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Bem vindo de novo a nossa coluna semanal de perguntas e respostas, hospedada pelo veterano tipo 1 e autor de diabetes Wil Dubois. Esta semana, Wil está falando sobre quem pode conseguir uma bomba de insulina, de acordo com o Powers That Be, e por quê.
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Diane, mãe D da Flórida, escreve: O médico disse que minha filha não "se qualificou" para receber uma bomba de insulina de acordo com os padrões do hospital. Você pode resolver isso? Por que você precisa se “qualificar” para obter um (além do seguro)?
Wil @ Ask D’Mine responde: Naturalmente, seguro - ou um ótimo trabalho - é um grande qualificador para uma bomba de insulina. O preço de varejo da maioria dos sistemas está se aproximando dos dez mil hoje em dia, e isso é apenas o preço de entrada. O custo real da bomba, se você não engasgou com os $ 10K em primeiro lugar, são os suprimentos contínuos, que, por si só, do bolso, podem se aproximar de mil dólares por mês.
Portanto, ter um seguro que ajude com os custos é certamente um qualificador. Mas nós dois sabemos que não foi isso que aconteceu aqui. O que o médico estava dizendo é que ele não achava que sua filha era uma boa candidata para uma bomba de bomba, e o que você gostaria de saber é o que torna uma PCD uma candidata boa ou ruim.
Eu tinha certeza de que sabia a resposta para isso, mas decidi entrar em contato com alguns especialistas para verificar novamente. Eu conversei com o Dr. Robert Slover do Barbara Davis Center; Dra. Michelle Katz de Joslin; e o Dr. Fran Kaufman, que trabalha para a USC e para a fabricante de bombas de insulina Medtronic. Naturalmente, eu não os tinha todos comigo na mesma sala ao mesmo tempo.
Que pena. Isso teria sido divertido.
De qualquer forma, liguei para cada um deles e perguntei quem era um bom candidato a bombeamento. Na verdade, acho que o que realmente perguntei a eles foi: quem é um candidato ruim para o bombeamento? Não muito surpreendentemente, o Dr. Kaufman disse categoricamente: "Qualquer pessoa com diabetes tipo 1 deve ser considerada para terapia com bomba". Lembre-se de que, além de endocrinologista pediátrica, ela também é vendedora de bombas. Bem, tecnicamente, seu cargo é Chief Medical Officer e Vice President of Global Regulatory, Medical and Clinical Affairs, Diabetes Group at Medtronic, ou CMOVPGRMCADGM, para abreviar.
Mas Kaufman diz que "nenhum QI específico, conhecimento sobre saúde ou habilidade com a linguagem" é necessário para operar uma bomba, e que ela não sentia que existia um candidato ruim para a bomba. Depois de conversar com ela por alguns minutos, eu a imaginei em cima de um monte de seringas e canetas acenando uma bandeira que dizia: “Bombas para todos!” Eu acho que se você e sua filha tivessem visto o Dr. Kaufman, sua garota estaria bombando agora.
Enquanto isso, a Dra. Katz me disse que apenas 2/3 de seus pacientes usam bombas. Mas isso não é porque seu outro 1/3 são candidatos ruins. É que eles não gostam de ter um dispositivo conectado a seus corpos, embora ela sinta que há estamos pessoas que não deveriam usar bombas. Quem seria? Katz diz que o pior candidato possível é “alguém que participa minimamente do controle do diabetes. Alguém que não monitora, não entende a contagem de carboidratos ou correções - apenas faz uma quantidade mínima de cuidados com o diabetes. ”
Sua maior preocupação gira em torno dos riscos associados ao que, ironicamente, é uma das maiores características de uma bomba de insulina: as bombas de insulina eliminam a insulina basal (de ação prolongada). Em vez disso, eles fornecem pequenas gotas de insulina de ação rápida ao longo do dia. A ideia é que a taxa pode ser programada para corresponder às necessidades do corpo mais de perto do que seria possível com uma insulina basal de 24 horas, e isso é verdade - a menos que a bomba de alguma forma seja desconectada de um PCD que não se dá ao trabalho de verificar seu sangue açúcar. Então, o aspecto da cetoacidose diabética (cetoacidose diabética) torna-se muito real, muito rapidamente.
O Dr. Slover concorda com Katz, dizendo que se preocupa com pacientes minimamente engajados, já que um paciente com bomba “não está mais vivendo com a rede de segurança da insulina basal”, que ele sente ser um bom escudo contra DKA. Bem ok. Eu estava sendo excessivamente lírico com toda aquela coisa do escudo.Na verdade, ele disse que o basal é "provável que previna a CAD", mas aquela poética "rede de segurança do basal" saiu direto da boca do cavalo.
Quão engajado está engajado? Para bombeadores, Slover sente que a barra mais baixa está testando quatro vezes por dia, embora mais frequentemente seja melhor. Mas ele imagina que se um pumper fizer testes antes de cada refeição e na hora de dormir, vai dar certo.
Mas Slover também diz que isso pode mudar em breve. Ele está mergulhado nos testes clínicos dos melhores e mais recentes aparelhos para diabetes que estão surgindo e diz: "Pode chegar o dia em que o teste não seja tão importante" como é agora. Na verdade, ele diz que a nova tecnologia pode mudar quem é um bom candidato a bomba. À medida que nos aproximamos do Pâncreas Artificial, o PWD que é o pior candidato a bomba no mundo hoje pode muito bem ser a pessoa que você mais gostaria de colocar em uma futura bomba, pois fará pelo paciente o que o paciente não fazer por si mesma. Mas Slover sente que esse dia ainda está entre quatro e cinco anos.
Claro, todos os três médicos concordam que ainda existe o candidato ruim final: a pessoa que simplesmente não quer uma bomba. Até mesmo o defensor da bomba Kaufman diz que "nunca forçaria ninguém" a conseguir um. Katz, com um terço de seus pacientes passando em bombas, diz que é "possível ter um controle realmente grande" com ou sem uma bomba; e Slover diz que exclui "crianças que absolutamente não querem fazer isso", independentemente do que os pais desejam. Slover acrescenta: “Não respondemos às demandas dos pais”.
Então eu devolvo para você, Diane. Primeiro: quem quer a bomba? É sua filha ou é você? Independentemente de como você se sinta, é a diabetes e o corpo dela. Isso torna a escolha dela. Segundo: OK, digamos que ela realmente queira uma bomba. Ela está noiva? Ela trabalha duro com seu diabetes? Ou ela é uma preguiçosa total?
Se ela não vai se esforçar, então realmente, as bombas de hoje ainda não são seguras o suficiente. Mesmo o mais automático deles, o 670G da Medtronic, requer testes de punção digital para continuar funcionando. Se ela estiver muito descompromissada para picadas no dedo, a bomba é mais perigosa para ela do que tiros.
Por outro lado, se ela quiser, se ela estiver disposta a trabalhar nisso, e se ela entender que as bombas de hoje não são dispositivos viva-voz e sem pensamento, então ambos os especialistas e eu concordamos: ela se qualifica.
Você só precisa encontrar um documento qualificado para ver isso.
Esta não é uma coluna de aconselhamento médico. Somos PWDs compartilhando livre e abertamente a sabedoria de nossas experiências coletadas - nosso foi-lá-feito-isso conhecimento das trincheiras. Resumindo: você ainda precisa da orientação e dos cuidados de um profissional médico licenciado.