Não é a mesma sensação de estar exausto quando você está saudável.
Saúde e bem-estar afetam cada um de nós de maneira diferente. Esta é a história de uma pessoa.
“Todos nós ficamos cansados. Eu gostaria de poder tirar uma soneca todas as tardes também! ”
Meu advogado especializado em deficiência me perguntou quais dos sintomas da minha síndrome de fadiga crônica (SFC) estavam afetando mais minha qualidade de vida diária. Depois que eu disse a ele que era meu cansaço, essa foi a resposta dele.
A SFC, às vezes chamada de encefalomielite miálgica, é muitas vezes mal compreendida por pessoas que não vivem com ela. Estou acostumado a obter respostas como as do meu advogado quando tento falar sobre meus sintomas.
A realidade, porém, é que o CFS é muito mais do que "apenas cansado". É uma doença que afeta várias partes do seu corpo e causa exaustão tão debilitante que muitos com CFS ficam completamente presos à cama por períodos variáveis de tempo.
A SFC também causa dores musculares e articulares, problemas cognitivos e torna você sensível à estimulação externa, como luz, som e toque. A marca registrada da condição é o mal-estar pós-esforço, que ocorre quando alguém desmaia fisicamente por horas, dias ou até meses após fazer um esforço excessivo do corpo.
A importância de se sentir compreendido
Consegui me controlar enquanto estava no escritório do meu advogado, mas uma vez lá fora, imediatamente comecei a chorar.
Apesar do fato de estar acostumada a respostas como "Eu também fico cansado" e "Eu gostaria de poder tirar uma soneca o tempo todo como você faz", ainda dói quando as ouço.
É incrivelmente frustrante ter uma condição debilitante que frequentemente é considerada "apenas cansada" ou como algo que poderia ser consertado deitado por alguns minutos.
Lidar com doenças crônicas e deficiências já é uma experiência solitária e isoladora, e ser incompreendido apenas aumenta esses sentimentos. Além disso, quando os prestadores de serviços médicos ou outras pessoas que têm papéis importantes em nossa saúde e bem-estar não nos entendem, pode afetar a qualidade do atendimento que recebemos.
Pareceu-me de vital importância encontrar maneiras criativas de descrever minhas dificuldades com o CFS para que outras pessoas pudessem entender melhor o que eu estava passando.
Mas como você descreve algo quando a outra pessoa não tem um quadro de referência para isso?
Você encontra paralelos entre sua condição e coisas que as pessoas entendem e com as quais têm experiência direta. Aqui estão três maneiras que eu descrevo a vida com o CFS que considero particularmente úteis.
1. Parece aquela cena em ‘The Princess Bride’
Você já viu o filme “The Princess Bride”? Neste clássico filme de 1987, um dos vilões, o Conde Rugen, inventou um dispositivo de tortura chamado “A Máquina” para sugar a vida de um ser humano ano após ano.
Quando meus sintomas de CFS são ruins, eu sinto como se tivesse sido amarrado a esse dispositivo de tortura com o Conde Rugen rindo enquanto ele gira o botão cada vez mais alto. Ao ser removido da Máquina, o herói do filme, Wesley, mal consegue se mover ou funcionar. Da mesma forma, também preciso de tudo o que tenho para fazer qualquer coisa além de ficar completamente imóvel.
As referências e analogias da cultura pop provaram ser uma maneira muito eficaz de explicar meus sintomas às pessoas próximas a mim. Eles fornecem um quadro de referência para meus sintomas, tornando-os identificáveis e menos estranhos. O elemento de humor em referências como essas também ajuda a aliviar um pouco da tensão frequentemente presente ao falar sobre doença e deficiência com aqueles que não as vivenciam.
2. Parece que estou vendo tudo debaixo d'água
Outra coisa que achei útil para descrever meus sintomas para outras pessoas é o uso de metáforas baseadas na natureza. Por exemplo, posso dizer a alguém que minha dor nos nervos é como um incêndio que salta de um membro para outro. Ou posso explicar que as dificuldades cognitivas que estou experimentando parecem que estou vendo tudo debaixo d'água, movendo-me lentamente e fora de alcance.
Assim como uma parte descritiva de um romance, essas metáforas permitem que as pessoas visualizem o que eu posso estar passando, mesmo sem ter uma experiência pessoal.
3. Parece que estou olhando um livro 3-D sem óculos 3-D
Quando eu era criança, adorava os livros que vinham com óculos 3-D. Fiquei encantado ao olhar para os livros sem os óculos, vendo como as tintas azul e vermelha se sobrepunham parcialmente, mas não completamente. Às vezes, quando estou experimentando uma fadiga severa, é assim que vejo meu corpo: como partes sobrepostas que não estão exatamente se encaixando, fazendo com que minha experiência fique um pouco turva. Meu próprio corpo e minha mente estão fora de sincronia.
Usar experiências mais universais ou cotidianas que uma pessoa pode ter encontrado em sua vida é uma maneira útil de explicar os sintomas. Eu descobri que se uma pessoa teve uma experiência semelhante, é mais provável que ela entenda meus sintomas - pelo menos um pouco.
Descobrir essas maneiras de transmitir minhas experiências a outras pessoas ajudou-me a me sentir menos sozinha. Também permitiu que aqueles de quem gosto entendessem que meu cansaço é muito mais do que cansaço.
Se você tem alguém em sua vida com uma doença crônica difícil de entender, você pode apoiá-lo ouvindo, acreditando e tentando entender.
À medida que abrimos nossas mentes e corações para coisas que não entendemos, seremos capazes de nos relacionar mais uns com os outros, lutar contra a solidão e o isolamento e construir conexões.
Angie Ebba é uma artista queer com deficiência que dá aulas de redação e se apresenta em todo o país. Angie acredita no poder da arte, da escrita e do desempenho para nos ajudar a obter uma melhor compreensão de nós mesmos, construir uma comunidade e fazer mudanças. Você pode encontrar Angie nela local na rede Internet, sua blog, ou o Facebook.
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