Acessando os recursos de que você precisa
Existem muitos recursos disponíveis para pessoas com linfoma de células do manto (MCL). Aprender mais sobre a condição pode ajudá-lo a entender suas opções de tratamento e tomar decisões informadas sobre o seu tratamento. Buscar apoio emocional e social também pode ajudá-lo a controlar a doença com mais facilidade.
Continue lendo para aprender mais sobre alguns dos recursos disponíveis para você.
Especialistas em linfoma
Se você foi diagnosticado com MCL, é importante marcar uma consulta com um especialista que pode ajudá-lo a entender suas opções de tratamento e obter os cuidados necessários.O MCL é relativamente raro, portanto, alguns médicos podem não estar familiarizados com as opções de tratamento mais recentes. Idealmente, é melhor consultar um especialista em linfoma.
Considere perguntar ao seu médico de atenção primária ou centro de atendimento ao câncer se eles podem encaminhá-lo a um especialista em linfoma.
A American Society of Clinical Oncology opera um banco de dados online que você pode usar para localizar especialistas em linfoma nos Estados Unidos. A American Society of Hematology também possui um banco de dados pesquisável, que inclui hematologistas com experiência em linfoma.
Se não houver especialistas em linfoma em sua área, talvez você precise viajar para visitar um. Se isso não for uma opção, seu médico local pode ser capaz de consultar um especialista por e-mail, telefone ou videoconferência.
Sites e linhas diretas de pacientes
Existem muitos recursos disponíveis para ajudá-lo a aprender sobre as opções de tratamento e estratégias para ficar bem com MCL. Mas, às vezes, pode ser desafiador saber quais recursos são confiáveis e precisos.
Para obter informações confiáveis:
- Peça ao seu médico ou centro de atendimento ao câncer mais informações sobre a MCL.
- Navegue na seção MCL do site da Lymphoma Research Foundation ou entre em contato com sua linha de apoio em 800-500-9976 ou [email protected].
- Contate um especialista em informações através da Leukemia & Lymphoma Society ligando para 800-955-4572, enviando um e-mail para [email protected] ou usando o serviço de bate-papo online da organização.
Programas de assistência financeira
O custo do tratamento varia muito, dependendo do seu plano de tratamento, de onde você recebe o tratamento e de qualquer seguro de saúde que possa ter.
Para gerenciar os custos do seu tratamento, pode ajudar:
- Pergunte ao seu médico ou centro de tratamento de câncer se eles aceitam o seu seguro de saúde. Se você não tem seguro ou não pode pagar pelo tratamento, pergunte se eles podem prescrever um tratamento mais acessível ou conectá-lo a serviços de apoio financeiro.
- Entre em contato com sua seguradora de saúde para saber se suas consultas médicas, exames e tratamentos são cobertos. Eles podem ajudá-lo a saber quanto você precisará pagar em prêmios mensais, franquias anuais e taxas de cosseguro ou copagamento.
- Entre em contato com o fabricante dos medicamentos que você toma para saber se eles oferecem descontos ou programas de subsídio aos pacientes. Você pode ter direito a um desconto.
- Considere se inscrever em um ensaio clínico para receber tratamentos experimentais gratuitamente. Seu médico pode ajudá-lo a aprender sobre os benefícios e riscos potenciais de participar de um estudo.
Você pode encontrar mais informações e recursos de apoio financeiro por meio das seguintes organizações:
- American Cancer Society
- Sociedade Americana de Oncologia Clínica
- Câncer Care
- Cancer Financial Assistance Coalition
- Sociedade de Leucemia e Linfoma
- Fundação de pesquisa de linfoma
Serviços de aconselhamento e grupos de apoio
Gerenciar MCL pode ser estressante. Se você estiver lutando com frequentes sentimentos de estresse, ansiedade, raiva, tristeza ou desesperança, converse com seu médico. Eles podem encaminhá-lo a um especialista em saúde mental para obter apoio.
Algumas organizações de pacientes também oferecem serviços de aconselhamento. Por exemplo, ligue para 800-813-4673 ou envie um e-mail para [email protected] para falar com um conselheiro treinado através do Hopeline do Cancer Care.
Você também pode achar reconfortante conectar-se com outras pessoas que passaram por experiências semelhantes. Por exemplo, pode ajudar:
- Pergunte ao seu médico ou centro de atendimento oncológico se existem grupos de apoio locais para pessoas que vivem com linfoma.
- Use o banco de dados online da American Cancer Society para encontrar programas de apoio locais.
- Visite o site da Leukemia & Lymphoma Society para se registrar para um bate-papo online, encontrar um grupo de apoio local ou acessar o suporte individual.
- Junte-se à Rede de Suporte ao Linfoma para se conectar com um colega online ou por telefone.
- Inscreva-se em um grupo de apoio online através do Cancer Care.
Cuidados paliativos e planejamento de fim de vida
Novos tratamentos ajudaram a prolongar a vida de muitas pessoas com MCL. Mas, eventualmente, a doença tende a progredir ou retornar. A Leukemia & Lymphoma Society relata que a sobrevida global mediana para pessoas com diagnóstico de MCL é de cinco a sete anos.
Muitas pessoas optam por planejar com antecedência os cuidados paliativos, as decisões sobre o fim da vida e as questões patrimoniais. É importante lembrar que planejar com antecedência não significa que você está desistindo do tratamento. Em vez disso, é uma das muitas maneiras de garantir que você tenha um papel ativo na tomada de decisões sobre todos os aspectos de seus cuidados e vida.
Você pode escolher:
- Peça ao seu médico ou centro de atendimento oncológico mais informações sobre planejamento de fim de vida e serviços de atendimento.
- Visite o site CaringInfo da National Hospice and Palliative Care Organization para saber mais sobre os programas de hospício e outros serviços de cuidados paliativos.
- Reúna-se com um advogado ou outro profissional jurídico para definir uma diretiva antecipada de saúde. Este documento comunicará seus desejos de tratamento ao seu médico se você chegar a um ponto em que não possa mais se defender.
- Reúna-se com um profissional jurídico para estabelecer um testamento ou trust. Essas ferramentas de planejamento imobiliário determinam o que acontecerá com sua propriedade.
- Converse com sua família sobre seus desejos de fim de vida e após a morte, incluindo quaisquer preferências que você tenha sobre como seu corpo é administrado. Algumas pessoas também optam por escrever cartas para seus entes queridos e reservar um tempo para conversas importantes que desejam ter.
O takeaway
Se você foi diagnosticado com MCL, pode acessar recursos para ajudar a atender às suas necessidades de suporte. Converse com seu médico ou centro de tratamento de câncer, ou entre em contato com uma organização de câncer confiável, para encontrar recursos que podem ajudá-lo.
