Uma década depois de perder seu filho para diabetes tipo 1, Wisconsin D-Mom Michelle Bauer escreveu um novo livro compartilhando sua história trágica e como ela canalizou sua dor em defesa, ação e construção de um programa sem fins lucrativos destinado a ajudar outras famílias que lidam com perda semelhante.
Publicado em abril de 2020, "Jesse estava aqui (mais lasanha, por favor): alimentando a alma de uma mãe enlutada" é uma homenagem ao filho de Bauer, Jesse Alswager, de 136 páginas. Ele foi diagnosticado com DM1 aos 3 anos, mas morreu repentina e inesperadamente aos 13 anos em fevereiro de 2010 de complicações da doença.
Notavelmente, este é o primeiro livro escrito por e para a comunidade que visa lidar com a perda de um ente querido devido ao diabetes tipo 1.
Em andamento por uma década, o livro de Bauer detalha sua história mais profundamente do que ela já compartilhou antes.
Ela se concentra em como ela lutou literalmente com todos os dias após a morte de seu filho. Ela narra os dias imediatamente seguintes a meses e anos depois, e como ela lidou com o apoio da família, amigos e da comunidade de diabetes mais ampla.
Bauer observa que ela inicialmente pretendia apenas escrever sobre suas experiências nos primeiros 6 meses após a morte de Jesse, mas isso evoluiu para um ano ou mais. Ela percebeu que enfrentar a dor e reconstruir sua vida são esforços graduais e de longo prazo.
Bauer escreve com franqueza, direto da alma. Emoção crua está em todas as páginas, conforme o livro se aprofunda no tópico da morte e diabetes - um problema que Bauer observa é muito importante abordar, porque muitas vezes não é falado tanto quanto deveria.
Ela sabe que é um assunto desconfortável, mas que deve ser enfrentado.
“Eu sei que não estou sozinho; muitas pessoas enfrentaram perdas como as minhas ”, escreve ela. “Acontece todos os dias. Todo dia. Questionamos Deus. Questionamos autópsias. Questionamos as terças-feiras, se isso faz sentido. Questionamos muitas coisas, mas ainda existimos, gostemos ou não. Encontramos alegria nas pequenas coisas e imensa tristeza nas outras pessoas. Nós reexaminamos nossas vidas, a maneira como as vivemos e quem é importante para nós. ”
De fato, os dados dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) indicam que cerca de 250 jovens americanos com idades entre 1 e 19 anos morrem dos efeitos do T1D a cada ano.
Lasanha é legal, mas ...
Então, por que a menção de “mais lasanha” no título do livro?
“Eu sabia que as pessoas me trariam lasanha, embora eu não quisesse comer”, explica Bauer. “Eu os deixaria fazer isso porque os faria se sentirem melhor. Eles eram exatamente como eu - eles também não sabiam o que fazer. Eu sabia que teria dificuldade em pedir ajuda, mas relutantemente percebi que deveria aceitar ajuda quando fosse oferecida ... (e) eu sabia que teria que ajudar a mim mesma. ”
Está bem documentado que aqueles que nunca passaram por isso têm dificuldade em compreender o luto. Ao longo dos anos, outros pais que perderam filhos para T1D compartilharam conosco no DiabetesMine que, em vez de dar garantias insípidas, eles preferem que as pessoas sejam honestas com um simples, "Eu não sei o que dizer." Outros também precisam entender que a dor pode fazer as pessoas agirem de maneira estranha.
Bauer descreve ter sido acionada por sirenes de ambulância e também estar com raiva de sua própria tristeza e de completos estranhos - mesmo às vezes em corredores de mercearia - que não sabiam e reconheciam a tragédia que ela estava lutando.
Ela descreve como simplesmente sair da cama pela manhã era difícil e demorava muito para conseguir fazer compras. Mas, eventualmente, “quarta-feira foi apenas quarta-feira” e não necessariamente o dia da semana em que seu filho morreu.
Embora este seja um livro relativamente curto, levei mais tempo do que o esperado para ler porque me encontrei sufocado, precisando me afastar. O autor dominou o sabor “Canja de Galinha para a Alma no Luto” e, para mim, foi muito para engolir de uma vez.
Mas, obviamente, para muitos pais assustados e pessoas que vivem com a dor, suas palavras são calmantes. De algumas das críticas cinco estrelas da Amazon:
- “Este é um livro muito mais do que eu esperava. Eu sabia que o assunto seria uma leitura difícil, mas no final fiquei agradavelmente surpreso com o quão esperançoso era. ”
- “Como mãe de uma criança com DM1, que foi diagnosticada aos 2 anos de idade, a realidade sempre foi que poderíamos perder nosso filho devido a um nível muito baixo de açúcar no sangue no meio da noite ou a um aumento prolongado de açúcar no sangue. É extremamente importante para qualquer pai que perde um filho ter um lugar seguro para falar sobre isso. A comunidade diabética deveria falar mais sobre isso, em vez de fazer parecer que raramente acontece. ”
- “Eu li este livro na íntegra de uma vez. Recentemente, perdi meu marido de forma inesperada e, embora Michelle conte sua história sobre seu filho Jesse, ela descreveu o luto como realmente é. Há meses que me pergunto se estou sofrendo bem, se estou perdendo a cabeça aos poucos e se é normal sentir que estou perdendo. Eu recomendo altamente este livro para qualquer pessoa que perdeu alguém. Não há nada revestido de açúcar, mas é dito com o coração. ”
No final do livro, Bauer compartilha a história de como o slogan “Jesse estava aqui” surgiu pela primeira vez.
Foi a frase que seu filho rabiscou na parede de um acampamento um ano antes de falecer. Ela finalmente conseguiu obter aquele pedaço de parede e emoldurá-lo para exibi-lo em sua casa.
Apoio para famílias enlutadas
No momento da morte de Jesse, "ninguém estava falando sobre crianças perdendo suas vidas para o diabetes e não havia muitos médicos dizendo aos pais sobre (a morte) ser um dos piores efeitos colaterais", Bauer disse ao DiabetesMine anteriormente. Assim, ela começou a se dedicar a conscientizar e compartilhar sua história.
Encontrar a comunidade foi o que a ajudou muitas vezes em seu processo de luto, especialmente encontrar outras pessoas que perderam filhos ou familiares devido ao diabetes tipo 1.
Ela conta como se tornou capaz de canalizar sua tristeza devastadora de diferentes maneiras para homenagear seu filho por meio da defesa, desde a criação do evento memorial de Jessepalooza todo verão até o programa inspirador Jesse Was Here lançado por Beyond Type 1 em 2018, que visa conectar apoiando aqueles que sofrem com a perda dentro da D-Community.
Se morte e luto são questões que falam a você por qualquer motivo, este livro é definitivamente recomendado.
Você pode encontrar “Jesse estava aqui (mais lasanha, por favor): Alimentando a alma de uma mãe enlutada” na Amazon em formato de brochura por US $ 12,95.
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