Você já se imaginou interpretando um ser do espaço sideral, voando pelos confins da galáxia, ao mesmo tempo em que administrava seu diabetes tipo 1 (DM1) sob uma carga pesada de próteses e maquiagem?
Deixe isso para Noah Averbach-Katz, o ator de 30 e poucos anos residente em Nova York que conseguiu o papel da personagem de cabelos louros e pele azul Ryn na terceira temporada do programa de TV "Star Trek: Discovery"streaming no CBS All Access. Ele vive com T1D desde 2003, quando estava na oitava série.
Ele também é casado com a também atriz do Discovery, Mary Wiseman, que interpreta o personagem ruivo favorito dos fãs, Ensign Tilley. Os dois se conheceram na prestigiosa Juilliard School de artes cênicas.
Como um Trekkie que se autodenomina desde a infância, Averbach-Katz diz que estar no programa é um sonho que se torna realidade e um destaque na carreira. Curiosidade: ele originalmente fez o teste para o lendário personagem Spock (interpretado pelo falecido Leonard Nimoy na série "Star Trek" dos anos 1970).
DiabetesMine conversou com Averbach-Katz no momento em que a terceira temporada do Discovery estava chegando ao fim no início de 2021, e ele compartilhou seu amor por tudo de Star Trek junto com sua própria história T1D, como o controle do diabetes ajudou a moldar seu figurino e seu recente trabalho de defesa com o movimento # insulin4all.
DM: Como você começou a amar Star Trek?
NAK: Eu era um fã de “Star Trek” muito antes do diabetes, então eu era uma coisa como um Trekkie antes de ser outra como alguém com diabetes. Sempre foi apenas uma parte da minha vida, graças à minha mãe que certamente era uma Trekkie desde os anos 1970. Ela assistiu à série crescendo e, para mim, assistimos “Deep Space Nine” e “Voyager”.
Eu acho que meu próprio Trekkiness é construído em "Enterprise", porque foi quando eu estava na melhor idade para assistir TV. [Minha mãe] dava essas festas de Jornada nas Estrelas, onde meus amigos e eu íamos assistir ao último episódio, e então ela fazia um teste sobre esse episódio e distribuía prêmios temáticos. Foi muito divertido crescer.
Como sua mãe reagiu à notícia de você conseguir o papel?
No início, ela se perguntou se talvez eu tivesse uma pequena parte em uma máscara por 30 segundos no fundo. Eu disse a ela que tinha falas e um papel específico a desempenhar. Ela começou a chorar e então correu para um armário e tirou um modelo da Next Generation Enterprise tão grande quanto uma bola de futebol, e começou a voar pela casa com uma empolgação vertiginosa. E então ela chorou um pouco mais.
Como você conheceu o Discovery?
Como mencionei, tenho sido um Trekkie a maior parte da minha vida. Mary e eu nos conhecemos na Juilliard e começamos a namorar em nosso terceiro ano lá, e já estávamos namorando há 3 ou 4 anos quando ela começou o show. E eu pensei, bem, agora definitivamente vamos nos casar ... [risos].
Eu estava no set uma vez com ela e estava conversando com alguns dos produtores mostrando fotos minhas nas convenções de Star Trek quando eu era mais jovem. Alguém da CBS estava lá e me reconheceu de um papel anterior no programa “The Good Fight” que foi ao ar na CBS All Access. O produtor notou que eu era um super fã de Jornada nas Estrelas que também tinha experiência profissional em atuação.
Você não estava indo para o papel de Spock?
Sim, eu realmente fiz o teste para Spock originalmente, o que foi incrível. É engraçado porque o personagem recebeu o codinome de "Tom, o Andoriano" durante a leitura, mas eu soube rapidamente que se tratava de um Vulcano, não de um Andoriano. Eles gostaram muito da minha fita, embora o papel tenha sido do ator Ethan Peck. Mas eles se lembraram de mim e um ano depois, eu estava com Mary quando ela estava filmando em Toronto e fiz o teste para esse papel. Então eu estava no set antes mesmo de saber, como o verdadeiro personagem andoriano chamado Ryn.
Isso tudo foi um sonho que se tornou realidade, e é realmente especial poder fazer parte disso.
Você pode compartilhar seu primeiro contato com T1D?
Eu sou a única pessoa em minha família com diagnóstico de diabetes tipo 1. Estando na oitava série na época, eu já estava perdendo meu peso de bebê rapidamente - diminuindo 13 quilos para uma criança magricela - então minha perda de peso desde o início do diabetes não era imediatamente aparente. Houve um longo período em que as coisas estavam erradas, indo ao banheiro o tempo todo e sentindo sede - os clássicos sintomas de DM1. Eu estava em um acampamento de verão da família e sabia que algo não estava certo, então disse a minha mãe que precisávamos ir ao médico. Voltamos do acampamento e o médico da família fez exames, e ele entrou no escritório parecendo muito triste ao nos dizer que eu tinha diabetes tipo 1. Eu não sabia do que ele estava falando, mas seu rosto dizia "isso é uma má notícia", então eu sabia que não era bom. Esse foi o verão entre a oitava série e meu primeiro ano do ensino médio.
Em vez de férias com a família planejadas para a Inglaterra naquele verão, fomos para um acampamento de verão para famílias com diabetes - o que não deixei nada feliz. Este deveria ser meu grande ano de transição entre o ensino fundamental e médio, saindo com amigos no cinema bebendo refrigerante ... mas aqui estava eu, em um acampamento de verão para diabetes com meus pais.
Como foi sua experiência no acampamento para diabetes?
Eu realmente acho que o acampamento de verão para diabetes foi útil para meus pais, pois eles se sentiram preparados e conversaram com outros pais. Mas para mim, isso solidificou o fato de que eu não podia estar no controle do que estava fazendo na vida naquele ponto. Eu estava prestes a começar o ensino médio e queria assumir o controle da minha vida da mesma maneira que um garoto de 13 ou 14 anos faz.
Lembro-me de ter pensado muito claramente na época, que não queria ser cuidado mais do que o necessário. Eu quero fazer o máximo que puder sozinho. Isso continuou ao longo da minha vida.
Que tecnologia de diabetes você usou?
Eu usei uma bomba por um tempo e depois voltei para as canetas de insulina e estava fazendo testes de punção digital antes de ir para um monitor de glicose contínuo (CGM) Dexcom G6 durante a quarentena em 2020.
Alguma aula de Star Trek ajudou a moldar sua vida com T1D?
O que descobri é que a comunidade [Star Trek] tem espaço para tantas pessoas com diferentes perspectivas ou vidas, para aqueles que talvez não pertençam a nenhum outro lugar. Eu descobri que a resposta às coisas sobre diabetes tipo 1 que eu coloquei lá é tão positiva, não apenas de pessoas que têm diabetes ou familiares com diabetes, mas de toda a comunidade de Star Trek.
Ele realmente abraça a ideia de uma “Utopia de Jornada nas Estrelas”, onde saúde e remédios são gratuitos e estão disponíveis para todos. E também, só porque você tem alguma [condição de saúde] não o torna menos pessoa. Ou que você não pode participar da criação do mundo do qual deseja fazer parte.
Tanto na vida quanto em Star Trek, acho que a perspectiva realmente permite que as pessoas vejam o mundo de maneiras diferentes e lhes permite trazer diferentes habilidades de resolução de problemas para a mesa.
O que o fez intensificar a defesa do diabetes recentemente?
A defesa da diabetes sempre esteve no meu radar, mas eu realmente não tinha nenhuma plataforma até recentemente. Minhas incursões em grandes organizações de diabetes têm sido, eu diria, menos do que estelares. Principalmente porque eles são tão grandes, eles não parecem precisar desse esforço voluntário e popular da mesma forma. À medida que envelheci e todos se envolveram mais na política, ficou mais claro para mim pessoalmente que, com esses grupos maiores recebendo dinheiro de empresas farmacêuticas, eles parecem estar sem incentivos para seguir o que considero os maiores problemas - principalmente a disponibilidade de insulina e acessibilidade, especialmente nos Estados Unidos.
Foi assim que você se envolveu com o movimento # insulin4all?
Tenho a sorte de ter seguro e poder pagar meu remédio, antes e durante a pandemia. Mas, no início de 2020, encontrei um amigo de um amigo que havia perdido o emprego, a renda e o seguro saúde por causa da pandemia. Essa pessoa tinha tipo 1 e não tinha dinheiro para comprar insulina ou suprimentos. Eu tinha alguns suprimentos que sobraram e procurei aquela pessoa, essencialmente o mercado negro dando a ela o que ela precisava para permanecer viva um pouco mais.Valeu a pena, então esse cara não precisou se preocupar em sobreviver a essa pandemia. Escrevi para ele uma nota junto com isso, oferecendo alguns programas de preços de insulina disponíveis. Mas, ao ler sobre esses programas após o fato, eles não foram projetados para ajudar as pessoas a pagar pela insulina; eles parecem projetados para fazer as empresas parecerem boas. Isso é irritante, mas não é surpreendente.
Essa é uma forma indireta de dizer que aprendi mais e me envolvi mais com essa questão nas redes sociais e vi o que todos estavam pensando sobre o preço da insulina. Peguei T1 International e seu movimento # insulin4all porque senti que eles estão realmente comprometidos em fazer uma mudança em um nível legislativo e eles têm um foco mundial além dos EUA. Isso é importante em “Star Trek” porque você tem muitos fãs no Reino Unido e outros lugares que também não podem obter seus medicamentos, mas não necessariamente enfrentam as mesmas barreiras de preço da insulina que enfrentamos aqui. Esse é um bom lembrete para as pessoas nos Estados Unidos, que não precisa ser do jeito que está agora.
Então, acabei apoiando a T1International porque nossos interesses estão alinhados e eles não aceitam dinheiro da indústria farmacêutica, o que é um grande negócio para mim. Por ser uma organização menor e de base, o dinheiro que levantei faz uma grande diferença. Senti que poderia fazer a diferença, não apenas arrecadando algum dinheiro, mas também trazendo visibilidade para a organização e para esse problema.
Qual tem sido a resposta da base de fãs de Star Trek?
A resposta foi incrível. Certamente não sou famoso de forma alguma e estou no meu cantinho seguro da internet. Não sou famoso o suficiente para atrair trolls, então a resposta tem sido ótima, e houve muito pouca resistência. As pessoas estão realmente aparecendo, mesmo que não possam dar dinheiro. Eles têm retuitado e compartilhado isso, e milhares de pessoas - incluindo meus amigos de Star Trek e colegas de elenco - têm compartilhado.
Muitos dos comentários foram “isso aconteceu comigo”, ou com um tio, pai ou alguém que eles conhecem. Ver essa demonstração de apoio e histórias pode ajudar as pessoas a contextualizar isso e ver que não está acontecendo apenas com algumas pessoas em algum lugar. Isso realmente afeta muitas pessoas, e os da periferia, como amigos e familiares.
Um fã cujo podcast eu fiz viu que eu colocaria # insulin4all na minha biografia do Twitter, e eles fizeram um gráfico muito legal de um delta de Star Trek (o símbolo que os personagens da Frota Estelar usam no peito) com uma gota de sangue e # insulin4all logotipo nele. Entrei em contato com a T1 International sobre esse gráfico e acabei construindo uma campanha de arrecadação de fundos aberta em torno dele. Alguns fãs viram isso e fizeram um design 3D e imprimiram alguns deltas físicos reais. Espero vender, leiloar ou rifar alguns deles para ajudar a causa, talvez com um autógrafo.
Tudo isso aconteceu por causa dos fãs de Star Trek, e isso é uma coisa que torna essa comunidade de Star Trek tão incrível.
Como o seu T1D impactou o papel de Ryn?
Esta foi uma experiência muito desafiadora em relação ao diabetes, em comparação com outras funções que tive. Na época, eu não tinha bomba ou CGM. Eram apenas canetas e marcas de dedo. Aquela máscara que eu estava usando é tão restritiva, intensa e massiva, então eu estava muito preocupado em ficar chapado por ter aquele tipo de gaiola em volta do meu rosto.
Eu não queria agravar esse problema com qualquer outra coisa de alto ou baixo. Eu era muito cuidadoso com o que comia e estava quase em uma dieta sem carboidratos, e quase não comia durante o dia quando estava no set. Eu era muito diligente sobre isso, então não houve baixos ou altos que eu me lembre de impactar minha atuação. Gastei muito tempo e energia para me manter dentro do alcance, de maneiras que não faria na vida normal, mas porque essa experiência foi muito importante para mim. Não queria sentir que o diabetes atrapalhava ou afetava meu desempenho.
Algum problema com o guarda-roupa?
Uma coisa interessante é que o ator Doug Jones, que interpreta o personagem Saru, deve usar luvas protéticas. Esses são muito desafiadores para entrar e sair, e eu estava preocupado porque eu não tinha um CGM e precisava fazer picadas no dedo. Mas minha esposa Mary me disse para avisar os produtores, porque não ter que usar luvas protéticas faria uma grande diferença no controle do meu açúcar no sangue. Eles foram supercomodativos, e é por isso que em todas as cenas em que Ryn está, você pode ver que ele está usando essas luvas pretas que combinam com sua fantasia. Em vez de me fazer usar próteses enormes ou pintar minhas mãos de azul, e ter que estragar a maquiagem ao tocar no meu kit de diabetes. Realmente fez uma grande diferença.
Você mencionou começar em um CGM depois de filmar este papel?
Sim, estou no Dexcom G6 agora. Eu não era um grande fã do CGM com o G5, porque foi durante meu terceiro ano na Juilliard e eu não tinha energia ou paciência para lidar com isso. Não até o bloqueio inicial em abril de 2020, quando eu estava sentado sem fazer nada como antes. Portanto, foi mais fácil adotar e integrar algo novo no controle do meu diabetes. Foi uma boa jogada, e acho que, olhando para trás, ter o CGM teria sido útil ao filmar essas cenas durante a terceira temporada do Discovery.
Eu sabia, não importa qual fosse o destino de Ryn, que esta seria uma experiência temporária e que eu não teria que fazer parte permanente do meu controle do diabetes. Acho que teria que encontrar uma abordagem diferente se essa fosse uma função de longo prazo e encontrar novas maneiras de fazê-la funcionar para mim no dia a dia. CGM é definitivamente algo que terei no futuro, em qualquer projeto futuro que eu possa fazer.
No geral, CGM fez uma grande diferença - especialmente ser casado e dividir uma casa. Um dos meus maiores sintomas quando fico alto são as alterações de humor, e posso até me perder nelas. Portanto, ter meus números disponíveis e no telefone de Mary faz uma grande diferença, e ela sabe quando me deixar pegar essas coisas no porão.
Você e Mary trabalharam juntos no programa?
Fizemos algumas cenas juntos, e isso foi incrível. Eu já estava no set há quase 2 anos e meio, então eu conhecia a equipe e os atores e era apenas uma sensação elétrica. Todos sabiam que eu sou um enorme Trekkie e o quanto isso significava para mim, e todos estavam me tratando como se eu fosse a criança no banco durante todo o jogo de basquete e finalmente consegui entrar no jogo. Fazer tudo isso e poder compartilhar essa experiência com Maria foi muito divertido.
Alguém mais no universo Star Trek que você conheceu T1D também?
O operador de som ou o cara do som no Discovery tem um filho com tipo 1 e, como pai, ele está descobrindo isso e conseguimos nos conectar lá. É sempre bom ter isso, quando eles dão uma espécie de aceno de cabeça para entender como é. Alguém que sabe como é difícil administrar a maquiagem e o figurino, a máscara e o cabelo, as falas e o diretor e o escritor ... e ainda por cima a diabetes.
Sem quaisquer spoilers sobre o destino de Ryn, o que vem a seguir para você profissionalmente?
No momento, não estamos na cidade de Nova York, mas sim em Toronto, enquanto Mary filma a quarta temporada. basicamente tentando ficar seguro até que a indústria em geral se reabra.
