A próxima em nossa série de entrevistas com os vencedores do Concurso de Vozes do Paciente DiabetesMine 2019 é a defensora da diabetes com sede em Michigan, Erica Marie Farr. Ela foi diagnosticada quando era uma menina em 2001, e com os dois pais já trabalhando na área da saúde, ela agora está seguindo uma carreira relacionada à saúde - estudando para seu mestrado em Saúde Pública com foco em promoções de saúde.
Conversando com a defensora da diabetes Erica Farr
DM) Oi Erica, você pode começar nos contando sua história de diabetes?
EF) Fui diagnosticado aos seis anos de idade com diabetes tipo 1. No início, meus pais e avós estavam convencidos de que eu devia estar gripado ou com infecção do trato urinário. Eu estava extremamente letárgico, reclamava de dores nas costas e no estômago e sempre com sede. Quando fui levado ao médico, uma análise de urina foi feita para determinar nossa melhor rota de tratamento e, naquele momento, o médico ligou para meus pais e aconselhou-os a me levarem rapidamente para o Hospital Infantil Helen DeVos em Grand Rapids, Michigan, que durou cerca de uma hora longe de nós no momento. Em 12 de janeiro de 2001, minha vida mudou para sempre.
Você teve alguma noção de como você chegou lá ou o que estava por vir?
Não tenho histórico familiar de diabetes tipo 1 e apenas minha avó paterna era conhecida por ter tipo 2. Só me lembro dos frascos de sangue sendo coletados, ficava pensando que eram tantos, fiquei confuso e não tinha ideia do porquê Eu me senti tão mal. Um endocrinologista foi levado às pressas para mim na época e meus pais, avós e eu fomos colocados em uma sala de conferências. Na sala, fomos instruídos sobre como dar uma injeção em uma laranja e todos os detalhes que meus pais precisavam para me levar para casa. Aquele endocrinologista, Dr. Wood, ficou comigo até recentemente, quando comecei a pós-graduação. Dr. Wood salvou minha vida. Nunca fui hospitalizado e meu A1C era apenas cerca de 10 no momento do diagnóstico. Graças a Deus minha mãe é enfermeira registrada e meu pai era paramédico na época. Se não tivesse sido uma provação familiar, posso não estar aqui hoje para lhe contar minha história.
As profissões de saúde de seus pais influenciaram sua carreira?
Sim, acredito que moldaram minha noção de que todo mundo está sofrendo de alguma coisa. Crescendo, T1D não foi discutido como algo ruim ou terminal. Meus pais sempre trataram meu T1D como algo que eu precisava cuidar para me manter saudável e que não havia nada de errado comigo. Na verdade. para quebrar o estigma, meus pais comemoravam minha data de diagnóstico com bolo e uma comemoração todos os anos. Não era um alimento que 'sofria'. Nossa atitude era que eu tenho T1D - T1D não me tem.
Onde você está em seus estudos no momento?
Atualmente sou candidato a MPH (Mestrado em Saúde Pública) na Grand Valley State University, com ênfase em Promoções de Saúde. Recentemente, saí da minha posição como Assistente de Desenvolvimento no Capítulo JDRF de Michigan Great Lakes West. Estou começando como estagiário da North End Wellness Coalition, que é um grupo local de indivíduos, igrejas, organizações sem fins lucrativos e organizações comunitárias que trabalham para promover o bem-estar nas comunidades locais no extremo norte de Grand Rapids, MI. Compartilhamos recursos e aprendemos juntos a tornar a área o mais saudável possível.
Você pode falar mais sobre seu trabalho com o capítulo local do JDRF?
Fui responsável por todos os esforços de divulgação e promoções do programa JDRF Bag of Hope local. Como paciente, pude ver o outro lado do atendimento clínico e construir relacionamentos duradouros com os sistemas de saúde da área, endocrinologistas, CDEs, assistentes sociais e muito mais. Eu amei a conexão pessoal com pacientes compartilhando suas histórias com T1D, conectando-se por meio de necessidades comuns da comunidade.
Sabemos que você acabou de fazer uma amigdalectomia. Alguma conseqüência relacionada ao diabetes com isso?
Por causa do diabetes, precisei obter autorização médica para fazer o procedimento. Optamos então por realizar o procedimento em centro cirúrgico para diminuir a exposição à infecção. Defendi a manutenção de meu Dexcom CGM e minha bomba de insulina, para permitir que o anestesiologista monitorasse o açúcar no sangue para evitar um incidente de hipoglicemia. Os níveis de insulina diminuíram porque não consegui comer desde a noite anterior à cirurgia.
Depois disso, quase não consegui comer, então tive muitos níveis baixos de açúcar no sangue, mesmo quando a insulina foi interrompida ou quase totalmente desligada. Devo admitir que foi assustador, pois os analgésicos baixam o meu açúcar no sangue e ser incapaz de comer poderia ter transformado um baixo nível de açúcar no sangue em uma emergência médica em minutos. Felizmente, minha mãe pôde ficar comigo após a cirurgia e, como ela é uma RN, pude me recuperar em casa e não procurei ajuda em um pronto-socorro ou centro médico.
O acesso e a acessibilidade parecem ser os maiores desafios da nossa comunidade no momento. Você pessoalmente teve algum problema nessa frente?
Tive problemas com autorizações anteriores para obter seguro para cobrir o que preciso. O problema era a documentação de que eu ainda era um diabético tipo 1 ... provando o status do meu diabetes depois de tantos anos!
Outro problema que fiz e faço experiência é a troca não médica. A experiência que mais se destaca é durante as finais do meu primeiro ano na faculdade, mudei para a insulina Humalog da Novolog após 15 anos de uso. Tive que provar que era alérgico a Humalog para voltar ao Novolog. O Humalog parecia funcionar “mais devagar” para mim e não como de ação curta, quase espesso demais para a minha bomba de insulina - o que significa que as doses estavam reduzidas e os níveis de açúcar no sangue eram erráticos. Um período estressante na vida, como provas finais na faculdade, pode causar flutuações de açúcar no sangue por conta própria. Liguei para meu endocrinologista imediatamente para relatar alguns problemas estomacais e solucionar o que fazer a seguir. Nesse ponto, meu endocrinologista fez uma autorização prévia de emergência e ficou bastante irritado com a decisão do meu seguro em relação ao atendimento ao paciente.
Em uma nota mais brilhante, qual é a mudança mais promissora que você viu no diabetes ao longo dos anos?
Sem dúvida, tecnologia e direcionamento à saúde mental. A tecnologia que temos hoje, como o Dexcom G6, teria tornado as mudanças basais e as verificações às 3 da manhã muito mais fáceis nos meus primeiros anos com T1D. Além disso, saúde mental, diabetes e esgotamento não foram discutidos quando eu era criança. Não havia nome para episódios de desesperança e frustração absoluta. Romper o estigma e promover uma conversa aberta mudaram a maneira como os pacientes e médicos exploram os planos de gerenciamento de cuidados.
O que deixa você animado com as inovações em relação ao diabetes?
Eu realmente quero ver o desenvolvimento de glicose de ação rápida. Micro-doses de glucagon seriam extremamente benéficas para atletas, durante uma doença, após uma cirurgia, graves incidências de hipoglicemia e muito mais.
O que você diria aos líderes da indústria farmacêutica / médica, se pudesse sugerir o que eles poderiam fazer melhor?
Considere o paciente: e se você estivesse no meu lugar? Sinta meus medos e veja minhas realizações. Coisas como um clipe de bomba de insulina eficaz podem fazer ou quebrar seu dia.
Além disso, ajude a abrir a aprovação do FDA para uma faixa que os próprios pacientes podem fazer para faixas de glicose alta e baixa (nos dispositivos). Por exemplo, no sistema Basal IQ da Tandem, a configuração baixa é definida para que, se for previsto que eu vá abaixo de 80 mg / dL, ele suspenderá a insulina. No entanto, pessoalmente estou bem com 80 anos e uma solução simples para reduzir o padrão para 75 me ajudaria a evitar um aumento do nível de glicose de rebote. A suspensão de insulina é ótima para dormir, mas não é a fórmula perfeita para todos.
O que o levou a se inscrever no Concurso de Vozes do Paciente DiabetesMine?
Fui incentivado a me inscrever por um endocrinologista pediátrico local do Hospital Infantil Helen DeVos, Dr. Jose Jimenez Vega. Passei muitos anos maravilhosos como paciente lá, mas realmente consegui me conectar com o Dr. Jose durante meu tempo no JDRF. Parte da minha responsabilidade era coordenar a Cúpula das Nações Tipo 1 JDRF, da qual o Dr. Jose era presidente e orador do comitê. Dr. Jose me encorajou a verificar novas tecnologias, pesquisar novos assuntos em relação ao T1D e abrir minhas asas nos esforços de defesa de direitos.
Excelente! Então, o que você espera trazer e tirar da sua experiência na “DiabetesMine University”?
Espero falar com as pessoas do setor de diabetes e fazer a diferença. Vou manter a mente aberta e responder a todas as perguntas que os outros possam ter sobre minhas experiências como diabético tipo 1 por mais de 18 anos. Sou extremamente grato por esta oportunidade de ver e ouvir tudo sobre as inovações que tornaram minha vida mais fácil e os avanços que virão. Espero trabalhar em rede com pessoas com ideias semelhantes e fornecer educação a eles também.
Obrigado por compartilhar sua história, Erica! Estamos muito animados em incluí-lo em nossos Dias de Inovação em novembro.
