Há alguns anos, ouvíamos muito sobre o Congressional Diabetes Caucus, um grupo grande, poderoso e bipartidário de legisladores cujos membros se comprometeram a se concentrar nas questões do tratamento do diabetes.
Mas onde eles estiveram ultimamente, em meio à reforma da saúde e às crises de preço da insulina na América?
Chamando fabricantes de insulina e PBMs para a tarefa
Uma audiência do Subcomitê de Energia e Comércio da Casa em abril de 2019, liderada por uma antiga co-presidente do Diabetes Congressional Caucus Rep. Diana L. DeGette (D-CO), na verdade chamou executivos dos principais fabricantes de insulina e gerentes de benefícios farmacêuticos (PBMs) juntos e colocá-los no local para explicar o alto preço de lista da insulina.
As reuniões do subcomitê do Congresso podem ser sonolentas missões de apuração de fatos, mas esta era diferente.
DeGette conhecia a história dos preços da insulina tanto como uma questão de política quanto como uma questão pessoal: ela vinha comprando insulina para sua filha com diabetes tipo 1 (DM1) por cerca de duas décadas. Durante a audiência, ela foi preparada e pontuada em seu questionamento, interrompendo até mesmo as gentilezas de um executivo do setor farmacêutico para exigir respostas. No ano anterior, ela e o co-presidente do Congressional Diabetes Caucus, o deputado Tom Reed (R-NY), emitiram um relatório sobre o que ela descreveu na audiência como um sistema de preços de insulina de "fumaça e espelho".
“O que encontramos foi um sistema com incentivos de pagamento perversos e uma total falta de transparência na precificação”, diz ela.
Ela avisou os executivos de que o Congresso estava prestando atenção a essa questão e os aconselhou a trabalhar diligentemente para reduzir o preço de tabela da insulina.
“Não estamos interessados em apontar o dedo ou passar a bola, estamos interessados em encontrar uma solução para este problema”, diz ela.
Esta audiência e outras semelhantes, junto com a pressão crescente de ativistas do diabetes e retórica farpada sobre os preços dos medicamentos do presidente Donald Trump, provavelmente combinaram para pressionar os fabricantes de insulina a anunciar novos programas para reduzir os custos diretos da insulina em 2020.
Então, embora possa parecer como apenas mais um subcomitê do Congresso excessivamente inchado que não realiza muito, o Diabetes Caucus pode ser mais importante para o seu futuro do que você pensa.
O que é o Diabetes Caucus?
Uma caucus, em geral, é um grupo de legisladores que formam um grupo ou facção com base em um interesse comum.O caucus não precisa necessariamente ser membro do mesmo partido; na verdade, eles são mais eficazes se não aderirem aos limites tradicionais do cenário político. As caucuses fazem parte da história política dos Estados Unidos há algum tempo, mas começaram a se tornar mais populares entre os legisladores do Congresso na década de 1970, de acordo com Daniel Palazzolo, professor de ciência política da Universidade de Richmond, na Virgínia, que estuda construção de coalizões no Congresso .
O Diabetes Caucus é, na verdade, composto pelo Congressional Diabetes Caucus na Câmara dos Representantes e pelo Senado Diabetes Caucus. Combinado, é o maior caucus no Congresso, com mais de 300 membros, de acordo com DeGette.
O Congressional Diabetes Caucus é o mais organizado dos dois, com um site dedicado e um histórico de boletins informativos regulares. As caucuses no Senado tendem a ser mais informais por natureza, assim como o próprio Senado, de acordo com Palazzolo.
Três das quatro cadeiras dos caucuses têm uma conexão pessoal com o T1D. Como DeGette, Reed tem um filho com T1D. A co-presidente do Senado Diabetes Caucus, a senadora Jeanne Shaheen (D-NH), tem uma neta com T1D. A outra co-presidente, a senadora Susan Collins (D-ME), representa um estado com a população média mais velha, o que significaria que as questões de tratamento do diabetes seriam de primordial importância para seu eleitorado; ela também revelou em 2019 que agora tem uma sobrinha-cunhada que tem DM1.
Com um caucus tão grande, seria natural que alguns membros estivessem mais envolvidos com as questões do diabetes do que outros, de acordo com Stewart Perry, vice-presidente do conselho de diretores da Coalizão de Defesa do Paciente com Diabetes (DPAC). No entanto, se um legislador for membro do caucus, esse político automaticamente será considerado um alvo apropriado para fazer lobby em questões relacionadas ao diabetes, diz ele.
“Nem todo membro do caucus é ativo em tudo o que o caucus faz, mas é uma maneira de os congressistas mostrarem que se preocupam com o diabetes”, diz Perry.
Como o Diabetes Caucus apóia a comunidade de pacientes?
A maioria das legislações autônomas relacionadas ao diabetes é defendida pelos membros do Diabetes Caucus, principalmente pelos co-presidentes. Sua legislação geralmente se concentra na defesa do acesso a novas terapias para diabetes em programas de seguro financiados pelo governo, como Medicaid e Medicare. O caucus também é fundamental para destinar fundos para a pesquisa do diabetes.
Na sessão atual do Congresso, Shaheen e Collins co-patrocinaram dois projetos de lei: um estabelecendo uma força-tarefa para examinar a melhoria do acesso ao Medicare para tecnologias inovadoras de diabetes e outro para permitir aos usuários do Medicare melhor acesso ao treinamento de autogerenciamento do diabetes.
DeGette e Reed co-patrocinaram uma versão da lei de autogerenciamento do diabetes do Medicare e duas contas adicionais para reautorizar os fundos do Programa Especial de Diabetes para prevenção e pesquisa de cura, e programas de diabetes por meio de programas de saúde para nativos americanos. DeGette também patrocinou um ato para incluir podólogos (especialistas em cuidados com os pés) no programa Medicare. A lei também revisa as regras do Medicare para cobertura de calçados terapêuticos para pessoas com diabetes.
Mais recentemente, os copresidentes e outros no Congresso adotaram um objetivo mais direto de tentar baixar o preço da insulina e de outros medicamentos prescritos, de acordo com Cynthia Rice, vice-presidente sênior de defesa e política do JDRF. Nos últimos dois anos, por exemplo, os membros do caucus assinaram propostas para patrocinar projetos de lei para legalizar a importação de medicamentos mais baratos do Canadá, para derrubar o sistema de descontos que pode levar a preços de tabela elevados para a insulina e para limitar a quantidade de dinheiro certos destinatários do Medicare devem pagar do bolso por medicamentos prescritos como a insulina.
A aprovação de leis costuma ser comparada à fabricação de salsichas; é um processo confuso que muitas vezes mescla muitos interesses conflitantes. Julie Babbage, CEO da DPAC, diz que a legislação sobre diabetes costuma ser dobrada em legislações maiores e, muitas vezes, no último minuto. Esse foi o caso com a mais nova extensão de financiamento para o Programa Especial de Diabetes, que foi incluído em um pacote de alívio do COVID-19 aprovado em março de 2020, de acordo com um relatório do Beyond Type 1. O financiamento estará disponível para renovação novamente em novembro de 2020.
Cruzando as linhas do partido
Em 29 de junho de 2020, Shaheen e Collins apareceram juntos em um evento em New Hampshire para divulgar uma proposta de lei para reduzir o preço da insulina, de acordo com uma reportagem da WMUR-TV. Se aprovado, o projeto de lei teria um grande impacto na redução de custos diretos para muitos com diabetes. O evento conjunto também foi importante porque sinalizou uma coisa rara na política dos EUA: o bipartidarismo.
Eli Gerber, gerente de políticas do grupo de defesa sem fins lucrativos T1 International, diz que o tamanho e a durabilidade do Congressional Diabetes Caucus é um bom indicador de que há uma vontade de trabalhar além das linhas partidárias para fazer as coisas para ajudar as pessoas com diabetes. A natureza bipartidária das contas de consumo de insulina também é encorajadora, diz ele.
“Temos esperança de que no novo Congresso, [com] qualquer partido que tenha controle ... o preço dos medicamentos ainda será uma prioridade e os partidos serão capazes de encontrar um meio-termo que ainda tornará a insulina acessível”, disse Gerber.
Participar ativamente do Congressional Diabetes Caucus também pode ajudar os legisladores a tomarem posições que podem ser contrárias aos desejos de seus partidos políticos. Por exemplo, em 2018, Reed anunciou que se opunha a alguns esforços liderados pelos republicanos para acabar com o Affordable Care Act se isso significasse acabar com as proteções para aqueles com doenças pré-existentes. Em um talk show de notícias distribuído, ele explicou sua oposição em termos pessoais rígidos.
“Sabe, se você vai eliminar do livro as proteções contra doenças pré-existentes, vai impactar pessoas como meu filho”, diz ele.
Limitações do Caucus
É um fato preocupante que menos de 6% dos projetos de lei foram promulgados em lei a cada ciclo de 2 anos do Congresso no século 21, e essa porcentagem caiu ainda mais nos últimos anos. Palazzolo, que está estudando a construção de uma coalizão no Congresso, diz que mesmo a legislação bipartidária não é garantia do sucesso de um projeto de lei. Os líderes do Congresso decidem quais projetos de lei serão submetidos a votação, e a unidade política entre os partidos garante que nenhum projeto de lei possa ser levado a votação sem sua opinião, diz ele.
“Há muitos problemas que têm patrocínios em todas as linhas do partido, eles simplesmente nunca vêem a luz do dia”, acrescenta Palazzolo.
Dado esse estado de coisas, as administrações presidenciais recentes têm se voltado cada vez mais para a ação executiva para quebrar o impasse em uma série de questões. No final de junho de 2020, por exemplo, Trump assinou ordens executivas que parecem cumprir muitos dos objetivos da legislação proposta recentemente para reduzir o preço da insulina e de outros medicamentos caros.
Os pedidos buscam explorar maneiras de importar medicamentos mais baratos do Canadá, restringir esquemas de descontos que aumentam os preços de tabela e limitar os preços de medicamentos pagos para alguns destinatários do Medicare. Trump então deu o passo incomum de segurar as ordens executivas para ver se as companhias farmacêuticas estariam dispostas a negociar com a ameaça de ação executiva pairando sobre elas.
O único problema? Ninguém sabe exatamente o que essas ordens farão ou se elas se tornarão legais, e eles certamente enfrentarão um processo porque contornam o Congresso, cujo trabalho é fazer leis para o presidente promulgar. Eles também podem ser desfeitos pelo próximo ocupante do Salão Oval. Tudo isso para dizer que as ordens executivas podem parecer boas no papel, mas podem não ter um impacto duradouro, de acordo com Babbage da DPAC.
“O desafio [com as ordens executivas] é que elas podem ser contestadas legalmente muito rapidamente”, diz Babbage. “O Congresso ainda tem o poder da bolsa, então eles podem se recusar a fornecer qualquer parte do financiamento que seria essencial para a execução de certas ordens executivas.”
Segredos abertos sobre lobby
Outra preocupação perene sobre todos os legisladores é que eles podem ser influenciados por intensos esforços de lobby e doações para sua campanha pela indústria farmacêutica. De acordo com o OpenSecrets Center for Responsive Politics, as indústrias farmacêutica e de produtos de saúde gastaram US $ 228 milhões fazendo lobby com membros do Congresso nos primeiros três trimestres de 2019, tornando-se o principal grupo de lobby entre as principais indústrias da economia dos EUA.
Combinando dados do OpenSecrets sobre os principais líderes do Diabetes Caucus, parece que eles receberam um total combinado de $ 327.000 em doações em 2018 e 2019 de Comitês de Ação Política (PACs) ligados a empresas farmacêuticas e empresas de produtos de saúde. (Quando questionados, nenhum dos representantes de organizações de defesa do diabetes entrevistados para esta história sugeriu que os quatro legisladores foram comprometidos em seu trabalho por tais doações ou lobby.) Esses números não são surpreendentes, dada a relação entre dinheiro na política dos EUA, diz Gerber.
“A indústria farmacêutica tem feito um excelente trabalho ao longo de décadas construindo um lobby muito, muito potente e uma operação de financiamento de campanha”, diz ele.
Um esforço de lobby tão poderoso pode fazer com que alguns legisladores do Caucus desistam de seus esforços para controlar os custos diretos. Portanto, o ingrediente que falta para garantir que o Caucus tome medidas para ajudar as pessoas com diabetes é a pressão política dos constituintes, concordam os defensores. Gerber acredita, por exemplo, que foi a pressão constituinte sobre os preços da insulina do movimento # insulin4all e outros que fez com que essa questão se tornasse um tema central neste ciclo eleitoral.
“Acho que muito disso veio dos ativistas que contaram suas histórias e de seus entes queridos que morreram ou sofreram por causa do racionamento de insulina”, diz ele. “E então as pessoas decidem que este é um problema que precisa ser resolvido.”
Mais pressão necessária
Em outras palavras, o Congressional Diabetes Caucus não pode, por sua existência, curar os males do sistema político dos EUA. No entanto, é um grupo de legisladores que declararam sua intenção de trabalhar juntos para atender às necessidades das pessoas com diabetes. Ele precisa de pressão contínua de seus constituintes para capacitá-lo a fazer o que é melhor para as pessoas com diabetes.
