Dezessete anos atrás, recebi um diagnóstico de esclerose múltipla (EM). Na maior parte, sinto que sou muito bom em ter esclerose múltipla. É um trabalho difícil e o salário é ruim, mas eu gerencio o que precisa ser gerenciado. Eu vou em frente e compartilho minhas experiências no meu blog, Tripping On Air.
Eu nem sempre fui um chefe com a esclerose múltipla, no entanto. Quando fui diagnosticado pela primeira vez, fiquei apavorado. Eu estava apenas começando na vida, e meu diagnóstico parecia que todo o meu futuro havia sido destruído.
O pós-diagnóstico do primeiro ano pode ser um dos mais difíceis da sua vida. Aprendi muito durante esse tempo e você também aprenderá.
Aqui estão seis coisas que aprendi no primeiro ano após meu diagnóstico.
1. MS não é culpa de ninguém
É da natureza humana querer descobrir por que as coisas acontecem. Não podemos evitar.
Meu primeiro sintoma de esclerose múltipla foi uma dor lancinante no olho, que mais tarde foi diagnosticada como neurite óptica. Ele apareceu uma semana depois de eu passar uma noite de Halloween bebendo muito vinho com minhas amigas, lançando feitiços e realizando sessões amadoras.
Por um longo tempo, eu me convenci de que vinho tinto e demônios de alguma forma convidaram MS para minha vida. Não sabemos exatamente o que causa a esclerose múltipla, mas é seguro dizer que não é bruxaria.
Você não contraiu EM por ficar acordado até tarde ou por não ir à academia com força suficiente. Você não pegou EM porque se esqueceu de usar fio dental ou comeu doce no café da manhã. MS não é o resultado de qualquer mau hábito pelo qual você está se torturando. MS acontece e não é sua culpa.
2. Eu sou mais forte do que pensava
O primeiro tratamento que me foi prescrito foi uma injeção - uma injeção que eu teria que dar a mim mesmo. Meu único pensamento era não, repetidamente. Eu não poderia imaginar que seria capaz de suportar injeções todos os dias, muito menos aplicá-las a mim mesmo.
Minha mãe me deu minhas agulhas no primeiro mês. Mas um dia decidi que queria minha independência de volta.
Atirar com um autoinjetor na minha perna pela primeira vez foi assustador, mas consegui. E da próxima vez que fiz isso, foi mais fácil. Minhas injeções foram ficando mais fáceis, até que aplicar uma agulha em mim finalmente se tornou um problema.
3. Por outro lado, colapsos são OK
Mesmo quando estava descobrindo que podia fazer coisas difíceis, periodicamente me encontrava desabado no chão do banheiro, chorando muito. Eu coloco muita pressão em mim mesmo para ser corajoso para os outros, mas é normal surtar.
É saudável lamentar o que você está passando. Mas se você estiver com dificuldades, é uma boa ideia pedir ajuda. Converse com seu médico para receber recomendações para profissionais de saúde mental que podem ajudá-lo.
4. Todo mundo é um especialista
Após o meu diagnóstico, de repente parecia que cada pessoa aleatória que soube que eu tinha esclerose múltipla tinha algo a dizer. Eles me contavam sobre o chefe da mãe da melhor amiga de sua irmã que tinha esclerose múltipla, mas foi curado com alguma dieta milagrosa, suplemento exótico ou mudança de estilo de vida.
Os constantes conselhos não solicitados eram bem intencionados, mas desinformados. Lembre-se de que suas decisões de tratamento são entre você e seu médico. Se parece bom demais para ser verdade, provavelmente é.
5. A importância de uma tribo
Após meu diagnóstico, procurei pessoas que estavam passando pelas mesmas coisas que eu. Isso antes era fácil encontrar grupos online, mas eu era capaz de me conectar com outras pessoas como eu por meio da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla e de amigos em comum. Formei laços com mulheres jovens com esclerose múltipla que estavam no mesmo estágio de vida que eu, tentando descobrir coisas como namoro e começar uma carreira.
Dezessete anos depois, ainda sou próximo dessas mulheres. Sei que posso ligar ou enviar uma mensagem de texto a qualquer momento que precisar desabafar ou compartilhar informações, e eles saberão como ninguém mais pode. Ser visto é inestimável e, ajudando uns aos outros, vocês podem ajudar a si mesmos.
6. Nem tudo é sobre MS
Há dias em que sinto que nunca deixo de pensar sobre a esclerose múltipla. Nesses dias, tenho que me lembrar que sou mais do que meu diagnóstico - muito mais.
Ajustar-se a um novo normal e a uma nova maneira de como você pensava que sua vida seria pode ser opressor, mas você ainda é você. A EM é um problema com o qual você precisa lidar, portanto, cuide da sua EM. Mas lembre-se sempre de que você não é o seu MS.
Remover
Durante meu primeiro ano com EM, aprendi muito sobre o que significa viver com doenças crônicas. Eu também aprendi muito sobre mim. Eu sou mais forte do que jamais pensei ser possível. Nos anos desde o meu diagnóstico, aprendi que a esclerose múltipla pode tornar a vida difícil, mas uma vida difícil não precisa ser uma vida triste.
Ardra Shephard é a influente blogueira canadense por trás do premiado blog Tripping On Air - o irreverente furo de reportagem sobre sua vida com esclerose múltipla. Ardra é consultor de roteiro para a série de televisão da AMI sobre namoro e deficiência, “Há algo que você deve saber”, e apareceu no Sickboy Podcast. Ardra contribuiu para msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle e outros. Em 2019, ela foi a palestrante principal da Fundação MS das Ilhas Cayman. Siga-a no Instagram, Facebook ou hashtag #babeswithmobilityaids para se inspirar em pessoas que trabalham para mudar a percepção de como é viver com uma deficiência.
