10 maneiras (um pouco) de entender como é viver com fibromialgia

A maneira como vemos o mundo molda quem escolhemos ser - e compartilhar experiências convincentes pode definir a maneira como tratamos uns aos outros, para melhor. Esta é uma perspectiva poderosa.

A fibromialgia, um distúrbio que causa dor crônica, ainda é pouco compreendida. Vivo com fibromialgia e, em qualquer dia, lido com problemas como fadiga extrema, dores generalizadas e névoa cerebral.

Uma vez que é em grande parte uma doença invisível, aqueles que a têm parecem externamente estar bem. Infelizmente, esse não é o caso.

A fibromialgia é particularmente difícil de descrever para amigos e familiares, uma vez que seus sintomas variam em gravidade a cada dia. É difícil explicar aos amigos que você precisa cancelar planos porque está cansado, mas muitas vezes é exatamente isso o que está acontecendo.

Conhece alguém com fibromialgia? Para começar a entender como é viver com essa condição, eu vim com 10 cenários que podem ajudar você a ter empatia.

1. Faça uma lista de tarefas para amanhã. Em seguida, escolha apenas quatro itens de sua lista para realizar. Se você tentar fazer mais do que isso, no dia seguinte só poderá fazer duas coisas.

Com o fibro, preciso equilibrar cuidadosamente minhas atividades e quanta energia gasto todos os dias. Mesmo que eu ainda possa ter muito tempo sobrando em um dia, eu preciso estar em casa e no sofá quando meu tanque esvaziar. Se eu me esforçar demais, não terei energia para fazer nada nos próximos três dias.

2. Fique acordado 48 horas seguidas e, em seguida, leia o livro mais enfadonho que puder encontrar. Você deve ficar acordado até o final do livro.

Este cenário nem mesmo captura com precisão a fadiga extrema que às vezes sinto. Pílulas para dormir me ajudam a adormecer, mas como estou com dores constantes, não consigo aquele sono profundo e reparador que muitos outros podem desfrutar. Para mim, parece que não há como acordar revigorado.

3. Ande em um tapete felpudo usando meias e realmente deslize seus pés pelo tapete. Toque em uma maçaneta de metal e pense na sensação do choque contra seus dedos. Agora, faça de novo. E de novo. E de novo.

Como a fibromialgia afeta meu sistema nervoso central, a resposta à dor do meu corpo é amplificada. Eu experimento essas adoráveis ​​dores elétricas em uma base regular - e elas são piores e mais longas do que um choque de eletricidade estática. É particularmente inconveniente quando eles aparecem no meio de uma reunião de trabalho, fazendo-me quase pular da cadeira.

4. Verifique sua conta bancária para descobrir que inexplicavelmente foi drenado $ 10.000 durante a noite. Agende uma reunião com o gerente do banco, que o passa para um agente de atendimento ao cliente, depois é passado para outro e depois para outro.

A fibromialgia ainda é uma doença misteriosa: ninguém sabe exatamente por que ocorre ou como tratá-la. Muitos médicos não estão familiarizados com ele ou nem mesmo acreditam que seja real que obter um diagnóstico pode ser uma jornada maratona.

Não consigo contar quantas vezes os médicos simplesmente me disseram: "Não sei o que há de errado com você" e, em seguida, me mandaram para casa sem uma referência ou qualquer sugestão de como descobrir o que realmente estava acontecendo com meu corpo .

5. Execute um 10K. Você não tem tempo para se preparar ou treinar. Apenas saia e corra, não é permitido andar.

A sensação dos seus músculos doloridos no dia seguinte é como me sinto na maioria dos dias quando saio da cama. Essa sensação continua durante a maior parte do dia, e os analgésicos não ajudam muito.

6. Reduza o termostato em 10 graus. Você não tem permissão para colocar camadas adicionais. Você não encontrará uma temperatura confortável até que as coisas esquentem no verão, ponto em que de repente as coisas ficarão muito quentes.

Com o fibro, meu corpo não regula sua temperatura tão bem como costumava. Estou sempre congelando no inverno. No verão, sinto frio incomum até que de repente estou morrendo de calor. Parece que não há meio termo!

7. Cancele um encontro com apenas uma hora de aviso em uma sexta-feira à noite e explique que seu filho está doente. Veja como seu encontro reage.

Infelizmente, mesmo quando amigos e familiares sabem que tenho fibro, eles nem sempre podem entender o quão significativamente isso afeta minha vida. Este é um cenário pelo qual eu realmente passei, e o fato de não estar mais namorando aquela pessoa indica o quão bem ela reagiu ao cancelamento.

8. Passe um longo fim de semana sem interagir com ninguém, exceto com seus amorosos e divertidos animais de estimação.

Meus animais de estimação se tornaram extremamente importantes para mim, especialmente durante os momentos em que simplesmente não estou disposta a interagir com as pessoas. Eles não me julgam, mas também me lembram que não estou sozinho. Tê-los por perto torna os dias de chamas um pouco mais suportáveis.

9. Ficar gravemente doente seis vezes por ano. Desligue-se do trabalho por pelo menos três dias de cada vez. Você ainda tem emprego no final do ano?

Com a fibromialgia, eu nunca sei quando terei um dia de crise, e as crises muitas vezes tornam impossível para eu ir para o trabalho e sentar em uma mesa o dia todo. Nunca fui tão grato pela capacidade de trabalhar parcialmente em casa. Provavelmente me manteve empregado.

10. No trabalho, esqueça os prazos por algumas semanas, guarde os itens onde não pertencem e saia no meio das reuniões sem uma explicação. Verifique as reações de seus colegas de trabalho e supervisor.

Um dos sintomas mais irritantes de fibro pode ser "névoa fibro". Alguns dias, parece que você está vivendo em uma névoa de confusão e não há nada que você possa fazer para se recompor. Estamos falando de colocar suas chaves na geladeira, esquecendo que ano é e ficando desorientado ao tentar encontrar o caminho de casa em uma rota básica que você já dirigiu centenas de vezes antes.

A fibromialgia torna a vida extremamente desafiadora, mas também traz suas próprias vantagens estranhas, como aprender a ser grato pelas pequenas belezas da vida cotidiana. Sou grato por meus entes queridos que realmente tentam entender como me sinto, mesmo que seja um desafio. A empatia deles torna os piores dias um pouco melhores.

Paige Cerulli é redatora e redatora de conteúdo que mora no oeste de Massachusetts. Ela frequentemente cobre doenças crônicas, saúde e bem-estar e atualmente está trabalhando em um romance que envolve doenças crônicas. Em seu tempo livre, ela gosta de andar a cavalo e tocar flauta.