Parabéns novamente aos 10 vencedores do nosso Concurso de Bolsas de Estudo DiabetesMine Patient Voices 2018, anunciado no início deste verão! Nas próximas semanas, estaremos apresentando uma entrevista com cada um, levando a nosso DiabetesMine Innovation Summit anual que reúne os principais impulsionadores e agitadores da indústria do diabetes, comunidades regulatórias, de tecnologia médica e de defesa do paciente. Estamos ansiosos para estender uma bolsa de estudos integral aos vencedores do PV!
Em primeiro lugar, conheça Stacey Simms, uma D-Mom na Carolina do Norte que é bem conhecida em nossa comunidade como apresentadora e produtora do podcast semanal Diabetes Connections. Seu filho Benny foi diagnosticado quando ainda era uma criança em 2006, e Stacey tem algumas idéias específicas para compartilhar sobre como ela vê o mundo da inovação em diabetes.
Conversando com D-Mom Stacey Simms
DM) Em primeiro lugar, você pode compartilhar como o diabetes entrou na vida da sua família?
SS) Claro. Meu filho Benny foi diagnosticado em dezembro de 2006, pouco antes de completar 2 anos. Não tínhamos nenhum histórico familiar do tipo 1 (que sabemos), mas um primo mais velho foi diagnosticado alguns anos depois.
Dê-nos um gostinho da tecnologia e ferramentas para diabetes que sua família está usando?
No momento, Benny está usando o Dexcom G6 e a bomba Tandem X2. Nós usamos uma bomba de insulina desde seis meses após o diagnóstico (até que o Animas saiu do mercado no ano passado - RIP). No momento, estamos aguardando ansiosamente o novo QI Basal da Tandem (com taxas de insulina autoajustáveis) - mal posso esperar para experimentá-lo!
Muito progresso nos últimos anos, não ...?
Quando começamos, tínhamos que usar seringas, pois não havia canetas de insulina de meia unidade - um problema porque Benny precisava de muito menos insulina do que isso. Sua taxa basal era de 0,025 por hora e me lembro de ter tentado dar a ele 0,75 unidade para um iogurte de 20 carboidratos. Então, nosso endo nos disse que uma nova insulina de ação prolongada (Lantus) havia sido aprovada recentemente e eu me lembro de ter me sentido muito sortudo.
Ele começou no Animas Ping em julho de 2006, e o medidor remoto para ele foi lançado alguns anos depois. O Dexcom CGM foi lançado quando Benny tinha 9 anos, e lembro que tinha ouvido muito sobre ele, mas não parecia preciso o suficiente no início para que eu o pressionasse. Então, esperamos até que ele quisesse usá-lo. Isso foi em 2013 - não havia nenhum aplicativo Share (para permitir seguidores) com aquele modelo, você só tinha um receptor.
Agora, é claro, podemos ver os níveis de BG de Benny no telefone ou em qualquer lugar. Este mês, seu CGM e bomba realmente começarão a se comunicar - algo que nosso endo nos disse que aconteceria enquanto estávamos no hospital em 2006! Obviamente, todos nós queremos que as coisas andem mais rápido, mas estou animado por estarmos aqui.
Como sua família lida com a questão delicada do compartilhamento de dados?
Ótima pergunta! Como mencionei, não tivemos CGM por 7 anos e o Dexcom Share não foi lançado até cerca de 2 anos depois disso. Acho que essa é uma questão enorme que precisa de muita reflexão antes que um adulto deixe alguém segui-lo ou um pai decida quem seguirá uma criança.
Conversamos sobre isso com Benny e decidimos que apenas meu marido e eu o seguiríamos. Temos parâmetros sob os quais irei enviar uma mensagem de texto ou ligar para ele. Coisas como, se ele está acima ou abaixo de um certo número por um determinado período de tempo. Se ele chegar aos 55 anos, darei a ele 15-20 minutos para enviar uma mensagem de texto informando que está tratado e está bem. De vez em quando, minha mãe o segue, especialmente quando ela está visitando ou ele está sob seus cuidados.
Nunca tivemos a enfermeira ou qualquer funcionário da escola usando o compartilhamento de dados. Tenho certeza de que se ele teve um CGM quando era muito mais novo, podemos ter lidado com isso de forma diferente. Mas eu aconselharia os pais a não apenas seguirem os filhos sem conversar. Mesmo na escola primária, ter a opinião de seu filho significa muito em termos de confiança no futuro. E eu sei que não é isso que você está perguntando, mas nunca compartilhamos os dados de Benny online. A última coisa que uma pessoa com diabetes precisa é uma trilha rastreável de números A1C que a acompanham até a idade adulta.
Você já se preocupou com a “paternidade de helicóptero”?
Não há dúvida de que quando você tem um filho com tipo 1, existem preocupações e sistemas de que você não precisa com seus filhos não-tipo 1. Dito isso, acho que houve uma explosão de helicópteros ... até mesmo se tornando um "pai zangão" (bem na sua cara!) Nos últimos 10 anos.
Eu sei de pais que ficam sentados no estacionamento o dia todo na escola ou acampamento - e pais que vão para o dormitório de seus filhos na faculdade! É difícil, eu sei. Pessoalmente, acho que precisamos de mais educação e menos julgamento para esses pais. A maioria deles helicóptero por medo. Colocamos Benny de volta na creche após o diagnóstico. Não tenho certeza se me sentiria tão confortável fazendo isso agora e acho que a mídia social é a principal culpada. É uma grande fonte de apoio, mas também é uma grande fonte de medo devido à desinformação e reação exagerada. Mandamos Benny para um acampamento regular (sem diabetes) por um mês todo verão. Sem serviço de celular, sem compartilhamento Dexcom, e enquanto eu me preocupo (acredite, eu me preocupo), ele está bem.
Mas eu tenho um monte de gente me dizendo que nunca poderia deixar seu filho fazer isso, e isso me deixa triste. Meus amigos adultos do tipo 1 me orientaram no sentido de promover a independência e não esperar a perfeição. É muito difícil de fazer, quero pular e consertar tudo! Mas já valeu a pena para nós. Benny não tem medo de diabetes, mas ele me disse que se preocupa com isso. Isso é tudo que posso pedir a um garoto de 13 anos.
Como você se envolveu pela primeira vez na Diabetes Online Community (DOC)?
Comecei a escrever sobre a experiência da minha família apenas uma semana ou mais depois que Benny foi diagnosticado, no final de 2006. Eu trabalhava como apresentador de um programa matinal em uma estação de rádio News / Talk e compartilhamos informações sobre nossas vidas pessoais. Depois que mencionei por que estive fora alguns dias, começamos a receber muitos e-mails - alguns com perguntas, outros com o apoio de pessoas com tipo 1 (“Não segure Benny !!”).
Blogar parecia ser uma maneira fácil de compartilhar o que estava acontecendo e, na época, eu tinha os recursos da estação de rádio para me ajudar no que parecia ser um projeto muito difícil. Eu não sabia nada sobre sites ou blogs! Depois que comecei meu blog, encontrei outras pessoas e outras pessoas me encontraram. Eu pulei no Twitter em 2008 e mais tarde encontrei o DSMA, o que realmente me ajudou a encontrar suporte (prático ou não) e me ajudou a encontrar muitas das pessoas que considero mentores e amigos hoje.
Você pode nos contar sobre os esforços de defesa do diabetes com os quais você está envolvido?
Eu fiz parte do conselho do meu JDRF local por seis anos. Gostamos das caminhadas porque nos ajudou a encontrar nossa comunidade local. Minha maior forma de defesa é provavelmente meu grupo local no Facebook. Comecei no verão de 2013 com o objetivo de me conectar pessoalmente e offline com outros pais de crianças tipo 1. Cinco anos depois, agora temos mais de 600 membros e isso se tornou uma grande câmara de compensação para todos e quaisquer eventos e encontros locais sobre diabetes. Sempre fui um "conector" e realmente acredito que ajudar as pessoas a se encontrarem cara a cara pode levar a relacionamentos muito mais fortes, melhores resultados de saúde e uma defesa ainda mais criativa.
Embora eu não considere meu podcast uma verdadeira "defesa", espero que tenha ajudado a fornecer uma plataforma para aqueles que fazem esse tipo de trabalho. Eu sinto que é meu papel fornecer um caminho para as pessoas com grandes ideias e que estão pressionando por mudanças com uma forma de alcançar e se conectar com outras pessoas. Essa é a palavra “conectar" de novo! Desculpe, não posso me ajudar!
E você pode nos contar mais sobre o seu podcast Conexões sobre o Diabetes?
Começou como uma forma de conversar sobre como se conectar na vida real. Estou apaixonado por isso, como já disse, e se você voltar e ouvir os primeiros quatro ou cinco episódios, esse é um grande foco. Mas percebi que não apenas perdi o aspecto das notícias de meu programa de rádio e de minha carreira na TV, mas também senti que havia a necessidade de um meio de comunicação do tipo “rádio” em nossa comunidade. Portanto, agora tento me concentrar em conseguir entrevistas detalhadas e fazer perguntas difíceis quando necessário.
Um podcast semanal não consegue acompanhar todas as notícias de última hora na comunidade de diabetes, então tento me concentrar no quadro geral. Estou online todos os dias lendo sites como DiabetesMine e percorrer as redes sociais para encontrar conteúdo para o programa. Eu tenho uma lista com um quilômetro de comprimento - eu poderia fazer o show várias vezes por semana e só para começar a arranhar a superfície! É também uma questão de equilibrar notícias de última hora, atualizações de tecnologia, celebridades e entrevistas inspiradoras e ter certeza de apresentar pessoas "todos os dias" com tipo 1. Eu também dedico muito tempo à produção de podcast - é importante para mim que haja um profissional som de notícias de rádio - além de gerenciar toda a coordenação de convidados e redes sociais. Talvez um dia eu cresça o suficiente para uma equipe e faremos um show diário!
Alguma opinião sobre a evolução do DOC ao longo dos anos?
Estou ativo no DOC há pouco mais de 10 anos, realmente, e isso mudou na minha maneira de pensar. O Twitter e o Facebook substituíram os blogs - eles tornaram mais fácil para todos compartilharem. Isso é ótimo; todo mundo tem uma história e todos podemos aprender uns com os outros.
Nunca achei que o DOC precisasse falar em uma só voz, e quem pensa que sempre o fizemos não olhou de perto. Mais pessoas postando apenas significa que estamos vendo (a diversidade de opiniões) mais. Eu também acho que a comunidade online está envelhecendo. Isso é difícil de ouvir, eu sei, mas pense nos principais blogueiros, vloggers e pôsteres que chegaram ao mercado há 10 anos. Dez anos é muito tempo. Você tem um monte de "crianças" enérgicas agora que querem quebrar o status quo e fazer suas próprias coisas. Para mim, isso significa aprender Instagram, mas também significa entender que ele precisa de uma mãe de 20 e poucos anos com T1D pode ser muito diferente de uma mãe de 40 com filhos T1D. As mesmas regras de sempre. Respeite as opiniões e seja educado. Se você não quer que sua mãe leia, não coloque nas redes sociais. E você NÃO tem que responder às pessoas que tentam enganá-lo. Ignorar comentários rudes é OK para mim. Mas posso ter uma pele mais dura do que a maioria, depois de todos aqueles anos no rádio e no noticiário local.
Quais são os maiores desafios para o diabetes no momento?
Custo e acesso. Eu gostaria de adicionar saúde mental, mais educação básica, mais educação em tecnologia e assim por diante, mas nada disso pode melhorar sem melhoria de custo e acesso.
Com certeza. A inovação é ótima, mas como podemos equilibrar isso com acesso e acessibilidade?
Infelizmente, neste ponto, acho que terá que se resumir à legislação. Nenhuma empresa de insulina (e nenhuma empresa de saúde que eu conheça) decidiu por conta própria reduzir os preços e melhorar o acesso em todos os níveis. Acho que pode ser equilibrado, mas pode haver menos lucros. Isso é pedir uma mudança inicial na saúde americana. Mas eu acho que está chegando.
De maneira direta, o que você diria à indústria que ela pode fazer melhor?
Este é difícil. Queremos que eles reduzam os custos e nos ajudem mais, mas esse não é o trabalho deles no modo como o sistema de saúde do nosso país funciona agora. Eu gostaria de vê-los continuar a inovar e trabalhar com aqueles que desejam uma plataforma mais aberta para a tecnologia. Estou otimista de que os legisladores estaduais terão sucesso em pressionar por maior transparência e ajudar a empurrar para baixo o preço da insulina, mas acho que podem ser necessárias grandes mudanças no nível federal para realmente mover a agulha. Não me refiro a mudança de partido político - nenhum dos partidos se mostrou capaz de mover a agulha sobre o preço dos medicamentos. Quero dizer, mudando a maneira como eles pensam sobre o assunto. Enquanto isso, o setor pode ser mais transparente e tentar ser um pouco centrado no paciente. Nos inclua!
O que você mais espera no Innovation Summit?
Conhecer todos lá! Como uma pessoa que se descreve como não especialista em tecnologia e sem números, estou ansiosa para ouvir e aprender, mas também ser uma voz para aqueles de nós que não se sentem confortáveis para hackear nossos dispositivos ou usar muitas opções online para controlar o diabetes . Ou talvez eu volte uma mulher mudada !!
Obrigado, Stacey. Estamos entusiasmados em incluí-lo em nosso evento e nas animadas discussões que certamente acontecerão lá!
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