e RileyLink. Loop é um salva-vidas! Ele ainda me dá tanto controle quanto um sistema não automatizado, mas expande significativamente a funcionalidade da minha bomba e CGM. Sou capaz de definir diferentes metas de açúcar no sangue ao longo do dia, com base em fatores como meu nível de atividade, e o aplicativo Loop irá realmente ajustar as taxas basais da minha bomba para tentar cumprir essa meta de açúcar no sangue.
Eu poderia escrever um longo ensaio sobre por que amo Loop, mas minha coisa favorita é a sensação de segurança durante a noite. Adoro ter um sistema que monitora meu açúcar no sangue quando não posso. Quando comecei o looping, usei o Nightscout para ver meus relatórios de dados, mas recentemente mudei para o Tidepool depois de configurá-lo para o estudo Tidepool / Loop.
Por que você acha que a tecnologia Loop / DIY para diabetes é tão importante?
A comunidade DIY é incrível. Eles preencheram uma lacuna na inovação do diabetes e pressionaram a indústria de tecnologia médica e o FDA para trabalhar no sentido de melhorar a inovação e acelerar o processo regulatório.
Ao longo dos anos, houve tantas opções diferentes de bomba de insulina. Embora cada um tenha seus próprios benefícios exclusivos, no final do dia todos fazem a mesma coisa: administrar insulina. Ainda estamos fazendo todo o resto manualmente. A inovação que REALMENTE importava estava se movendo a passo de caracol. Não houve diferenças fundamentais na forma como gerenciei meu diabetes, em relação à minha bomba de insulina, em 2008 em comparação com 2017. A comunidade DIY mudou isso. Eles construíram não um, mas vários sistemas de ciclo fechado para automatizar a dosagem e administração de insulina que usam os dados do monitor contínuo de glicose e uma infinidade de outras personalizações.
Estes não são dispositivos de tamanho único. Eles são verdadeiramente personalizados. Mas isso é apenas a ponta do iceberg. Esses projetos DIY são conduzidos pelo paciente e podem ser atualizados por software, então, quando as pessoas sentirem que as atualizações precisam ser feitas, essas atualizações podem ser incorporadas em seus dispositivos DIY muito rapidamente (dentro de dias ou semanas). A alternativa é esperar quatro anos para conseguir uma nova bomba por meio do seguro.
Tudo foi conduzido por indivíduos apaixonados, certo?
Sim! As pessoas que fazem a comunidade DIY prosperar estão oferecendo seu próprio tempo, fora do trabalho diário, para ajudar a tornar a vida das pessoas com diabetes mais fácil. Alguém uma vez brincou comigo que o atendimento ao cliente da Loop é muito melhor do que o da Medtronic. O que eles significam é que, se você acessar uma das páginas faça você mesmo no Facebook (por exemplo, "Loop") e postar uma pergunta, receberá um feedback imediato, valioso e atencioso da comunidade de pacientes. Estou longe de advogar contra órgãos reguladores ou ensaios clínicos randomizados. No entanto, eu realmente acredito que a inovação que veio de projetos DIY, como Nightscout (puxando dados CGM / bomba para o seu computador, smartphone, smartwatch, etc.) e Open APS / Loop (entrega automatizada de insulina com alvos personalizados) está anos à frente a indústria de dispositivos para diabetes de vários milhões (bilhões?) de dólares. A comunidade DIY causou um impacto importante nessa indústria. É incrível ver o que pacientes apaixonados e seus entes queridos podem fazer - daí o lema #WeAreNotWaiting.
E você é um aspirante a profissional de saúde, correto?
Acabei de começar meu primeiro ano na faculdade de medicina na Rutgers Robert Wood Johnson Medical School, em Nova Jersey. Desde os meus 13 anos de idade, digo aos meus amigos e familiares que quero ser endocrinologista. Tenho a sorte de ter um endocrinologista incrível a quem agradecer por ser um modelo tão inspirador. Depois da faculdade de medicina, planejo fazer um programa de treinamento de residência em pediatria ou clínica médica de três anos, seguido de uma bolsa de estudos em endocrinologia.
O que você fazia antes de começar a faculdade de medicina?
Passei dois anos trabalhando na pesquisa clínica do diabetes tipo 1 no Children’s Hospital Los Angeles (que foi onde fui diagnosticado, conforme mencionado anteriormente). Eu me senti tão em casa trabalhando com pacientes com diabetes tipo 1 que realmente confirmou minha aspiração de infância de seguir uma carreira em endocrinologia e pesquisa em diabetes.
Tive a sorte de, enquanto trabalhava no CHLA, estar envolvido em muitos estudos de pesquisa diferentes que me deram uma ótima introdução ao escopo da pesquisa do diabetes pediátrico. Fiz muito trabalho coordenando o estudo Pathway to Prevention do TrialNet e vários estudos de prevenção do diabetes tipo 1. Também coordenei vários estudos através do T1D Exchange, um dos quais foi uma intervenção CGM em jovens e adultos jovens com diabetes tipo 1.
Antes de deixar a CHLA, também ajudei a iniciar o processo regulatório de vários estudos do setor. Por último, estou colaborando com o grupo de estudo CoYoT1, que é um modelo fascinante de cuidado centrado no paciente desenvolvido pela Dra. Jennifer Raymond que incorpora telessaúde e consultas em grupo. Para o ensaio clínico atual, estou planejando facilitar reuniões de grupo online de rotina com adolescentes e adultos jovens.
Você tem alguma esperança específica para quando entrar no mundo clínico profissional?
Uma das coisas que espero como futuro médico é usar minha experiência com o paciente para ser uma voz para a mudança na comunidade médica. No futuro imediato, quero me envolver mais com o diabetes nas redes sociais. Fiquei um pouco intimidado em entrar nisso, mas rotineiramente sou fortalecido pela comunidade online de diabetes no Instagram e no Facebook. A mídia social teve um impacto significativo na minha saúde mental e na relação com o diabetes nos últimos anos.
Você se envolveu em algum esforço de defesa do diabetes?
Meu trabalho no CHLA me deu a oportunidade de colaborar com o capítulo da UCSF do TrialNet e alguns membros da equipe da JDRF de Los Angeles incríveis para levar o exame de risco de diabetes por meio do estudo Pathway to Prevention do TrialNet para bairros em todo o Inland Empire no sul da Califórnia - áreas que o CHLA não havia anteriormente conduzindo eventos de divulgação do TrialNet. Esta região não tinha atualmente um capítulo JDRF ou quaisquer grandes centros de pesquisa afiliados ao TrialNet.
A parceria com o JDRF Los Angeles nos ajudou a alcançar muito mais famílias. Pudemos oferecer a triagem TrialNet para essas famílias sem a necessidade de viajar para muito longe. Acima de tudo, tive um tempo significativo para conhecer pessoas, especialmente as novas famílias que surgiram, e falar sobre diabetes. Muitas vezes são os pais que precisam mais do apoio de outras famílias que “conseguem”, e este fórum foi muito bom para isso.
O que você acha que representa a maior mudança no tratamento do diabetes nos últimos anos?
O impacto do monitoramento contínuo da glicose na maneira como falamos e tratamos o diabetes. Temos muito mais dados e informações úteis ao nosso alcance do que nunca. Embora o uso de CGM tenha mudado drasticamente a experiência do paciente, meu trabalho de pesquisa anterior me ensinou que a indústria está alguns anos atrasada na adoção de dados CGM como um ponto final primário para testes clínicos. Embora, isso pareça estar mudando. Acredito que seja extremamente importante avaliar os ensaios clínicos com desfechos primários medidos por métricas CGM, como tempo no intervalo e coeficiente de variação, em comparação com apenas A1C ou dados discretos de glicose no sangue. Os dados do CGM nos dirão mais sobre os benefícios das inovações do que qualquer outra coisa.
Como tem sido sua experiência com o CGM?
Pessoalmente, comecei a bombear alguns anos após meu diagnóstico. Embora eu adorasse a bomba, não conseguia me imaginar usando mais nada no corpo. Achei que seria muito estranho explicar aos meus amigos por que havia pedaços de plástico em volta do abdômen e dos braços. Eu, especialmente, não queria o constrangimento de um alarme CGM disparando em sala de aula.
Após um semestre de faculdade, meu endocrinologista finalmente me convenceu a mergulhar no CGM com um Dexcom G4. Eu fui fisgado instantaneamente. Eu ganhei muito mais conhecimento sobre como meu corpo estava respondendo aos carboidratos, insulina e atividade. Eu não só me senti mais segura, mas também mais envolvida no meu autocuidado com o diabetes. O CGM desencadeou uma série de eventos que me interessaram por todos os aspectos do tratamento e da pesquisa do diabetes. A amplitude dos dados do CGM também me deu muito mais conforto ao ajustar minhas proporções de carboidratos por conta própria. Tornei-me tão dependente disso que é difícil lembrar como era controlar o diabetes antes do CGM.
O que deixa você animado com as inovações em relação ao diabetes?
Acho que estamos vivendo em um momento tremendamente empolgante para as inovações do diabetes. Agora temos um sensor de glicose implantável e glucagon nasal no mercado. Ambos atendem às necessidades não atendidas da comunidade diabética. Além disso, em breve devemos ter vários sistemas automatizados de entrega de insulina aprovados pela FDA disponíveis para os consumidores.
As inovações em diabetes são um farol de esperança para a maioria de nós que vive com diabetes. Eles nos fornecem novas maneiras de controlar uma doença que é inerentemente difícil e tornam o diabetes muito mais suportável. Sou um pouco viciado em tecnologia para diabetes, então estou especialmente animado com a crescente interoperabilidade entre dispositivos médicos para diabetes, smartphones e smartwatches. Há muito para se animar agora!
Se você pudesse falar com os líderes do setor, o que sugeriria que eles poderiam fazer melhor?
Eu tenho muitos pensamentos sobre isso. Embora eu seja muito grato por ter me beneficiado da pesquisa e desenvolvimento do setor, sei que eles podem se sair melhor quando se trata de acesso a medicamentos e ferramentas para diabetes. No ano passado, houve muita atenção necessária sobre o custo crescente da insulina e o efeito deletério e doloroso que isso teve na comunidade de pacientes. É claro que deve haver uma mudança de paradigma na forma como o diabetes é tratado. No momento, são os “ricos e os pobres” - aqueles que podem pagar a insulina de ação rápida, CGM e terapia com bomba, e aqueles que não podem pagar essas ferramentas. Portanto, não é surpresa que o diabetes seja a principal causa de tantas complicações médicas traumáticas. Mas não precisa ser desse jeito.
Embora a mídia ou outras pressões possam compelir a indústria a lançar programas de descontos ou descontos para pacientes, essas ainda são formas pouco confiáveis e inconsistentes de sobreviver com ferramentas e medicamentos que salvam vidas. A mudança precisa vir mais cedo, provavelmente desde o início do desenvolvimento do medicamento ou dispositivo, quando os cálculos são realizados para estimar um ponto de preço teórico. Dado o papel que a indústria desempenha na escolha de quais medicamentos buscar, precificação de medicamentos, etc., acredito que a indústria deve desempenhar um papel maior na redução dessa lacuna de acesso. Deve haver um melhor equilíbrio entre o desejo de lucro das indústrias e a necessidade de acesso dos pacientes.
Você já experimentou pessoalmente algum problema de acesso ou acessibilidade relacionada ao diabetes?
Tenho a sorte de ter tido cobertura de seguro confiável e acesso a suprimentos para diabetes durante toda a minha vida. Uma das frustrações que enfrentei são as limitações que os formulários de seguro impõem às escolhas dos consumidores. Não deve exigir apelos intermináveis da seguradora (com resultados incertos) para obter cobertura em qualquer bomba, CGM, análogo de insulina, tira de teste ou outro suprimento que você esteja usando ou queira usar.
No ano passado, eu queria continuar recebendo cobertura para tiras-teste Contour Next porque o medidor Contour Next Link sincroniza diretamente com minha bomba de insulina. Minha seguradora tinha apenas tiras de teste One Touch em seu formulário. Foram necessárias várias cartas de apelação para obter as tiras de teste de que precisava. Esses tipos de problemas rotineiros de diabetes me impedem de pedir ao meu médico uma receita de medicamentos como Afrezza ou Fiasp, porque tenho a expectativa de lidar com o incômodo que virá com minha seguradora. Desnecessário dizer que os custos sem cobertura de seguro são proibitivos.
Por último, por que você decidiu se inscrever no Concurso de Vozes do Paciente DiabetesMine?
Porque sou apaixonado por inovações em diabetes e quero contribuir e aprender com os líderes que fazem isso acontecer. Aprendi muito não apenas com minha experiência pessoal com o diabetes, mas especialmente com os pacientes com quem trabalhei no Children’s Hospital Los Angeles, os grupos de diabetes no Facebook, os eventos TypeOneNation e muito mais.
Quero usar minha voz para ajudar a impulsionar a inovação na direção certa para todas as pessoas com diabetes. Se os últimos dois anos me ensinaram alguma coisa, é que vivemos uma “era de ouro” da inovação. No entanto, ainda acho que apenas tocamos a ponta do iceberg para as inovações em diabetes. Estou animado com o que o futuro reserva. Mal posso esperar para conhecer outras pessoas que compartilham a paixão por diabetes e inovação D. Estou especialmente ansioso para ouvir as perspectivas dos líderes da indústria. Às vezes, parece que a indústria de tecnologia médica poderia ter feito melhores escolhas de design. É difícil dizer se eles fizeram as coisas de determinada maneira com base no feedback do paciente, no feedback do médico ou nos requisitos do FDA. A DiabetesMine University será uma ótima oportunidade para obter mais informações sobre essas decisões importantes. Espero que eu possa pagar adiante com minha perspectiva de paciente!
Obrigado, Dan. Mal podemos esperar para conhecê-lo em novembro!
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