Em tudo que li após meu diagnóstico de esclerose múltipla, as mulheres negras, especialmente as mulheres negras milenares, pareciam ter sido apagadas da narrativa.
No final do meu primeiro ano de faculdade, a visão embaçada do meu olho esquerdo me levou do centro de saúde do estudante a um oftalmologista e depois a um pronto-socorro.
Cada provedor que me viu naquele dia estava tão confuso quanto o anterior.
O médico estudante de saúde atribuiu meus problemas de visão à necessidade de óculos graduados. O oftalmologista presumiu que eu tinha "lesão nervosa reparável". Os médicos do pronto-socorro ficaram tão perplexos que decidiram me internar para mais exames de um neurologista.
Acabei passando os próximos 3 dias no hospital, passando por inúmeros exames e recebendo poucas respostas. Mas, depois que as ressonâncias magnéticas revelaram inflamação em meu cérebro e coluna, ouvi as palavras “esclerose múltipla” pela primeira vez.
Eu nunca tinha ouvido falar da doença, e as explicações técnicas do neurologista e a atitude apática certamente não ajudaram. Eu o encarei, estupefato, enquanto ele explicava os sintomas da doença de fadiga, dores nas articulações, visão turva e a possibilidade de imobilidade.
Para alguém que raramente fica sem palavras, foi uma das poucas vezes na minha vida em que fiquei sem palavras. Reconhecendo como eu estava sobrecarregada, minha mãe, que pegou o primeiro voo disponível para ficar ao meu lado, fez a pergunta óbvia: "Então, ela tem esclerose múltipla ou não?"
O neurologista encolheu os ombros e respondeu: "Provavelmente não." Em vez disso, ele atribuiu meus sintomas ao estresse de frequentar uma universidade de elite, prescreveu alguns esteróides e me mandou embora.
Não foi até 3 anos depois quando eu finalmente recebi meu diagnóstico de esclerose múltipla (MS), uma doença auto-imune conhecida por afetar desproporcionalmente mulheres negras.
Desde então, reconheci que minhas experiências com doenças crônicas estavam ligadas à minha negritude. Como recém-formado em direito, passei 3 anos estudando as maneiras pelas quais o racismo sistêmico pode ser encoberto em linguagem jurídica complexa, mas tem efeitos diretos no acesso de comunidades negras e de baixa renda a cuidados de saúde de alta qualidade.
Eu experimentei em primeira mão como os preconceitos implícitos de um provedor médico, a exclusão de participantes negros e pardos dos ensaios clínicos e a falta de materiais de educação em saúde culturalmente competentes influenciam os resultados gerais de saúde de comunidades de cor.
A falta de representação me fez sentir sozinha e com vergonha
Nos meses que se seguiram ao meu diagnóstico, pesquisei obsessivamente tudo o que pude.
Eu estava me mudando para São Francisco para começar meu primeiro emprego e tinha planos de me inscrever para a faculdade de direito. Eu precisava de respostas sobre como prosperar enquanto lutava contra uma doença que faz com que o corpo literalmente ataque a si mesmo.
De dietas a tratamentos alternativos a regimes de exercícios, li tudo. Mas, mesmo depois de ler tudo que pude, nada falou comigo.
As mulheres negras eram, e ainda são, praticamente inexistentes em pesquisas e ensaios clínicos.Suas histórias raramente eram ampliadas em grupos de defesa de pacientes e na literatura educacional, apesar da progressão da doença mais grave.
Em tudo que li, as mulheres negras, especialmente as mulheres negras milenares, pareciam ter sido apagadas da narrativa.
A falta de representação me envergonhou. Eu era realmente a única mulher negra de 20 e poucos anos vivendo com essa doença? A sociedade já questiona minhas habilidades em cada junção. O que eles dirão se souberem que tenho uma doença crônica?
Sem uma comunidade que eu sentisse que realmente me compreendia, decidi manter meu diagnóstico em segredo.
Só um ano depois do meu diagnóstico é que me deparei com a hashtag #WeAreIllmatic, uma campanha criada por Victoria Reese para unir mulheres negras que vivem com esclerose múltipla.
Ler as histórias de mulheres negras que prosperam apesar de sua esclerose múltipla me levou à beira das lágrimas. Essa era a comunidade de mulheres pela qual eu ansiava, a comunidade de que eu precisava para encontrar força em minha história.
Encontrei o endereço de e-mail de Victoria e imediatamente entrei em contato com ela. Eu sabia que o trabalho era maior do que uma hashtag e me senti chamado a fazer parte da construção de algo que acabasse com a invisibilidade e o racismo que me mantiveram calados.
Trabalhando para enfrentar o racismo sistêmico no sistema de saúde dos EUA
No início de 2020, Victoria e eu fundamos a We Are Ill como uma organização sem fins lucrativos 501 (c) para continuar a missão da campanha #WeAreIllmatic. Continuamos a desenvolver uma rede de mais de 1.000 mulheres e estamos cultivando um espaço para que essas mulheres não apenas compartilhem sua história com a esclerose múltipla, mas também aprendam com outras pessoas.
Ao trabalhar com nossos parceiros do setor, exigimos que eles vão além da simples criação de conteúdo que atenda às preocupações da comunidade que servimos, mas que reconheçam como suas práticas afetaram de forma desigual as mulheres negras. E essa elas faça o trabalho para mudá-los.
Nos meses que se seguiram à fundação de We Are Ill, o COVID-19 apareceu. Os impactos desproporcionais da pandemia na comunidade negra trouxeram à luz o racismo sistêmico e as desigualdades sociais que sempre destacaram nosso sistema de saúde.
A pandemia apenas ampliou a importância deste trabalho e, felizmente, We Are Ill não o está fazendo sozinho:
- Health in Her Hue está alavancando a tecnologia para conectar mulheres negras com médicos negros que estão comprometidos em erradicar as disparidades raciais de saúde que levaram a taxas mais altas de mortalidade materna para mulheres negras.
- Drugviu coleta informações relacionadas à saúde de comunidades de cor para que seu histórico médico possa ser melhor representado em ensaios clínicos para criar tratamentos mais inclusivos.
- Os podcasts “Myelin and Melanin” e “Beyond Our Cells” destacam as histórias de pessoas que vivem além de suas condições crônicas.
Isto não está bem
Desde que entrei no espaço de defesa de direitos, regularmente me perguntam que conselho tenho para mulheres negras que vivem com esclerose múltipla. E honestamente, eu tenho muito:
- Não desista do seu médico.
- Exija que os praticantes o ouçam.
- Peça um tratamento que funcione para você.
- Encontre as melhores práticas para reduzir o estresse, se possível.
- Coma alimentos saudáveis, se puder.
- Exercite-se, se puder.
- Descanse, se puder.
- Acredite que sua história tem poder e invista em uma comunidade de apoio.
Mas comecei a perceber que muitos desses conselhos estão enraizados em como navegar em um sistema racista.
Não é normal que mulheres negras sejam mal diagnosticadas ou iluminadas por profissionais médicos.
Não está tudo bem que os participantes da pesquisa médica sejam predominantemente brancos (menos de 2 por cento dos ensaios clínicos de câncer financiados pelo Instituto Nacional do Câncer incluem participantes minoritários suficientes para fornecer informações úteis, por exemplo).
Não é certo viver com o estresse da discriminação, uma doença crônica, família, emprego e meio de vida em geral.
Não é certo viver sem saúde. Não é normal se sentir inútil.
O resultado final
Sempre darei apoio e conselhos às mulheres que lutam contra essa doença, mas é hora de os atores da saúde pública ajudarem as mulheres negras, desafiando a longa história de cuidados inadequados da comunidade médica.
Já estamos plantando as sementes para a mudança social e capacitando as mulheres negras a redefinir a aparência de doente. É hora de eles se juntarem a nós.
Lauren Hutton-Work é recém-formada em direito, defensora de políticas e cofundadora da We Are Ill, uma organização sem fins lucrativos com foco em capacitar mulheres negras que vivem com esclerose múltipla e redefinir doenças crônicas. Conecte-se com Lauren no Instagram e Twitter.
